Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello,
Je sorts du site face book et me sent complètement décalé avec le reste de mes amis, ...
Partout des image fun, des news sympa et moi je post le lien d'un forum sur la SEP que je trouve formidable (au passage s'est celui-ci

).
J'ai vraiment l'impression de foutre un pavé dans la mare, et me retrouve en larme comme un con

.
Et toujours se sentiment d'injustice, surtout que je suis tombe sur le facebook de mon ex avec qui j'ai passé 7 ans sans qu'elle puisse comprendre cette maladie et me reprochais de ne pas être un travailleur alors que par exemple là, le simple fait d'écrire sur ce forum me demande un effort (et oui aujourd'hui, fatigue, manque de concentration et sentiment d'être dans le cirage, ...).
A l'instant T j'ai envie de faire une sieste mais je culpabilise et me dit qu'au lieu de dormir je devrai me calé sur photoshop pour préparer un site que j'ai en projet mais qui n'avance pas, ...
Je me dis que tout est ma faute et que mon manque de motivation n'est pas du à ma Sep mais à moi.
Même si rétrospectivement je dois me rendre à l'évidence ma vie est partie en live en 2001 lors de ma toute première crise.
Enfin bref, j'avais simplement envie de l'exprimé sans avoir l'impression d'être un pauvre C** qui s'apitoie au lieu de combattre.
Car j'ai beau y mètre de la bonne volontés, cette SEP est bien réelle et handicapante au quotidien.
Quelques coquilles on due se glisser dans par ci par la mais j'arrête de lire et relire mon message et je le poste, ...

Gilles !!
Tu n´es pas le seul dans ce cas.. pour moi c´est pareil... et je ne pourrais pas te consoler car je vis les mêmes choses que toi et je crois même que je suis en phase de rejet...
Je rejette tout et ai même tendance à être intolérante face à certains problèmes que je juge mineurs...

Mais cela passera, je l ´espère.. Il faut se dire que demain sera meilleur qu´aujourd hui car sinon on piétine...

Je suis de tout coeur avec toi !!
Et tu n es plus seul !!! On est là aussi... et on te comprends...

Merci Samourai,
Avec ce poste, je ne cherchai pas vraiment à être consolé, ...
Mais cela me fais simplement du bien, l'exprimé et le fait de voir mes sentiment écrits me permet de relativiser

en tout cas cela fait plaisir de se sentir soutenu !!!
Merci encore et bonne continuation @+

Gilles,

Même réaction que Samourai : tu n'es pas seul !
Certes, le forum est "virtuel", mais nous pouvons comprendre ce que tu vis et ce que tu ressens, parce que nous vivons et nous ressentons à peu près les mêmes choses, même s'il y a des différences entre chaque cas.
C'est difficile à accepter, mais la SEP est très difficile à cerner. Déjà pour nous qui la vivons au quotidien, alors tu penses bien pour ceux qui nous entourent (ou pas)...
Ici, tu vas trouver de la compréhension. Tu peux tout dire (si, si, TOUT), et donc du soutien. Tu ne le croiras peut-être pas si je te dis que ta vie n'est pas partie en live : elle a juste pris une autre direction. C'est un gros travail d'acceptation, et si tu restes avec nous (oh la la, ça fait un peu secte là

), tu verras que ça prend du temps mais qu'on y arrive !

N'hésite pas à venir nous voir : il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et te répondre.

Que la force soit avec toi (et avec nous tous !).

Lelette

Un grand merci !!!
à l'heure ou je te réponds le moral va mieux

et je confirme avec la lucidité qui revient avec le morale (ET OUI CELA PEU ALLER MIEUX

)
Avec un peu de compréhension et de repos, ...

La j'attends la réponse de l'AAH en espérant que cela m'apportera un peu de stabilité financière car comme graphiste freelands j'ai de plus en plus de mal à créer, à démarcher voir même simplement à marcher.
Ma jambe gauche se rédie de + en + (encore un nouveau cadeau de ma chère SEP

"

En plus j'attendais les résultats de deux grains de beauté pas très beaux, ceci + cela enfin bref tout va bien de se coté là Ouffffff
Mais mon morale a un peu flancher, rien de dramatique.
Tout ça pour dire que je rejoints "le secte au grande prêtresse

"
Cela fait trop de bien de rencontrer au-temps de personnes formidable !!!

Que la force soit avec vous tous

sert toi de la force salutatous elle te guideras pour remonté la pente

bienvenu jeune padawan

C'est le but Gilles ! On se serre tous les coudes (pour info, suis indépendante aussi, et j'ai perdu un certain nombre de clients depuis... enfin depuis, quoi !)
Allez, the show must go on !

Je ne sais pas pourquoi,
mais j'ai une folle envie de revoir l'empire contre attaque sur un fond musical de queen Bizzzarrrd

@ Bientôt

Eh ben fonce ! Rien ne t'en empêche

coucou salutatous t as bien fait de venir vider ton sac ici.ça fait du bien de mettre des mots sur ses maux.ça soulage de les extérioriser.donc bienvenu parmis nous.tu trouveras toujours quelqu un a qui parler on est tous logé a la même enseigne mais faut tenir bon

Hello,

Concernant le titre : "je me sent décalé" dit toi que dans ce genre de situation ce n'est que pour "mieux se relever"...

