avonex
Que dire d'Avonex ?
Pour ouvrir le sujet, je vais faire un petit bilan de ce traitement que je suis depuis le 1er mai 2009 :
- 1ère injection : un nuit en Enfer ! Laissez moi vous dire que le fameux syndrome grippal annoncé, n'est pas de la littérature, mais bien une super réalité ... (mal de tête, courbatures, montée de fièvre, épuisement, frissons ...)
Je me suis fait beaucoup de souci pour la 2ème injection, et je me demandais même à dire vrai, si j'allais poursuivre.
Mais grâce aux témoignages de certains, j'ai continué.
- 2ème injection : alors là, étonnement maximum : je n'ai plus eu aucun des symptômes décrits, mais seulement une grosse fatigue pendant les 2 jours qui suivaient, et juste un peu plus froid que d'habitude. Mais en fait, le tout largement acceptable.
- aujourd'hui, au bout de 8 mois de traitement :
toujours plus de syndrome grippal, et pour la fatigue, ça peut se sentir le lendemain, mais de façon aléatoire et non systématique.
D'après ce que j'ai pu lire sur le Forum au sujet des autres traitements, je me suis rendue compte que Avonex a quelques avantages sur les autres, à savoir :
- on ne se pique qu'1 fois par semaine, et je dois dire que je trouve que ça revient déjà assez vite
- le point d'injection est tout à fait indolore, ainsi d'ailleurs que le produit.
Je n'ai jamais eu aucune réaction sur la peau ou autre. J'ai été étonnée de constater toutes les manifestations qu'on peut avoir avec les autres traitement intra dermiques au point d'injection (brûlures, rougeurs, gonflements ...).
- Dernière chose : une certaine liberté, conséquence de la périodicité d'injection : 1 fois par semaine, c'est plus cool que tous les 2 jours, ou pire tous les jours, et plus facile pour organiser sa vie.
En plus, mentalement, ça me parait être moins aliénant et dépendant. Enfin, ça c'est mon ressenti, car j'ai toujours eu du mal à me soumettre à des obligations de ce genre !!
Enfin, tout ce que je dis, est tout à fait personnel, c'est ce que j'ai pu constaté et ressentir ...![dsl dsl](./images/smilies/PDT_033.gif)
Ca n'engage que moi, car le vécu de cette p... de maladie m'a bien fait entrevoir toutes les différentes possibilités mises en oeuvre pour chacun d'entre nous !!! Malheureusement, il n'y a pas de règles, et chacun va réagir différemment, et c'est aussi le cas pour les traitements ...
Je reste à votre disposition pour des interrogations que vous pourriez avoir.
Courage à tous ceux qui se demandent quel traitement ils vont choisir.
Et surtout, ne pensez pas que c'est la fin du monde, mais bien au contraire la possibilité de lutter contre la Sournoise, et donc d'avoir une amélioration de la fréquence des poussées, ce qui n'est pas un point négligeable !!!!!
![amo1 amo1](./images/smilies/Musique01.gif)
- 1ère injection : un nuit en Enfer ! Laissez moi vous dire que le fameux syndrome grippal annoncé, n'est pas de la littérature, mais bien une super réalité ... (mal de tête, courbatures, montée de fièvre, épuisement, frissons ...)
Je me suis fait beaucoup de souci pour la 2ème injection, et je me demandais même à dire vrai, si j'allais poursuivre.
Mais grâce aux témoignages de certains, j'ai continué.
- 2ème injection : alors là, étonnement maximum : je n'ai plus eu aucun des symptômes décrits, mais seulement une grosse fatigue pendant les 2 jours qui suivaient, et juste un peu plus froid que d'habitude. Mais en fait, le tout largement acceptable.
- aujourd'hui, au bout de 8 mois de traitement :
toujours plus de syndrome grippal, et pour la fatigue, ça peut se sentir le lendemain, mais de façon aléatoire et non systématique.
D'après ce que j'ai pu lire sur le Forum au sujet des autres traitements, je me suis rendue compte que Avonex a quelques avantages sur les autres, à savoir :
- on ne se pique qu'1 fois par semaine, et je dois dire que je trouve que ça revient déjà assez vite
- le point d'injection est tout à fait indolore, ainsi d'ailleurs que le produit.
Je n'ai jamais eu aucune réaction sur la peau ou autre. J'ai été étonnée de constater toutes les manifestations qu'on peut avoir avec les autres traitement intra dermiques au point d'injection (brûlures, rougeurs, gonflements ...).
- Dernière chose : une certaine liberté, conséquence de la périodicité d'injection : 1 fois par semaine, c'est plus cool que tous les 2 jours, ou pire tous les jours, et plus facile pour organiser sa vie.
En plus, mentalement, ça me parait être moins aliénant et dépendant. Enfin, ça c'est mon ressenti, car j'ai toujours eu du mal à me soumettre à des obligations de ce genre !!
Enfin, tout ce que je dis, est tout à fait personnel, c'est ce que j'ai pu constaté et ressentir ...
![dsl dsl](./images/smilies/PDT_033.gif)
Ca n'engage que moi, car le vécu de cette p... de maladie m'a bien fait entrevoir toutes les différentes possibilités mises en oeuvre pour chacun d'entre nous !!! Malheureusement, il n'y a pas de règles, et chacun va réagir différemment, et c'est aussi le cas pour les traitements ...
![ragee ragee](./images/smilies/Drogar-Angry%28LBG%29.gif)
Je reste à votre disposition pour des interrogations que vous pourriez avoir.
Courage à tous ceux qui se demandent quel traitement ils vont choisir.
Et surtout, ne pensez pas que c'est la fin du monde, mais bien au contraire la possibilité de lutter contre la Sournoise, et donc d'avoir une amélioration de la fréquence des poussées, ce qui n'est pas un point négligeable !!!!!
