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ponction lombaire

Posté : 24 janv. 2010, 18:55
par aïde
DANIELLE JE VOULAIS SAVOIR SI TU VAS LA FAIRE LA PONCTION LOMBAIRE CAR SI TU TE RAPPELLES NOUS AVONS LES MEMES PARCOURS.....

MOI LE NEURO ME LA FAIT EN FEVRIER OU MARS.

COMME TOI JE PASSE POUR UNE MALADE IMAGINAIRE MAIS J'AI DECIDE, GRACE A VOUS A PASSER DU TEMPS A VOUS LIRE, DE NE PAS STRESSER CAR CELA AUGMENTE MES DOULEURS.

NOTRE PARCOURS EST SIMILAIRE ALORS JE TE TIENS AU COURANT POUR MOI et TIENS MOI AU COURANT POUR TOI.

JE SUIS ARRIVEE A MON RENDEZ-VOUS NEURO JEUDI DERNIER : alors PERDUE MON DOSSIER. LE NEURO M'A DIT JE NE PENSE PAS QUE VOUS AYEZ LA SEP, votre IRM CEREBRAL N'A PAS BOUGE, HYPERSIGNAUX STABLES MAIS TOUTEFOIS ON VA FAIRE LA PL ON VA JUSQU'AU BOUT. IL M' A PARLE DU PSYCHISME QUI POUVAIT OCCASIONNER DES DOULEURS ENFIN TOUJOURS LE MEME DISCOURS DE LA PART DU MONDE MEDICAL...
CELA M'ENERVE AVEC TOUS LES SYMPTOMES QUE JE PRESENTE!!!

IL LEUR FAUT QUOI!

ILS NOUS FONT CULPABILISER....
MOI JE ME DIS PARFOIS : "ben! oui c'"est toi qui devient folle! c'est psy ce que j'ai"

bonne soirée

Posté : 24 janv. 2010, 19:40
par Danielle
Salut Aïde,

Merci de me tenir au courant Aïde. Pour ma part, voici le compte rendu:

Je suis en attente des résultats officiels (sur papier) des potentiels évoqués pour poursuivre avec le généraliste de l'hôpital. La Dre veut avoir tout le rapport du neuro en main pour me rencontrer ensuite.

Je lui ai demandé si on pouvait investiguer pour la colonne à défaut de ne pas avoir supposément la SEP puisque qu'il y a beaucoup d'anomalie à ce niveau comme je te disais ! J'ai hâte de la rencontrer car j'ai fait une demande spéciale pour continuer les recherches avec elle, elle est tellement fine :). J'espère ne pas me tromper.

Pour ce qui est du neuro, je ne suis pas supposé le voir avant 6 mois selon notre dernière rencontre. Donc, si je reçois un appel de sa clinique pour un rendez-vous sous peu, je pense que se sera pour faire une PL, car il ne voulait pas la faire à moins d'avoir un doute plus fort selon les résultats des PE.

Bref, je suis encore dans le néant,,,, et depuis 2 semaines exactement ajd, j'ai des règles pas rapport du tout. Je ne pense pas que cela pourrait dépendre de la SEP puisque rien à voir avec les problèmes neurologiques ??? À moins que vous me confirmiez qu'il peut y avoir un lien, je me perd de plus en plus, mais bon... pourquoi s'en faire ?

J'ai un retour au travail prévu le 14 février,,, j'espère avancer un peu d'ici là !

on garde contact !

Posté : 24 janv. 2010, 21:29
par aïde
danielle dit "
et depuis 2 semaines exactement ajd, j'ai des règles pas rapport du tout. Je ne pense pas que cela pourrait dépendre de la SEP " excuse moi mais je ne comprends pas la phare.

BON pour toi toujours l'incertitude comme moi, c'est dur d'attendre.
le docteur que tu dois voir c'est qui un généraliste? ou un professeur?

moi c'est bizarre il croit vraiment que je n'ai pas la sep car potentiels évoqués négatif, irm médullaire négatif et irm cérébral pas normal mais il me fait faire quand même la PL.

