Bon j'ai toujours des douleurs, fourmillements, insensibilités dans les jambes, ça fait 5 jours et ça empire de jour en jour
j'ai appelé le neurologue, qui m'a dit de voir avec le généraliste pour confirmer si c'est une poussée et si c'est le cas de m'envoyer à l'hopital
moi qui ne supporte pas les bolus j'espère ne pas en avoir
je vous tiens au courant le généraliste vient demain matin
Majesty je crois que je n'ai pas le droit de les faire à domicile car je suis seule et il faut une surveillance
ce qui m'angoisse le plus c'est les bolus car je suis encore plus mal avec, j'ai beaucoup d'effets secondaires
je vais voir avec le neuro si je suis obligée d'en faire, mais c'est vrai que là la marche est vraiment impossible, et je ne voudrai pas rester comme ça
en plus seule, ce n'est pas possible, de me débrouiller, si ça met du temps à revenir!!!!
Il me semble a vous lire que les bolus soient la norme chez vous. Avez-vous automatiquement un bolus a chaque poussée?
Mon neuro me disait que les bolus etaient de moins en moins utilisé au Québec vu les effets secondaires important. Étant donné que celui-ci ne change rien à l'issu mais permet que la poussée soit moins longue.
Non ce n'est pas obligatoire aussi en France
lors de la dernière poussée, j'avais le choix, comme j'étais dans un centre de rééducation, bonne prise en charge, je n'ai pas voulu en avoir!!!!
c'est vrai que ce n'est pas anodin d'avoir des doses aussi fortes de cortisone, donc si j'avais à choisir je dirai non
mais là comme je suis seule, c'est difficile de faire autrement je ne me vois pas 1 mois comme ça
Moi aussi Magie, j'ai été surprise de la "facilité" avec laquelle j'ai recu mon dernier bolus, en Europe, comparé à ce que c'était au Québec. Sur mes 5 ans au Québec, je n'en n'ai recu aucun, alors qu'il y a eu des poussées, mais le neuro que je consultais me disait chaque fois que si ca ne m'ennuyait pas énormément, il valait mieux attendre pour voir si ca passe tout seul suffisemment vite, ce qui est arrivé chaque fois par chance. Si j'avais dit que j'en voulais, je suis sure que j'en aurais eu, mais bon.
Si c'est embêtant au point de vouloir un bolus, c'est que c'est TRES embêtant et donc ca vaut la peine, je pense. Personne ne veut ca pour le plaisir!!
Maintenant évidemment, il y a aussi cette @#$%%^@#%$ de règle en Belgique (je ne sais pas comment c'est en France ): pour avoir accès au traitement de fonds, il faut avoir fait au moins 2 poussées traitées par cortisone dans les 2 années précédentes, ce qui explique pourquoi, en Belgique, on donne facilement de la cortisone je suppose. Donc vu qu'au Québec, on préfère ne pas traiter, j'ai perdu mon droit au traitement de fonds en revenant en Belgique ... de toute facon, je n'en veux pas (je crois...), mais j'aimerais avoir le choix et de toute facon, par principe, je trouve cette règle idiote!
isis je suis comme toi je ne supporte absolument pas les bolus et en plus ils ne m apportent rien sinon des desagréments enfin c est a toi de voir.mais perso je suis pire après qu avant.ça m arrive souvent d avoir des passages ou c est pire mais prend mon mal en patience et attend que ça passe.ils pourraient te donner du liorésal pour essayer calmer un peu ou autre chose.!!!!pourtant tu continus ton traitement par piqures!!!bizarre.
je pense a toi tres fort mauvais moment a passer courage ma belle et tiens nous au courant
je sais que je ne supporte pas les bolus, je vais demander autre chose si il y a possibilité, mais comme là je peux marcher que très peu, j'ai peur que sans les bolus mon état dur
et pour les douleurs oui il faut qu'il me donne qq chose car trop mal aux jambes
pour le traitement par piqure, le neuro m'a dit que ça fait effet qu'au bout de 6 mois, et là j'attaque le sixième mois à voir !!!!!
