Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je suis nouvelle ici, je ne sais plus vers qui me tourner pour trouver des personnes qui "me comprennent"..

On m'a diagnostiqué la SEP il y a un peu plus d'un mois après des mois de troubles de la sensations, de "disparition" de parties de mon corps,..

J'ai 22 ans, je ne vis plus avec mes parents depuis plusieurs années mais ils sont extrêmement présents.. Je suis fille unique, ils payent mes études, mon logement, et voudraient de moi que je sois la fille parfaite au destin parfait,...Le diagnostique est tombé juste avant les fêtes de Noël, ma grand-mère est à l'hôpital et n'en a plus pour beaucoup de temps à vivre, ma mère est très stressée/déprimée à cause de ça..

Bref je n'ai pas pu leur parler ni de mes symptômes, ni du diagnostique, ni rien du tout.....
Le 24 decembre j'étais encore à l'hôpital, le soir je mangeais chez ma mère l'air de rien.....

Et maintenant je sais pas comment leur dire........

Ils me mettent la pression pour que je fasse une année d'étude supplémentaire dans une autre ville... et je n'en ai plus envie... je suis épuisée, je souhaiterai rester près des gens que j'aime, commencer à travailler cette année (mon diplôme est en fin d'année)..

Je dois leur annoncer tout ça, je ne sais pas comment faire...
Je ne veux pas qu'ils s'inquiètent trop, qu'ils se rendent malade, qu'il me stresse encore plus...
J'aurai préféré ne rien leur dire, pour que tout le monde reste calme autours de moi... mais je dois leur expliquer pourquoi je ne souhaite pas partir en croisade encore une année d'études alors que mon corps tout entier m'épuise... J'ai peur de les décevoir (pourtant je n'y suis pour rien je sais....mais ils espèrent tant...) de les rendre malheureux;..

Comment leur expliquer? Un medecin peut-il le faire?

Merci d'avance, bien à vous, bonne année aussi!

Re-bonsoir Purple

Une chose est sûre, avec la sep, on apprend à relativiser pas mal de choses. Et aussi que finalement, le plus important c'est... soi-même.
Tu sembles savoir très bien ce que tu envisages pour l'avenir proche. Il va être difficile en effet de le mener à bien sans en parler avec tes parents ! Sont-ils au courant des soucis de santé que tu as eu avant le diagnostic ? Si tu ne leur en a pas parlé, ils risquent c'est sûr de tomber de haut, et le coup va être rude.
Tu envisages de mettre un médecin "dans le coup". Ça me semble une très bonne idée. As-tu confiance en ton neurologue pour l'instant ? (d'ailleurs, où es-tu suivie ?)

En tout cas, pas d'urgence. Prends le temps d'y réfléchir. Je suis sûre d'ailleurs qu'ici tu auras d'autres avis

À très bientôt.

Encore merci pour tes réponses

Oui tu as raison...

Non je n'ai parlé de strictement rien à mes parents..
En fait je ne parle de quasiment jamais rien de "vrai" avec eux..... Je sais pas comment expliquer... même une grippe ou un rhume.. ils seraient excessivement inquiet (et me stresseraient encore plus)... faut dire qu'ils sont beaucoup sur mon dos, à toujours me dire comment je devrait faire les choses mieux etc.... j'ai pris l'habitude de cacher pour les rassurer.... de jouer les fille idéale dans un monde idéal.......
même mon fiancé qui est quelqu'un de très honnête et ne comprenait pas du tout mon comportement au début, il fait comme moi maintenant

Il en a eu marre que toute la famille parle des heures du fait que j'ai éternué il y a 2 jours et que "c'est peut etre de sa faute à lui"......

J'ai l'impression qu'ils vont croire que "je fais mon interessante" ou que "je n'ai pas fait les choses comme il faut".... j'ai peur....

Un medecin peut parler de ces choses là?? Ou écrire une lettre??