![amo1 amo1](./images/smilies/Musique01.gif)
bonjour a toutes et tous
a mon tour de faire un petit resumé de ma " petite expérience avonex "
j ai eu ; contrairement a toytoy des doses progressives cad
_ pendant 2 semaines 1/3 de doses tt les jeudi soir
_puis pendant 2 semaine 1/2 doses ; puis 4/3 et enfin dose entière.
j ai pour le moment seulement 3mois de traitement mais j en suis pour l instand assez contente ( si on peu dire
) j ai eu de la fatigue suplémentaire mais sur la semaine et unpeu de déprime mais sinon aucun effet secondaire
j ai vraiment eu peur ; car on avait annoncé pas mal de difficulté a supporter ce traitement ; alors certe c pas non plus amusant mais supportable ;
j ai meme reussi malgré ma piqure intra musculaire du jeudi soir ; cette année a fete noel ( jeudi 24 ) avec deux verre de vin et le jour de l an ( jeudi 31 ) avec 6 verres de vin ( bon c pas un exemple l alcool c juste pour dire que meme si ça fatigue unpeu ; le soir meme j ai quand meme pu faire unpeu la fete
)
Au niveau des medicaments ; je prend deux nureflex 1h avant l injection ; puis deux heures apres je prend un doliprane 1g puis deux heures apres a nouveaux 2 nureflex et encore deux heures apres 1 dernier doliprane
j ai des prises de sang tt les mois pour controler si tt va bien . J ai ce traitement sur 3 ans dans un premier tps : apres selon l efficacité a voir .....
je suis a votre dispositions si des personnes on besoin de reponses ; je sais que c important est trés dur de choisir un traitement ;
un grand merci a josé et toytoy et d autre qui m ont rassuré
bisous
a mon tour de faire un petit resumé de ma " petite expérience avonex "
j ai eu ; contrairement a toytoy des doses progressives cad
_ pendant 2 semaines 1/3 de doses tt les jeudi soir
_puis pendant 2 semaine 1/2 doses ; puis 4/3 et enfin dose entière.
j ai pour le moment seulement 3mois de traitement mais j en suis pour l instand assez contente ( si on peu dire
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
j ai vraiment eu peur ; car on avait annoncé pas mal de difficulté a supporter ce traitement ; alors certe c pas non plus amusant mais supportable ;
j ai meme reussi malgré ma piqure intra musculaire du jeudi soir ; cette année a fete noel ( jeudi 24 ) avec deux verre de vin et le jour de l an ( jeudi 31 ) avec 6 verres de vin ( bon c pas un exemple l alcool c juste pour dire que meme si ça fatigue unpeu ; le soir meme j ai quand meme pu faire unpeu la fete
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
Au niveau des medicaments ; je prend deux nureflex 1h avant l injection ; puis deux heures apres je prend un doliprane 1g puis deux heures apres a nouveaux 2 nureflex et encore deux heures apres 1 dernier doliprane
j ai des prises de sang tt les mois pour controler si tt va bien . J ai ce traitement sur 3 ans dans un premier tps : apres selon l efficacité a voir .....
je suis a votre dispositions si des personnes on besoin de reponses ; je sais que c important est trés dur de choisir un traitement ;
un grand merci a josé et toytoy et d autre qui m ont rassuré
bisous
Bonjour!
Je n'etais pas venue depuis un bon moment..parce que tout allais bien!!!
Je suis Avonex depuis 3 ans, ca se passe tres bien avec Doliprane 1g, juste tjs l'aprehension de la piqure....
Mais pas de nouvelles grosse crise donc c ca qui me motive a continuer!
Par contre, j'ai des vomissements tus les mois depuis 7 mois je ne sais pas si ca peut être lie (c mentionne dans notice mais bon...)
bye et courage a tous!
Je n'etais pas venue depuis un bon moment..parce que tout allais bien!!!
Je suis Avonex depuis 3 ans, ca se passe tres bien avec Doliprane 1g, juste tjs l'aprehension de la piqure....
Mais pas de nouvelles grosse crise donc c ca qui me motive a continuer!
Par contre, j'ai des vomissements tus les mois depuis 7 mois je ne sais pas si ca peut être lie (c mentionne dans notice mais bon...)
bye et courage a tous!
Bonjour!
Je n'etais pas venue depuis un bon moment..parce que tout allais bien!!!
Je suis Avonex depuis 3 ans, ca se passe tres bien avec Doliprane 1g, juste tjs l'aprehension de la piqure....
Mais pas de nouvelles grosse crise donc c ca qui me motive a continuer!
Par contre, j'ai des vomissements tus les mois depuis 7 mois je ne sais pas si ca peut être lie (c mentionne dans notice mais bon...)
bye et courage a tous!
Je n'etais pas venue depuis un bon moment..parce que tout allais bien!!!
Je suis Avonex depuis 3 ans, ca se passe tres bien avec Doliprane 1g, juste tjs l'aprehension de la piqure....
Mais pas de nouvelles grosse crise donc c ca qui me motive a continuer!
Par contre, j'ai des vomissements tus les mois depuis 7 mois je ne sais pas si ca peut être lie (c mentionne dans notice mais bon...)
bye et courage a tous!
Recherche de protocole au Canada
J'ai une question à poser à tous ceux qui pratiquent Avonex et donc, qui s'y intéressent :
J'ai lu, je ne sais plus où, c'est d'ailleurs pour ça que je fais appel à vous, qu'au Canada, il y avait un protocole Avonex qui permettait de faire une injection non pas de façon hebdomadaire, mais par quinzaine.
Si vous avez des infos au sujet de ce protocole, merci d'apporter de l'eau à mon moulin !
J'ai lu, je ne sais plus où, c'est d'ailleurs pour ça que je fais appel à vous, qu'au Canada, il y avait un protocole Avonex qui permettait de faire une injection non pas de façon hebdomadaire, mais par quinzaine.