DE TOUTE FACON ON RESTE EN CONTACT.
BISOUS

Posté : 24 janv. 2010, 23:32
par lovelyangel
Un PL est ce qui confirme le diagnostique car c'est grace a celle ci qu'il y a confirmation de sep ou non.A l'hopital ils m'ont expliquer en detail pourquoi et comment il allait lire les resultat mais j'ai pas retenu désolé!!!

Posté : 25 janv. 2010, 00:31
par Danielle
Aïde,

Je voulais dire avoir mes règles, menstruation ou indisposée, je ne sais pas comment vous dites par chez vous ?

Désolée encore une fois pour les coqs, mais cette conversation en est une de femme :oops: lolll

Alors voilà, depuis deux semaines, je suis indisposée sans arrêt, je me demandais donc si la SEP pouvait dérégler notre cycle de femme ? Je n'ai que 45 ans quand même...

Dans un autre temps, par chez nous au Québec, les professeurs sont seulement dans les salle de cours pour former un groupe d'étudiants. Donc ici, on dit un généraliste qui est celui qui pratique la médecine générale. Sans quoi, je ne comprends pas non plus ce que font les professeurs dans le milieu de la santé ??? ahhhh on tourne en rond là, là lolllllllllll :wink:

Posté : 25 janv. 2010, 00:41
par Karven
Arf, l'attente est de mise donc.

Pour les "ragnagna" aucune idée... Demande à ton médecin, puis les filles t'en diront surement plus.

Courage Danielle.

:wink:

Posté : 25 janv. 2010, 21:07
par aïde
AH! MERCI POUR L'EXPLICATION...
TU AS 45 ANS ET MOI 43 ANS.
TU VOIS ENCORE UN POINT COMMUN NOUS SOMMES DE LA MEME GENERATION.....

POUR LES REGLES, jE NE SAIS PAS MAIS MOI JE SENS UNE CHOSE BIEN REELLE, AVANT MES REGLES MES DOULEURS SONT DEUX FOIS PLUS FORTES (environ 1 semaine avant).

voilà!!!
bisous

Posté : 27 janv. 2010, 18:57
par Karven
Mince en postant plus haut, je n'avais pas vu ton post aïde...
Alors comme "Dany", courage à toi.

Tenez nous au courant...

Posté : 27 janv. 2010, 19:06
par Lelette
Danielle, moi c'est l'inverse... Je ne pense pas que ça ait un rapport avec la sep. N'oublions pas que la sournoise ne nous mets pas à l'abri d'autres joyeusetés ! (euh, fyi, on dit exactement la même chose par chez nous, plus le "mot" employé par Karven, et d'autres encore aussi poétiques :wink: )

Posté : 27 janv. 2010, 19:52
par Isis
Coucou dans la famille de la quarantaine, je peux vous dire que j'ai eu aussi des problèmes règles douloureuses et abondantes, et c'était un fibrome!!! :roll: donc peut être ne pas mettre tout sur le compte de sep, et aller voir votre gynécologue si ça ne s'arrange pas.

Nos amies Québécoises, il va falloir nous apprendre qq mots, car moi aussi je n'avais pas compris!!! :wink:

et pour ce qui est du Professeur en milieu médical en France, il peut avoir aussi donné des cours, mais en principe c'est le Chef du Service, et souvent c'est bien de s'adresser à lui quand on peut avoir un rdv.
Moi je dois en voir un pour la sep, et j'ai attendu 4 mois pour avoir un rdv, mais je préfère attendre et être bien suivi

Voilà pour l'explication

b2

Posté : 27 janv. 2010, 20:11
par Magie
Comme dit Danielle, ici les professeur sont dans les salle de classe.

En medecine, on a les generalistes, on les appelle aussi medecin de famille et les specialistes, neurologue, orthopediste, cardiologue etc.

Les specialistes travaillent soit dans un hopital général soit dans un hopital universitaire. Ces derniers font aussi de la recherche dans un domaine spécifique. Mon neuro est aussi chercheur en sclerose en plaques. Meme si un specialiste fait aussi de la recherche, cela ne veut pas dire qu'il est meilleur que celui qui travaille dans un hopital general. Celui-ci peut tres bien être tres informé des derniers traitements et découvertes. Pour etre un bon medecin, il faut aussi avoir de l'ampathie, du flair, de l'écoute etc.