J'ai vu mon généraliste ce matin et c'est bien une poussée et en plus j'ai que 10 de tension
il doit téléphoner à mon neurologue pour savoir ce qu'il prévoit de faire
mon généraliste n'est pas d'accord de m'envoyer comme ça aux urgences, car en plus c'est la galère aux urgences il m'a dit votre neurologue doit vous voir et lui décide si vous avez besoin de bolus ou pas
mon généraliste m'a dit c'est n'importe quoi "il se débarrasse de vous en vous envoyant comme ça aux urgences" il était furieux contre le neurologue
et moi dans tout ça j'attends les directives
Le généraliste peut aussi te prescrire des bolus suivant ton état. Le mien, que j'étais allée voir à la dernière poussée, a simplement téléphoné au neuro pour avoir son accord. Le neuro avait dit au tél. 5 bolus, mon doc m'a dit "on commence par 3, et on voit après". En plus je les ai fait chez moi. C'est beaucoup plus simple comme ça.
Bon pas le choix du bolus comme j'ai fait une poussée en février et il me dit ça fait la deuxième en peu de temps cortisone obligatoire car je n'en ais pas voulu la dernière fois et il voudrait voir si je vais me remettre plus facilement où si ça vient du fait que je passe en progressive
donc j'attends l'appel de l'hôpital, car je suis sur une liste d'attente
ils peuvent m'appeler le matin pour l'après midi, c'est facile pour s'organiser
il m'a dit que ce n'était pas prudent de les faire à domicile car je suis seule et il faut une surveillance
toi tu étais entouré par quelqu'un ?
Non, j'étais toute seule. Mais en même temps, comme ça c'était bien passé à l'hôpital...
Sinon, l'infirmière s'occupe du suivi. C'est vrai que 3 heures c'est pas évident pour elles, mais finalement pour moi, la dose était passée en 1/2 heure. Du coup, elle était restée avec moi.
Bon courage Isis, allez tiens le coup. Tu sais l'intérêt de faire ses bolus à l'hôpital, c'est que tu es complétement prise en charge (repas etc...). c'est important surtout si tu ne peux plus bouger.
Je suis d'accord avec tout le monde : à l'hôpital au moins, tu ne t'occupes que de toi.
Par contre, les Bolus sont un cauchemar pour l'estomac (enfin moi c'est le cas). Pendant le traitement à l'hosto, ils te donnent des cachets genre Mopral pour protéger. Mais une fois, ils ne m'en ont pas marqué pour ma sortie, et la 1ère nuit à la maison a été terrible, j'ai bien cru que j'allais mourir tellement j'avais mal à l'estomac.
Alors, n'oublie pas de leur demander une protection pour quand tu sors, car il faut quelques jours pour que les effets des cortécoides passent.
Courage, j'espère que ce Bolus t'aidera quand même.
On pense à toi très fort,
le soucis c que les bolus diminue ta résistance immunitaire ; ceci dit certaines poussées de passe pas sans bolus ; si je prend mon exemple avec bolus j ai mis 6 mois a pouvoir remarcher presque normalement
Mouais ... je préfère mieux pas trop répondre à ta question pour le moment (bcp de choses, qui se sont produites ces derniers temps à plusieurs niveaux, à digérer/analyser ... je vais prendre le temps de repenser à tout ça à tête reposée) ...
Heureusement, je suis pas mal occupé pour ne pas avoir trop le temps de penser, ces temps ci, et c'est mieux comme ça : )
Bon, et toi, de retour chez toi ?
Comment tu vas là ? mieux ?
Ca s'est pas trop mal passé ton séjour à l'hôpital ?
Ta poussée/symptômes disparaissent ?
Les choses reviennent à la normale ?
Bon j'espère que ça va s'arranger pour toi José!!!!
on a tous besoin de réfléchir à tête reposée sur les choses qui se sont passées bien ou mauvaises, prends le temps qu'il faut
et côté santé tu t'es bien remis côté grippe ?
bon pour moi l'hospitalisation c'est bien passée, dans cette hopital où j'allais pour la première fois, ils sont très bien et me font rentrée dans le réseau sep, et j'ai rdv avec le grand chef de service au mois de mars!!!! je ne sais pas ce qui va changer on verra bien.
au niveau de la poussée, j'ai vraiment dû mal à m'en remettre, ça fait quinze jours, je ne marche toujours pas, que quelques pas, et ça m'angoisse, j'espère retrouvé la marche
voilà les new par contre dit donc tu postes à 3H06 du matin tu ne dors pas ?
salut josé contente de te relire même si c est pas trop la forme.j espere que tout va s arranger des fois avec un peu de recul on y voit plus clair a bientot
et toi isis tjours pas mieux !!!mais ton bolus est récent faut peut etre attendre un peu encore ....patience!!!!!bizzzz
Oui Isis, ne désespère pas, un bolus peut mettre jusqu'à 6 semaines à agir!!!! patience.
