Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

encore une nouvelle!
bonjour à tous et toutes;j'ai 43 ans et suis malade depuis 7 ans avec des hauts et des bas!
Je serais ravie de pouvoir échanger avec d'autres personnes sur leur ressenti;leurs quotidien,leur souffrance,etc..
moi je bosse toujours mais à temps partiel et il y a des fois où c'est hard!
Au plaisir de vous lire
A+

Bienvenue Muriel

Bienvenue Muriel .
J'ai l'impression de me parler .

Muriel, tu verras ici tu pourras poser toutes les questions que tu veux, on est tous et toutes là pour s'entraider, tu peux compter sur nous
Bisous et à bientôt de te lire

sympa les filles et merci encore

Salut Muriel,

Je te souhaites la

Je n'étais pas là plus tôt, rdv chez ma neuro mais tout le monde t'a déjà présenté le rôle de ce forum donc je ne vais pas répéter mais c'est ce que tu veux quand tu veux et sans problème.

Au plaisir de te lire.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

bonjour Muriel (1962 pitètre) c'est la meilleure année

alors comme mes camarades je te souhaite bienvenu2

n'hésites pas à venir nous raconter quand tu as des bas nous sommes là, même quand tu as des hauts

à très bientôt

mon neuro m'a donné ce tt et effectivement je me sens comment dire dopée
vous connaissez?

Bonsoir Muriel, je pense que tu as dû te tromper quand tu as poster ton message, car tu parles d'un TT ???!!!!

Salut Muriel,

Je pense, non je suis sûre, que nous serions toutes et tous heureux de t'aider mais pour cela il faut que tu nous dises quel ttt t'a donné ton neuro, ça nous aidera !!! loll

A part ça j'éspère que tu vas bien et que tu ne t'inquiètes pas trop, je sais c'est facile à dire mais le stress est notre pire ennemi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

oups!!! le tt c'est le 3-4 dyaminopyridyne délivré par l'hopital uniquement

je devais avoir la tête ailleurs!

Connais pas, ça sert à te rebooster ?
Une fois le neuro m'avait prescrit du (j'ai peur de dire une betise) Modiodal je crois, j'en ai pris pendant 1 mois sans aucun effet.

Salut les filles,

Bon alors là je vais préparer le repas mais je faire des recherches sur vos médocs à toutes les deux que je ne connais pas, je mettrais ça sur le site...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ce que vous appelez le Modiodal en France, c'est une molécule qui s'appelle le modafinil. Chez nous, au Canada, ce médicament s'appelle Alertec (dans un autre pays européen aussi, soit la Suisse, soit la Belgique, mais j'ai oublié).

Quant à eux, les Américains et les Britanniques l'appellent Provigil. Pourquoi ne donne-t-on pas le même nom à un même médicament partout. C'est pour ça que j'essayais de retrouver une liste des noms des différents médicaments quand j'ai atterri ici, car on ne s'y retrouve plus avec tous ces noms.

L'Alertec-Modiodal-Provigil est utilisé contre la fatigue dans la SEP, mais il n'est pas remboursé chez nous par le Régime d'assurance-médicaments du Québec, car il est conçu pour traiter la narcolepsie, et le gouvernement du Canada n'a pas encore autorisé son remboursement pour nous.

C'est un genre de stimulant. Pendant la première guerre du golfe, les pilotes américains s'en servaient pour rester éveillés pendant leurs missions de nuit. Le modafinil est considéré comme produit dopant par le Comité international olympique.

Un peu comme le reste des médicaments, le modafinil est très efficace chez certains et nul pour d'autres. Ma neuro me l'a déjà prescrit. J'étais en fin de poussée et ça avait atténué ma fatigue pendant la première semaine. Une fois la poussée terminée, j'en étais revenue au même niveau de fatigue qu'avant la poussée et le modafinil n'avait pas changé grand chose. À noter que ce stimulant n'est pas un psychotrope.

Voilà tout ce que j'en sais.

Bises, Sonia

Dorine a écrit :Connais pas, ça sert à te rebooster ?
Une fois le neuro m'avait prescrit du (j'ai peur de dire une betise) Modiodal je crois, j'en ai pris pendant 1 mois sans aucun effet.

Bonsoir Sonia,

J'ai fais qq recherches, le modiodal j'ai trouvé et j'ai mis un topo sur mon site en première page.

Par contre le tiens Dyaminopyridyne c'est inconnu au bataillons, j'ai pourtant cherché sur internet qui devrait être mondial mais je n'ai eu aucune réponse sous ce nom, désolé !!! J'en parlerais à mon médecin quand-même.

En tout cas ton explication est tout à fait correcte.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Lolo, tu n'as rien trouvé parce que ça s'écrit "diaminopyridine". Je sais que c'est contre la fatigue aussi, mais je ne connais personne qui a ce traitement. Il doit y avoir des choses sur internet. J'ai un document qui présente la liste des principaux médicaments utilisés dans le traitement de la SEP, par ordre alphabétique, puis par symptôme. Il faudrait que je te donne ses coordonnées.

Bises, Sonia

Alors si en plus tu fais des fotes de rotographe (comme dirait Nadette) on n'est pas sorti !!!

Je connais le site dont tu parles avec tous les médocs par ordre alphabétique. Je pense qu'avec la bonne écriture je vais trouver, je te tiens au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Je fais souvent des photes de potographe. Mais, ce n'est pas moi qui parlais de ce médicament. Je ne le connais vraiment pas.

Avec un pareil nom barbare, ce n'est pas surprenant qu'on fasse des phautes deudans. On pourrait l'écrire de mille et une façons, en mettant interversant l'ordre des i ou des y, en mettant o, au ou eau ou un h après un ou l'autre des d ou le r, etc.

Bises, Sonia

J'ai trouvé ça y est et c'est déjà sur le site, va faire un tour...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

bientot 10 ans de SEP et je suis toujours à me demander si certains symptomes sont SEP ou pas;!

j'ai actuellement mal derrière les genoux et je ne peux plus me mettre à genoux car quand je me relève cela me fait un mal de chien....
et de la position assise à debout c'est en train de faire pareil..?
comme des crampes et ou courbatures,je ne sais pas mais c'est de + en + gênant et douloureux
alors comme d'une poussée à une autre je dévellope des symptomes très différent je ne sais plus quoi penser et je ne vais pas me précipiter chez le doc pour l'instant

N'empêche que ça vaudrait qd même le coup de lui demander surtout si les antalgiques ne calme pas la douleur ! prend tu qq chose pour te soulager et depuis qd tu as cette gène C'est vrai que c'est pénible de devoir aller consulter à tout bout de champ mais en même temps c'est dommage de rester à souffrir alors qu'il pourrait peut être te donner qq chose pour calmer un peu cette douleur

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bonjour à tous

bonjour à tous

le 3 4 dyaminopyridine

poussée? ou autre chose?