Si vous avez des infos au sujet de ce protocole, merci d'apporter de l'eau à mon moulin !
Mimoun, peux tu me dire si ton neuro t'a précisé que ces intervalles d'injection tous les 15 jours, au lieu de chaque semaine, pouvaient se faire au bout de 6 mois de traitement ou si il fallait attendre plusieurs années avant de pouvoir le faire ?
Merci beaucoup de ta réponse, elle est très importante pour moi, car j'ai fortement envie de passer à cette fréquence, et je voudrais en parler au neuro en connaissance de cause, et ne pas apparaître pour une débile ou une illuminée !!....
A dire vrai, je ne sais même pas si je vais lui en parler ... étant donné ma confiance limitée que j'ai dans les toubibs !
Tout le monde sait que la médecine n'est pas une science exacte, et que les médecins sont juste des êtres humains, même si ils se prennent bien souvent pour des êtres supérieurs ...
Merci beaucoup de ta réponse, elle est très importante pour moi, car j'ai fortement envie de passer à cette fréquence, et je voudrais en parler au neuro en connaissance de cause, et ne pas apparaître pour une débile ou une illuminée !!....
A dire vrai, je ne sais même pas si je vais lui en parler ... étant donné ma confiance limitée que j'ai dans les toubibs !
Tout le monde sait que la médecine n'est pas une science exacte, et que les médecins sont juste des êtres humains, même si ils se prennent bien souvent pour des êtres supérieurs ...
![b2 b2](./images/smilies/Kiss%20of%20love.gif)
Alors là Lelette, je suis désolée de te mettre face à la réalité des choses, mais je peux t'assurer que certains médecins feraient mieux de changer de boulot. Je bosse dans le milieu et je le connais très bien.
En tout état de cause, certains d'entre eux, je le répète, et je n'en fais pas une généralité bien sûr, serment d'Hypocrite ou non, ne pensent qu'à une chose, c'est se faire du blé sur le compte des pauvres êtres qui viennent consulter auprès de ces grands seigneurs, donneurs de leçon.
Personnellement, je ne me sens supérieure à personne, et je respecte les possibilités intellectuelles et humaines des uns et des autres. Nous n'avons pas tous les mêmes capacités et par exemple, la capacité créative, manuelle ou seulement de bon sens ne démérite pas par rapport aux capacités intellectuelles pures. D'ailleurs, à ce sujet, personnellement j'estime qu'il y a chez la plupart des médecins, uniquement une grande capacité de disque mémoire, un point c'est tout.
Quel est le pourcentage des gens qui innovent et qui apportent des réponses à nos interrogations, en deux mots qui apportent leur pierre à l'édifice ? Seuls les chercheurs ont cette foi et cette imagination qui peuvent déboucher sur de grandes découvertes.
Mais bon, là non plus je ne vais pas faire de généralités, des c..., il y en a partout, et statistiquement parlant il n'y a pas de raison qu'il y en est dans les médecins plus qu'ailleurs !
Mais là où le bat blesse, c'est qu'il me semble que eux n'ont pas le droit de prendre leur métier à la légère, car ils sont là avant tout pour aider et soulager, et justement face à la complexité du corps humain, un peu d'humilité serait de mise...
![ange2 ange2](./images/smilies/PDT_001.gif)
En tout état de cause, certains d'entre eux, je le répète, et je n'en fais pas une généralité bien sûr, serment d'Hypocrite ou non, ne pensent qu'à une chose, c'est se faire du blé sur le compte des pauvres êtres qui viennent consulter auprès de ces grands seigneurs, donneurs de leçon.
Personnellement, je ne me sens supérieure à personne, et je respecte les possibilités intellectuelles et humaines des uns et des autres. Nous n'avons pas tous les mêmes capacités et par exemple, la capacité créative, manuelle ou seulement de bon sens ne démérite pas par rapport aux capacités intellectuelles pures. D'ailleurs, à ce sujet, personnellement j'estime qu'il y a chez la plupart des médecins, uniquement une grande capacité de disque mémoire, un point c'est tout.
Quel est le pourcentage des gens qui innovent et qui apportent des réponses à nos interrogations, en deux mots qui apportent leur pierre à l'édifice ? Seuls les chercheurs ont cette foi et cette imagination qui peuvent déboucher sur de grandes découvertes.
Mais bon, là non plus je ne vais pas faire de généralités, des c..., il y en a partout, et statistiquement parlant il n'y a pas de raison qu'il y en est dans les médecins plus qu'ailleurs !
Mais là où le bat blesse, c'est qu'il me semble que eux n'ont pas le droit de prendre leur métier à la légère, car ils sont là avant tout pour aider et soulager, et justement face à la complexité du corps humain, un peu d'humilité serait de mise...
![ange2 ange2](./images/smilies/PDT_001.gif)
A mon tour de vous apporter mon expérience "Avonex", même si je n'ai pas grand chose à ajouter...
5 ans sous Avonex, beaucoup moins de poussées, mais des effets secondaires parfois seulement car je ne les ai pas toujours.
Je n'ai jamais entendu parler de faire mon injection toutes les 2 semaines??!! Si c'est possible, cela serait vraiment mieux...
Je vois mon neuro en mars, je vais lui en parler...
Voila pour moi, désolé mon témoignage n'apporte vraiment pas grand chose...
5 ans sous Avonex, beaucoup moins de poussées, mais des effets secondaires parfois seulement car je ne les ai pas toujours.
Je n'ai jamais entendu parler de faire mon injection toutes les 2 semaines??!! Si c'est possible, cela serait vraiment mieux...
Je vois mon neuro en mars, je vais lui en parler...
Voila pour moi, désolé mon témoignage n'apporte vraiment pas grand chose...
![Embarassed :oops:](./images/smilies/icon_redface.gif)
Avonex
Madame, Monsieur,
ICARE est une agence spécialisée dans les études médicales et pharmaceutiques et nous réalisons actuellement une étude auprès de patients sur la sclérose en plaques.
