Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Demain rdv à la Clinique de la Sep qui me suit, j'appréhende de ce que la neuro va me dire vu que mon état c'est agravé, elle ne m'a pas vu depuis 1 an

jeudi 1 H d'auto école pour me préparer vendredi à passer mon permis aménagé

j'angoisse de tout ça!!!! vivement samedi

je vous tiendrai au courant au fur et à mesure

oui on compte sur toi isis et courage

Merci Karima

Allez courage, on te tient les pouces!

Courage Isis, on pense à toi!
Tiens lui pas les pouces Kosok, elle pourra pas conduire!!!
J'espères que le neuro sera de bon conseil.
A bientôt.

je vais te dire comme les copines courage ca va aller

alors courage :pour la visite et pour ce permis

On pense très fort à toi Isis !

On pense à toi

Merci les filles

bon mon rdv avec le neurologue de la Clinique de la sep ne sait pas vraiment bien passé

déçue comme quoi de voir les grands professeurs ce n'est pas toujours bien

la neurologue était avec un stagiaire, donc à passer le plus part du temps à lui lire mes comptes rendu et à parler avec lui de mes résultats avec des termes médicaux, donc je ne comprenais rien, j'avais l'impression qu'ils ne s'occupaient pas de ma présence
après elle m'a examiné, et fait marcher, et là elle a vu que j'avais un déficit important et ne comprenait pas car je n'ai pas de plaques à l'irm médulaire

avez vous ça aussi des séquelles aux jambes et rien à l'irm médullaire?
et après elle dictait son compte rendu
je n'ai pas eu trop le temps de poser mes questions préparés
pour elle la sep ne donne pas de douleurs

j'avais envie de lui dire d'aller sur notre forum pour voir que je n'étais pas la seule à ressentir ces douleurs!!!! heureusement que je suis bien suivie au centre anti douleur eux ils comprennent!!!!

elle m'a dit que ma sep passée en progressive, mais que le traitement de Bétaféron correspondait bien car il marchait aussi pour les seps progressives.
et me dire maintenant vous n'avez plus besoin de revenir à moins que mon état se dégrade, car votre neurologue de Nantes fait le nécessaire. je préfère car faire 5 heures de route pour ne rien apprendre de plus!!!!
par contre j'ai vu une infirmière compétente pour revoir la façon dont je faisait les piqures et pour montrer une grosse plaque que j'ai sur la cuisse. et là pour information, il faut mettre de la Biafine au frigo et la passé après dessus pendant plusieurs jours, et ne plus prendre de l'alcool mais un antiseptique sans alcool
je ne sais plus avec qui j'en avais parlé sur le forum.

voilà pour aujourd'hui

Isis a écrit :avez vous ça aussi des séquelles aux jambes et rien à l'irm médullaire?

Oui, je n'ai rien à l'IRM médullaire et pourtant paralysie jambe gauche et signe de Lhermitte (forcément atteinte de la moelle). Bon, mes IRM sont de très mauvaise qualité, et il faut savoir que l'IRM ne "voit" pas toutes les plaques (notamment les toutes petites, qui peuvent provoquer un handicap mais ne se voient pas forcément).

Tu n'as pas eu de chance sur ce coup-là (moi, c'est la dernière fois que j'accepte que quelqu'un d'autre assiste à la consult - pour moi, c'était une visiteuse médicale

). Mais tu as appris quelque chose de fondamental : LA SEP NE DONNE PAS DE DOULEURS !!

Bref... Garde le moral Isis, je crois que finalement, à moins d'être malade soi-même, on a un peu de mal à comprendre vraiment la sournoise...