Je ne sais pas.. mon medecin generaliste est trés bien, il m'aide pour toutes les démarches depuis le début (il joue les papa-maman ^^)...
le neurologue que j'ai vu je le connais pas trop.. et il etait un peu glacial avec moi..... je ne sais même pas quand je peux le revoir (faut il passer par le generaliste??) je n'y comprends absolument rien....

Merci milles fois... Et toi tu es entouré?

Je comprends ta réaction et comme dis Lelette, l'important c'est toi et rien que toi.
Je pense qu'il est important que tu partages ce diagnostique. C'est lourd à porter toute seule. Si dans un premier temps tu penses que tu ne peut pas aborder le problème avec tes parents, peut-être as-tu une amie?
Pour tes parents , pas de panique tu as le temps. Pour trouver le bon moment, la bonne occasion, choisir ses mots...
Mais tu sais peut-être vont-ils te surprendre? Ils s'affolent pour un rhume mais face à une maladie sérieuse, ils vont surement t'épauler. Ils sont toujours sur ton dos, dis-tu, c'est qu'ils tiennent à toi plus que tout. Tu es leur fille, ne l'oublie pas.

Merci Kosok

J'en ai parlé à deux amis en plus de mon fiancé... mais j'ai vraiment l'impression d'être seule au monde (haha un vrai mélodrame..!!), qu'il y a erreur, que ce n'est pas moi, ou que je suis folle..

J'ai reçu un coup de fil de mon père cet aprem : il me demande de choisir cette semaine l'école où je ferai ma formation l'année prochaine...

Je dois trouver le courage de leur dire que je ne veux pas faire une année supplémentaire.. et leur expliquer pourquoi j'ai pas le courage de donner encore plus (mon bac+4 m'a littéralement achevé physiquement, je n'ai pas la force de fournir autant d'énergie une année de plus...).

Ca va faire beaucoup de déception pour eux........ Je ne suis pas comme il faut, je ne serai jamais à la hauteur de leurs rêves pour moi..
Je suis heureuse avec mon fiancé, mon bac+4, et ma tite vie...

Et mon médecin m'a déconseillé de recommencer les nuits blanches à répétition etc..
Se fatiguer peut vraiment provoquer les poussées??

bienvenue purple

j'ai pas franchement de conseil a te donné pour l'annonce
c'est quelque chose de vraiment différent pour chaque personne

mais ne te precipite pas
personnellement j'etais encore aux etudes
quand le diagnostique est tombé
et j'ai utilisé ma classe comme cobaye ( j'en suis pas fière )
j'ai fait connaitre le diagnostique
certains m'ont questionné
d'autres ce sont éloigné de moi
je suis devenu le chouchou d'un prof

donc pas de precipitation

A++

PS oui la fatigue et le stresse ne sont pas de tres bonne choses
comme pour tout le monde

Coucou franck,

Je n'ose pas en parler aux gens de ma classe, j'ai trop peur qu'on croit que c'est dans ma tête, ou que je veux me decharger de mon travail....

mais haha quelle bonne idée de trouver des cobayes

Comment as tu géré le reste de l'année de tes études? J'ai du mal a me projeter maintenant..... Tu travail maintenant??

Bonne aprem' tout le monde!

j'en ai parlé a ma classe
car il me restait six mois a tenir
et que depuis mon diplome passé
450 km me sépare de mon ecole

Comment as tu géré le reste de l'année de tes études?

franchement mal, tres mal
j'ai pas continué a bossé
j'ai pas eu mon exam (depuis je l'ai passé en candidat libre)

maintenant je travail
je suis en CDI
j'ai acheté une maison
je suis sous rebiff 44 depuis 5ans
pas de poussé depuis 5ans

donc pour moi tout va bien sauf ma vie amoureuse ,mais là s'est autre chose

A++

purple a écrit :
J'ai reçu un coup de fil de mon père cet aprem : il me demande de choisir cette semaine l'école où je ferai ma formation l'année prochaine...

