Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je viens de passer l'IRM cérébral. Mon cerveau va bien, pas de tâches, juste mon angiôme veineux, que j'ai découvert lors du scanner il y a 2 ans.
Le médecin radiologiste m'a dit :"cela vient de vos migraines... " GRRR !!!
J'en ai marre d'entendre cette phrase ! car j'aimerais qu'on m'explique ce que cela à voir avec les douleurs aux articulations, aux jambes, au fait qu'un des pieds ou mains est gelée et l'autre pas, à cette immense fatigue qui me tombe dessus, l'impression que mes jambes ne peuvent plus me porter...
Bon, prenons les choses positivement, je n'ai pas de tumeurs au cerveau.
J'attends le rdv avec une neurologue le 19 janvier. J'espère qu'elle prendra en compte mes ressentis, et qu'elle ne jugera pas que je suis hypocondriaque, ou autre connerie... comme le précédent, qui m'était cela sur le compte des "migraines" "et symptômes vestibulaires..."
Même si, compte tenu de vos témoignages, je m'étais préparée à cette éventualité de non-diagnostic... je suis déçue quand même, car au fond de moi, j'espérai connaître ce qui se manigançait dans mon corps...
Cela m'apprends la PATIENCE !

Courage... il aura fallu 4 ans aux medecins pour poser le bon diagnostic pour moi ... Patience est le mots d'ordre... A la fin on croit qu'on est fou que les symptomes sont des hallucinations mais NON... Tiens bon ils vont te dire ce que tu as sep ou autre!

Courage Selva ils vont bien finir à trouver ce que tu as!!!!
les problèmes de jambes viennent des migraines!!!

je n'ai jamais entendu ça moi qui suis migraineuse!!!
par contre il y a d'autres maladies qui donnent des symptômes comme ça, par exemple la fibromyalgie, ton rdv avec le neurologue te dira j'espère ce que tu as, ou peut etre il t'enverra vers d'autres spécialistes si ce n'est pas neurologique

tiens nous au courant

Bon courage Selva, c'est pas facile, on te comprend bien.
Tu sais la petite phrase: "Patience et longueur de temps font plus que force ni que rage". Elle s'applique tellement à nous tous!
Bisous et perd pas courage!

pareil que les autres selva patience!!!!!

Comme tout le monde je vais te souhaiter pleins de courage et si tu veux un super neuro viens à Lyon c'est les meilleurs d'europe. Tu as peut-être une fibromyalgie, cette maladie est à la mode en ce moment !!!

Et lovelyangel on peut s'en serrer cinq

moi aussi ils ont mis 4 ans à me diagnostiquer et en plus c'est un médecin généraliste que je ne connaissais même pas qui a trouvé rien qu'à me regarder.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Moi aussi c'est un medecin generaliste d'un petit village qui a tout de suite compris en voyant mes symptomes!!!!

pareil que les autres selva patience et courage!!!

Merci beaucoup. J'ai bien vu en lisant vos différents témoignages, qu'il avait fallu plusieurs années avant de savoir... Cela fait 4 années que mon corps a commencé à "changer de mode"... donc je vais apprendre la PATIENCE et ne pas attendre à chaque fois que je vais aller voir des spécialistes que la solution soit trouvée de suite. Mais, cela n'empêchera pas que je sois déçue à chaque fois, je me connais. Mais, dès le lendemain, je relativise et n'y pense plus. De tout façon, cela n'entraîne que stress, et il faut éviter.
Cela me fait du bien de venir avec vous sur ce forum, même si je n'ai peut être pas la SEP. Je me sens entendue et comprise et cela réchauffe le Coeur.
MERCI aux administrateurs de ce forum pour sa cration.
On sent ici, énormement de chaleur humaine, et ça réchauffe le Coeur !!
Je vous embrasse

PS : je suis désolée j'oublie parfois de grossir les caractères. J'ai mis du temps à comprendre comment cela marchait... Mais, comme je suis tendance "gaston", il se peut que j'oublie... Excusez-moi d'avance

patience selva !
et dans le fond :ils sont pas mal ces generalistes!

Mais oui je suis d'accord avec Dane, quand on en a un bon, il ne faut pas le lâcher. C'est quelqu'un qui nous connait bien et avec qui on peut vraiment dialoguer.Le problème est d'avoir un BON généraliste en qui on a confiance. J'ose à peine raconter mon histoire et comment j'ai changé il y a 1an et demi au début de ma maladie!
Lors de ma première poussée (mai 2008) qui a été très dure, j'ai eu une cruralgie (sorte de sciatique sur le nerf crural) avec des décharges électriques dans la jambe. Ces douleurs étaient tellement intenses que j'ai été aux urgences car je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Aux urgences, ils ont détectés une méralgie et m'ont donné des anti-inflammatoires et me disant cela allait passer en 8 jours. Après 2 jours, les douleurs s'accentuant encore, mon généraliste de l'époque (qui ne pouvait pas se doter que c'était la sep) m' a prescrit des antiinflammatoires en injections et des antalgiques classiques du type Diantalvic. Je pouvais à peine aller aux toilettes, je ne tenais plus sur mes jambes Les choses se sont encore aggravées et je suis tombée sans pouvoir me relever. Mon père (75ans) et ma mère (72 ans) ont réussi à me relever et me reconduire dans mon lit. J'ai dit à mon homme d'appeler le médecin sinon j'allais me jeter par la fenêtre. Je n'en pouvais plus, je n'étais que douleur! C'était sans compter que nous étions un samedi matin! Mon époux téléphone et s'entend dire: "Votre femme soufre et est à bout et bien passez lundi au cabinet. Me déplacer?? Vous n'y pensez pas, c'est le week-end, que voulez vous que j'y fasse"
Il était 11heure du matin, mon mari a attendu 12h pour obtenir le médecin régulateur qui a envoyé une ambulance.
C'est un chouette médecin traitant, n'est-ce pas??? Il devrait relire son serment d'Hipocrate.
J'ai évidemment changé immédiatement. Même quand je suis arrivée à l'hôpital, je n'ai pas réussi à donner son nom. Depuis, j'ai pris un ami qui a accepté de me prendre en charge en lui expliquant le problème. Il m'a tiré d'affaire et cela n'a pas été facile. Lui, c'est un sacré médecin qui a toute ma confiance et reconnaissance.
Donc, si vous avez un bon médecin, gardez le, quitte à faire quelques kilomètres en plus. C'est tellement précieux pour nous.
Houlà là, j'ai été bavarde mais il fallait que je vous le dise

Le généraliste est en effet le complément "obligatoire" du spécialiste, surtout avec une Sep, il peut te prescrire des déciontractants musculaires, des anti dépresseurs ou des séances de kinés, souvent appréciés en cas de poussée.
Donc comme tout le monde te le dit: Patience!

Merci.
J'avoue que j'ai trouvé un généraliste adorable, compréhensive... Elle me téléphone pour me dire qu'elle a reçu mes analyses de sang et me rassure.... Je n'avais encore jamais vu ça ! Pour sûr, je la garde, c'est une perle !

kosok je sais de quoi tu parles pour ta cruralgie j ai fait la même chose j ai eu morphine et tout le tintoin et ça ne passait pas c est horrible comme douleurs........

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Encore GRRR !!!!

Encore GRRR !!!!

generaliste