Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

voila comme ça on a un post aussi.j espère que ça vous conviens.

Merci Karima

on peut parler de la sep progressive secondaire aussi ici ?

Bonne idée Karmina.

Dans une de tes interventions tu disais que la SEP rémitente devenait progressive avec le temps et que ceux diagnostiqué tard, apres 50 ans, avaient des chances d'être déjà en progressive.

J'ai 52 ans.

je sais pas quoi dire d'auter, je suis un peu sonnée

il ne faut pas s inquiéter avant : c est inutile il faut toujours positiver!
c est ce que j ai fait depuis le début :les choses arrivent et si on veut être les mieux possible ,il faut laisser arriver,et crois moi elles arrivent .Le meilleur ami de mon père me le disait toujours "dans le fond tu as plein de plaques et tu es debout ,tu bosses alors laisse courir il ne faut jamais penser à pire les pires viendront mais toi avances! "c est un vieux chef de service qui est mort maintenant et je pense bcp à lui :tres grande expérience .j ai 52ans aussi et je viens juste de cesser de bosser personne au boulot ne connaissait ma sep.bises

quand je suis allée voir le neuro de réeduc il m a parlé de pompe a baclofène quelqu un connait?suis allée sur google mais les témoignages ne sont pas récents.....je suppose qu il y a du progrès depuis? merci

Bien, je constate que nous sommes déjà plusieurs...
Je vais vous donner ici mon cheminement, (ça fait du bien) :
En ce qui me concerne, ma sep a été diagnostiquée en septembre 2007, bien tard en rapport aux premiers symptômes !
Ce n'est qu'une fois le diagnostique posé que certaines choses dans ma vie ont trouvé leur explication. Toujours fatigué, tremblements, spasmes oculaires, peine à marcher... etc. toutes ces choses étaient légères, sans grande influence. Je n'ai jamais eu de poussées flagrantes, mais une détérioration très lente de certaine fonctions.
Comme je suis d'un naturel "ça vaut pas la peine d'aller chez le médecin pour ça" j'ai attendu d'avoir des problèmes plus sérieux avant de m'inquiéter. De plus, comme je suis d'une bonne constitution, rarement malade, mes visites médicales étaient tout aussi rares.
Je situe donc le début de la maladie vers l'an 2000, là où les désagréments ont commencés...

Bon ben il est tard... Suite au prochain épisode (j'ai encore plein de choses à raconter

)
Et un grand merci de me lire.

en te lisant pat je me retrouve pourquoi aller chez le médecin pour une gène qui finissait par passer.c est maintenant qu avec le recul que je me rend compte que c était déja la sournoise...et depuis longtemps.mais d un autre coté j ai bien vécu sans m inquiéter.
c est vrai ce n était que des gênes bénignes qui partaient aussi vite qu elles étaient venues.et comme toi j étais pas trop médecin ayant tjours eu une bonne santé.mais dés que j ai fais le vaccin du tétanos elle s est réveillée d une façon fulgurante et très forte.et voila bonne soirée a tous

j etais un pareil si ce n est que je bossais près des médecins et avec eux ,pour eux ,mais maintenant si je remonte dans ma mémoire je ne me souviens pas avoir été malade moi je faisais du sport,j élevais mes enfants ,je bossais et pas de temps à perdre.
dans le fond j ai bien vécue sans meme me douter qu une sournoise m accompagnait les nombreuses vaccinations (hep B ,grippe....) ont eue l occasion de me signaler que cela faisait trop.
dans le fond j ai bien vécue :innocente que j étais.

Eh oui, comme vous le dites, moi aussi j'ai bien vécu sans savoir que j'avais la sep.... Je pense même que si je l'avais su avant, je ne me serais pas permis certaines choses, je n'aurais pas eu le moral pour.
En fait, il est même peut être mieux de ne pas le savoir trop tôt, pour une sep primaire progressive. D'une part par-ce-qu'il n'existe pas de remède et d'autre part il n'y a pas de grosses poussées significatives et invalidantes.
En résumé, j'ai bien profité de la vie et je n'ai aucun regret de ne pas avoir fait certaines choses que je ne pourrais plus faire maintenant.