Posté : 27 janv. 2010, 21:06
par TOYTOY
Juste un petit mot pour vous dire que la ponction lombaire peut être tout à fait normale même si on a la SEP, ainsi que n'importe lequel des examens que l'on peut passer ... On voit quelquefois à l'IRM des taches minuscules qui font des dégâts majeurs et d'autres plus étendues ou en plus grand nombre, qui ne provoquent que très peu de dysfonctionnements !! Et ça, je ne suis pas toubib, mais tout ce que je peux dire, c'est que ça existe car c'est mon cas.
C'est bien là, la difficulté d'établir un diagnostic certain avec cette Sournoise, c'est qu'il n'y a pas de règles d'une personne à l'autre et même pour un seul et même individu !! dsl

Pour ce qui est des menstruations (oh que c'est bien dit ... je m'étonne moi même !!), c'est vrai qu'il y a pleins d'expressions en France et je suppose aussi dans tous les autres pays.
Pour moi qui suis dans le Var, il y en a une que j'entends assez souvent, qui est :"Tante Rose a débarqué"

En ce qui concerne le fait qu'elles durent plus longtemps que d'habitude, je ne pense pas qu'il y ait un rapport avec la SEP. Il serait bien que tu ailles voir un gynéco, car si 45 ans n'est pas un âge pour avoir la ménopause, il se peut quand même qu'il y ait une pré-ménopause, car il n'y a pas un âge dédié pour ça. On va dire que ça peut fluctuer entre 45 et 55 ans.

Bises à tous, non plutôt à toutes, compte tenu du sujet de ce post !!

Désolée les Poulets, c'est pas votre problème ... cokin

Posté : 29 janv. 2010, 22:35
par Danielle
La poulette vous remercie grandement de votre complicité.

Magie vous a très bien expliqué notre système au Québec.
Je trouve ça bien charmant d'échanger sur nos expressions, je retiens particulièrement celle de tante rose lollll

Toytoy, merci aussi tu as été très généreuse en rapport aux explications sur la grosseures des tâches. Je pense que cette maladie a tellement de facettes que les neuro doivent se donner au moins un point de départ comme référence. On doit donc se fier à se point même si le doute reste là avec mes toutes petites plaques !

Lundi am, je vois enfin un généraliste,,, qui sera mon médecin de famille pour le reste de mes jours, on pourra faire le tour. Par contre, il semble ne pas vouloir passer par dessus le neuro non plus, il a dit " pour la SEP, là on va devoir sans remettre au neuro quand même".

De tout façon, je me sens bien depuis une grosse semaine, presque plus de problèmes d'engourdissements ou même aucun nouveaux symptômes... Une rémission après 3 mois presque jour pour jour ? Je vais la prendre,,, Merci !

On doit vous le dire souvent,,, vous êtes adorables, tous autant que vous êtes. Par chez nous, on dit "des anges" :lol:
A+

Posté : 30 janv. 2010, 20:29
par aïde
bonsoir danielle,

idem j'ai des engourdissements le matin au réveil tout l ecôté gauche et ce matin cela était accompagné de vertiges terribles!!!

bah! je n'aime pas ca!!!!

enfin! on doit patienter encore...

bon courage à toi
bisous

Posté : 02 févr. 2010, 01:39
par Danielle
Alors voilà,

J'arrive de ma visite avec mon tout nouveau médecin de famille qui a accepté de me prendre comme patiente. Je suis très heureuse, car il possède une patiente en or, je lui ai volé plus d'une heure de son temps.

On a fait le tour de mes problèmes dont celui avec mon œil qui s'embrouille et mes problèmes urinaires à quelques reprises le matin.

À la fin de la visite, il a prit son téléphone pour appeler mon neuro et a demandé un rendez-vous pour moi le plus vite possible.
La secrétaire lui a offert le 24 février et il a dit non trop loin... finalement, je retourne chez le neuro ce jeudi le 4 février. lol

De plus,,, il m'a fait une ordonnance pour aller passer des prise de sang, rencontrer un gynécologue pour mes problèmes de tante rose lol et un gastro parce qu’il ne comprend pas que je n'ai pas été référé après mon opération où on m'a enlevé 30 cm du sigmoïde, il y a presque 2 ans déjà et où j'ai eu quelques problèmes par la suite.

