Encore une ?!

[Lelette]

Bon, grosse fatigue depuis quelques jours, marche pénible, et voilà que ce matin je me réveille avec le bras gauche tout ankylosé... Je sens de moins en moins mes doigts (les fourmis par contre, si !).
J'ai rendez-vous avec le neuro dans 8 jours (et irm médullaire mercredi), j'espère que ça tiendra d'ici là .
Ce qu'il y a de bien, c'est que je viens de décrocher un contrat important et que je déménage la semaine prochaine... L'est pas belle la vie ?

[franck]

L'est pas belle la vie ? Twisted Evil

y a des fois je me dit que c fait exprès

c jamais quand t as rien a faire et le temps de te reposer que ça te tombe dessus

bon courage lelette

[wolverine69]

Comme dit Franck, on dirait que certaines fois tout se décide à te tomber dessus en même temps...
Mais c'est peut être aussi ton corps qui réagit au stress ambiant (contrat, déménagement, vie perso) en te lançant un signal d'alarme, genre la pseudo poussée qui t'a déjà pourri la vie en décembre.
Garde la pêche et tiens nous au courant, on pense à toi.

[Lelette]

C'est pas faux... Je pense qu'en ce moment tout est réuni au niveau stress et fatigue. Alors c'est peut-être (certainement !) une pseudo-poussée. Le problème, c'est que ce sont des symptômes que je n'avais jamais eu...

De toute façon, pas grand-chose à faire à part attendre de voir comment ça va évoluer (ah, si, me reposer, mais ça, ce sera pour un autre jour ).

Merci en tout cas pour votre soutien !

[karima]

ça te fait beaucoup de choses en même temps pas étonnant que ton corp réagisse allez on croise les doigts pour pas poussée!!!!!

[Isis]

Oui Lelette repos!!!!!!
et peut etre que c'est une pseudo poussée comme la dernière fois
tu verras avec le neuro dans 8 jours

tu sais quand j'ai déménagé j'ai eu aussi une pseudo poussée, avec la fatigue et stress, mais tout est revenue normal quand je me suis reposée
alors si tu veux faire ton déménagement repos repos

[Lelette]

J'ai fait 3 heures de sieste...
Toujours pas au top, mais j'ai pu faire... 3 cartons !

[Kosok]

Allez Lelette pas de panique, ça va aller! Prend tu temps pour te reposer.
no stress. La vie est belle, tu vas déménager dans une superbe petite maison que tu vas adorer, je suis sure.
Prend du temps au temps et cela va certainement s'arranger

[mimoun]

courage lelette plein de bisous

par contre j aimerai avoir des précisions sur ce que vous appellez " speuso poussée "

si c le fait d avoir des foumis dans tt le corp ; et des matins ou journée meme ne pouvoir presque plus bouger son bras ou jambes avec des pertes de sensibilitée sur 2 ou 3 jous j en fais souvent 4 a 5 fois par mois d apres vous c mauvaise signe ; pour mon neuro non c juste le courant qui circule mal dans le corp du a la maladie et crée juste des douleurs diffuses dans le corps

enfin quoiqu il en soit felicitation pour ton contrat et j espere que tu ira mieux trés vite

plein de bisous

[Lelette]

Merci Mimoun !

Côté gauche toujours pas en grande forme (la jambe et l'oeil s'y mettent ), mais ça fluctue dans la journée. Et le moral est toujours là, c'est le principal !

[Kosok]

Alors Lelette, ça donne quoi? ça se calme? Tu comprends, je m'inquiète pour ma première place, j'ai peur de me faire détrôner de la première place Donne nous des nouvelles de toi!

[Lelette]

Bon, alors ça c'est calmé (48 h, c'était certainement une "pseudo-poussée" ). D'autant que l'irm médullaire de ce matin ne montre rien du tout (même pas une plaque figurez-vous !
).
Confirmé avec le généraliste cet après-midi (ben vi, j'ai une bronchite... Mais ça, c'est facile : antibios). Les images ne sont pas en rapport avec l'évolution clinique. Rendez-vous avec le neuro lundi, je pense qu'il sera du même avis. Donc à mon avis, on continue la Copaxone + tous les ttt symptomatiques (ça commence à faire quand même ).

Je vous tiens au courant (et Kosok, n'en profite pas, hein ?!)

[Isis]

Contente pour toi Lelette

soigne bien ta bronchite!!! et tu es suivie ou ? maintenant à Paris ? dans quel hopital ?

tiens nous au courant de ton rdv de lundi

[Kosok]

Tu sais Lelette, je viens de lire la lettre de l'ARSEP à laquelle je suis abonnée et on montre actuellement une très mauvaise correspondance entre les images IRM et les symptômes cliniques. Ce qui fait finalement de l'IRM, surtout une technique pour le diagnostic et les grosses (très grosses) aggravations.
Actuellement de nouvelles techniques se développent qui pourraient mettre en évidence des dysfonctionnement microscopiques. Ce serait une bonne avancée. Je peux mettre plus de détails, si cela vous intéresse, ce sont les techniques d'avenir.

[Isis]

Je veux bien Kosok car mon neuro est toujours étonné de me voir en fauteuil et de ne pas voir de lésion à l'irm médulaire mais il y en a à l'irm cérébrale
il ne comprends pas!!!!

je vais lui imprimer et lui amené

[Kosok]

Tu veux une copie? Mets moi ton mail en MP et je te scanne ça au boulot si tu veux!

[Lelette]

Plus précis que l'IRM, pour l'instant il n'y a que le PET scan, mais qui n'est pas utilisé pour la sep (d'après mon médecin, il n'arriverait pas à détecter nos lésions).
En fait, j'ai maintenant une image assez fiable des plaques en début de traitement (les premières images étaient dégueulasses, pardonnez l'expression). On verra dans quelques années comment elles auront évolué, mais c'est vrai que là, elles ne servent à rien.

Sinon Isis, j'ai décidé de me faire suivre maintenant à la Salpêtrière. Je ne sens vraiment pas le neuro de Dreux, et le contact humain, c'est quand même très important.

Je vous dirai pour mon rendez-vous de lundi !

[Samourai]

Coucou Lelette,
Je me disais que ta pseudo poussée était peut être dû à de la fièvre, tu n´en as pas eu ??

Sinon par qui envisages tu d´être suivi à la Pitié ?

[Lelette]

Hello Sam !
Ben, non, je n'ai pas de fièvre (même si je me traîne lamentablement avec ma bronchite en ce moment...). Mais plus ça va plus que je sens que chez moi, l'évolution se fait aussi en dehors des poussées, qui d'ailleurs passent peut-être inaperçues (ça ne serait pas la première fois pour moi !)

Sinon, pour le neuro, pas d'hésitation : Depaz, celui-là même qui t'a tirée d'un mauvais pas