Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à vous tous,

voilà ma p'tite histoire.
J'ai commencé, il y a 4 ans ( septembre 2006), par une gros vertige : tout le décor bougeait, vomissmeent... J'ai été arrêté, mise sous tanganil. Au bout d'une journée, vertige juste dans mon lit, quand je tournais... Ensuite, je me suis mise à perdre l'équilibre : je me "barrais" vers la droite. cela a duré 2 bonnes semaines. je ne marchais plus droit. Après 3 semaines d'arrêt, j'ai eu d'autres trucs bizarres, à peu près tous les 2 mois : la tête dans le brouillard ( comme si j'avais la grippe mais sans fièvre), l'oreille droite qui glougloute (comme si j'avais de la tension dans l'oreille), ma vue s'est mise à baisser : grosse difficulté pour conduire la nuit...
Je suis allé voir de moi même un ORL, car le médecin me disait: vous êtes fatigué et avec le travail stressant que vous faites...
Ce médecin ORL a diagnostiqué un vertige paroxistique bénin : kiné vestibulaire... pendant les séances de lampes, j'avais la sensation qu'on me mettait des aiguilles dans les jambes, puis des fourmillmements. j'en ai aprlé au kiné qui m'a dit : "c'est bizarre..." Bon, tout est redevenu normal, je ne titubais plus... mois plus tard, rebelote : glougloutement dans l'oreille, la tête dans le coton, des nausées en conduisant, des engourdissements au bras droit en conduisant, des fourmillements dans le visage, la sensation qu'on m'enfonce des aiguilles autour de l'oeil droit (quand il fait friod),difficulté à réfléchir, la mémoire qui me joue des tours : impossible de me souvenir du tél d'une copine (recherche sur potin, impossible de me souvenir de son nom de famille.... Alors là, gros stress. Mon cerveau disjoncte !!! J'en parle au médecin qui m'envoie faire un scanner : angiome veineux cérébral ! Il faut voir un neurologue , peut être besoin d'opérer ...Encore 1 mois d'attente... le neurologue : "l''angiôme est trop peit et ne peut pas vous déclencher tout cela : vous souffrez de troubles vestibulaires... Continuer le Beta serc...
Je ne savais toujours pas d'où cela venait. Je retourne voir mon médecin pour poser des questions : d'où cela peut-il venir ?" Il me répoond : "mais ma p'tite dame, la seule façon de savoir d'où ça vient, c'est de faire une autopsie" CONNARD !!
J'ai voulu revoir mon ORL : parti dans les îles DOM TOM... Mon kiné vestibulaire m'en a conseillé un autre. Il a diagnostiqué une Névrite vestibulaire, mais concernat les fourmillements qui commençaient, les engourdissements, il m'a dit : tout cela vous a inquiétez et stresser. je vous conseille de voir une orthoptiste, car mes yeux ont surcompenser (accomodation constante) pour compenser la névrite. Il m'a conseillé de faire aussi de la sophro.
Je commence la sophro en février 2008. Cela m'a fait un bien fou !!!
J'ai réappris à refaire confiance en mon corps. Dès que les symptômes commençaient, je faisias chauqe jour de la sophro, et les symptômes n'augmentait pas : juste fatigue et fourmillements dans le visage... plus de sensation d'être "bourrée" ! OUF !!!
Et puis,depuis octibre, alors là c'est repartit d'une force : pas de vertige, mais fourmillements dans tous les membres, éclairs dans les articulations (genoux, poignées...), et grosse grosse fatigue musculaire. Après avoir éplucher les légumes, groisses douleurs dans l'articulation du coude, incapable de tenir la casserole, epur qu'elle m'échappe !!! Quand je porte le sac de course, douleur vive dans les coudes... Bref, le moral dans les chaussettes. Je suis allée voir mon nouveau médecin (j'ai déménagé il y a 1 an). Adorable !!! Elle m'a tout de suite comprise. Elle m'a fait faire une prise de sang, pour voir si c'était la maladie de Lyme. Négatif !
Elle m'a fait un examen approfondi et a trouvé que mes réflexes était trop vif... donc je passe un IRM mais seulement en janvier. Cela fait dèjà 1 mois que j'attend... j'essaie de ne pas cogiter, mais dur dur ! alors je vais toutes les semaines voir ma sophrologue, cela me fait du bien. La crise à repris en octobre, et a bien durer 1 mois, en crescendo. J'ai à nouveau eu la sensation de tituber... Mais avec la soprho du lendemain, cela s'est stopper. Depuis jeudi dernier, c'est mieux. Moins de fatigue musculaire, moins fatiguée. Douleurs dans les articulations de temps en temps, douleurs dans les jambes en me couchant, me réveillant, mais je m'y suis habitué : je me masse avec des huiles essentielles et cela me fait du bien. J'attends l'IRM cérébral : est-ce une fibryomalgie, ou une SEP ? Affaire à suivre....
En tout cas, j'ai besoin de savoir pour mieux combattre.
Cela m'a fait du bien d'écrire, car je n'en ai pas parlé autour de moi... je ne veux pas passer pour une hypocondriaque !!!