(un peu compliquée cette phrase

)

Je me souviens même que lorsque j'ai reçu le diagnostique de la sep, je me suis senti soulagé de savoir enfin d'où venaient tous ces problèmes. Je pouvais enfin mettre un nom sur mon état.

on dirait qu on a tous plus ou moins le même parcours.on a bien vecu dans l insouciance avec une sournoise et dans un sens tant mieux.
maintenant quels problèmes avez vous?moi j ai de gros problèmes urinaires ce ne sont plus des fuites ce sont lles chutes du niagara.j ai les pieds très enflés peus plus mettre chaussures.et alors cette spasticité et ces crampes et cette douleur lancinante dès fois jours et nuits.c est quand même galère heureusement que le moral est la et ne faiblit pas. bonne soirée a tous

Coucou et merci pour le post Karima
Moi aussi ma maladie est arrivée tard (47 ans) mais comme un coup de fusil. C'est dur actuellement car mon état se dégrade vite et je fais énormément de poussées (progressive récurrente) mais j'ai le moral. Mon traitement est comme Isis, Bétaféron. J'espère de tout mon coeur que cela va ralentir mes poussées.
Sinon j'ai vécu à fond à 90 à l'heure pendant 47 ans, maintenant je ralentis. J'essaye de profiter de tout un maximum.
Pour la pompe à Baclofène, je vais essayer de trouver des infos Karima
Bonne nuit

moi j ai des trous de mémoire ,l esprit toujours embrouillé,des troubles visuels,des genres de perte d équilibre,je n ai plus de crampes dans les jambes mais des jambes sans repos,je suis obligée de me lever et d aller rapidement aux wc mais je crois qu en plus les grossesses n'arrangent pas les choses

Coucou pour moi j'ai eu la première poussée quand j'avais 25 ans mais je ne savais pas ce que c'était, après une autre plus tard et mon état à commencé à s'aggraver à 44 ans
moi aussi je ne regrette pas de n'avoir pas su, j'ai pu vivre bien malgré des problèmes de santé mais au moins je n'y pensé pas

Comme quoi quand l'état se dégrade après 40 ans c'est souvent une progressive je pense

oui isis c est ce que j ai cru comprendre..

Alors je risque de ne pas tarder à vous rejoindre les filles...

Mais non Lelette heureusement que ce n'est pas pour tout le monde !!!!!

n'y pense pas !!!!!

isis a raison lelette ça n est pas pareil pour tout le monde tu sais bien.faut pas que ce post te fasse peur....

Isis a écrit :Mais non Lelette heureusement que ce n'est pas pour tout le monde !!!!!

n'y pense pas !!!!!

tu es plus jeune toi et les traitements avancent doucement

J'ai dû avoir mes premières poussées vers 30 ans (bien sûr, m'en suis pas inquiétée

). La névrite optique (celle-là, j'aurais eu du mal à la manquer !) s'est déclarée quelques mois avant mes 40 ans. Et depuis, je tourne à une poussée tous les 2 mois... Alors je ne redoute pas plus que ça de passer en progressive (bien sûr, le plus tard sera le mieux !), mais c'est une éventualité à laquelle je pense.

Pour la petite histoire, le neuro qui m'a diagnostiquée m'a dit "vous déclarez la maladie à un âge où en règle générale elle ralentit un peu"...

C'est aussi la memarque que m'a fait un ami médecin, mais ma copine sep n'a pas l'air d'accord. Elle est comme chez toi, très active.
Tu sais progressive ou pas c'est pas ça qui va nous empécher de vivre, nom d'une pipe!
Promis c'est pas demain qu'on m'enterre, j'ai dit à mes enfants que c'était quand j'aurai 110 ans, pas moins! Non mais. La sournoise, direction la poubelle.

Yesss ! Pareil pour moi !

Même pas peur !

moi aussi je suis là, au debut une SEP par poussées, puis en travaillant à l'hopital : vaccins anti HB et là une progrssive , merci le vaccin, mais j'ai perdu ma bataille juridique car j'avais demandée à etre reconnue en maladie pro, alors que j'auris du demander en AT : n'importe quoi pour ne pas me payer quoi !
mais j'ai bien une progressive,

soignante et vaccinée comme toi j ai renoncée à faire valoir mes droits
je bossais dans le prive !maintenant j essaie d avancer pour le moment en arrêt maladie.

On a tous un peu passé par le même chemin à ce que je vois.
Cependant, j'aimerais bien parler de certains sujets légèrement gênants... L'incontinence et le sexe par exemple.
Je pense qu'ici il y a plus de dames que de messieurs, mais cela ne me gêne pas, j'aime parler librement.
Je ne sais pas si ce que j'ai comme problèmes sont courants ?
Dites moi ce que vous en pensez...
Ou alors si certains se sentent gênés je suis prêt à avoir des contacts en MP... J'ai plein de questions...