Nous recherchons des patients ayant une sclérose en plaques :
- "Cyclique" : Ayant des poussées et des rechutes imprévisibles suivies de récupération partielle ou totale. Entre les crises, la maladie ne progresse pas.
- Prenant AVONEX
- Se faisant eux-même leur injection d'avonex
- Ayant été diagnostiqués entre 1987 et 2009
-Ayant entre 21 et 49 ans
Cette étude sera réalisée sous forme d’un entretien individuel de 60 minutes environ qui aura lieu dans nos locaux de Paris (10éme arr).
L’entretien auquel nous vous proposons de participer aura lieu le mardi 18 mai ou le mercredi 19 mai 2010 à l'horaire de votre choix .
Pour vous remercier de votre participation, nous vous remettrons une indemnisation de 70 euros.
Bien entendu, cette étude n’a aucune vocation de prospection commerciale, seule votre opinion nous intéresse.
Nous garantissons la plus parfaite confidentialité aux personnes participant à nos études.
Si vous êtes intéressé pour participer à cette étude, veuillez contacter Carole au 03 20 05 83 40 ou par e-mail : cecile.verdure@icare-mr.com
Veuillez recevoir, Madame, Monsieur, l'assurance de notre considération distinguée.
Cordialement,
ICARE est une agence spécialisée dans les études médicales et pharmaceutiques et nous réalisons actuellement une étude auprès de patients sur la sclérose en plaques.
Nous recherchons des patients ayant une sclérose en plaques :
- "Cyclique" : Ayant des poussées et des rechutes imprévisibles suivies de récupération partielle ou totale. Entre les crises, la maladie ne progresse pas.
- Prenant AVONEX
- Se faisant eux-même leur injection d'avonex
- Ayant été diagnostiqués entre 1987 et 2009
-Ayant entre 21 et 49 ans
Cette étude sera réalisée sous forme d’un entretien individuel de 60 minutes environ qui aura lieu dans nos locaux de Paris (10éme arr).
L’entretien auquel nous vous proposons de participer aura lieu le mardi 18 mai ou le mercredi 19 mai 2010 à l'horaire de votre choix .
Pour vous remercier de votre participation, nous vous remettrons une indemnisation de 70 euros.
Bien entendu, cette étude n’a aucune vocation de prospection commerciale, seule votre opinion nous intéresse.
Nous garantissons la plus parfaite confidentialité aux personnes participant à nos études.
Si vous êtes intéressé pour participer à cette étude, veuillez contacter Carole au 03 20 05 83 40 ou par e-mail : cecile.verdure@icare-mr.com
Veuillez recevoir, Madame, Monsieur, l'assurance de notre considération distinguée.
Cordialement,
Je suis sous Avonex depuis mars 2007. Comme l'a dit Toytoy la première nuit est une nuit de cauchemar, fièvre, douleurs, frisons, bref une nuit où on dort pas voir très mal.
Avec le temps ça c'est calmé et un petit conseil si certains arrivent sur ce forum et début je conseil de prendre un comprimé d'ibuprofène après chaque injections ça limite énormément les effets secondaires voir ça les élimine totalement. Aussi je sais que dans mon cas, une fois la piqure faite c'est direct au lit (plus de télé, ni d'ordi, ni de console de jeu, ni sortie...) pour limiter encore plus les effets du coup je passe des nuits relativement bien. Mais je vais certainement changé car malgré ce traitement je fais trop de poussée...et ça me fait peur vraiment je me suis faite à ce traitement et en changer tout d'un coup bah...
par contre le site d'injection reste douloureux pendant les jours qui suivent, je sais pas si ça vous le fait à vous aussi? ^.^
Et j'aurais une petite question : au tout tout début de votre traitement, la première fois, avez-vous réussis à vous piquez seuls? parce que moi non, il m'a fallut du temps déjà pour que j'accepte cette maladie et donc de me soigner, c'est ma mère médecin qui me faisait l'injection
Avec le temps ça c'est calmé et un petit conseil si certains arrivent sur ce forum et début je conseil de prendre un comprimé d'ibuprofène après chaque injections ça limite énormément les effets secondaires voir ça les élimine totalement. Aussi je sais que dans mon cas, une fois la piqure faite c'est direct au lit (plus de télé, ni d'ordi, ni de console de jeu, ni sortie...) pour limiter encore plus les effets du coup je passe des nuits relativement bien. Mais je vais certainement changé car malgré ce traitement je fais trop de poussée...et ça me fait peur vraiment je me suis faite à ce traitement et en changer tout d'un coup bah...
par contre le site d'injection reste douloureux pendant les jours qui suivent, je sais pas si ça vous le fait à vous aussi? ^.^
Et j'aurais une petite question : au tout tout début de votre traitement, la première fois, avez-vous réussis à vous piquez seuls? parce que moi non, il m'a fallut du temps déjà pour que j'accepte cette maladie et donc de me soigner, c'est ma mère médecin qui me faisait l'injection
Bonjour Chloé,
Moi, j'ai eu l'Avonex pendant 6 ans (maintenant je suis sous Tysabri). Je n'ai jamais fait l'injection moi-même, les infirmières sont là pour ça, à domicile ou en cabinet. Même pendant les vacances (en France), j'ai toujours trouvé une infirmière . Parfois l'injection a été douloureuse, et donc, j'aurais eu peur de faire ça moi-même! Mais chacun est libre de son choix. Concernant les effets secondaires, contrairement à d'autres patients, ils étaient identiques de la première à la dernière et toujours aussi désagréables. J'espère que tu auras plus de chance que moi.