Bonjour Selva,
Cela me rappelle quelques troubles que j´ai de temps en temps (mais qui sont moins importants que les tiens).

Cela de doit pas être facile au quotidien, ce que tu nous décris ne peux pas être une fibromyalgie car la fibromyalgie est une fatigue important mais sans fourmillement et avec des douleurs plus ou moins chroniques dans les membres.

Il se peut que cela soit une SEP, seul l´IRM te le confirmera.
Vérifie aussi pour le lupus on ne sait jamais.

As tu passer un scanner encéphalique avec produit de contraste pour voir s´il n´y avait pas un caillot bloqué dans une veine ? (thrombose plébite cérébrale) ?
Car certains symptômes que tu décris correspondent aussi à ça.

Tiens nous au courant, et un conseil, essaye de ne pas manger trop de vitamine K (choux, salade, tomate, poireau) au cas où il s´agirait d´un pb de coagulation.

Et puis pour les fourmillements, tu peux aussi prendre un bain froid ou tiède, ça aide un peu.

Bon courage à toi !!

Bonjour Selva,

Ça n'est vraiment pas drôle tout ça...

Heureusement que ton nouveau médecin ne prend pas ton cas à la légère. Pfff, des fois y a des baffes qui se perdent

Viens ici aussi souvent que tu le voudras, nous serons toujours là pour te soutenir !

PS : j'ai eu aussi les mêmes symptômes que toi, mais pas tous en même temps et beaucoup moins fort semble-t-il. Et l'ophtalmo je j'avais vue aux urgences pour ma névrite optique avait aussi conclu à un avc. Et m'avais renvoyée chez moi en me disant d'arrêter de fumer ! Heureusement que l'urgentiste n'y croyait pas et m'avait dit de consulter un neuro...

PS' : j'ai mis ton message en gros caractères, pour les yeux sepiens

Bonjour Selva,

Nous sommes dans le même bateau. Moi aussi je devais passer IRM en javier.

Depuis octobre, j'ai des engourdissements qui se rajoutent les uns après les autres, visage, main, bras et pied gauche.

Force oblige, je me suis pointé aux urgences. On m'a fait un scan en premier lieu où il n'avait rien à signaler. On me relâche donc dans la nature en attente de l'examen IRM.

Début novembre, les symptômes continuent d'augmenter mais avec des douleurs inflammatoires, je commence sérieusement à me pendre la tête tout comme toi.

Encore une fois, tout comme toi, je suis venue écrire sur ce forum. Dieu merci un peu de réconfort parce que nous nous sentons mal de partager cette inquiétude avec les gens autour de nous.

Je dois rajouter que je viens de passer à travers 2 ans de problèmes d’intestin (diverticulite et douleurs chroniques) où j’ai dû finalement me faire opérer, on a enlevé 30 cm du sigmoïde.

