Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je commence à avoir le dessus de la tête (genre cuivre chevelu) trop court

je connais super bien ça... je pensais etre folle

mais non Hourra je suis pas toute seule

je ne sais pas trop pour les autres ,mais moi je n ai aucun trouble visuel depuis le debut ;cela fait du bien d écrire cela!!!je suis myope ,astigmate,presbyte et je sors de chez l ophtalmologue :un champ visuel normal.
en neuro j ai passe un Potentiel Evoqué Visuel et à ce que j ai compris :pour une image le temps de réaction est doublé (pour arriver au cerveau).
pour les engourdissements :depuis le début j ai des fourmis dans les mains toujours les mêmes et l ermite
toujours présent :six ans plus tard.
une augmentation des troubles cognitifs ces derniers temps.
voila mon grain de sable pour ton doctorat!je crois que c est une saine occupation

Voicima participation à ton doctorat:
question 1: je n'ai jamais eu aucun problèmes visuels jusqu'à maintenant
question 2: mes fourmillements, engourdissements sont très variables
Voila, bonnes recherches!

ahhhhhhhhh ce que vous êtes adorables,,,,, vous aurez droit à une consultation gratos lolllllllll

Coucou

question 1 : j'ai eu des problèmes de vision diplopie
question 2 : très variable mes fourmillements

j'espère t'avoir aider

1=jamais de problemes aux yeux
2=fourmillements pas tres regulier

Question 1 : névrite optique rétrobulbaire (NORB) inaugurale, comme dans 20 % des cas de sep. C'est une atteinte très fréquente, mais pas systématique en effet.
Question 2 : comme les copines : fourmis baladeuses !

Question 1 : quand en crise (je rappelle que je ne sais pas encore de quoi je souffre...), ma vue baisse, j'accomode sans arrêt, et sans repos, et cela me fatigue ++++ Le soir, au coucher, j'ai l'ipression que mes yeux bougent, alors que j'ai les paupières fermées
Question 2 : les fourmillements vont et viennent, et mais c'est surtout au visage, et aux jambes. Le pire c'est dans les jambes : un troupeau de je ne sais quoi qui déhambulent à vitesse grand V et qui parfois tirent un cable et me fait mal aux articulations...
Comme s'ils avaient besoin de tirer sur mes articulations, y'a pas besoin de réglage !!! J'ai beau leur dire, ils continuent c'est C.. !!!
Je vais te les zigouiller moi !! mesgosses

1000 excuses j'ai encore fais une boulette

si vous voulez me virer dites le

au moins c est amusant!!!mais non je ne penses pas qu on va te jeter

Alors voilà,

IRM fait hier (3 dec) mais on ne m'a rien dit du tout sauf qu'il devait envoyer en p.m un rapport préliminaire par fax au médecin qui a fait la demande de l'irm. Par contre, j'ai eu droit à un cd de l'irm en attendant ma visite chez le neuro le 9 dec.

Je me suis donc servi de ce CD pour enrichir mon doctorat.

J'ai constaté,,,, que la cervical et la lombaire écrasaient la moelle à quelques endroit. Les images du cd sont quand même assez révélatrices.

J'ai donc orienté mes recherches en rapport à cette évidence pour trouver une "myelopathie cervicarthrosique dégénérative"
qui a pour symptômes des liens très serrés avec la SEP.

voir photo prise sur internet puisque je ne suis pas capable de prendre la mienne mais idem:

http://campus.neurochirurgie.fr/IMG/jpg ... ique_2.jpg

Myélopathie cervicarthrosique : Définition
http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... -3125.html

et Voici un aperçu d'un forum de la Myelopathie.

