Spasticité

[Lelette]

Scrogneugneu... J'ai de plus en plus de spasticité : mollet gauche, biceps droit douloureux, et maintenant pied gauche qui crampe tout le temps... Ça n'est pas à se tordre de douleur, mais c'est permanent.
Du coup, je marche mal, je prends des mauvaises positions, et mes articulations en prennent un coup. Je prends un peu de liorésal (enfin, je commence juste à en reprendre), et je devrais retourner voir le kiné (pas vraiment le temps en ce moment , et d'ailleurs il m'a dit qu'il ne pouvait pas faire grand-chose contre la spasticité ).

Tout ça pour dire : j'étais persuadée (enfin, le neuro semblait persuadé...) qu'entre les poussées, tout allait bien... Mes soucis actuels n'ont rien à voir avec les précédentes poussées. Et je ne vous parle même pas des problèmes de mémoire et de concentration qui empirent de jour en jour .

Alors je ne sais pas, je fais peut-être une "mini-poussée" (suis sous Copaxone, peut-être que ça limite les dégâts ?). Ou bien il y a quand même des dégradations entre les poussées ??

[Isis]

Malheureusement Lelette la spasticité est souvent en dehors des poussées, et reste!!!!apparemment tu avais arrêté le Liorésal ? pourquoi ?
et pour le reste des symptômes, ça va ça vient entre les poussées surtout si on est fatiguée ou fiévreuse, et ne sont pas forcément lié à une poussée, ni à l'évolution de la sep

reprends ton traitement, et pour la kiné je ne comprends pas ce qu'il t'a dit ? moi le mien me fait des étirements justement pour éviter ou atténuer la spasticité!!!! bizarre la réponse de ton kiné ou alors changes en

[Lolo]

Salut les filles,

Je suis "contente", je ne suis pas la seule, moi aussi j'ai des pb de crampes en permanence avec mon pied droit et j'ai eu un flash le 15/12/09.

J'en ai parlé à ma neuro et elle distingue bien les deux choses :
* Les poussées que j'évite avec le cellcept et
* Les pb sensitifs : la spasticité , les crampes, etc...

Par contre c'est vrai que les étirements me font un bien fou.

Bon courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Lelette]

OK, donc la spasticité peut s'installer hors des poussées... ("vous inquiétez pas, tout va bien entre chaque" !!!)
J'avais une ordo de liorésal Isis, mais j'avais arrêté, parce que ça allait mieux, et que je trouve que je prends déjà assez de médocs comme ça
Je vais voir avec kiné s'il est possible de faire des massages et des étirements. Il y a intérêt, parce que c'est le seul à connaître un peu la sep dans ma campagne...

[Kosok]

Bizarre ton kiné Lelette, les étirements c'est le bonheur contre la spascicité. Les vilaines courbatures ou crampes disparaissent pour 2 jours et puis reviennent
Comme toi, je commence à avoir des soucis. J'ai les réflexes beaucoup trop vifs et polycinétiques.Le neurologue se met sur le coté pour pas prendre des coups, je vous jure que c'est vrai! J'ai aussi beaucoup de mal "à mettre en marche la machine". Je marche comme une vieille mémère les premiers mètres et puis les muscles s'échauffent et cela va mieux. Le médecin rééducateur qui m'a fait mon bilan uro-dynamique mardi l'a tout de suite remarqué. Il me prescrit du Liorésal qui en plus va agir pour relâcher le sphincter de la vessie et m'aider à uriner. Donc cela devrait être bénéfique aussi à ce sujet. Je vais donc bientôt commencer le traitement, encore un médoc de plus , voyons le 7ème, qui dit mieux?
Donc tu vois Lelette rien à voir avec les poussées. Tu es en progressive Lelette ou pas?

[Lelette]

Ben non Kosok... Enfin, pas aux dernières nouvelles
C'est un peu ce qui m'inquiète. La spasticité, c'est "vous", en progressive, qui la signalez (et qui me répondez !). Mébon... Rdv avec le neuro de la Salpêtrière le mois prochain, on verra ce qu'il me dit (en tout cas, je garde la copaxone : 4 mois sans poussée, yessss !)

[Magie]

Je suis en rémittente et j'ai de la spasticité, bras droit et jambe droite aussi.

Il me semble que j'ai lu qu'elle pouvait arriver n'importe quand dans la maladie. Mais entre les lectures et ce que nous vivons, il y a parfois une certaine marge

[Lelette]

Ouf, merci Magie !

[Kosok]

C'est mieux comme ça Lelette!

[Brigitte]

Quand je vous lis, je me pose des questions. Le neuro ne m'a jamais parlé de spasticité, mais quand je me lève, exactement comme Kosok, je marche comme une mémère pendant quelques minutes puis ca s'échauffe et je marche normalement. J'ai tout le temps des raideurs dans le bas des mollets. J'ai aussi souvent des annonces de crampes, mais comme j'ai déjà expliqué, j'ai appris à les arrêter à temps pour ne pas vraiment cramper. Maintenant, mon médecin traitant pense aussi que mes problèmes de calcifications sont liés à de mauvaises positions due à la SEP (spasticité?). Ce clown dit ca à mon mari, mais pas à moi!! A moi, il a dit "surement aucun lien avec la SEP!". C'est quoi ce binz? Je suis une adulte à qui on peut parler quand même!!! J'en ai vraiment marre de ne jamais être écoutée ou d'être traitée comme une espèce de débile ou de petit enfant! C'est comme si tant qu'on ne me dit pas qu'il y a un problème, je ne sens rien!!

Enfin donc, je suis en remittente aussi, modérée et minime d'après les médecins et pourtant, je crois connaître ce genre de symptôme ... mais je ne sais pas si je peux appeler ca spasticité bien sûr...

[Isis]

Brigitte tu ne peux pas aller seule voir ton médecin ? comme ça il s'adressera à toi.

bon en ce qui concerne la spasticité, j'en ais aussi, et dans le centre de rééducation où je suis actuellement, les kinés me font des étirements, ils m'ont dit que ça marchait très bien, et les soulagés.
Par contre le médecin rééducateur, ne veut pas me donner du Liorésal pour l'instant, car il m'a dit que la spaticité aidait la marche, et que si on la supprimait, j'aurai plus de mal à marcher.

voilà pour les infos

[Kosok]

Il a raison Isis ton médecin pour le liorésal. C'est vrai que ça aide mais si tu en prend trop, tu n'es plus assez tonique pour marcher. Donc pour toi en ce moment,il vaut mieux miser sur la marche et tout faire pour que tu la récupères.

[Isis]

Merci Kosok de me confirmer

c'est vrai que c'est douloureux, mais j'arrive à plier ma jambe pour arreter la douleur

[karima]

bin moi malgré le liorésal j ai toujours la spasticité et j en prend 1 matin et midi et 2 le soir.ça n est pas très efficace!!!!la j ai les rendez vous pour la pompe a baclofène mais suis pas encore trop décidée la semaine prochaine vais avoir mon stimulateur et vais voir....

[Isis]

Karima je t'ai dit ce qu'il fallait faire contre la spaticité, les bains froids
ça fait un bien fou!!!! ça ne dure pas mais au moins tu n'as plus mal pendant environ 5 H!!!!
j'explique, il faut rester les jambes dans de l'eau à 16° pendant 30 mn
c'est dur au début, mais une fois que tu t'es habitué au froid, tu ne le ressent plus