Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Jeudi dernier je viens de recevoir un coup de fil par l'ergonome qui me suit au travail. Mon dossier va ENFIN passer en commission MDPH. Je désespérais car ce dossier est déposé depuis le mois d'avril 2009. Incroyable n'est-ce pas! Il ne pouvait pas être examiné car il n'y avait pas de médecin de secteur, c'est la raison invoquée. Bon j'attends avec impatience jeudi qui est la date de passage. On va statuer sur ma reconnaissance travailleur handicapé et sur les différentes cartes demandées. J'attends et croise les doigts, j'aurai la réponse vendredi.

Pas de raison que tu ne les aies pas !
Je croiserai quand même aussi les doigts pour toi.

Kosok a écrit :ce dossier est déposé depuis le mois d'avril 2009. Incroyable n'est-ce pas!

cela ne me surprend pas
c la meme chose sur toute la france un delai d un an environ
et ça ne date pas d aujourdhui
mon beaufrere a eu une enbutation (de la jambe ,au dessus du genoux)
suite a un accident de voiture
c etait en 1995 ,15 mois pour le dossier

Je viens de recevoir une lettre me disant que dans le cadre de la prestation de compensation du handicap je vais recevoir une visite à domicile (infirmière et ergonome) pour estimer mes besoins. Avez-vous eu ce type de visite et qu'avez-vous obtenu?

J'ai enfin eu la réponse par téléphone. Je suis reconnue travailleur handicapée, j'ai ma carte de stationnement (après d'âpres discussions, mais mon dossier a été bien défendu).Mais pas la carte d'invalidité, ce qui me semble logique, il faut être plus atteint et je ne l'attendais pas.
Enfin de compte je suis contente, cela va me simplifier la vie. Surtout que je me restreignais pour certaines sorties, n'étant pas sure de pouvoir me garer. Il ne reste plus qu'à surveiller la boite aux lettres...

Bonne nouvelle Kosok ! Pour la carte de stationnement, qu'est-ce que ça peut bien leur faire ?! (moi j'ai peur qu'on ne me la donne pas, et pourtant...). Quel est ton taux d'invalidité ?

Mon taux d'invalidité, je ne sais pas Lelette, peut-être j'en saurai plus quand je recevrai mes papiers.

Bon , je sais que ma réponse est positive mais toujours rien au courrier.
Cela fait un mois que c'est passé en commission??? Ils sont vraiment pas pressés et moi j'attends, j'attends ce fameux macaron et ces fameux papiers pour être reconnue.
Surtout que ma bestiole SEP m'attends au tournant, prête à me sauter dessus, je le sens...

As-tu essayé de les joindre par téléphone ?

C'est vrai que c'est une idée
Je viens d'appeler l'ergonome qui suit mon dossier, je lui ai laissé un message. J'attends de ses nouvelles.

J'ai eu l'ergonome, il remet la pression à la MDPH et zou....

Aujourd'hui j'ai eu la visite de la MDPH pour mon PCH (plan de compensation du handicap). Ces dames m'ont expliqué comment cela fonctionne. Pas d'heures de ménage attribuées mais de quoi pouvoir aménager ma maison surtout l'accessibilité qui pose problème.
J'envisage de mettre une plateforme pour monter du niveau garage au rez-de-chaussée. Je pourrais monter que je sois en cannes ou en fauteuil. Cela coute 15-20 000 Euros mais qui seraient pris en charge. Par contre je n'aurais plus rien pendant 10 ans et je dois rester 3 ans au minimum dans ma maison aménagée.
Je dois bien réfléchir car si je peux plus travailler pas question que je reste ici alors que mon mari fait 240km par jour. C'est pas possible, je déménagerais près de son boulot.
C'est pas facile de prendre une décision avec cette bestiole imprévisible qui vous bouffe la vie.

Bon, enfin la notification de la MDPH! COMME QUOI TOUT ARRIVE!
Je suis reconnue travailleur handicapé, je vais recevoir mon macaron de stationnement, ma carte de priorité et ai un taux d'invalidité reconnu entre 50 et 79%. C'est Noël, si si

ben non, faut que j'essaie de me couper le bras, ça fonctionnera peut-être?
Je marche encore un peu, je suppose que c'est suffisant.

J'ai un ergonome et une infirmière de la MDPH qui sont passés à la maison pour mon plan de compensation du handicap (PCH). Elles ont vu les problèmes que j'ai pour accéder au rez de chaussée, puisque j'ai un sous- sol. J'ai soit un escalier super raide depuis le garage ou une pente plus douce, mais quand même avec escaliers, par le jardin. Proposition: un élévateur pour que je puisse monter avec mon fauteuil si nécessaire, ce qui m'évitera d'être promenée comme un sac à patates dans mes escaliers quand je fais des poussées. Quoique, en y réfléchissant, je suis la reine des montées à 4 pattes (hé oui cela soulage les hanches) ou à reculons sur les fesses. Il faut que je pense à breveter. En rampant je n'ai pas réussi à développer la technique. Dommage à la prochaine poussée cela pourrait être utile.Mais non, je plaisante.
Donc j'ai rendez-vous avec une société et l'ergonome fin mai pour un devis pour mon monte charge, heu non, élévateur, il faut dire.
Je vous tiens au courant pour la suite.

c'est trop long 1ans il abuse et pendant ce temps tu galères j'ai connu ça bon courage