Ce jeudi, je vais donc revoir mon neuro, je suis un peu mal à l'aise car on n'a jamais forcé les choses de la sorte pour moi. Je ne sais pas comment celui-ci va réagir de me revoir de si tôt.... lui qui voulait me revoir que dans 6 mois, car il est persuadé que je n'ai pas de SEP !!! J'espère ne pas avoir de problèmes...

Dossier à suivre !

Posté : 02 févr. 2010, 10:39
par Isis
Super ton nouveau médecin, on peut dire qu'il est compétent :wink:
ton neuro n'a rien à dire dû moment que tu es envoyé par un médecin

tiens nous au courant de la suite, car je vois que tu n'as pas fini au niveau examen

bon courage

b2

Posté : 02 févr. 2010, 17:54
par TOYTOY
Danielle, très contente de voir que tu à l'air d'être tombée sur un bon toubib, et ça, ça vaut de l'or super1
Pour ce qui est du neuro, ne te fais pas de souci, étant donné que c'est ton médecin de famille qui l'a appelé, je ne pense pas qu'il pourra te le reprocher.
J'espère qu'il va tout mettre en oeuvre pour faire un diagnostic.
N'aie pas peur de faire les examens, il n'y a que comme ça que tu sauras à quoi t'en tenir.
Je te souhaite du courage, et je te fais de grosses bises
b2

PS : contente de voir que tu as adoptée "Tante Rose" !!! :wink:

Posté : 02 févr. 2010, 22:19
par aïde
danielle bonsoir,

JE SUIS CONTENTE QUE POUR TOI CELA BOUGE ENFIN!!!

mais je comprends ta crainte vis à vis du neuro mais après tout c'est toi la malade et toujours attendre attendre un diagnostic ca use à la fin!!!!

bon tiens nous au courant, je penserais bien à toi jeudi.

bisous

Posté : 03 févr. 2010, 08:21
par Karven
De bon médecin ça existe ^^
Ravie qu'il ne perd pas de temps pour ta prise en charge chez le neurologue et ravie qu'il prend son temps avec toi (edit : "plus d'une heure").

Ca me fait penser à mon médecin, en plus d'être super, alors que je le consultais un jeudi matin, il a su me mettre en hospitalisation dès l'après midi chez mon neurologue qui est tout aussi génial.

Garde le Danielle !!
:D

Posté : 03 févr. 2010, 13:55
par Danielle
Merci vous êtes super encourageants-es.

On m'a téléphoné hier pour confirmer mon rendez-vous de jeudi chez le neuro, je dois faire un EMG finalement. Je ne sais pas si je vais voir le neuro après, mais bon y'a toujours ça de gagné. Sois dit en passant mes résultats de PEV et PES sont normaux.

Je sais que je suis entre bonne main avec ce médecin. Hier à l'hôpital, on m'a fait les prises de sang, examiné sous tous mes angles en plus d'un scan pour toute la partie du ventre pour voir d'où pouvait provenir la visite inattendue de Tante rose, rien de spécial à signaler de ce côté, je vais donc voir un gynécologue lundi am.
Ensuite, on va me faire voir un chirurgien, car ils ont trouvé une fissure anale qui pourrait peut-être expliquer la situation.

Pas croyable comme tout semble bouger, je pense qu'il est impératif d'avoir qu'un seul chef pour gérer tous nos problèmes; on dit ici "de mettre tous ces œufs dans le même panier" En voilà une autre pour vous mes cousins-es lolll

Je dois retourner au travail le 15 février malgré tout, mon doc pense que ça pourrait m’aider de reprendre la routine. Je suis d’accord avec lui, j’ai juste hâte de voir comment je vais m’en tirer car je me rencontre que je me fatigue très vite quand je dois sortir de la maison pour quelques heures.

