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syndrome de lhermitte
Posté : 20 déc. 2009, 21:58
par Safire
salut à tous,
j'ai le syndrome de lhermitte depuis 1 semaine maintenant.
pourtant je ne suis pas fatiguée, ça fait 3 semaines que je ne fait strictement rien.
je comprends pas.
qu'est ce que vous en pensez??
Posté : 20 déc. 2009, 22:11
par Lelette
Hello Safire,
Ça n'est "que" le signe d'une lésion médullaire. Rien à faire...
Posté : 21 déc. 2009, 12:02
par Safire
C'est vrai lelette , mais d'habitude je l'ai pendant moins longtemps.
De temps en temps pendant une après-midi,ou en fin de journée après le travail.....par exemple.
Mais là c'est du matin au soir, et je trouvai ça bizarre.
biz 
Posté : 21 déc. 2009, 18:17
par TOYTOY
Safire, avant de s'inquiéter, toujours penser qu'avec cette p... de maladie, il n'y a pas de règles !!!
Pour ce qui est du syndrome de Lhermitte, ce brave Lhermitte, je l'ai pratiquement en permanence depuis ma 1ère poussée de 1998, avec des manifestations + ou - fortes. Il fait désormais parti des potes de la famille ...
D'ailleurs, c'est le seul symptôme que j'avais conservé pendant les 7 ans où la Sournoise m'avait laissée tranquille !!!
D'autre part, j'ai remarqué que la fatigue amplifiait le phénomène.
Donc, à mon avis, ne t'inquiète pas outre mesure, ça peut passer comme s'est venu, ou au contraire rester pour longtemps ...
Quoiqu'il en soit, je ne pense pas que ce soit révélateur d'une poussée.
Grosses Bises 
Posté : 22 déc. 2009, 00:30
par Safire
beaucoup...
c'est tellement agréable de vous lire!!!
biz
l hermite
Posté : 22 déc. 2009, 08:25
par dane83
moi je suis un peu comme toy toy 'l'ermite' me suis de près depuis 6ans.pas sévèrement car les douleurs sont peu importantes elles augmentent avec la fatigue.
Posté : 22 déc. 2009, 08:57
par TOYTOY
J'ignorais que le syndrome de Lhermitte pouvait être douloureux.
En ce qui me concerne, ce sont des décharges électriques, ou plus exactement, des vibrations qui partent de dessous les seins, jusque dans les cuisses.
Ca se passe quand je baisse la tête. C'est désagréable comme sensation, mais non douloureux.
Mais bon, avec cette maladie, des symptômes, on en découvre tous les jours, et plus rien ne m'étonne.
Courage à toutes, on l'aura ... 
Posté : 22 déc. 2009, 15:56
par Safire
pour moi non plu, ces vibrations ou décharges ne sont pas douloureuses mais "simplement" désagréables.
elles partent de la nuque jusqu'au bas de la colonne vertebrale quand je baisse la tête.
Posté : 22 déc. 2009, 16:24
par Brigitte
Pour moi aussi, quand j'y pense, ca été le premier symptome, avant que je ne sois diagnostiquée, cad que ca fait au moins 10 ans que je traîne ca . Je ne sais pas exactement quand ca a commencé. Au début, je trouvais ca drôle et bizarre, c'est tout. C'est pas vraiment douloureux et donc j'ai fini par totalement vivre avec. C'est pas vraiment agréable non plus, donc j'évite de baisser la tête ... c'est donc parfaitement gérable. C'est chez moi aussi plus fort et donc plus désagréable quand je suis fatiguée ou très nerveuse. Mais bon au moins, je sais ce que c'est et que je ne provoque rien de plus grave quand j'oublie et que je regarde mes pieds ...
Posté : 22 déc. 2009, 16:59
par Isis
Moi je ne connais pas l'hermite bon j'ai des autres trucs désagréables!!!!
avez vous des lésions à l'irm médullaire ? il parait que si on a des lésions à l'irm médulaire on a se syndrome
Posté : 22 déc. 2009, 17:01
par Brigitte
En effet. J'ai pas mal de lésions médullaires. Bien plus que de cérébrales en fait.
Posté : 22 déc. 2009, 17:05
par Isis
Ok pour moi c'est le contraire, c'est peut etre pour ça que je n'ai pas l'hermite
irm medulaire
Posté : 22 déc. 2009, 17:27
par dane83
de très larges zones moches .
bref je ne dois pas balayer car en plus suis grande
mais je m adapte ne pas se baisser ,le pire c est en marchant...si le trottoir est déforme c est périlleux.
ce ne sont pas des douleurs mais de grosses gènes pas électricité des cuisses aux chevilles...mais cela chauffe...et que personne ne me dises que je suis fière.quand je marche dans la rue.lol
Posté : 22 déc. 2009, 18:12
par Magie
Si on pouvait brancher tout nos Lhermite ensembre, on pourrait peut etre éclairer une maison!!
Posté : 23 déc. 2009, 17:19
par Safire