Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ce n'est pas la forme ces jours-ci. C,est un peu pour ça que je n'écris pas beaucoup sur le forum.

Mon bras et ma jambe droite ne fonctionnent plus. Ils sont là, mais tout raide, douleureux, un peu crampé.

J'ai vu mon neuro cet après midi. Deux heures de sicussion. Vraiment sympa le monsieur. J,avais fait mes devoirs, tout mes symptomes sur papiers, 2 pages de questions. Il a répondu a tout tout, dans le détail, et même plus. Au moins, ça me réconforte.

Demain, mon premier bolus. J'ai un peu peur vu les effets secondaires que vous décrivez. Ce sera en ambulatoire. Déjà ça, revenir chez soi c est quand meme bien.

EN janvier, début du traitement de fond. Il me donne le choix entre rebif et betaferon. Demain, je vais aussi encontrer l'infirmier coordonateur de la clinique SEP, il m'expliquera les différences et inconvénients des 2. J'aurais surement besoin de vos avis.

Je vous en redonne des nouvelles

Bonjour Magie,

Ne t'inquiète pas pour les bolus. Ils sont là en principe pour nous soulager, et c'est l'effet qu'ils ont eu sur moi les deux fois où j'y ai eu droit. Tu vas retrouver l'usage de ton côté droit, et même si tu as un peu de mal à dormir pendant deux ou trois jours, ça en vaut la peine !

En plus, ton neuro a l'air vraiment à l'écoute, et ça c'est super pour le moral.

Repose-toi bien, et n'oublie jamais que demain sera différent d'aujourd'hui (eh oui, on récupère, même si en pleine poussée on a du mal à y croire

).

Bises et à bientôt !

on pensera fort a toi sois sans crainte bizzz

Retour a la maison de la premiere journé de mon premier bolus. Ça fait beaucoup de premiere!

Pas d'effet secondaire si ce n'est du mauvais gout dans la bouche et mal à la tête. Ce mal de tête n'est peut etre pas du au médicament; j'avais très soif et faim. Demain, je m'apporte un petit quelque chose a manger et ma bouteil d'eau.

A suivre

C'est vrai, j'avais oublié ce goût métallique !
Contente que ça se passe bien. Et d'ici deux ou trois jours, tu devrais vraiment ressentir une amélioration de ton état.
Bonne deuxième journée

vu l heure t as du finir ta 2eme journée et j espere qu aujourd hui t as manger!!!!!!!combien de jours le bolus???courage.....

Oui le gout métallique je connais ça, les maux de tête aussi durant les 3 bolus, ils m'ont dit que c'était dû à la cortisone

attention régime sans sel durant les bolus!!!!
et moi aussi je buvais beaucoup, mais je faisais attention car je gonflais

bon courage et tiens nous au courant

Deuxieme journée terminée. Plus de fatigue de maux de tête et braucoup de frisson durant le bolus. Vraiment gros frisson difficile a supporter.
Maintenant tout les symptomes sont plus présent. J'ai beaucoup plus de difficulté a marcher, mon bras est plein de fourmis et plus raide et douloureux. Est ce normal? Je croyais que le bolus aiderait. Au contraite ça empire.
Je me dis que c'est peut être la cortisone qui se bat avec l'inflamation.
Les infirmières sont très gentilles et à l'écoute. Vraiment un bon service.

bon bin voila essaie de penser au régime sans sel
mais mange et bois n hésite pas ...
bon courage....
il ne faut pass'attendre à un miracle tout de suite..
en général il faut bien deux a trois semaines.

Et oui Dane à raison il faut du temps pour voir des améliorations
et la cortisone donne des douleurs musculaires aussi j'ai connu ça aussi

moi qui sort de bolus aussi, je connais ça je trouve que je ne me remets pas vite mais ça fait 15 jours je dois être patiente

Isis a raison,tout ne revient pas forcément très vite. Je sors de bolus, des symptômes sont partis (surtout les moteurs) mais pas les autres! Il faut parfois attendre plusieurs semaines. Patience

Bolus + 2 jours. J,en suisa la seconde journée de comprimé de cortisone apres les 3 jours de bolus.