A+ xx (*_')

Posté : 03 févr. 2010, 18:34
par aïde
BONSOIR,

voilà j'ai mon RDV pour la PL.

MERCREDI 17 FEVRIER!
JE RENTRE A 16H ET JE RESORS LE LENDEMAIN APRES MIDI.

voilà j'aurai tout fait et j'espère que je vais savoir ce dont je souffre.


je vous tiens au courant.

Posté : 03 févr. 2010, 18:47
par Isis
Oui tu en sera plus, pour moi ils m'ont diagnostiqué après la pl

bon courage et tiens nous au courant

b2

Posté : 03 févr. 2010, 21:09
par aïde
OUI MERCI ISIS.

ET TOI AVANT DE FAIRE LA PL ton NEURO PENSAIT-IL A LA SEP OU PAS?

MOI IL M'A DIT : je ne pense pas!

ENFIN L'ANALYSE PARLERA....

BISOUS

Posté : 03 févr. 2010, 21:13
par Danielle
merveilleux Aïde,,, je suis contente que ça bouge pour toi aussi :)

Posté : 03 févr. 2010, 22:13
par Isis
aïde a écrit :OUI MERCI ISIS.

ET TOI AVANT DE FAIRE LA PL ton NEURO PENSAIT-IL A LA SEP OU PAS?

MOI IL M'A DIT : je ne pense pas!

ENFIN L'ANALYSE PARLERA....

BISOUS
mon médecin généraliste m'avait dit oui c'est la sep, mais un neuro de l'époque m'avait dit non pas besoin de faire une pl
et l'autre que j'ai vu après m'avait dit peut etre et la pl confirmera
ça été compliqué mon diagnostique, car après la pl meme positive elle m'a dit oui vous avez la sep, trois mois plus tard comme l'irm n'avait pas bouger, non vous n'avez pas la sep :evil: et après peut etre donc j'ai encore changé de neuro

j'espère que pour toi ça sera moins compliqué, et j'espère surtout que tu n'as pas la sep, et qu'ils donneront un nom à tes problèmes car c'est fatiguant de ne pas savoir!!! je connais il m'a fallut attendre 3 ans avant d'avoir un diagnostique!!!!

b2

Posté : 04 févr. 2010, 05:31
par TOYTOY
Alors chère Cousine du Québec, c'est très rigolo devoir quelques différences sur la signification des expressions.

Explication :"Ne pas mettre tous les oeufs dans le même panier"

En France, ça signifie généralement, qu'il ne faut pas compter que sur une seule ressource ou possibilité.
Il est préférable de s’engager dans différents domaines pour ne pas se retrouver au dépourvu en cas de difficultés dans un de ces domaines.
On utilise toujours l'expression à la forme négative pour prêcher une certaine prudence.

Si j'étais partie à Québec comme prévu, j'aurais sans doute été quelquefois surprise de ces petites différences ...
En effet, il y a une quinzaine d'années, avec mon mari et mes 3 ans, nous avions obtenu le Visa d'immigration permanente pour Québec, mais nous n'étions pas partis, car le Visa est arrivé 1 mois, avant la fin du congé sabbatique que nous avions posé pour réaliser ce projet.
Avec les enfants entre 2 ans et 12 ans, on ne s'est finalement pas sentis de partir dans ces conditions (pas de boulot, pas de famille, pas de logement ...)
C'est un des regrets de ma vie, mais je ne perds pas de vue cette option, pour le jour où nous serons à la retraite ... si seulement la santé est à peu près correcte.

Danielle tu es native de quel coin ?

Une grosse bise à mes Cousines Canadiennes


b2

Posté : 04 févr. 2010, 06:39
par aïde
ISIS merci pour ta réponse.

IDEM MON PARCOURS EST TRES LONG.

MOI L'IRM CEREBRAL FAIT EN JUILLET 2009 N'A PAS BOUGE EN JANVIER 2010 DONC MON NEURO M'A DIT JE NE PENSE PAS QUE CE SOIT LA SEP MAIS QUAND MEME ON VA FAIRE LA PL POUR ALLER JUSQU'AU BOUT.

VOILA MAINTENANT JE DOIS ATTENDRE.