Moi, j'ai eu l'Avonex pendant 6 ans (maintenant je suis sous Tysabri). Je n'ai jamais fait l'injection moi-même, les infirmières sont là pour ça, à domicile ou en cabinet. Même pendant les vacances (en France), j'ai toujours trouvé une infirmière . Parfois l'injection a été douloureuse, et donc, j'aurais eu peur de faire ça moi-même! Mais chacun est libre de son choix. Concernant les effets secondaires, contrairement à d'autres patients, ils étaient identiques de la première à la dernière et toujours aussi désagréables. J'espère que tu auras plus de chance que moi.
Bonjour à tous
Je suis super étonnée de constater que certains d'entre vous ont des douleurs au point d'injection, car perso ça fait 1 an que je fais Avonex et pas une seule fois, j'ai eu le moindre mal.
En fait, c'est mon mari qui me fait les injections car moi je ne me suis pas résolue à me les faire.
Peut être est ce là toute la différence avec une infirmière, car lui il prend la précaution de délivrer le produit très lentement, alors que les infirmières sont toujours très pressées
C'est juste une supposition...
En tout cas, courage à tous pour poursuivre vos traitements, n'importe lequel soit il.
Je suis super étonnée de constater que certains d'entre vous ont des douleurs au point d'injection, car perso ça fait 1 an que je fais Avonex et pas une seule fois, j'ai eu le moindre mal.
En fait, c'est mon mari qui me fait les injections car moi je ne me suis pas résolue à me les faire.
Peut être est ce là toute la différence avec une infirmière, car lui il prend la précaution de délivrer le produit très lentement, alors que les infirmières sont toujours très pressées
![Question :?:](./images/smilies/icon_question.gif)
![Question :?:](./images/smilies/icon_question.gif)
![Question :?:](./images/smilies/icon_question.gif)
C'est juste une supposition...
En tout cas, courage à tous pour poursuivre vos traitements, n'importe lequel soit il.
Bravo à toi de te piquer seule, c'est bien. Mais bon, perso je ne culpabilise pas de me faire piquer par mon mari, dans un couple, ne doit on pas partager le meilleur comme le pire !!!
Mais de toute façon, c'est à charge de revanche car quand il a besoin d'une piqouze pour son dos, c'est moi qui lui fait !
Mais de toute façon, c'est à charge de revanche car quand il a besoin d'une piqouze pour son dos, c'est moi qui lui fait !
![ange2 ange2](./images/smilies/PDT_001.gif)
![<2 <2](./images/smilies/PDT_028.gif)
ah mais tu n'as pas à culpabiliser mais si tu veux je suis seule, je n'ai pas de compagnon et étant donné que je suis étudiante dans une école privée je n'ai pas le moyens de me payer une infirmière ^.^ partout où je me suis renseigné c'est payant. Disons que mes parents ne m'ont pas laissé le choix et que je suis assez tête de mule et même si cette maladie m'handicape, parce que je suis jeune sans doute, j'ai du mal à accepter ce statut ^^ je n'aime pas trop avoir d'assistance même si mon attitude contradictoire crie des au secours déguisés ^.^'
De passage par la planète Avonex, je viens apporter la suite de mon témoignage.
Petit récapitulatif pour vous éviter de retourner à la page 1 :
Etant donné que j'en avais un peu marre de cette contrainte hebdomadaire et de tous les maux qui vont avec, j'avais tenté une nouvelle posologie, en faisant 1 injection tous les 15 jours.
Effectivement j'avais vu une amélioration de mon état en ce qui concerne les douleurs articulaires et musculaires que j'ai, et qui me font quelquefois penser que j'ai 90 ans au lieu de mes 50 ans habituels ...
Sur ce, je suis allé voir mon neuro pour qu'il me renouvelle Avonex et je lui parle alors de mon expérimentation.
Alors là, moi qui m'attendait à me faire virer, j'ai été surprise car ce ne fût pas le cas
Il m'a juste confirmé qu'effectivement tous ces symptômes étaient bien dus au produit et m'a conseillé de faire plutôt une demi piqûre au lieu de la totalité, mais par contre, de la faire chaque semaine.
Je vais donc suivre ses conseils avisés et vous tiendrais au courant de la suite des évènements ...![cokin cokin](./images/smilies/Drogar-Dum%28LBG%29.gif)
Malheureusement, je vais continuer à ruiner notre bonne vieille sécu à coup de 1000 euros mensuels, car il n'y a pas moyen de conserver la moitié pour la fois d'après, dommage ...
Y a pas à dire, avec cette sournoise, on vit de ces aventures ... Dallas ou les feux de l'amour à côté, c'est de la gnognotte !!!!!!!!!!!!!!
![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
Petit récapitulatif pour vous éviter de retourner à la page 1 :
Etant donné que j'en avais un peu marre de cette contrainte hebdomadaire et de tous les maux qui vont avec, j'avais tenté une nouvelle posologie, en faisant 1 injection tous les 15 jours.
Effectivement j'avais vu une amélioration de mon état en ce qui concerne les douleurs articulaires et musculaires que j'ai, et qui me font quelquefois penser que j'ai 90 ans au lieu de mes 50 ans habituels ...
Sur ce, je suis allé voir mon neuro pour qu'il me renouvelle Avonex et je lui parle alors de mon expérimentation.
Alors là, moi qui m'attendait à me faire virer, j'ai été surprise car ce ne fût pas le cas
![amo1 amo1](./images/smilies/Musique01.gif)
Il m'a juste confirmé qu'effectivement tous ces symptômes étaient bien dus au produit et m'a conseillé de faire plutôt une demi piqûre au lieu de la totalité, mais par contre, de la faire chaque semaine.
Je vais donc suivre ses conseils avisés et vous tiendrais au courant de la suite des évènements ...
![cokin cokin](./images/smilies/Drogar-Dum%28LBG%29.gif)
Malheureusement, je vais continuer à ruiner notre bonne vieille sécu à coup de 1000 euros mensuels, car il n'y a pas moyen de conserver la moitié pour la fois d'après, dommage ...
