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Posté : 04 avr. 2010, 23:04
par Lelette
Bonjour Hadel, et bienvenue !
Si tu le veux, tu peux nous parler un peu de toi à la rubrique Présentations ?
Posté : 04 avr. 2010, 23:15
par Kosok
Bonjour Hadel
Peux-tu me dire ce qui t'a fait choisir le Tysabri plutôt que Endoxan car je passe sous Endoxan prochainement?
Posté : 05 avr. 2010, 17:19
par Hadel
Bonjour Kosok !
Tysabri ou Endoxan ? J'ai beaucoup hésité... j'ai opté pour Tysabri parce que au moins pendant les 12 premiers mois, les cas de LEMP sont nuls il me semble, et son efficacité est très réelle.
Endoxan vaut le coup aussi (pour les amateurs du Dr House par exemple, c'est un cyclophosphamide). Pour les amateurs de l'hypothèse CCSVI, c'est intéressant de voir qu'un traitement classique des vascularites est préconisé depuis longtemps en cas de SEP très active.
Bref, j'ai pas mal hésité... mais Tysabri avant Endoxan plutôt que le contraire est clairement plus logique, doncje me donne comme ça un an pour éventuellement passer à autre chose.
Posté : 07 avr. 2010, 19:16
par Etoile de mer
Bonjour,
on m'a proposé aussi soir le Tysabri soit l'Endoxan...
en tant que "femme" on m'a dit que le tysabri était le moins risqué si je souhaitais avoir d'autres bébés.... après les avis sont partagés pour tout les traitements....
mais après avoir tout essayé ils ne me restent que ces deux choix !
La vie est si courte alors si un traitement peut nous aider a avoir une vie plus agréable !!! (avec comme vous avez tous dis, toute les contres indications)
bon courage à tous !!!!
Posté : 07 avr. 2010, 20:23
par Lelette
Longtemps qu'on ne t'avait pas vue Etoile de mer ! Serait-ce ton petit bout qui te prend du temps ?
Celine, grosse pensée pour toi et ta maman.
Posté : 08 avr. 2010, 16:37
par Etoile de mer
Et oui ! j'm occupe de mon ptit bout, du coup les temps devant l'ordi sont courts ! mais je continu à suivre le fofo et à répondre quznd j'en ai les tps !!!!
Je m'interroge bcp sur le tysabri car je devrai le prendre bientot 
et j'aimerais connaitre un peu plus les effets indesirables et ce qu'il faut surveillé...afin de ne pas etre encore plus "bouzillé"
Voilou !
Bon courage à tous les sépien(ne)s !!!
Biz !!!
Posté : 09 avr. 2010, 21:59
par coco51
ça y'est ma décision est prise ; c'est sûr je tente le tysabri, ce qui m'a motivé c'est les bolus que je vais me taper la semaine prochaine 
, je rentre lundi à l'hosto , les fourmis ont élues domicile dans tout mon côté gauche 
à bientot
bises à toutes et tous
Posté : 09 avr. 2010, 22:21
par Isis
Bon courage Coco pour les bolus et le Tysabri
Posté : 10 avr. 2010, 00:22
par karima
oui bon courage coco et reviens nous raconter de temps en temps
Posté : 11 avr. 2010, 22:58
par celine69700
Bonsoir à toutes et à tous,
Ma mère est décédée lundi 5 avril 2010.
C'est à la fois très douloureux et à la fois une délivrance après 4 mois et demi de calvaire !
J'ai discuté hier avec mon medecin traitant (qui n'était pas celui de ma mère) et qui m'a dit que pour lui le TYSABRI n'était pas assez fiable, que 1 cas de LEMP sur 1000 c'est beaucoup trop (alors que moi je trouvais que c'était peu !!!) , il m'a donné un article paru dans la revue "prescrire" qui apparemment ne donne pas un avis favorable sur le TYSABRI, je ne l'ai pas encore lu mais je vais le faire et je vous en dirais plus.
Je ne comprend pas pourquoi vous êtes etonné que ma mère ait été traité pour des poussées ?? le TYSABRI n'empeche pas de faire des poussées mais diminue le nombre , et donc quand il y a une poussée il faut bien la traiter , non ?
par ailleurs mon medecin pense qu'il y a peut etre eu "cafouillage" en novembre lorsque ma mère a eu ses premiers symptomes et que les neurologues ont mis ça sur le compte de la poussée et qu'ils lui ont toutde même fait son injection de TYSABRI du mois de novembre.
Enfin peu importe, ça ne fera pas revenir ma mère de se poser toutes ces questions !!
Mais par contre, il faut que vous soyez tous et toutes conscients du risque que vous prenez avec le TYSABRI, ce qui n'était pas notre cas lorsque ma mère a commencé, si j'avais lu seulement un témoignage comme le mien, jamais elle ne l'aurait pris, car je ne souhaite à personnes de se trouver dans l'état ou s'est trouvé ma mère en à peine 1 mois.
Je vous souhaite à tous et à toutes beaucoup de courage.
Posté : 05 mai 2010, 16:55
par nonololo31
Celine je suis vraiment désolée pour ta mère... c'est très dur. Mais tu sais à l'heure actuelle avant de prendre tysabri les medecins nous mettent en garde contre cette lemp... c'est pour ça qu'il y a tant d'hésitations pour tous les sepiens à qui on le propose... moi la 1ere je n'ai pas pris ce risque mais entre ma neuro qui me pousse à chaque rv pour le prendre et les témoignages de ceux qui le prennent et se sentent mieux c'est difficile de ne pas craquer! ya des fois où j'en ai marre de me piquer et d'avoir la grippe sans arrêt tout ça pour pas avoir de resultat!
Encore une fois toutes mes condoléances! ça fait mal coeur qu'elle soit décédée en se "soignant" et en tant que sepienne je me sens concernée. Pleins de courage à toi et aux tiens!
Re: Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?
Posté : 14 avr. 2019, 12:12
par Nevermore
Bonjour,
toutes vos interventions n'aident pas à prendre une decision, c'est une source d'angoisse permanente.
Re: Tysabri - j'ai peur du LEMP, pas vous?
Posté : 14 avr. 2019, 23:14
par Compte supprimé
Bonsoir Nevermore,
Ce post remonte à 2010, donc il y 9 ans.
Il y a sûrement une évolution et des informations plus claires.
Du coup tu fais bien de remonter le post. Ceux qui prennent ce traitement pourront témoigner.
Bonne soirée à bientôt