COMBIEN DE TEMPS POUR AVOIR LE RESULTAT DE LA PL?

BISOUS

Posté : 04 févr. 2010, 11:43
par Isis

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COMBIEN DE TEMPS POUR AVOIR LE RESULTAT DE LA PL? 
il y a une première partie qui est prête dans la journée, et pour le restant précisant si c'est la sep ou pas où d'autres problèmes il faut attendre 8 à 10 jours
c'est vrai que l'attente est dur, je m'en rappelle!!!!! :oops:

b2

Posté : 04 févr. 2010, 12:45
par Magie
Toytoy,

Ne pas mettre tous les oeufs dans le meme pas panier a la meme signification des 2 cotés de la mare d'eau.

Danielle l'a utilisé à l'inverse

Posté : 04 févr. 2010, 13:59
par TOYTOY
Merci Magie, je n'avais pas bien compris le message de Danielle !
loll

Posté : 05 févr. 2010, 15:41
par Danielle
Bien disons que cette journée là, j'avais plutôt envie d'avoir tous mes œufs dans le même panier. Vous avez tout à fait raison, j’ai tout défait le dicton… Est-ce que je peux mettre ça sur le dos de la SEP ? vivemoi

Merci de me reprendre, il ne faudrait quand même pas transmettre de fausses informations. :oops:


Compte rendu de ma visite d'hier chez le neuro et le test EMG, où encore une fois bon Dieu, rien à signaler, tout est ok.

Après les petits chocs, le neuro et venu me voir et a complété l’examen avec une aiguille reliée au moniteur. Il a planté celle-ci sur déférentes parties de mon dos parce que j’ai une perte de sensibilité au centre du dos, résultats ..... parfait !

Pourtant quand il m'a planté cette fameuse aiguille entre les omoplates, je ne ressentais aucune douleur contrairement au bas du dos. Les machine disaient que tout allait bien... Je lui ai fait part de mon problème de vision le matin et de mes problèmes que j’ai eu à uriner quelques fois aussi, il ne comprend pas et il laisse mon dossier ouvert, on verra dans les prochains mois. Il va envoyer le rapport à mon gentil médecin d'ici deux semaines. Il ne préfère toujours pas faire de PL.

Est-ce que votre EMG était ok pour vous aussi ?

Posté : 05 févr. 2010, 19:59
par Lelette
Les EMG permettent de faire un état des lieux du système nerveux périphérique, et pas du système nerveux central. Ils sont utilisés pour le diagnostic différentiel : s'ils révèlent qqch, c'est qu'il y a un problème au niveau des nerfs périphériques, et donc ça permet d'écarter la SEP. Je ne comprends pas pourquoi on ne te propose pas de PL.

Posté : 05 févr. 2010, 20:14
par TOYTOY
Pas d'EMG dans mon cas. Je crois bien que si ton neuro te l'a fait faire, c'est plutôt parce qu'il pense à un problème neurologique certainement, mais autre que la SEP.

Je te transfère un lien de LA LIGUE LUXEMBOURGEOISE DE LA SEP, car ce site est pas mal fait, et tu y trouveras sûrement des réponses d'une part, et d'autre part, des orientations possibles à évoquer avec tes médecins.
http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_155.htm

Ne baisse pas les bras, et prends patience, la solution viendra en son temps.


b2

Posté : 05 févr. 2010, 20:53
par Danielle
Merci Lelette,

Tu me redonne confiance.

Confiance dans ce sens où je commence à me faire peur moi même, on me rentre des aiguilles dans le dos que je ne ressent pas et j'ai rien d'anormal !!! :shock:

Donc, en quelque sorte ça voudrait donc dire, que suite aux résultats, nous ne pouvons pas continuer d’écarter la SEP à 90%.

Quand même un peu bizarre ce neuro, j'ai comme l'impression qu'il ne me croit pas trop quand je parle de mes symptômes ou qu'il pense que ceux-ci ne sont pas à prendre en considération puisqu'ils ne sont pas moteur.