Bonjour Violette !

La demande que fait ton père, c'est à la purple "idéale" qu'il la fait. À celle que tu leur as fait croire que tu étais... pour leur bien !
Mais elle n'a pas de sens pour la véritable purple, celle qui souffre en ce moment, et pas seulement physiquement. Et qui a besoin de remettre les choses à plat, pour SON bien.

Mes parents sont venus chez moi à ma demande il y a quelques semaines (j'ai pratiquement deux fois ton âge). Je n'en pouvais plus. Physiquement, moralement, et je n'en pouvais plus non plus de faire semblant.
Après avoir passé deux jours chez moi, ils m'ont dit : "pourquoi ne pas nous l'avoir dit avant ? Nous n'imaginions pas que c'était si difficile pour toi."

Indépendamment de tout ça, ce que j'ai constaté, c'est que lorsqu'on prononce le mot "sclérose en plaques", on est pris au sérieux. Comme dit Franck, certains s'éloignent, d'autres exagèrent (si, si, on peut suivre des études, travailler... à sa mesure !). Mais ça n'est pas dans ta tête (enfin, si, mébon...

).

Tu as le temps purple (d'ailleurs, je t'invite à lire les posts de Fripouille, je suis sûre que tu y trouveras un écho).

Bises à toi

Merci beaucoup, vraiment, pour vos réponses..

Franck tout ce que tu me dis me rassure.... j'ai du mal à me calmer...

Je vais tacher de me remettre au boulot pour finir mon année, et mes études par la même occasion,..faut que je me reprenne..

Lelette toi aussi tu n'en as pas parlé à tes parents pendant longtemps?

Je me suis décidé à tout dire à mes parents ce week-end
On avait prévu de se voir samedi et je sais d'avance qu'ils vont relancer le débat sur mes études....... je veux tout mettre à plat pour me soulager.....
Mais qu'est ce que j'ai peur!!!!!!

J'ai peur de prendre en main ma vie je crois.... et comme tu dis Lelette, j'ai peur de leur montrer la vraie moi...... je voudrai tant ne pas les decevoir.....

Aujourd'hui j'ai appris que l'amie qui etait au courant de ma Sep en a parlé a beaucoup de gens... je me sens honteuse... j'ai l'impression d'être mal vue..

Au contraire, il faut en parler le plus possible ! Et ça n'est peut-être pas plus mal que d'autres que toi s'en chargent.
Moi aussi au début (et même encore maintenant

) j'ai du mal à le dire. Mais cette maladie n'est pas mortelle, mais elle est incurable. Comment faire pour l'ignorer ? Il ne s'agit pas de décevoir, là, mais de partager quelque chose qui t'est intimement lié. Tu verras, les réactions des gens qui nous aiment sont très surprenantes...

Courage purple, que la force soit avec toi

Un copain de cette amie m'a demandé si c'était contagieux... je me suis sentie..comment dire..."pestiféré" Il avait l'air dégouté...

Olala j'ai la tête toute chamboullée, ça fait trop.. j'étais jamais allée à l'hopital avant (je vais pas tarder à me coucher, mon petit cerveau fume!!

)

Merci Lelette

bouuuh ce que j'ai peur pour mes parents

Non mais je rêve ...

Je crois que je lui aurais répondu un truc du style "T'inquiètes pas, la sclérose en plaques, c'est comme la connerie, c'est pas contagieux ... quoique"

Allez oublies la remarque de ce pauvre con, tu n'as pas à te sentir "pestiférée", encore moins coupable de quoi que ce soit

Bienvenue sur le forum, tu devrais trouver du réconfort, et quelques réponses à des questions que tu te poses, ici : ))

J'aurai bien aimé avoir assez de courage pour lui répondre ça!