Pat il y a un post pour la sexualité tu peux en parler si tu veux

oui et problème urinaire je veus bien en parler aussi je crois que lelette avait mis un post quelque part vais le chercher et te dirais

j ai trouvé infection urinaire vais mettre un mot dessus comme ça sera en haut

Je viens de retrouver le post dont tu parlais Karima. Il est là :
http://la-sclerose-en-plaques.com/setop ... naire.html

lelette du coup ai fais un copier coller de nos conversations et ai mis dans différent symptomes.peut etre peut on faire autrement???

ça y est j'y ait mis notre cas !
hier vu le neuro : ça va ( sans examin) il nous renouvelle les ordos et c'est tout,
por mes problemes d'évacuation : c'est à moi de prendre RDV avec Rennes,ff, pour une cue sur lorien : d'apres lui : c'est à moi de demander un dossier et il faut attendre au moins 6 mois, génial ce doc

oui genial!quel courage d attendre si longtemps il a intérêt a être génial c est en France ça ? mdr3

On a un peu tous les mêmes problèmes !
Un petit détail, je vois qu'il y a beaucoup de dames dans ce forum. J'aime bien ça, mais pour certains problèmes je préfèrerais en parler à un mec....
Y en a-t-il ?

Malheureusement oui!
Mais pas en sep progressive pour moi, rémitentte pour le moment.
A ton service !

ce matin genoux gauche qui n arretait pas de flancher ...ça j aime pas toujours peur de perdre le peu de mobilité que j ai!!!mais ces derniers jours j ai eu tellement de spasticité que le genou fatigue a chaque fois .aller on va dire que c est ça.....et roule ma poule!!!!

Ah oui pas drôle ça Karima

c'est vrai que l'on a peur de perdre complètement la mobilité de nos jambes

moi beaucoup de douleurs aussi dans les jambes, ce matin obligée d'utiliser mon fauteuil

j'espère avoir bientôt un traitemnt pour la douleur, j'ai rdv le 10 au centre anti douleur

et comme tu dis roule ma poule !!!!!!

J'ai mis des infos dans "incontinence fécale" concernant la solution que j'ai appliquée...
Ca concerne aussi l'incontinence urinaire...
Si ça intéresse quelqu'un

ok merci

moi aussi les jambes , bonjour, je deguste, mais faut bien faire avec : on apprend que des médocs fonctionnent bien, mais pas encore en vente en france , alors ?

moi aussi c est très dur ces jours ci mimi et je crois que les tempêtes ne nous arrangent pas

bonjour j aimerais bien savoir le nom de ces médicaments moi je me suis dit que j essaierais de fumer du shitt si les douleurs augmentent et tant pis si c est illegal :faut bien commencer un jour

et en plus c est efficace j en connais qui le font moi ai essayé une fois mais j ai du mal doser tenais plus sur mes jambes mais alors plus aucune douleur c etait superbe!!!ou alors le mieux c est de fumer couché
la dernière fois que je suis allée a rennes(clinique sep)il était question qu ils fassent des cachets a base de canabis mais depuis je n ai plus entendu parler.mais même le neuro me l a conseillé!!!!

Je savais qu'elle nous cachait des choses notre bretonne favorite...

pas encore mais si mes douleurs continuent je vais peut être m y mettre!!!!
a une réunion de sep un monsieur roulait un joint toutes les semaines a sa femme et ça lui suffisait pour attenuer les douleurs alors pourquoi pas???

Ah oui Karima tu ne m'avais pas dit ça

fait attention à ce que tu dis si il y a un espion ils vont venir t'arrêter chez toi et ta culture mdr3

je ne raconte pas d histoires allez sur google et cherchez sep et cannabis vous verrez!!!!!!

Si tu sais pas rouler, il te reste la pipe...

mais c est a essayer pour les douleurs.

ha en voila un qui a aussi mal que moi!!!!!c est pas plus nocif que tous les cachets que j avale!!!si je m y met vous tiendrais au courant sur mp toi aussi dane tu me dis!!!

Dans ma jeunesse............pas si lointaine il m'arrivait de fumer des ''cigarettes d'artistes'' comme dit le chanteur Robert Charlebois

Je n'exclu pas de prendre encore ces petites cigarettes si le mal est trop intense.

Au Canada, le médicament Sativex, a base de cannabis est prescrit pour les douleurs de SEP spécifiquement. Alors, ici, on peut en prendre légalement

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courage magie

moi aussi

pas de regrets

je ne fais pas encore pipiculotte!

bienvenue sotizesmimi

genial

pas en france?