Invité Posté le 08-04-2007 à 09:51:41
bonjour Multipyou,comme c'est étrange! J'en suis au dignostioc de MYELOPATHIE CERVICARTHROSIQUE DEGENERATIVE. Ce qui est bizarre c'est qu'après l'intervention de cette compression de moelle épinière, le chirurgien m'avait dit: Vous avez de la chance, il y a quelques années en arrière, on ne faisait pas ce genre d'intervention(arthrodèse C6C7), on aurait diagnostiqué: SEP, et vous vous seriez retrouvé sur un fauteuil! Le diagnostic m'a été donné par un expert. A ce jour aucun médecin ne m'a donné de diagnostic comme si s'était une maladie TABOU(par contre reconnu inapte au travail). Ayant lu ton témoignage, je me pose beaucoup de questions par rapport aux symptomes que j'ai à ce jour. Ma galère, je la traine depuis l'adoles. Ce sont des crises aux MS, des brûlures qui durent de 3 à 6 semaines. Je vois que tu as une grande *force* en toi et beaucoup de courage. C'est mon cas, mais il m'arrive de craquer,quand c'est trop, C'EST TROP! DU COURAGE!

multipyou
Faites l'amour pas la sep...
Profil : Doctinaute d'argent Posté le 09-04-2007 à 09:47:25
Merci Janny

Tu sais, pour moi finalement le diagnostique aura été rapide, enfin rapide... j'ai traîné mes symptômes pendant des années c'est vrai, mais c'est parce qu'ils ne présentaient rien d'inquiétant!

Ce n'est que cette fois-ci et avec 12 ans de recul que le neurologue a pu envisager cette SEP, et l'IRM ne ment pas!!!

Je n'ai pas de compression au niveau cervical, juste ce "petit" problème de décalage et d'inversion qui justifient mes douleurs, mais pas de compression! En revanche, j'ai une belle diplopie (vue qui se dédouble par moment) et des tâches plein le cerveau!!!

Je vais donc continuer mes recherches puisque je suis en arrêt de travail et que ça passe le temps.

FInalement, ce sont 2 maladies qui empechent le flux électrique de passer. Une se traite et se guéri l'autre pas , ou pas encore.

Tes recherches sont vraiment intéressante.

Magie.... j'ai perdu mon assistante en recherche lolll Est-ce que ça va ! Me semble tu es très muette !

Pour ma part, à défaut de symptômes de la SEP, j'oriente un peu plus mes recherches sur la colonne.

Wowwwwww des heures de plaisir, rien ne peux être plus complexe que tous les termes utilisés pour décrirent des problèmes aussi simple que le vieillisement (athrose) à ceux des plus critiques ,,, voir paraplégie.

À travers tout ça, tu peux devenir une proie idéale pour tous les chiro, ostéopathe, kino, etc. qui te charge 80.00 pour chaque visite d'une heure. Beaucoup de gens vont les voir régulirement pendant des années pour ce faire dire, un jour, pas un neuro-chirugien que l'opération est inévitable ou tout simplement qu'il n'y a rien à faire..... INCROYABLE !

Bref, je vais arrêter là puisque ce poste aurait davantage sa place dans la section humeur du jour, Ggrrrrrrrrrrrrrr

A+
Magie donne des nouvelles

Danielle, tu me vois moins, pcq ce n'est pas la forme. Mon bras et ma jambe droite ne répondent plus. J'ai passé 2h avec mon neuro cet après midi...vraiment un homme sympathique et rigolo. Demain mon premier bolus, en janvier début du traiment de fond

Je digère le tout.

Hello à tous !

Alors pour moi :

Question 1 : névrite optique rétrobulbaire pour commencer, j'ai perdu 6/10ème à l'oeil droit que j'ai retrouvé grace aux Bolus

Question 2 : fourmis très très baladeuses et régulières !

Je suis désolée Magie, mais de ce que j'ai pu lire ici sur le forum, je pense que tout ce qu'on peut perdre avec les crises de SEP, n'est pas vraiement perdu à tout jamais... bien pour certaines personnes.

J'aimerais trouver les mots,,, mais je suis bien mal placé, je laisse donc les gens avec leur histoire le faire à ma place. Une chose est certaine, tu ne dois pas lâcher ce forum, il a sûrement un effet bénifique pour tous les sepiens-sepiennes.