Faut que je me réconcilie avec moi... je m'en veux de pas assurer... Je suis embarrassée, j'ai l'impression de penser qu'à moi...

boooon je file me coucher je vais finir par m'angoisser

bonne nuit tout le monde, merci encore encore encore

je ne sais si s'est une question si stupide
meme si elle manque vraiment de tact

mais une des premieres questions que je me suis posé
quand j'ai su le diagnostique
etait "est ce que je peu le transmetre a ma copine"
la deuxieme etant l'heridité

oui a 22ans j'entendai le nom de la SEP
pour la premiere fois

Bonjour Purple,

J'ai 27 ans et ont m'a diagnostiquée ma sep à 23 ans.
A cette époque je travaillais.
J'ai pris la décision de reprendre mes études car mon boulot était trop fatiguant. Je termine les cours en Mai.

La sep fait peur, mais elle n'empêche pas d'avoir une vie "normale" ( je n'aime pas trop ce terme mais bon).
Quand le corps te donne certains signes de faiblesse, écoute le et reposes toi, c'est très important.

Concernant la personne qui avait l'air dégouté comme tu dis, cette personne ne doit pas être très intelligente, et surtout c'est une personne qui parle sans savoir de quoi elle parle!
Dans ces cas là, il vaut mieux se taire je pense...

Tu n'as pas à te sentir honteuse, au contraire les personnes atteintes de sep doivent se sentir courageuse car vivre avec la sep n'est pas tous les jours facile.

Voilà, sur ce je te souhaite une bonne soirée et surtout... une bonne année 2010, profites au maximum de la vie, elle a tellement de bons cotés!

... mon père a annulé notre resto, donc je leur dis tout mercredi ..
j'ai une trouille !!!!!

mais je me sens sereine quant à mes choix..

ma soeur l'a annonce a ma mere cet apres midi
et comme toi elle avait la trouille

Merci cerise pour ton message..

Tu as été super courageuse de reprendre les études!!
Aujourd'hui quel genre de boulot, niveau horaire, peux tu esperer?? Je vais devoir chercher un travail à la fin de l'année.. mon neuro me dis de "calmer le jeu" niveau charge de travail..mais puis je travailler "normalement"???
Comment me rendre compte des "faiblesses" de mon corps comme tu dis??? je ne me suis jamais trop écoutée, je suis plutôt nuits blanches pour bosser, à ne pas savoir quand m'arrêter...

Les regards des gens qui l'ont appris me pèsent... je regrette même de l'avoir dis à mes amis.. J'ai cette impression que je suis "bonne à jetter" pour ces personnes.. mais je m'en fiche, je n'y pense même pas

Une trés belle année 2010 à toi aussi!! Du bonheur!

Franck, comment ta mère a-t'elle réagit, ca va??
Et comment ta soeur l'a t'elle annoncé??
Olala touuus les soirs je me repasse en boucle les phrases que je vais utiliser pour leur expliquer ça...

purple a écrit :Franck, comment ta mère a-t'elle réagit, ca va??

disons que comme ma soeur est le 3eme cas sur 5 enfants
ma mere commence a avoir l'habitude
et en plus cela se passe bien pour moi
mais voila la phrase de ma mere
"franck,florence, maintenant toi s'est quoi ce bordel"

cette replique m'a vraiment surpris

sinon ma soeur a provoqué un tete a tete
pour lui dire et je n'en sais pas plus

A++

Ne regrette pas de l'avoir dit à tes amis. Ils ne connaissent pas bien la maladie et ne savent pas comment réagir. Souvent les gens réagissent mal à nos yeux par ignorance. Explique, discute avec eux et si tu les garde , ce seront des vrais et bons amis sur qui tu pourras compter. Depuis que je suis malade je me suis fait une très bonne amie d'une collègue avec qui j'avais très peu de relations auparavant.C'est une amie formidable comme je n'en ai pas eu depuis des années, qui est même venue avec moi à une réunion d'information sur la sep qui avait lieu dans ma région. Et c'est pas évident, la salle ressemblait à la cour des miracles avec beaucoup de gens très atteints. Elle a été bouleversée d'apprendre ce que la maladie pouvait faire et toutes les atteintes différentes. Mais contente d'avoir appris tant de choses. Cette amie me soutient beaucoup et ne pense pas "que je suis bonne à jeter" elle a compris que je suis capable de faire plein de choses à mon rythme