Je sais pourtant qu'il est très expert en la matière, car il est un des meilleurs au Québec et il est très respecté des autres médecins que j'ai rencontré, justement pour toutes ces connaissances en sclérose en plaque, plus de 1000 patients ne jurent que par lui. Il participe aussi à des recherches cliniques en plus d’être professeur en médecine, comment expliquer son indifférence envers moi !

Je me demande pourquoi changer de neuro si j'ai le meilleur juste au cas où... je me perd là, là !

Je vais voir avec mon médecin de famille pour une PL, j'imagine qu'il n'y a pas que les neurologues qui peuvent la demander

Posté : 05 févr. 2010, 21:25
par Danielle
TOYTOY,

Je suis venue au monde dans la grande ville de Montréal où j'ai habité 9 ans. Je suis partie ensuite en banlieue de l'autre côté du fleuve St-Laurent à Longueuil. Maintenant, je suis dans la petite région de Sorel.

Je voulais te dire merci pour le lien. Je pense que ça peut m'aider à comprendre au moins une chose au sujet de mon neuro.

Celui-ci fait parti d'une équipe de chercheurs pour la SEP. Donc, il y a depuis quelques années des critères de basse pour poser un diagnostique, il se peut qu'il fasse preuve de prudence envers les demi-cas comme moi afin de respecter ce fameux tableau.

Il semble miser beaucoup plus sur la prochaine visite dans 6 mois que sur la continuité de l'expertise...

Posté : 05 févr. 2010, 21:33
par Isis
Danielle il faut avoir confiance en ton neuro il a l'air d'être bien

j'ai eu le même parcourt que toi, emg aussi, comme le dit Lelette c'est pour éliminer toutes sortes de maladie qui ressemblerait à tes symptômes
le Bilan sanguin est fait aussi, et j'ai meme fait une biopsie des glandes salivaires, pour éliminer une autre maladie
et c'est après seulement tous ces examens négatifs qu'il m'a fait la pl en fait c'est en dernier recours souvent qu'il la font, car c'est un acte pas anodin quand même

alors soit patiente, je sais que c'est dur, mais tu en sera plus je pense au prochain rdv

as tu une irm de prescrit prochainement ? souvent ils attendent la prochaine pour voir comment ça évolue

bon courage

b2

Posté : 05 févr. 2010, 22:09
par Kosok
Moi j'ai fait un EMG mais qui était tout à fait normal sur les membres inférieurs, ça a permis aux médecins que mon problème se situait sur le système nerveux central.
Ton rendez-vous dans 6 mois permettra d'établir si de nouveaux symptômes sont apparus et de regarder "la dissémination temporelle de la maladie".
Le temps est un élément important dans le diagnostic!
Courage Danielle et demande plus d'infos à ton neuro pour mieux comprendre sa démarche. Le dialogue est important, n'hésite pas!

Posté : 05 févr. 2010, 22:18
par aïde
ET OUI IDEM POUR MOI COMME ISIS

DANIELLE LE PARCOURS EST TRES LONG PARFOIS CETTE PHRASE JE L'AI BEAUCOUP ENTENDU DURANT MON HOSPITALISATION EN MAI ET JUIN DERNIER DE LA PART DES MEDECINS.

J'AI EU DROIT : EMG (aspect myogène des muscles donc fatigue des muscles), biopsie glandes salivaires aussi comme isis, test à l'effort, une transoesophagie pour voir si anomalie au coeur, fibroscopie et coloscopie, pep scan cerveau ovaire foie poumon, scintigraphie osseuse, deux irm cérébraux à un mois d'intervalle).

je pense qu'ensuite suite irm ils m'ont dit que l'orientation était neurologique. voilà j'avance. maintenant j'attends 15 j pour faire la PL.

tu vois danielle t'inquiète pas tu la feras la pl c'est pas possible de te laisser ainsi. ca viendra pour toi aussi.

nous avons le même parcours alors forcément la pl ils te la feront.

bisous

Posté : 14 févr. 2010, 14:22
par aïde
bonjour à vous toutes et tous!

Jeudi matin je fais ma PL!!!!

si le résultat est positif en faveur d'une sep et comme mes lésions sont cicatricées (non réhaussées au gadolinium et qu'en T2), est-ce que j'aurais droit à un traitement ou non?

merci pour vos réponses

bisous

Posté : 14 févr. 2010, 14:42
par Lelette
Bonjour aïde !