Dix jours après l’opération je dois retourner aux urgences constipation sévère. Quelques semaines plus tard, j’ai dû me battre avec mon chirurgien qui ne voulait rien entendre puisque j'étais incapable de manger, j’avais des spasmes très douloureux.

Découragé de me faire dire par le chirurgien que tout allait bien, je décide d’aller voir dans un autre hôpital où on décide de faire une coloscopie. Résultat sténose de la cicatrice de l’opération…
Mon intestin était tellement fermé que même le fil de la caméra ne passait pas… Je dois donc subire à deux reprises une dilatation de l’intestin pour dégager un peu.

Les problèmes d’intestin commencent à guérir et banggggggg me voilà avec ces engourdissements.

J’aurais bien aimé avoir une petite pause entre les deux, parce que cette sensation de devenir folle, me hante aussi de plus en plus et du coup le stress monte d’un niveau à chaque nouveaux symptomes comme l'inflamation.

Je tente aussi de ne pas en parler, mais impossible de cacher mon état d’esprit, je suis trop transparente. La pression au travail devient trop dure. Je n’ai plus la force de subir ce stress.

Sur le forum ici on m’encourage à forcer un peu les choses puisque l’attente était trop longue pour l’IRM.

J’ai donc suivi les conseils et suis retourné voir le neuro.

Celui-ci décide de m’hospitaliser pour faire avancer la recherche. Après sept dodos à l’hôpital sur l’étage des problèmes neurologiques, je peux te dire que j’ai vraiment pensé être devenue folle par moment !!!

En effet, que des petits vieux avec des problèmes neurologiques majeurs ou de jeunes personnes dans la trentaine avec déficience intellectuelle. Oufffff

J’ai donc à nouveau augmenté le niveau de stress, lollll y’avait un piqué sur mon lit à mon arrivé... Evidemment, je me suis empressé de l'enlever, les infirmières voulaient aussi me mettre une bavette au repas !%%?/&/ ahhhhhh NON MERCI !

Pendant un court moment, j’ai eu une pensé pour les gens à qui on avait fait subir une lobotomie autrefois !!!

Bref, oui cette attente à de quoi nous empêcher de se concentrer et du coup les problèmes de mémoire surgissent. Pour ma part, ce sont particulièrement les chiffres.

Après quelques examens, on pense peut-être a une névralgie d’Arnold sans toutefois éloigner la SP.

J’ai donc demandé au doc de me mettre en congé de travail pour un certain temps, histoire de reprendre mes esprits. Je passe l’IRM jeudi prochain et revois le neuro pour les résultats une semaine après.

Depuis 2 jours, j’ai de nouveaux symptômes: engourdissements de deux doigts de la main droite, un peu aussi dans le haut de la colonne et une sensation de chaleur sur le dessus du pied droit mais au moins,,,,, y'a plus la douleur de l’inflammation puisque celle-ci est partie.

Si la tendance se maintient, je devrais savoir si le père noël aura une belle sclérose en plaque pour moi à Noël. Si non, je vais devoir retourner dormir sur un piqué et mettre la bavette cette fois-ci !!!!!!

J’ai lu souvent ici que les gens sont presque soulagés de savoir qu’ils ont vraiment quelque chose après de longues années de recherche. J'en suis rendu à ce stade là aussi.

Alors, je suis contente de savoir que je ne suis pas la seule à penser que cette attente est insupportable et que ça fait beaucoup bien de pouvoir écrire…

Du coup, on s’exprime en libérant un peu de stress, mais surtout ici on a l’impression d’être normal quand on ne se reconnaît plus nous même…

Tout se qui ne s’exprime pas,,,,,,, s'imprègne !