Je ne te comprends que trop bien, on voudrait bien mettre le turbot pour que ça avance plus vite, mais ça ne marche pas comme on le voudrait.
Merci pour votre soutien, c'est vrai que j'ai envie que ça aille vite!!!!
ce matin j'ai essayé de faire quelques pas avec béquilles, j'arrive un peu mais je perds facilement l'équilibre
par contre, j'ai un problème avec mes orteils le soir ils sont froids, et je ne les ressens plus ? est ce la sep ? ou une mauvaise circulation ou je ne sais quoi ? c'est bizarre !!!!!
Courage Isis, les jours meilleurs vont arriver, je pense bien à toi.
« L'espoir est comme le ciel des nuits : il n'est pas coin si sombre où l'oeil qui s'obstine ne finisse par découvrir une étoile. »
Octave Feuillet Ecrivain français
1821-1890
NE JAMAIS PERDRE ESPOIR, il y a toujours une étoile cachée, qui t'apportera sa lumière à un moment donné ...
Lelette oui tu as raison, me faire plaisirs ? je fais des tableaux en ce moment et j'en prépare un pour le cadeau de mon fils, je vous mettrai une photo, et ça ça me détend et ne permet pas de penser à cette saleté de sep
je ne fais rien d'autres, je suis enfermée à la maison ça me manque de sortir
Coucou Isis,
Oui je me remets tout doucement , j'ai les jambes en coton mais les muscles refonctionnent, c'est pas si mal. Je n'ai plus cette impression "d'invertébré" comme le dit si joliment mon homme. Mais comme toi, j'ai l'impression d'avoir des problèmes de circulation "post bolus". J'ai les pieds continuellement glacés comme jamais. Pas comme d'habitude "style pied froid de 90% des femmes". J'ai l'impression que mes jambes dégoulinent de froid. Enfin je sais c'est bizarre à expliquer comme tout ce qui concerne notre "0ijbc&&!§§§" de maladie. Ce soir j'ai trouvé la solution,je me suis trempée dans un bain. Et là sous la couette devant mon ordi, mon chien à mes pieds, je suis bien.
Tu as bien raison de te détendre Isis et de créer tes tableaux,c'est chouette. ça permet de s'évader "ailleurs" à défaut de pouvoir sortir.
Toy Toy ta pensée est extraordinaire, c'est très beau et ça fait du bien, merci.
Bon quelque part ça me rassure que tu es aussi les pieds froids!!! tu crois que ça vient de la cortisone ? moi aussi j'installe mon chien sur mes pieds !!!!
bon je ne suis pas la seule à avoir les jambes en coton aussi j'espère que ça va revenir vite
Moi aussi, j'ai des problèmes de pieds froids. Je pense que ca doit pas mal ressembler à ce que vous décrivez. Le soir, c'est comme si mes pieds eux-même irradiaient du froid. Je mets 3 paires de chaussette, 4 ou 5 couches de couvertures et je ne le sens pas, c'est comme si il n'y avait rien ou même pire, que mes pieds étaient transformés en petits surgélateurs portatifs (ca peut se breveté ca??) ... ca fait bien marré mon mari évidemment parce que ca arrive aussi quand il fait 30 degré. Ca m'arrive parfois dans les mains aussi. Ca dure 1 à 3 heures et puis ca surchauffe brutalement (en fait la sensation redevient normale ... avec tout ce que j'ai mis dessus, je pense qu'on ne peut pas appeler ca surchauffe!) et si je ne fais rien, ca crampe!
Ca fait même une source de conflit dans la voiture en été parce que du coup je ne supporte pas qu'on mette la ventillation sur mes pieds quand je conduis: je perds la sensation ce que je trouve vraiment dangereux ... mais mon mari aime mettre la ventillation sur les pieds et me trouve idiote quand je râle.
Mon neuro de Montréal avait remarqué que j'avais une main glacée lors d'une visite (c'est ca le truc bizarre: c'est pas symétrique pour les mains, comme si j'avais mis juste une main dans le surgélateur) et avait trouvé ca suspect, mais il ne m'a jamais dit pourquoi et je n'avais pas demandé à l'époque parce que c'était vraiment très épisodique et ca ne m'ennuyait pas encore... du coup, je ne suis jamais arrivée à savoir si c'était dû à la SEP .... désolée
c est la circulation veineuse qui se fait mal .j ai toujours les pieds comme ça et en plus maintenant enflés .la spasticité empêche le sang de bien circuler.c est le kiné qui me l a dit.et comme je suis spastique dui matin au soir les pieds et les mains prennent et je ne les sent plus et c est glacé......