Je suis tellement a plat, c'est terrible. Tout mon corps est difficle a bouger. Aussi des tremblements, un peu de tachycardie et des maux de tete comme si des aiguilles me penetraient le crane.

Heureusement, pas de probleme d'estomas. Mais je prend depuis des années un médic pour mon estomas, je suis tres sensible. Donc je suis protégé.

Hier j'étais plustot a fleur de peau, nerveuse, sensible, angoissé, pleunicharde. Ajourd'hui, ça va.

Les symptomes de la poussées sont toujours là. A l'occasion j'ai l'impression que c'est pire. Peut etre la fatigue. Mais comme vous m'avez dit, ça peut prendre du temps, alors je patiente.

Merci de votre support, si vous saviez comme vous m'etes précieux

Tu sais on est tous là les uns avec les autres, c'est normal de se serrer les coudes

Encore moi...pour une petite question,

J'ai la vision embrouillée. Est ce normal apres un bolus?

ça, je connais pas, je donne ma langue au chat!!!!

Je ne connais pas non plus Maggie
tu vois je pense qu'il vaut mieux faire les bolus à l'hopital et y dormir au moins quand on est inquiète les infirmières sont là pour nous répondre.
demain je pense que tu y retourne, demande leurs si ça persiste

bon courage

Je viens de faire un gros dodo de 3h, belle sieste et mes yeux vont mieux.

Je ne m'inquiete pas trop.

Ce matin je parlais avec une amie infirmiere qui a plusieurs patient qui font des bolus. Elle m'a dit de ne pas hesiter a lui telephoner pour des info. ^Ca me rassure de l'avoir pas loin, au bout du fils

3e jour apres bolus,

encore tres tres tres fatigué. Mais en plus on dirait que certains symptomes sont apparu; mal au bras, a la jambe, fourmis.

Devrait pas aller mieux avec unbolus?? gggrrrrr

Magie, garde le moral, les Bolus ont un effet retard de plusieurs semaines. Si les améliorations ne sont pas toujours évidentes rapidement, elles se feront tôt ou tard.

N'oublie pas que
"La patience a beaucoup plus de pouvoir que la force".
Plutarque écrivain Grec - Né à Chéronée en 46 DCD à Chéronée en 125

Ca tombe bien, parce que nous, de la force on en n'a pas des masses !!

Tu as bien raison Toy, et Plucrate aussi

Etant donné que tout ça est assez nouveau pour moi, je me pose des questions. Mais je ne panique pas. Moi qui est habituellement impatiente, là, je gere, je rigole, je patiente. La SEP a peut être révelé en moi mon meilleur

Ce sont tes premiers bolus Maggie ?
c'est vrai qu'il faut être patiente, mais ce n'est pas facile, moi je suis dû genre impatiente

mais avec le temps et la sep on prends du recul et on ne gère plus comme avant!!!

j'espère que tu sera en forme pour les fêtes

Magie, je pense que tu es dans le vrai, il se pourrait que comme l'a dit aussi l'écrivain autrichien Thomas Bernhard que :

"Les maladies sont le plus court chemin de l'homme pour arriver à soi".

Révélateur de soi : s'il y a un seul point positif de cette maladie ou de toute autre d'ailleurs, ce peut être bien celui là.
Le second point est sans doute aussi, de savoir relativiser les considérations humaines, comme si on était naturellement amené à percevoir les choses avec bien plus de grandeur d'âme, et paradoxalement aussi avec une certaine condescendance pour les pensées étriquées comme la jalousie, la soif d'argent, l'ambition ...

C'est en fait je crois, une sacrée leçon de vie ...

Toytoy c'est vrai ce que tu dis, et merci pour les phrases que tu nous mets elles sont toujours vrai

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Magie n'a plus beaucoup de pouvoir

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