Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous.

Je me présente en quelques mots.

J'ai 24 ans et il a un an ma mère a appris qu'elle avait une SEP.
Comme beaucoup d'entre vous je pense que nos vies se sont écroulées pendant un court moment de désespoir mais grace à l'amour nous avons tous relevé la tête.

Cependant voila il y a quelques mois la maladie a decidé de s'incruster encore plus dans notre famille. Chaque poussée est invalidante ce qui fait que le futur est incertain.

Alors voila pourquoi j'ai décidé de m'inscrire sur ce site pour essayer d'aider au max ma petite moun (c'est son surnom).

Merci pour votre aide et pour le temps que vous m'accorderez car je sais que vous avez vous aussi à vous battre au quotidien

Bonjour à toi gane, et bienvenue !
N'hésite pas à venir, si nous pouvons t'aider, nous le ferons.

merci lelette

je vais bientôt essayer d'inscrire ma mère sur le forum pour qu'elle puisse vider sa tête de pensées qui la torture.

bonne soirée à vous

Bienvenue à toi

j'ai aussi une fille de ton âge et je sais que ce n'est pas facile pour elle aussi
n'hésite pas à venir quand tu as besoin et ta maman aussi est la bienvenue

Bienvenue à toi!
Félicitations pour ta démarche, pose tes questions on est là pour ça. Et si ta mère veut se défouler, elle sera la bienvenue parmi nous.
Amicalement.
Logan.

à toutes les deux

a toutes les 2 et n hésites pas a poser des questions[/b]

Bonsoir à tous

merci pour votre accueil.
Isis je souhaite savoir si votre fille fait un blocage quand il faut parler de la maladie.
moi je n'arrive pas en parler et du coup parfois c'est dur de gadrder la tete froide face à ma petite mere qui n'est pas bien

Alors je peux te dire oui elle fait un blocage
au début c'était dur pour moi, j'avais l'impression qu'elle ocultait la maladie, après je me suis dit que ce doit être dur pour elle aussi
j'ai essayé d'en parlé et c'est vraie elle m'a dit c'est dur dans parler

donc maintenant j'essaie de ne pas trop lui en parler car je sais qu'elle s'inquiète
mais j'ai l'impression qu'elle ne se rend pas compte de ma situation du handicap, elle me dit souvent mais vie le jour le jour tu verras bien plus tard comment tu sera
elle n'a pas tord, mais moi je pense à l'avenir quand même

Après ça dépend des caractères, de toi et de ta maman
mais je pense que tu peux l'aider, en lui disant que tu comprends sa situation, que tu es là, et parler ça aide beaucoup, mais pas tous les jours, car il ne faut pas parler que de ça

j'espère t'avoir aider et si tu as d'autres questions n'hésite pas

Bonsoir,

Je voulais juste dire que j'avais proposé à ma mère de me rejoindre sur le forum.nous devons procéder à son inscription d'ici peu. je suis contente car elle va pouvoir se libérer.

En tout cas mille mercis pour votre soutien.
Merci ISIS pour votre conseil

Bon courage à vous

j'ai oublié de vous demander aussi, j'ai vu que Wolverine69 prenait copaxone.
pouvez vous me dire si vous avez des effets secondaire?

ma mère avait avonex avant et elle est passé à copaxone depuis 1 mois tout juste.

merci

Les seuls effets sont des démangeaisons parfois à l'endroit de l'injection, une petite douleur qui persiste parfois 30 minutes après mais pas de symptomes grippaux comme les traitements type Interféron.
Un peu fatigué mais est-ce du à la Sep ou à la Copaxone, difficile à dire.

Coucou Gane ta maman est la bienvenue

gane ne t inquiètes pas de tes reactions elles sont tout a fait normales .mes fils c est pareil ils évitent de parler de ma maladie.des fois j ai l impression qu ils ont des oeillères.pour mes petits enfants c est normal ils m ont pratiquement toujours connue comme ça donc ils ne se posent pas de questions

gane a écrit :j'ai oublié de vous demander aussi, j'ai vu que Wolverine69 prenait copaxone.
pouvez vous me dire si vous avez des effets secondaire?

ma mère avait avonex avant et elle est passé à copaxone depuis 1 mois tout juste.

merci

Même réponse que Wolverine (Copaxone depuis 2 mois 1/2). Avec maintenant quelques indurations (boules de la taille d'une noix) qui persistent plusieurs jours. Mais globalement, ça se passe bien.
A très bientôt avec ta maman !

Bonjour Gane,

Je trouve que ta démarche est vraiment super, et le forum pourra rassurer ta maman sur beaucoup de points de la SEP.

Car les réponses des docteurs face à de nouveaux troubles restent toujours un peu trop évasives..

Elle pourra poser des questions et nous lui répondront en fonction des expériences de chacun(e)s.

Mon entourage c´est lui aussi renseigné et n´ose pas me parler de ma maladie, une sorte de blocage, comme s´ils avaient peur de remettre le couteau dans la plaie.

Mais pour nous, il nous est important de pouvoir en parler car parfois, ca nous fait du bien.
Il arrive des jours où le moral n´est pas au beau fixe, et puis on en a marre. Alors on laisse nos messages sur le forum et on se sent mieux après.

Après, il ne faut pas faire comme ma maman (qui s´inquiète beaucoup) et lui demander 4 fois par jour si ça va.. :S
Car là, c´est beaucoup trop...

Il y a un juste milieu je pense.

Tu pourrais simplement lui dire par exemple : Tiens maman tu as l´air fatiguée, si tu veux je vais t´aider.
Et elle se sentira soutenue et reconnue.

Courage Gane et embrasse ta maman de notre part à tous

bonjour à toutes et tous
je me permets de revenir vous voir afin de vous remercier car grâce a vos conseils j'arrive a mieux me situer dans mon rôle de soutien.
ma mère va pas trop mal. elle a refait une poussée alors que depuis quasiment un an elle était tranquille mais bon rien de grave et surtout pas de séquelle.
j'espere que vous aussi vous arrivez a gérer et que tout va bien pour vous.

encore merci a vous

Bonjour,

Je crois que l'idéal est de pouvoir parler de ses problèmes à des personnes qui soufrent elles aussi de SEP, c'est plus facile de comprendre la personnes qui en parle.
Dans la famille ce n'est pas toujours évident, on a envie d'en parler et la personne qui n'a pas la SEP est souvent désemparée, désarmée devant les problèmes qu'elle n'arrive pas à résoudre. Et la on risque d'avoir un blocage du genre: "tu me saoule, on n'entends plus QUE ta maladie" et ça serait dommage de ne plus avoir d'échanges du tout.

A+ Patrick

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