Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bon ben voilà, ça fait maintenant deux semaines que je suis dans une "bulle médicale". Le 19 octobre, j'ai passé un irm de contrôle, suite à une baisse d'acuité visuelle en juin.
Et là , le couperet dans le salle d'atente , présence de lésions cérébrales!
J'avais rdv le même jour avec le neuro donc confirmation des tâches, blablablabla.
2 jours plus tard, je me retrouve à l'hopitâl avec le plaisir d'aprendre qu'on allait me faire une ponction lombaire pour confirmer le diagnostic.
Je passe les détails que tout le monde connait, les bolus, la caféine, les maux de tête.
Je suis rentrée chez moi après une semaine au CHU.
Les douleurs sont encore là, elles diminuent tous les jours heureusement.
Depuis mon retour, mes amis ont disparu, plus rien , plus de nouvelles comme si j'étais pestiférée, c'est sympa comme réconfort!
Je me demande ce qu'on peut bien faire ressurgir comme représentation.
Du coup, je me planifie une petite virée en Asie, histoire d'aller me reposer loin de tout ça. J'en ai pas parlé au medecin mais bon avec tous les examens que j'ai à passer, je ne sais même pas si mon emploi du temps va me le permettre!!!!

reste à attendre tous les résultats médicaux avant de pouvoir dire: j'ai une SEP!! en attendant, je dis que je fais une inflammation du système nerveux central, c'est si long que personne ne demande ce que c'est!!!
merci pour ce site, ça permet un peu de se liberer!!!
à bientôt

Lorsque l'on a un diagnostique de ce genre, c'est comme vivre un grand deuil. Nous ont le vie toute les minutes, toute les secondes même. La maladie fait parti de notre vie, on s'inquiète, on se demande ce que nous réserve l'avenir, etc. Nos amis, eux apprennent la nouvelle mais ne la vive pas aussi intensément. La maladie ne fait pas partie de leur quotidien. Alors on a l'impression qu'ils s'éloignent mais ce n'est souvent pas le cas.

Étant donné que je perd l'équilibre souvent...pour ne pas dire tout le temps, j'ai maintenant une canne pour ne pas me ''répendre'' par terre. Hier, j'avais une rencontre d'une association sportive dont je suis membre depuis longtemps. Les amis de ce groupe savent depuis quelques mois que je suis en attente du diagnostique. Lorsqu'ils m'ont vu avec ma belle canne toute bleu, ils m'ont demandé si je m'étais blessé. Ils avaient complètement oublié ma situation. Bien sûr ils étaient un peu mal à l'aise quand j'ai expliqué mais je ne leur en veut pas. Cette maladie est méconnue et presqu'invisible. On a pas de grandes plaies, on ne perd pas nos cheveux etc.

Mon approche avec eux, c'est la blague; '' Soit gentil sinon tu auras affaire à ma canne!''. A leur contact, je dédramatise ma situation. Bien qu'attentionné avec moi, il ne me considère pas comme une malade, mais avant tout comme une personne. Je te jure que ça fait du bien, ça me redonne du pep, ça me sort de ma bulle.

Alors je pense sincèrement que tes amis ne t'ont pas laché, ils ne vivent juste pas ce que tu vis et c'est tout à fait normal.