Tiens nous au courrant
Une amie du Québec...

P.s un traitement de fond ??? tu peux vulgariser stp !

Bonjour,

hummm Encore une petite question, un peu embarrassante, les coqs on ferme les yeux ! loll

Depuis 3 jours, j’ai comme un engourdissement (anesthésie) de la partie génitale plus du côté gauche, évidemment puisque mes symptômes sont de ce côté à 80%.

Depuis quelques années, j’ai un peu de difficulté à vider ma vessie particulièrement au lever.

Mais, depuis que j’ai cette sensation d'anesthésie, je prends maintenant jusqu’à 10 minutes puisque ça part tranquillement, ça arrête complètement et ça repart tout doucement et bang encore arrêt, etc.

Je ressens cette envie pressente, mais le vide total. Exactement comme après une opération où on te fou sur la bassine devant tout le monde et….. rien à faire. Je n’ai pas ce problème là dans la journée si non que très rarement.

Je vous pose la question pour savoir si cela est un symptôme de la SEP parce que si non, cela pourrait être directement lié avec mes problèmes de dos ???

Danielle c'est bien un problème de la sep malheureusement
il doit y avoir un post sur problème de vessie, vas y voir nous avons donné notre avis
moi je n'arrive plus à vider ma vessie, et je suis obligée de me sonder

peut être que tu fais une poussée et qu'après ça reviendra normal ? j'espère pour toi ? tu devrai quand meme appelé ton neuro et ne pas rester comme ça

oui c est bien la sep....a une époque j ai eu cette sensation d anesthésie aussi.mais comme je ne savais pas que j avais la sep!!!!et c est parti comme c etait venu.depuis je n ai jamais eu ça par contre gros problemes urinaires....

Je viens de parler à un chiropraticien à qui j'ai envoyé mon rapport de l'irm pour la colonne. Un M. super gentil, il a prit la peine de me lire et me téléphoner ensuite, ça va me réconcilier avec le système ....un peu !

Bref, d'après le rapport et selon mes symptômes du fait que ce soit un peu partout en même temps et que je n'ai pas de douleur raideurs ou crampes, il dit que mes symptômes sont selon lui plutôt neurologiques et que comme je lui ai dit qu'on investiguait pour la SEP, la première idée qui lui vient en tête est probablement la SEP.

Je sais qu'il n'est pas neurologue, je peux mettre la balance mais ce M. à une clinique de chiro et qu'il aurait eu avantage à me prendre comme cliente surtout avec l'état de ma colonne...$$$$

Donc, je reviens à la case départ... mes symptômes ne sont pas assez révélateurs pour qu'on y prête attention tant chez le neuro que chez le chiro, je pense être mûre pour le psycho.

Pour avoir déjà posé la question, je sais déjà que les problèmes de vision ne sont pas toujours au rendez-vous, mais alors les problèmes au niveau moteur : parole ou marche ??? Est-ce qu’on peu rester avec des symptômes d’engourdissements toute notre vie sans vraiment officiellement dire que la Sep est au rendez-vous ???

Votre Docteur Frankenstein

Non.... mais si on vient pas fou avec cette armée de fourmilles, c'est parce que nous le sommes déjà

A+

Allez Danielle, ne désespère pas. Il arrive qu'on ait la "chance" d'avoir un diagnostic rapide (ça dépend beaucoup des symptômes). Parfois, c'est plus long... Mais finalement, qu'est-ce qu'un an ou deux sur une vie ? Je ne pense pas que tes symptômes soit "psycho-qqchose" (je ne suis pas neuro remarque...). Mais tu vas finir par savoir d'où ça pêche, j'en suis certaine.

Courage et patience, c'est tout ce que je peux te conseiller...

ahhhh depuis quelques jours, j'ai l'oeil droit qui clignote pendant quelques secondes et un bonne dizaine de fois par jour ???

