Se battre contre la sep

[binadz]

Coucou à tous !
Voilà je vais rentrer dans le vif du sujet ! Ca fait dix ans que je suis atteinte de la sep et c'est la premiere fois que j en parle je suis tombé malade à l age de 14ans et j'en ai 24 aujourd'hui.
Parfois j'ai envie de craquer mais je me dis qu'il y a pire que moi pour me remonter le moral !! Je marche avec difficulté mais je fais tout pour montrer que je marche bien mon probleme se pose surtout lors de descente d'escaliers comme dans le metro par exemple obliger de me tenir a la rampe et les gens me poussent ou bien ne veulent pas lacher la rampe j attend parfois qu il y a personne en pretextant que je suis au telephone pour avoir la rampe ! une vraie galere ! Bref si je me suis inscrite c'est juste pour avoir vos temoignages si ils y en a dans le meme cas ? comme vivez vous votre maladie et puis voila

Bonne soiree a tous

[Lelette]

Bonsoir Sabrina, et bienvenue parmi nous !

Comment te dire... Je pense que tu as beaucoup de courage (à ma connaissance, personne ici n'a eu le diagnostic aussi jeune), et que TU peux apporter beaucoup !
En tout cas, nous serons tous là pour t'épauler et t'écouter lorsque tu en ressentiras le besoin. N'hésite pas à poster à la rubrique Présentations.

et à bientôt !

PS : la rampe, oui, je connais...

[lalala07]

j'ai moi aussi presk 10 ans de sEP (mais j'ai été diag à 25 ans et non pas à 14 comme toi, c'est vrai que c jeune).

bref la sep c une drôle de chose qui de toute façon est en nous.

comment je le vis???
faut d'abord l'accepter.
se reconstruire
faire abstraction de certaines choses...

bon en même temps j'ai une forme finalemnt très peu agressive. j'ai fait des poussées surtout sur les trois premières années et jamais très fortes non plus.

j'ai seulement du adapter mon travail, c'est à dire en changer lol.

j'ai pris un rythme de vie cool et zen.

et surtout, surtout je me suis fait un point d'honneur à ce que personne ne le sache, exceptés ma femme, mes parents beaux parents et freres et soeurs..

je ne veux surtout pas avoir de la compassion ou pire m'entendre dire que je suis incapable etc etc...
dc'est pas toujours facile en meme temps mais je préfère comme ca quitte à passer parfois pour un lourdeaut, notamment car j'ai peu d'équilibre par ex...

et c'est vrai comme tu dis pour la rampe il faut parfois rusé..


sinon ce qui me gêne le plus c'est de parler de vives voix de la sep ac des gens qui l'ont et qui ne savent pas que je l'ai..

bref

j'espère te répondre

bye

[karima]

oui c est tres jeune mais je vois que tu as du courage viens nous voir quand tu veux même chose pour lalala