![dsl dsl](./images/smilies/PDT_033.gif)
Y a pas à dire, avec cette sournoise, on vit de ces aventures ... Dallas ou les feux de l'amour à côté, c'est de la gnognotte !!!!!!!!!!!!!!
![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
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Bonjour,
Pour Chloé (secrete 75)
Concernant les piqûres, c'est le neuro qui peut te prescrire sans difficulté une infirmière pendant 6 mois, le temps de le revoir. J'avais adopté ce système pendant 6 ans, donc c'est possible. D'autre part, je ne vois pas en quoi ce détail regarde les parents, surtout si tu n'as rien à règler. Cependant, tout ça n'est possible que si tu es en ALD (affection longue durée).Or, si ce n'est pas le cas, demande à ton neuro à quel moment il compte te mettre dans cette catégorie, car les formalités sont beaucoup plus simples.
Pour Chloé (secrete 75)
Concernant les piqûres, c'est le neuro qui peut te prescrire sans difficulté une infirmière pendant 6 mois, le temps de le revoir. J'avais adopté ce système pendant 6 ans, donc c'est possible. D'autre part, je ne vois pas en quoi ce détail regarde les parents, surtout si tu n'as rien à règler. Cependant, tout ça n'est possible que si tu es en ALD (affection longue durée).Or, si ce n'est pas le cas, demande à ton neuro à quel moment il compte te mettre dans cette catégorie, car les formalités sont beaucoup plus simples.
Je pense que si elle est sous Avonex, elle est forcément dans le cadre d'une prise en charge ALD : )
Avonex fait partie des médicaments/traitements qu'on ne peut délivrer que par le biais d'une ordonnance spéciale, et dont l'usage est "strictement" ( hum ... ) contrôlé, et associé à une "ALD" depuis qq temps déjà : )
Elle doit "juste" expliquer (en toucher un mot quoi : ) ) à son neuro sa situation concernant l'administration du traitement, et du fait, que dans son cas, celà nécessite une infirmière : )
Et comme dit DEDE68, il renouvellera les ordonnances et pour l'infirmière et pour Avonex, à chaque visite régulière : )
Avonex fait partie des médicaments/traitements qu'on ne peut délivrer que par le biais d'une ordonnance spéciale, et dont l'usage est "strictement" ( hum ... ) contrôlé, et associé à une "ALD" depuis qq temps déjà : )
Elle doit "juste" expliquer (en toucher un mot quoi : ) ) à son neuro sa situation concernant l'administration du traitement, et du fait, que dans son cas, celà nécessite une infirmière : )
Et comme dit DEDE68, il renouvellera les ordonnances et pour l'infirmière et pour Avonex, à chaque visite régulière : )
Secrète75 a écrit :Je suis sous Avonex depuis mars 2007. Comme l'a dit Toytoy la première nuit est une nuit de cauchemar, fièvre, douleurs, frisons, bref une nuit où on dort pas voir très mal.
Avec le temps ça c'est calmé et un petit conseil si certains arrivent sur ce forum et début je conseil de prendre un comprimé d'ibuprofène après chaque injections ça limite énormément les effets secondaires voir ça les élimine totalement. Aussi je sais que dans mon cas, une fois la piqure faite c'est direct au lit (plus de télé, ni d'ordi, ni de console de jeu, ni sortie...) pour limiter encore plus les effets du coup je passe des nuits relativement bien. Mais je vais certainement changé car malgré ce traitement je fais trop de poussée...et ça me fait peur vraiment je me suis faite à ce traitement et en changer tout d'un coup bah...
par contre le site d'injection reste douloureux pendant les jours qui suivent, je sais pas si ça vous le fait à vous aussi? ^.^
Et j'aurais une petite question : au tout tout début de votre traitement, la première fois, avez-vous réussis à vous piquez seuls? parce que moi non, il m'a fallut du temps déjà pour que j'accepte cette maladie et donc de me soigner, c'est ma mère médecin qui me faisait l'injection
c'est une question de choix personnels, avant tout je dirais, concernant le fait de se faire soi même l'injection ou de confier ça à une tierce personne : )
Pour ma part, qd j'étais sous Avonex, je ne voulais pas du fil à la patte que constitue (pour moi) le recours à l'infirmière : )
Alors mon neuro m'a prescrit la visite d'une infirmière pour les 4 premières injections
La première, c'est l'infirmière qui l'a faite
La deuxième, je l'ai faite, en suivant pas à pas ses instructions
et durant les troisième et quatrième injections, elle veillait juste à ce que je ne fasse pas de bêtises, et me donnait des conseils pour que ça se passe bien : )
Et à partir de la cinquième, j'étais en solo : )
L'idée, pour moi, c'était de remporter une bataille sur la maladie : )
Après concernant les douleurs au niveau du site d'injection, j'ai une question à te poser :
Tes piqures tu les fais comment ? Tu enfonces l'aiguille sans t'arrêter ou ça t'arrive de t'arrêter et de reprendre jusqu'à arriver au bout ?
Pour ma part j'ai été sous Avonex pendant 4 an 1/2 et je n'ai jamais eu de soucis de douleur au site d'injection (pas même un bleu...). Pour la prise en charge financière de l'infirmière, effectivement en ALD il n'y a pas d'avance à faire, (comme le kiné) l'infirmière se fait payer directement par la sécu, il faut juste lui présenter la carte vitale. Pour ma part j'ai toujours fait appel à mon infirmière pour mon injection (ou j'ai toujours trouvé une infirmière sur les lieux de mes vacances). Je n'ai jamais souhaité me faire mes injections mais comme dit José, c'est un choix complètement personnel. Tant que je peux, je préfère éloigner le "médical" de mon domicile, donc j'allais au cabinet de l'infirmière, elle venait à domicile uniquement quand j'étais très mal.