Je sais que ça peut arriver desfois quand on est fatigué et pour cette raison, je ne portais pas trop attention. Mais, là je trouve que ça persiste et me demande si vous avez dejà eu ce genre de symptôme ?

C'est vraiment fou tous ces symptomes qui vont et viennent.

Un second avis peut etre?

Contente de te savoir encore présente Magie:)))

Comment vas-tu,,,, ce n'était pas la pêche pour toi !
(comme disent nos amis de la France)

Pour ma part,,, je pense que j'ai suffisamment de symptômes, depuis déjà deux gros mois, pour dire que j'ai la SEP. Mon doctorat d'internode me le permet

Je suis une personne très organisée dans la vie et j'ai besoin que chaque chose soit bien identifié à sa place pour fonctionner.
De ne rien comprendre à ma situation me rends encore plus anxieuse.

Depuis que j'ai parlé au chiro, j'ai décidé de vivre en tant que sepienne, l'avenir me confirmera ou pas mais bon ça ne pourra pas être pire...

Au moins, je comprends ce qui se passe dans mon corps et j'ai décidé d'accepter que mon corps subisse d'autres changements dans les prochains mois ou années. Mon neuro est un très reconnu pour la SEP, j'ai même regardé sur internet ahhhh,
je vais donc attendre encore un peu, il est p-e du genre prudent.

Je sais que cette maladie peut prendre différentes avenues pour chacun de nous, mais une femme avisée en vaut deux...

Ajd, je me sens bien,

même que je me sens mieux. J'ai arrêté de prendre les foutu pilules qui ne faisaient que me rendre plus anxieuse et amorphe.

En effet, Danielle, ce n'est pas la peche, comme ils disent de l'autre coté de la flaque d'eau

Je suis un peu comme toi, organisé et tout bien en place.

Ils ont tendance a etre prudent je pense aussi, surtout quand l'IRM n'est pas clair. L'avenir te le dira.

Donc, pour l'instant du repos, pas de stress

des fourmillements intermittents ( fourmis baladeuses) associés à des tressautements involontaires durant la journée, peuvent ils etre liés à une sep. En effet je souffrais de crises de fourmillements très localisées (genre 1-2 cm sur 1 doigt, sur le visage, sur une jambe) et depuis cet été j'ai également des tressautements involontaires des muscles par période. J'ai réalisé une IRM cérébrale il y a 2 ans qui était normale et la neuro que j'avais vu à l'époque m'avait dit que je n'avais pas la sep. Etant étiqueté "trouble anxieux" j'ai renoncé aux visites chez le médecin, même si c'est pas toujours facile. Je souffre de ces troubles depuis 3 ans et 1/2 et je me demandé si ça ressemblait à vos troubles...bien que je sache que vous ne soyez pas là pour faire des diagnostics. bon courage à tous et bonne fête !

Bonjour Poune !

Si tu nous en disais un peu plus sur toi à la rubrique Présentations ?
En effet, nous ne sommes pas là pour poser un diagnostic, mais plutôt pour nous soutenir, avec ou sans sep.
Donc n'hésite pas, tu trouveras ici une écoute attentive.

Bon Noël à toi aussi !

Bonjour a tous a tous et a toutes,

dane, ce que tu decris peut etre le symptomes de plusieurs maladies car moi j avais aussi les memes symptomes: engourdisements et fourmillements aux extremités, tressautements musculaires dans tous le corps, fatique, tachycardie, ... et mon medecin pensait a la sep mais apres avoir passé un emg finalement on m a diagnostiqué une polyneuropathie qui est une maladie du systeme nerveux peripherique ( et non cerebral comme la sep), il faut donc passer des examens pour en savoir plus (mon 1 er medecin me disait que c etait du au stress et si je l aurais ecouté je n ose mm pas imaginer).

bonnes fete et bon courage a tous.

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Doctorat en paresthésie, fourmillement et engordissement

Doctorat en paresthésie, fourmillement et engordissement

ma reponse

lol

tressautements