Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
J aimerais savoir si d autre personnes ont les même symptomes que moi.
lorsque il fait chaud, mes douleurs aux bras sont tres fortes, je fatigue tres vites. Parfois pour moi, marcher est trop dure et penible et je veux a tout pris m assoir.
Lorsequ il fait tres froid, j ai du mal a articuler et a parler, j ai mal aux bras et aux jambes. Parfois ma nuque se bloque, et je suis crispé.

La ou je n ai jamais mal aux bras ou au jambes c est dans la piscine ou je peux me detendre.

Bonjour Julie,

Je lis dans ta signature que tu as la SEP depuis l'âge de 11 ans... Pffff... A 19 ans, tu es déjà une "ancienne combattante" .

Je connais les symptômes dont tu parles, même s'ils sont peut-être moins violents pour moi. En tout cas, bienvenue parmi nous. Tu trouveras écoute et réconfort ici sans problème. Et je pense que tu pourras aussi nous en apprendre beaucoup !

A très bientôt

PS : Je te conseille de mettre un petit message à la rubrique Présentations, tu seras plus lue et tu auras sans doute plus de réponses pour commencer.

J ai vu que vous êtes maman, je souhaite avoir des enfants jeunes et avoir mon premier bébé avant de prendre un traitement. J ai eu 3 poussés et mon neurologue veut que je commence un traitement des ma 4eme poussé...
C est important pour moi d avoir des enfants, pensez vous que c est normal que je veuille avoir mon bébé avant de prendre mon traitement malgrés mon jeun age?
Le traitement que je devrais prendre est lourd et difficile, je ne pourrai pas avoir d enfant pendant minimum 2 ans et je veux pouvoir élever mon enfant, je ne sais pas dans quel état je serais dans 2 ou 5ans, alors je ne veux pas attendre. Pourquoi risquer?

je peux te demander ton âge si ce n est pas trop indiscret?
Depuis combien de temps es tu malade?

Merci beaucoup pour ton accueil
Si tu as des questions, j essaierai d y répondre le mieux possible

Bonjour Julie,

Je lis dans ta signature que tu as la SEP depuis l'âge de 11 ans... Pffff... A 19 ans, tu es déjà une "ancienne combattante" Confused .

Je connais les symptômes dont tu parles, même s'ils sont peut-être moins violents pour moi. En tout cas, bienvenue parmi nous. Tu trouveras écoute et réconfort ici sans problème. Et je pense que tu pourras aussi nous en apprendre beaucoup !

A très bientôt

PS : Je te conseille de mettre un petit message à la rubrique Présentations, tu seras plus lue et tu auras sans doute plus de réponses pour commencer.






je peux te demander ton âge si ce n est pas trop indiscret?
Depuis combien de temps es tu malade?

Merci beaucoup pour ton accueil
Si tu as des questions, j essaierai d y répondre le mieux possible
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je m' appele Julie, j ai 19 ans et je suis malade de la sclérose en plaque depuis l âge de 11 ans. Je suis inscrite à ce forum car j'aimerais me confier et comparer mes symptomes avec d autres personnes.

Julie 57 a écrit :je peux te demander ton âge si ce n est pas trop indiscret?
Depuis combien de temps es tu malade?

Merci beaucoup pour ton accueil
Si tu as des questions, j essaierai d y répondre le mieux possible

Julie,

J'ai 41 ans, SEP diagnostiquée en juin 2008. J'ai un garçon de 15 ans ( tu verras ça plus tard...).

Je suis sous traitement (Copaxone, une sous-cutanée par jour) depuis le mois de septembre. Depuis octobre, pas de poussées (courant 2009, c'était au rythme d'une tous les 2 mois). Ce qui montre, une fois de plus, qu'il y a autant de formes de SEP que de malades !

Pour ton interrogation concernant le bébé, je pense personnellement qu'il ne faut pas te poser trop de questions : si tu en as envie, fonce ! (comme pour tout d'ailleurs. On ne sait pas de quoi demain sera fait, alors vis AUJOURD'HUI !)

A bientôt julie

PS : quel traitement te propose-t-on ?

avant les injections de bétaferon on me propose une d etre perfusé tous les mois. je crois que c est mantadix, je ne suis plus sure mais j ai bientot rdv avec mon neurologue, il m en dira plus alors je pourrai mieux t y repondre

Il m arrive qque chose de bizare parfois pendant mon sommeil, j espere que qqun pourra me répondre...
Parfois quand je dors( sieste ou nuit) j ai la tete qui tourne et en meme temps, mal aux bras ou aux jambes... ça me reveille et je n ai plus rien et parfois encore mal aux jambes ou aux bras...
Est ce que ça a a voir avec cette maladie?
Est ce que qqun connait le meme symptome?


J en ai parlé au neurologue et il ma dit qu il ne sais pas, il ma fait passer un EMG mais il n y a rien.

Bonjour Julie,
Tu sais chaque sep est différente, nous avons parfois des symptômes assez particuliers.
Pour les bébés, il y a de nombreuses personnes sur le forum qui ont eu des enfants quand elles étaient malades,j'espère qu'elles vont t'expliquer ce qu'elles ont vécu. Perso, je ne peux pas t'aider car j'ai eu la sep tardivement à 47 ans donc bien après avoir eu mes enfants.
Mais je rejoins Lelette, si tu veux un bébé, vas-y, fait le! On sait que c'est possible. Vis l'instant présent.

Personne n'a deja eu la tête qui tourne pendant leurs sommeils?
Est-ce du a la maladie?

je sais que la maladie evolue différemment pour chaque personne, mais je suis malade deja depuis 8 ans... J ai peur car j avais lu sur internet qu apres 10 ans de maladie, la maladie devient progressive rémittente dans 80 pourcent des cas...


C est dur pour moi car avant tt ça, j aimerai fonder une famille, avoir une maison... comme tt le monde.

Qqun a t il connu cette maladie tôt, dans l adolescence, voir dans son enfance?

Vous tous qui etes atteint de sep, avez vous un métier?
Avez vous des difficultés a travailler?



Avez vous des difficultés a rouler une voiture? (pour ceux qui le peuvent)

pour la voiture Julie , je peux te répondre. Je travaille assez loin (plus de 50 km), je suis passée à une voiture automatique car j'ai des difficultés avec l'embrayage. Je conduis sans problème.

Commercial, je roule facilement 300 bornes par jour (tant que je peux, je profite! )
Seule la fatigue me terrasse vers les 18h00, si je me couche, je dors jusqu'au lendemain...

Je passe mon permis de conduire en ce moment, et a part la fatigue et de temps en temps mal aux bras, je n ai pas de problemes pour rouler.

Je resterai seulement prudente et quand je serai trop fatiguée, je ne prendrai pas le volant.
En tout cas je tiens a conduire tant que je peux

( quand même c est dure d appendre a conduire lol, j ai deja 27 h)

par rapport au traitement, mon neurologue insiste sur le fait que je ne pourrai pas l arreter en cours... donc le bébé c est avant le traitement, ou alors a la fin c est a dire minimum 2 ans; ça peux aller jusqu a 5 ans... et je ne veux pas courrir ce risque car je ne sais pas ce qu il peux m arriver dans 2 ans a cause de cette maladie...