Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Alors je reviens d'un rendez-vous chez médecin rééducateur (pour problèmes de vessie). J'en ai profité pour lui parler de la spasticité et des élancements qui s'installent (pour lui, douleurs neurogènes) + des déficiences cognitives de plus en plus importantes et handicapantes pour moi. Je lui ai demandé s'il était normal qu'en dehors des poussées (4 mois sans, merci Copaxone ! ) mon état se dégrade. Je ne suis pas grabataire, de loin, mais j'ai de plus en plus de mal à marcher (surtout en côte !) et les douleurs sont de plus en plus présentes (et mes p'tits neurones ne sont vraiment pas à la noce en ce moment ).
Lui ne veut pas se prononcer, mais trouve qu'il serait intéressant de poser la question au neuro...

À part ça, IRM cérébrale de contrôle : toujours le même nombre de plaques, aux mêmes endroits, et sans réhaussement. Pas d'évolution de ce côté.
La semaine prochaine, IRM médullaire. Je n'avais aucune plaque aux deux dernières, on va voir ce que va donner la nouvelle machine acquise récemment par l'hôpital.
Et dans la foulée, rdv chez le neuro de la Salpêtrière. J'ai plein de questions à lui poser ! Et je lâche mon neuro "de province". Il n'est vraiment pas disponible (les consult durent 3 fois moins de temps qu'avec le médecin rééducateur, par qui j'en apprends 10 fois plus).
Bref. Je ne psychote pas, je veux juste COMPRENDRE (enfin, ce qu'il y a à comprendre avec cette àç#@! de maladie ! ).

En tout cas, je vous tiendrai au courant !
à tous

Allez, allez, progressive ou pas ,l'essentiel n'est pas là. Ce ne sont que des mots. Le plus important que j'ai retenu, c'est pas de nouvelles plaques à l'IRM et surtout pas de poussées depuis 5 mois .
ça c'est quelque chose de super positif. Pour les douleurs, tu peux gérer avec des médicaments.Lelette il y a du mieux, tu ne trouves pas?

Ben non Kosok, je ne trouve pas qu'il y ait du mieux... Mais ça n'est sans doute qu'une période, avec le soleil déjà, je me sens revivre ! Et je garde le moral, c'est le principal !