Si la PL confirme la SEP, tu as droit à un traitement, bien sûr. Mais le neurologue t'en parleras certainement.

A bientôt !

Posté : 14 févr. 2010, 17:23
par aïde
MERCI LELETTE POUR TA REPONSE...

ON VERRA BIEN;

EST-ce-que c'est long le résultat?

est-ce que c'est le neuro ou le généraliste qui donne les résultats?

je pense que cela doit être différent pour chacun....

bonne soirée

ici le froid est encore là et la neige!!!!

Posté : 14 févr. 2010, 18:04
par Lelette
Les premiers résultats sont disponibles dans la journée, mais il faut attendre une dizaine de jours pour des analyses plus complexes (et déterminantes pour le diagnostic).

Posté : 14 févr. 2010, 20:30
par aïde
quels genres de résultats dans la journée??

merci

Posté : 14 févr. 2010, 21:01
par Lelette
Désolée, je ne me souviens plus... :oops:

Posté : 16 févr. 2010, 20:05
par aïde
DEMAIN HOSPITALISATION UN JOUR ET JEUDI MATIN PL!!!!
et toi DANIELE OU EN ES-TU?

PUIS DANS DIX JOURS J'ESPERE QUE MES TROUBLES SERONT ECLAIRCIS...

LA PL EST TOUJOURS POSITIVE DANS LE CAS DE SEP OU PAS?

BONNE SOIREE

BISOUS TENDRESSE

Posté : 16 févr. 2010, 21:35
par Isis
Bon courage Aida tiens nous au courant
et surtout ne te lèves pas après la pl sinon tu vas avoir mal à la tête

b2

Posté : 17 févr. 2010, 00:42
par Danielle
Bon courage Aïde, j'espère que tu auras un minimum d'informations :)

Je suis très curieuse de lire tes résultats, prend le temps qu'il faut pour reprendre tes forces, mais vient vite nous raconter.

Pour ma part, le retour au travail est vaiment bien, je me suis donné une ligne à respecter pour éviter le stress, on verra bien dans les prochaines semaines, si je peux respecter mes propres règlements...

A+

Posté : 17 févr. 2010, 12:59
par aïde
OK MERCI LES FILLES!!!!

OUI PROMIS APRES LA PL JE RESTE ALLONGEE ET JE VIENDRAIS VOUS RACONTER TOUT CELA.
ENSUITE DANS DIX JOURS J'ESPERE QUE LES RESULTATS AIGUILLERONT LE DIAGNOSTIC....

BISOUS

JE ME SENS BIEN AVEC VOUS.....

Posté : 19 févr. 2010, 13:09
par aïde
COUCOU

je suis revenue de l'hopital hier soir.
LA ponction lombaire s'est bien passée. Effectivement c'est rapide.

Une interne me l'a faite dans mon lit et 1/2 heure avant elle m'avait mis de la crème elma pour endormir un peu la peau.

Une première fois elle a planté l'aiguille mais râté. et la deuxième a été la bonne. J'ai eu un malaise vagal alors elle m'a fait couchée sur le côté, ensuite ca allait mieux. Je n'ai rien senti de particulier même pas senti quand le liquide a été aspiré. Je suis restée allongée deux heures sans coussin et j'ai beaucoup bu de l'eau.

sinon, je n'en garde pas de mauvais souvenir mais je n'appréhendais pas du tout l'examen.

le matin j'ai eu droit à des prises de sang.

Certains résultats de sang et de PL je les aurais sous dix jours et les autres dans un mois et demi car ils me recherchent des maladies neurologiques (vascularites, cadasil etc...). Mon père est décédé de leucoencéphalites alors veulent-ils voir s'il y a un lien???

maintenant il n'y a plus qu'à attendre. Mais je ne me mets pas la pression, j'attendrais sagement....

bisous

Posté : 19 févr. 2010, 13:31
par Isis
Contente que ce soit bien passé ta PL

bon 10 jours d'attente c'est long, mais j'espère qu'ils trouveront ce que tu as

bon courage

b2