Tt a été dit, il semble que tu as trouvé un meilleur moral depuis ce premier post mais c'est normal de flancher de temps à autre, le besoin de faire le point, le besoin de prendre du recul... d'autant plus que ce n'est pas anodin ce qui arrive.
Je n'ai pas la sep mais pour avoir le même type de symptomes et d'interrogation je me doute que c'est pas évident..

Quoiqu'il en soit, si besoin, tu es bien entouré ici..

ps: frère de Bart Simpson ?!! :/

Okay je sors !

Salut karima et Karven

C vrais que le fait de parler, .. enfin d'écrire aide.
Perso je croix que je commence seulement maintenant à accepter le fait que j'ai une réelle maladie avec de vrais symptômes.
J'ai beaucoup penser que mes fatigues, mon état ...
étaient psychologiques et comme au tour de moi tout le monde le pense, le pensait, j'ai fini par le croire , ... le fait de redécouvrir que non m'a enlevé un poids sur la conscience.

Pour un non croyant C le comble

Par contre sans vouloir être indiscret Karven tu dis que tu à les même symptômes qu'une SEP ??? tu à quoi comme maladie...
Je t'explique en 2 mots, ma mere présente en gros les mêmes symptômes qu'une SEP mais elle ne l'a pas et on ne trouve pas se qu'elle a.

Alors je me disais que peut être, ....

PS :Non je n'ai pas beaucoup de poin commun avec Bart

et puis je sais, je radote mais bon une dernière fois aujourd'hui en tout cas MERCI à toutes et à tous

Le sommeil rode dans les parages, je V l'attraper avant qu'il ne s'échappe encore
@Bientôt

Navrée mais ils ne savent pas non plus ce que j'ai (ils pensaient à une maladie rare vasculaire mais sortant sous peu d'hospitalisation après divers examens.. loupé pour la piste vasculaire ils ne comprennent pas ce que j'ai).

Mais bon je dois retourner les voir muni d'autre examen en février, alors peut être qu'ils auront une réponse...

Ps: Si tu peux me dire quels sorte de symptomes a ta mère et depuis quand..

bonjour dis toi que tu n es pas seul a avoir ces problèmes....
regarde à marseille c est comme chez moi il fait beau...

On en est tous là et on vient tous se plaindre à 1 moment ou à 1 autre, ici pas de tabous dis ce que tu as sur le coeur on te comprend et on t'écoute (ou lit

)
Biz courage

virgin a raison ici on a tous le droit de se plaindre si on en a besoin!!on n est pas toujours au top même si on essaye!!!ça fait du bien de vider son sac de temps en temps vous allez voir quand je vais m y mettre!!!!!

Et oui je confirme ça ma fait du bien d'un peu me plaindre mais surtout d'être compris rapidement sans palabre de 3 plombes ou dialogue de sourd .

En tout cas tu a raison dane83 j"ai profité un peu du soleil

mais à Marseille il y a trop souvent ce maudit vent froid, ... dommage.

Aujourd'hui ma Sep et moi même nous portons bien, Je croix que cela viens aussi de l'acceptation de celle ci, ... et de ses petits "cadeaux"

BiZZZZ à Tous
(Gilles)

Et oui ça fait du bien de vider son sac sur le forum ça aide alors n'hésite pas surtout

contente que tu te sens mieux aujourdhui

Salut, Salutàtous

Ben oui, la sep ça change la vie: la façon de voir les choses, ça façon de vivre tout simplement!
Mais à y bien y réfléchir, cette maladie n'apporte pas que des désavantages! Si si,cherche bien! Après avoir accepté, on fait un gros point sur sa vie. C'est le moment de voir ce qu'on veut faire vraiment, sans perdre de temps puisque on n'a plus de temps à perdre avec des bêtises, n'est-ce pas? Perso, je savoure chaque minute de ma vie, de cette nouvelle vie! Je ne travaille plus à 100 à l'heure, je profite de ma famille, je m'arrête sur des petits riens, je découvre des sports insensés, j'élève des cochons virtuels.

Bref une vie riche et bien remplie.
Vas-y fonce, invente toi un nouveau style de vie, je suis sure que c'est possible.

Ouaip s'est sur sa change une vie

Mais je dois avouer que cela ma permis aussi de faire le trie au tour de moi et en toute honnêteté cela fut profitable.
En fin de compte la vie se transforme et se recentre simplement sur les vrais valeurs comme les amis sincères, les petits plaisirs de la vie (trop souvent oubliés) et même si cela se complique dé fois tout n'est pas aussi noir qu'on le pense parfois si on parvient à regarder les bons cotés, ... très difficile à faire parfois mais après tout la vie change en permanence et on ne sais jamais à l'avance les joies qui nous attendent demain

Biz à tous

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je me sent décalé ...

Je me sent décalé ...