Ok donc je ne suis pas la seule, je commençais à me dire pourtant "je ne fais pas semblant d'avoir des problèmes aux jambes" mais comme tu dis on ne voit pas toutes les plaques à l'irm et quand j'avais fait une irm cérébrale à Rennes où ils ont le dernier modèle T3 là elle avait vu plus de plaque

merci encore

pas de bol isis courir a rennes pour si peu vraiment beaucoup de fatigue pour rien.pour ça moi je n y vais plus ça ne sert a rien.je voudrais bien la voir celle qui dit que la sep c est pas douloureux !!elle est gonflée celle la courage isis demain est un autre jour pense a ta conduite (auto bien sur )

karima a écrit :pas de bol isis courir a rennes pour si peu vraiment beaucoup de fatigue pour rien.pour ça moi je n y vais plus ça ne sert a rien.je voudrais bien la voir celle qui dit que la sep c est pas douloureux !!elle est gonflée celle la

TOUT PAREIL

Et oui on m'y reprendra plus

je comprends maintenant Karima pourquoi tu n'y es pas retournée

pourquoi faire?????????couter des sous a la sécu??????

Hé bien Isis pas terrible la visite. C'est dommage qu'elle a pas une sep la neuro , elle comprendrait sa douleur mdr3

Elle devrait lire aussi des revues très sérieuses traitant de la question, je peux lui envoyer des références si elle veut, non mais sans blague

On peut aussi lui payer un billet de train pour aller en congrès ou carrément reprendre ses études.On peut tous se cotiser, on est nombreux ici. Bon j'arrête, je m'énerve.
Isis rassure toi, je marche très mal et je n'ai pas la moindre petite plaque sur mon IRM médullaire.On va aussi lui expliquer à la petite dame qu'il existe des limites de détection sur l'IRM, et que les mini ou micro plaques, ça ne se voit pas mais mal placées, ça fait des dégâts. Mais tu es vraiment tombée sur une débutante, une incapable ou alors... un débris médical. Danger, n'y retourne pas, ton neuro habituel a l'air 100 fois plus compétent.
En plus, je ne vois pas l'interet d'utiliser des termes médicaux compliqués alors qu'on peut expliquer les choses avec des mots simples. Enfin quand on est pas doué....Je propose qu'elle soit

En résumé,Isis tu est une sépienne normale qui souffre et marche mal comme beaucoup d'entre nous.
Allez faut pas se laisser aller,à nous tous on va réussir à avancer

il y a un truc que je ne comprend pas
comment tu fais loire atlantique rennes en 5 heures

sinon tu as la preuve que les neuro n'ont pas encore tous
tout compris

bon courage A+

Franck l'allée et le retour 5 H

je dû prendre un rdv pour passer un autre bilan urodynamique
et là la secrétaire me dit un rdv pour le 30 mars 2010 en public sinon en privé le 29 décembre 2009, sauf qu'en privé vous en aurez entre 90 et 200 € de votre poche!!!!!!!!!

il y a vraiment en France la médecine pour les pauvres et pour les riches, je suis dégoutée

C'est hélas de plus en plus vrai. Honteux

tout a fait d accord

Je suis contente j'ai eu mon permis!!!!!

ouf une bonne chose de faite maintenant il me reste à vendre ma voiture et à en acheter une automatique car pour l'instant tant que la voiture n'est pas automatique je ne peux pas conduire

Super Isis! Tu verras, tu aimeras la conduite automatique. Moi, je ne conduis que ca et même mon frère, qui adore conduire un peu "sportivement" est converti aussi.

félicitations isis, j'espère que cela va t'apporter un peu plus de liberté

ravie pour toi bravo

Merci tout le monde!!!!!

oui la conduite automatique c'est super!!! vivement que j'ai une voiture pour pouvoir sortir

geniallll je suis tres contente pour toi

Super à toi la liberté

Isis a écrit :Je suis contente j'ai eu mon permis!!!!!

Félicitations pour ton permis!
J'espère que tu trouveras rapidement une boite auto. Opel en a pas mal de modèle a priori.
Good luck!

Félicitations Isis ! (comme quand on était jeune

)
J'avais trouvé dans un garage Renault une petite twingo automatique pas chère (évidemment, à ce moment-là - il y a 6 mois ! - j'avais fait la difficile...).
Tu vas trouver sans problème.

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Semaine difficile oupssssss

Semaine difficile oupssssss

je croise les doigts