Ca y'est je viens de l'annoncer à mes parents..
Mon père, autours d'un café cet aprem'. Il a été génial... il m'a étonné par sa gentillesse, son écoute etc..
Ma mère, au repas. Par contre elle, elle a réagit bizarrement... très très inquiète, genre déçu par moi..... à répéter que rien ne serait plus pareil....

bon......

Elle m'a donné envie de pleurer...
Et là j'ai appris que ma mère avait essayé d'appeler l'hôpital pour avoir plus d'informations sur ma sep mais qu'ils lui avaient dit qu'étant donné que je suis majeure, elle ne pouvait pas avoir accès à mon dossier..... Tant mieux ouuuuuf sinon elle serait déjà en train harceler le neuro

le secret médical marche aussi pour la famille??

booooooon au final ma mère m'a détruit le moral.........

bonne nuit tout le monde!

sans doute mais fallait le faire.et puis t es pas allée la chercher la sep!!!!!laisse la digérer la nouvelle et ça ira mieux apres courage et bonne nuit

merci beaucoup

oui je vais dormir et laisser passer un peu de temps..

Les réactions de tes parents ressemblent beaucoup à celles des miens... Ma mère ne m'est d'aucune aide (voire même le contraire...), par contre, j'ai appris que je pouvais compter sur mon père.
Le tien pourra certainement aussi te soutenir, voire même te protéger de certaines réactions "destructrices", n'en doute pas. Peut-être que ta mère a beaucoup projeté sur toi, et que du coup, elle est déçue pour elle-même ?
Plus tard peut-être pourras-tu leur proposer de t'accompagner à un rendez-vous pour pouvoir poser toutes leurs questions au neurologue ?

Enfin, tu as fait ce qu'il y avait de mieux à faire. Ils vont digérer eux aussi, et peut-être allez-vous pouvoir vraiment parler maintenant, et toi arrêter de faire semblant ?

En pensées avec toi purple

Je suis d'accord avec Lelette, tes parents vont digérer la choses. Pour eux aussi c'est un gros morceaux.

Tes parents, surtout ta mère je pense, n'ont pas encore compris que tu n'es plus une petite fille mais une adulte. Ayant moi-meme 2 filles, 22 et 27 ans. Je dois me dire souvent: elles sont adultes maintenant, je me dois de respecter leurs idées et leurs façons de vivre leur vie. Mais ce n'est pas toujours mon premier réflexe et mes filles me rappellent à l'ordre gentillement. Elles ont tout a fait raison.

Meme si j'ai 52 ans, mes parents ont quand meme réagit comme si j'était une petite fille. J'ai trouvé cela rigolo. J'ai du ''travaillé'' sur leur perception de la SEP, leur dire que ce n'est pas dramatique meme si cette maladie est grave. Elle n'est pas mortelle, je vais pouvoir faire encore beaucoup de choses. Ils comprennent de plus en plus. POur les aider a comprendre je leur ai fait parvenir des brochures et des sites internet qui exlique la maladie aux parents et amis. Cela a beaucoup aidé à leur compréhension.

Peut etre quel'arrivée de la SEP dans ta vie, dans ton corps est le moment dans ta vie pour couper le cordon avec tes parents. Pas couper les liens bien sur, mais leur faire comprendre que maintenant tu vis ta vie comme tu l'entends, pour ton bien et ta santé.

Allez, courage et ta vie t'appartient!

Merci Lelette, ton message m'a fait beaucoup réfléchir;..