Danielle

Selva

et oui c'est dur l'attente du diagnostique
j'ai eu les mêmes problèmes que toi au niveau vertige, à ne pas pouvoir me lever et vomissant

problèmes vestibulaire m'avaient t'on dit à ce moment là et même traitement que toi
ces problèmes peuvent venir de plusieurs maladie et maladie de Ménière aussi
donc ce n'est pas forcément la sep
pour ce qui est de la fibromyalgie j'ai la mal chance de l'avoir aussi avec la sep

ce sont des douleurs un peu partout, chroniques, et on peut avoir aussi des fourmillements
donc seul l'irm pourra éliminer ou pas la sep
après d'autres examens seront à faire pour rechercher la cause de tes problèmes
il faut garder courage même si ce n'est pas facile

c'est bien que tu fasses de la sophrologie ça aide beaucoup

coucou

sur le fofo

Je vous remercie pour vos réponses.
Je ne me sens plus seule.
J'ai réussi à danser hier soir : bal folk pour la Mucoviscidose.
A minuit, j'ai arrêté, les genoux me tiraient quelque peu et j'appréhendais la suite...
Une coup de masage aux huiles essentielles : articulation et circulation, et ma fois la nuit s'est pas mal passé.
Aujourd'hui, un peu fatiguée, mais pas mal aux genoux. je suis contente, la crise se dissipe...

Ai-je écris assez gros ?
Bon, je vous embrasse et merci encore pour votre soutien

Salut et bienvenue parmi nous!
C'est clair que l'attente d'un diagnostique est parfois longue mais ne tire pas de conclusion trop hâtive non plus, d'autres maladies neuros ressemblent à la sep, et se guérissent bien après traitement. J'espères que les médecins mettront rapidement un nom sur tes problèmes, et si tu as la moindre question ou coup de blues, te gènes pas on est là pour ça!
Logan.

bienvenue parmi nous
oui il y a des symptomes qui resemble à la SEP mais pour etre sur il fadrais avoir les résultats de l'IRM
quelle conne de t'avoir répondu ça ! dingue !!
remarque désolée de te dire que tu n'as pas fini d'en entendre!!

Bonjour Selva,

Eh bin à te lire j'ai l'impression de revivre mes troubles, tu as cité l'ensemble (enfin presque).
J'ai globalement eu la même chose que toi, je te les cites dans l'ordre : fatigue, vertige, trouble visuel côté droit, engourdissement, sensation électrique bras gauche+cou+dos, compression thoracique (soucis au moindre effort), sensation étrange à la mâchoire, fourmillement jambes gauche, puis petit à petit difficulté à la marche jusqu'à boiter, l'impression d'être ivre, mal de tête sans fièvre, les oreilles qui tapent, température corporelle inadéquate à l'environnement mais jamais le même des 2 côtés. Trouble de la mémoire.. En complément j'ai une sorte d'étau au coeur, quand ça me prend c'est pas génial. Évidemment il y a les changements couleur du bras gauche depuis le commencement puis la droite à suivi entre les troubles précités ^^

Puis idem que ton post par rapport à l'irm cérébral dans l'autre topic, à mes irm ils n'ont rien trouvé pour expliquer ce que j'ai, donc la seul piste c'est la maladie rare...
Tiens nous au courant pour le 19, j'espère que l'attente ne te sera pas imposante.
Courage

Je continuerais bien à vous lire, j'adore ça, mais mes yeux ne veulent plus, j'ai vraiment du mal à lire, alors à demain, enfin tout à l'heure !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

"par une gros vertige : tout le décor bougeait, vomissmeent... J'ai été arrêté, mise sous tanganil."

Moi ça été ma première poussée, vertige extrêment fort vomissement a en plus finir et effectivement l'hopital de melun m'avait mit sous tanganil sans effet, mais ça persisté 1 mois entier.

Yoyo77 a écrit :"par une gros vertige : tout le décor bougeait, vomissmeent... J'ai été arrêté, mise sous tanganil."

Moi ça été ma première poussée, vertige extrêment fort vomissement a en plus finir et effectivement l'hopital de melun m'avait mit sous tanganil sans effet, mais ça persisté 1 mois entier.

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Je ne reconnais plus mon corps

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Merci