Bonjour,
Avonex entre 2000 et 2009. Effets secondaires "minimes" (un peu de fièvre, un peu de fatigue). J'ai toujours fait ma piqure moi-même, sauf la première. J'ai un peu forcé sur la cuisse droite, au lieu d'en changer toutes les semaines. J'ai eu des périodes où elle était dure comme du bois... Une infection, une fois (je n'ai désinfecté que les quelques premières semaines, après, hop là, à travers le jean parfois...). L'année dernière j'ai parait-il fait de la polynévrite, et ça pouvait, toujours parait-il, être dû à mon traitement d'Avonex. J'ai saisi le prétexte et ai arrêté. Depuis, je ne prend rien. Je débarque sur le forum grâce à google, après avoir tapé "SEP" et "crampes", signe que je sens un problème (des crampes, donc...). Je ne consulte pas, ne suis pas suivi... Il va falloir que je me réintéresse au sujet...
Avonex entre 2000 et 2009. Effets secondaires "minimes" (un peu de fièvre, un peu de fatigue). J'ai toujours fait ma piqure moi-même, sauf la première. J'ai un peu forcé sur la cuisse droite, au lieu d'en changer toutes les semaines. J'ai eu des périodes où elle était dure comme du bois... Une infection, une fois (je n'ai désinfecté que les quelques premières semaines, après, hop là, à travers le jean parfois...). L'année dernière j'ai parait-il fait de la polynévrite, et ça pouvait, toujours parait-il, être dû à mon traitement d'Avonex. J'ai saisi le prétexte et ai arrêté. Depuis, je ne prend rien. Je débarque sur le forum grâce à google, après avoir tapé "SEP" et "crampes", signe que je sens un problème (des crampes, donc...). Je ne consulte pas, ne suis pas suivi... Il va falloir que je me réintéresse au sujet...
Moi aussi mon choix de me piquer seule c'est pour ne pas laisser la maladie diriger complètement ma vie. Avoir encore l'impression que je peux faire qqc toute seule ^.^José a écrit : Après concernant les douleurs au niveau du site d'injection, j'ai une question à te poser :
Tes piqures tu les fais comment ? Tu enfonces l'aiguille sans t'arrêter ou ça t'arrive de t'arrêter et de reprendre jusqu'à arriver au bout ?[/color][/size]
Pour mes piqures j'enfonces direct l'aiguille sans m'arrêter sinon ça me fait très mal ^.^
petit renseignement
bjr
j ai fe la 3 eme injection d avonex mardi et j aimerais savoir si il y a un rapport avec un mal de dos qui ne se passe pas
avez vous eu deja le tour et j espere ke ca va se passer
j ai fe la 3 eme injection d avonex mardi et j aimerais savoir si il y a un rapport avec un mal de dos qui ne se passe pas
avez vous eu deja le tour et j espere ke ca va se passer
hello à tous !!
vero je lis que tu as le stylo injecteur pour avonex, est ce que ce mode d'injection par toi même te semble bien.
je n'ai plus de traitement depuis plusieurs mois et je viens de faire deux poussées à deux trois mois d'écart et mon neuro m'a parlé d'avonex et de ce fameux stylo injecteur (j'ai horreur des piqûres seules!!!!). outre les effets secondaires qui me font un peu peur est ce que tu me le conseillerais ou pas?
avant j'avais copaxone mais intolérance physique et pschologique à la longue, et comme nous voulons un enfant mais que celui ci refuse de venir pour le moment, il faut bien que je pense à ma santé qand même.
merci
vero je lis que tu as le stylo injecteur pour avonex, est ce que ce mode d'injection par toi même te semble bien.
je n'ai plus de traitement depuis plusieurs mois et je viens de faire deux poussées à deux trois mois d'écart et mon neuro m'a parlé d'avonex et de ce fameux stylo injecteur (j'ai horreur des piqûres seules!!!!). outre les effets secondaires qui me font un peu peur est ce que tu me le conseillerais ou pas?
avant j'avais copaxone mais intolérance physique et pschologique à la longue, et comme nous voulons un enfant mais que celui ci refuse de venir pour le moment, il faut bien que je pense à ma santé qand même.
merci
SEP - Etude rémunérée
Bonjour,
Je travaille pour un cabinet de recherche et actuellement je réalise une étude qui concerne le lancement d’un nouveau prototype d’appareil à injections pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques progressive rémittente.
L’objectif est de mieux cerner les besoins et attentes des malades afin de rendre le quotidien moins difficile.
L’étude se déroule sous forme d’entretien en face-à-face avec l’un de nos interviewers et dure 5 à 10 minutes. C’est pourquoi il est important que vous résidiez à Paris ou la proche banlieue. L’entretien devrait s’organiser début Septembre mais les dates restent à confirmer.
Nous vous offrons une rémunération de 20 euros en guise de remerciement pour votre temps et votre participation.
Si vous souffrez de cette maladie et que vous acceptez de prendre part a notre étude, veuillez répondre aux 3 questions suivantes :
Pour cela veuillez cliquer sur le lien ci-dessous.
http://ems.eu.com/patient/index.php?lang=fr
Nous pouvons vous assurer que cette recherche n’est en aucun cas associée à une démarche commerciale. En tant que membre d’ESOMAR, nous suivons des règles de confidentialité strictes, vos données ne seront donc en aucun cas divulguées à une tierce personne.
Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter par email simon@ems.eu.com ou par téléphone au 01 70 74 30 89.
Cordialement,
Simon Mpondo
EMS Research
Je travaille pour un cabinet de recherche et actuellement je réalise une étude qui concerne le lancement d’un nouveau prototype d’appareil à injections pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques progressive rémittente.
L’objectif est de mieux cerner les besoins et attentes des malades afin de rendre le quotidien moins difficile.
L’étude se déroule sous forme d’entretien en face-à-face avec l’un de nos interviewers et dure 5 à 10 minutes. C’est pourquoi il est important que vous résidiez à Paris ou la proche banlieue. L’entretien devrait s’organiser début Septembre mais les dates restent à confirmer.