Tu n'as pas tord pour la réaction de ma mère.. je vais essayer de penser à autres choses les jours qui viennent...

En fait non je ne veux pas qu'ils viennent voir les médecins avec moi finalement.... je ne veux pas commencer à les introduire dans cette partie là de ma vie, pour une fois je veux être sûr qu'ils n'iront pas essayer de "régenter" ma vie, ma maladie...
D'être protégé par le secret médical me rassure en fait... Ils ont toujours trop essayer de s'immiscer dans tout (mon père va même consulter mon compte en banque tous les 2 jours!!)...
... Ca je le ferai seule, et je me sens déjà mieux.
Qu'en pensez-vous?

.... et je vais arrêter de faire semblant....
Hier mon père m'a déjà parlé du fait qu'il me mettait beaucoup de pression, et qu'après tout c'est de mon avenir dont il s'agit (wahouuu j'en reviens pas qu'il me le dise!!!)..
Je vais petit à petit mettre à jour la "vraie moi"

bonne journée!

c est bien purple..........ça m épate que ton père aille sur ton compte banquaire.si je faisais ça je me ferais jeter!!!!

Honnêtement à 22 ans, je vais dire ça de façon crue mais essais de garder un bon relationnel avec tes parents tout en éloignant de tout ce qui est "normalement" personnels.

De choisir ton avenir c'est pas à eux, consulter ton compte bancaire encore moins.
Moi, mes parents ferait ça je deviendrais fou...

Pour te répondre Purple, et désolé du temps que j'ai mis

Je travaillais dans le commerce, aprés le diagnostic de ma sep, peu de tps aprés, je me suis retrouvée en mi-temps thérapeutique, je ne pouvais plus bosser à 35 heures debout toute la journée.

J'ai repris un BTS pour travailler dans les administrations sanitaires et sociales, genre CAF, Sécu, Mairie...

Voila j'espère avoir répondu à tes questions sinon n'hésites pas!

Coucou tout le monde!!

J'ai manqué de temps et de courage de revenir ici...!
Merci pour vos dernières réponses!!

C'est pas la joie, je suis toujours completement parétique sur la moitié droite, ma jambe me lache de façon inexpliquable, et je suis fatiguée comme si j'avais gravi le mont blanc!!!!! ...pourquoi??

A l'hopital jai du faire 7 jours de Solumedrol.. est-ce efficasse (je ne ressens que les aspects negatifs...)?? Il y a t'il autre chose??

Et sinon mes parents me rendent chèvre

Ils sont completement stréssés et même quand je vais bien ils trouvent le moyen de me détruire le moral en me disant que j'ai sale mine......... et je ne les ai jamais autant vu de ma vie, j'en peux plus, j'ai besoin de vacances de calme et de joie!!!!!!

J'espere que vous vous portez au mieux!
Des bises tout le monde!! Ca fait du bien de revenir avec vous!

Ca a toujours été très compliqué avec ma famille....
comment expliquer ça..?? Je pense qu'ils m'aiment "trop" et ça me fait "du mal"... je suis la seule enfant d'une famille d'enfants uniques (mes parents et grands parents sont tous enfants uniques).. Tous les regards sont portés sur moi en permanence, si bien que j'ai eu bcp de mal socialement parlant.. ca va mieux depuis que je vie sans eux.. mais je suis excessivement stressée par leur regard, leur aprobation, je fais tout pour être parfaite... et eux se rendent fou dès que j'éternue (j'exagère même pas......)
pffff
et depuis la sep, c'est carrément de la folie ils passent chez moi tous les jours et si je les écoutais je vivrais dans une bulle.......

Des parents quoi.................... Le pire c'est que je vais bien psychologiquement... je suis même heureuse malgré cette foutu sep...

Ralalalaaaaaaaa je voudrais qu'ils me soutiennent, et donc qu'ils me lâchent un peu!!! (c'est contradictoire, mais je me comprends! ^^)

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