Nous vous offrons une rémunération de 20 euros en guise de remerciement pour votre temps et votre participation.
Si vous souffrez de cette maladie et que vous acceptez de prendre part a notre étude, veuillez répondre aux 3 questions suivantes :
Pour cela veuillez cliquer sur le lien ci-dessous.
http://ems.eu.com/patient/index.php?lang=fr
Nous pouvons vous assurer que cette recherche n’est en aucun cas associée à une démarche commerciale. En tant que membre d’ESOMAR, nous suivons des règles de confidentialité strictes, vos données ne seront donc en aucun cas divulguées à une tierce personne.
Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter par email simon@ems.eu.com ou par téléphone au 01 70 74 30 89.
Cordialement,
Simon Mpondo
EMS Research
Merci Lelette pour votre post, cela va me permettre d'apporter quelques éclaircissements à ce questionnaire...
Concernant la forme de SEP, effectivement on vous propose 7 réponses cliquables, car :
1) c'est beaucoup plus simple pour les participants au questionnaire de cliquer que d'écrire
2) c'est beaucoup plus simple pour nous dans le traitement des données
Nous vous proposons donc forme bénigne, forme progressive rémittente, progressive secondaire, progressive primaire, maligne et chronique progressive. Si ce ne sont pas les bons termes, je vous invite à me corriger.
Concernant l’arnaque, il s’agit peut-être d’une personne en procédure de licenciement…
Pour revenir a l’étude, celle-ci concerne la création d’un prototype d’appareil a injection, nous avons donc vraiment besoin de votre avis, car il n’y a que vous qui puissiez en parler.
Je vous rappelle que pour toutes informations je suis joignable par email simon@ems.eu.com ou par téléphone 01 70 74 30 89. Vous pouvez également me laisser un numéro de téléphone sur lequel je peux vous rappeler.
Concernant la forme de SEP, effectivement on vous propose 7 réponses cliquables, car :
1) c'est beaucoup plus simple pour les participants au questionnaire de cliquer que d'écrire
2) c'est beaucoup plus simple pour nous dans le traitement des données
Nous vous proposons donc forme bénigne, forme progressive rémittente, progressive secondaire, progressive primaire, maligne et chronique progressive. Si ce ne sont pas les bons termes, je vous invite à me corriger.
Concernant l’arnaque, il s’agit peut-être d’une personne en procédure de licenciement…
Pour revenir a l’étude, celle-ci concerne la création d’un prototype d’appareil a injection, nous avons donc vraiment besoin de votre avis, car il n’y a que vous qui puissiez en parler.
Je vous rappelle que pour toutes informations je suis joignable par email simon@ems.eu.com ou par téléphone 01 70 74 30 89. Vous pouvez également me laisser un numéro de téléphone sur lequel je peux vous rappeler.
Cher Simon,
Normalement, l'entreprise qui vous engage pour faire cette enquete doit vous donner les bons parametres pour avoir des données qui sont valable et qui peuvent etre comparable avec d'autres études.
Il n'existe pas 7 types de SEP, les chroniques, malignes etc ne sont pas des diagnostiques existants.
Donc, il serait souhaitable de retourner vers la cie pharmaceutique qui vous a commandé cette étude et de bien définir les parametres. Nous ne sommes pas là pour cela.
Et si vous n'avez aucune cie qui vous a fait cette commande et que vous y allez au pif, pour vendre les résultats apres, sachez que les grandes entreprises pharmaceutiques qui ont sur le marché des produits injectables pour la SEP ont déjà pas mal d'étude sur le sujet dans leur classeur.
Normalement, l'entreprise qui vous engage pour faire cette enquete doit vous donner les bons parametres pour avoir des données qui sont valable et qui peuvent etre comparable avec d'autres études.
Il n'existe pas 7 types de SEP, les chroniques, malignes etc ne sont pas des diagnostiques existants.
Donc, il serait souhaitable de retourner vers la cie pharmaceutique qui vous a commandé cette étude et de bien définir les parametres. Nous ne sommes pas là pour cela.
Et si vous n'avez aucune cie qui vous a fait cette commande et que vous y allez au pif, pour vendre les résultats apres, sachez que les grandes entreprises pharmaceutiques qui ont sur le marché des produits injectables pour la SEP ont déjà pas mal d'étude sur le sujet dans leur classeur.
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
j'en ai deja assez avec les questions du medecin traitant et du neuro et de la medecine du travail.
donc,je réponds plus aux questions médicales na...
donc,je réponds plus aux questions médicales na...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
- Defcom
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- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
alors la,trop fort,maintenant emsresearch contacte en MP,on aura tout vu...
![pa2bol pa2bol](./images/smilies/Panneau13.gif)
deja equipé d'un auto injecteur electronique,pas envie de faire collectionune étude qui concerne le lancement d’un nouveau prototype d’appareil à injections pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques progressive rémittente.
![pa2bol pa2bol](./images/smilies/Panneau13.gif)
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
lelette
le positive,pour moi d'etre capable de gerer mon traitement c'est un plus,
ne plus attendre l'infirmiere,de me piquer enfin a heure fixe!
le negative,etre un peu moins suivis,prise de tension faite par l'infirmiere
parcontre j'espere que la prochaine je serais moins marqué,je trouve que ca laisse une petite plaie
![b2 b2](./images/smilies/Kiss%20of%20love.gif)
le positive,pour moi d'etre capable de gerer mon traitement c'est un plus,
ne plus attendre l'infirmiere,de me piquer enfin a heure fixe!
le negative,etre un peu moins suivis,prise de tension faite par l'infirmiere
parcontre j'espere que la prochaine je serais moins marqué,je trouve que ca laisse une petite plaie
![b2 b2](./images/smilies/Kiss%20of%20love.gif)