Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

j ai une questions

depuis maintenant bientot 3 ans J AI cette vilaine en moi madame sep

j aimerai savoir pour les personnes comme moi qui a eu pendant une poussée des jambes "paralysé" ( douleurs fourmi ... ) j ai mis 5 mois a retrouver une marche presque normale avec quelques petites sequelles mais toujours cette sensation de vibrations dans les jambes

je m explique dans le prend un bain a bulles ou la voiture ; ou quand je me tape doucement sur le genou je ressent dans tte mes jambes comme si j etais une barre de fer ( je sais pas si j explique bien ) ces sensations augmente biensur quand je suis trés fatiguée mais ne me quitte pas depuis 3 ans ? quelqu un connait pareil ? J AI aussi cette sensation de pieds cartonnée toujours moins forte biensur mais toujours présente vous aussi ?

J AI besoin juste de voir si je suis la seule ou pas

merci beaucoup

Bonjour mimoun,

J'ai eu cette sensation de vibration tout le long de la jambe (moi, c'était dès que je posais le pied par terre). Ca n'a duré que le temps de la poussée, mais c'est certainement une séquelle pour toi.

Les pieds cartonnés, je ne connais pas (pas encore

), mais d'autres en ont déjà parlé.

Non tu n'es pas seule je ne le décris juste pas de la meme façon que toi!!! je ressend cette sensation dans les jambes dès que celles ci sont au repos

oki ouff c con ça arrange pas mes jambes mais je suis pas seule ;

virgin tu penses ou on t a dit quelque chose sur ça ,? une sequelle ? D Apres le neurologue si je le crois ça reviendrai avec le tps MAIS j aime bien avoir d autre avis car pas tt le tps mais hier par exemple ça m a beaucoup géné pour dormir et les pieds cartonés aussi .

BISOUS

Les sensations de fourmillement je connais surtout quand je suis fatiguée mais ça ne dure pas
par contre la sensation de pied cartonné je l'ai eu que pendant ma poussée après c'est passé

c'est vrais que quand on est fatigué les sensations peuvent revenir et partir c'est mon cas

Je ne sais pas si c'est une sequelle ou un symptome

moi je sais que certains jours je ne supporte meme pas mes bottes... j'ai plus qu'à changer de chaussures car mes bottes me genent à 1 point insupportable!!!

Souvent quand je marche un peu ou que je joue avec ma fille par exemple, je me pose et on me dit: alors tu viens? et ma réponse c'est: oui dès que mes jambes arreteront de faire du tricot

Bonjour à tous,

Je voulais ajouter que pour mon cas je distingue les fourmis des vibrations.
En effet les vibrations ont commencé hier et je n´en avais jamais eu apparavent. Elles partent du bas de la nuque et traverse la colonne jusqu´aux pieds. Cela fait comme si mon corps vibrait comme un diapason (ou une barre de fer frappée contre une autre).
Ce matin cela m´a tellement secoué que j´avais l´impression que mon lit bougeait (ce qui n´était pas le cas).
Et ce qui est curieux c´est que j´ai les fourmis que dans mes mains et je ne les ai plus (depuis quelques semaines) dans les pieds et jambes.
Alors je me demande si ce symptôme pourrait être aussi une séquelle de ma paralysie des jambes du mois de mai ?
Peut être est-ce l´annonce d´une nouvelle poussée ?
Bref.. la vérité est ailleurs...

avant même de faire les IRM c est ce que j ai ressentie je me souviens que j étais a la plage et le sol était bizarre a tel point que j ai demande a ma fille de regarder au fond de l eau..il n y avait rien que du normal cette sensation a duré 3 mois je ne savais pas pour la sep.

Voilà la réponse aux questions sur ces vibrations..
Je viens de passer mon IRM et il s´avère que ces vibrations correspondent au signe de l´hermite ( Sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale, fréquemment observée dans la sclérose en plaques et parfois au cours de certaines compressions médullaires et myélopathies cervicales).
En effet mis a part deux nouvelles lésions cérébrales (cela fait 15 en tout maintenant), j´ai une nouvelle lésion sur la deuxième vertèbre (situé au niveau de la nuque).
Il s´agit d´un début d´une nouvelle poussée.

Donc si vous constatez ce "phénomène", appelez votre neuro.. Ce que je vais faire demain...

alors ma sep est encore plus vieille que je ne pensais .j avais ça aux environs de mes 18 ans ça a duré quelques années et depuis que la sep est bien présente je ne l ai plus...

voila les dernières news..
Je suis en train de refaire une poussée et je dois rentrer le 25 dec à l´hopital (pour 3 jours) pour passer du bon temps avec notre copain le solu :S

Je dois dire que je ne pensais pas faire noel là bas :S

J´espère qu´on aurait des repas plus savoureux (pour une fois).

Joyeuses fêtes à tous (quand même)

Joyeux Noël à toi aussi Samourai

Peut-être que, étant donné les circonstances, tu pourrais demander à faire les bolus chez toi, vu qu'ils ne se sont pas trop mal passés avant ?

merci.
J´aurais bien voulu mais le neuro est contre car il craint que je fasse une nouvelle thrombose plébite cérébrale (comme lors de mes derniers bolus) :S

Alors j'espère au moins qu'ils vous concocteront une bûche sans sel !

Passe tout de même un bon réveillon.

hihihi
oui j´espère

Merci Lelette. Bon réveillon.

Samourai ça ne pouvait pas attendre un jour ou deux que tu passes Noël à la maison ?

Pas drole de passer Noel à l.hosto.

Demande a ta famille et aux amis de t'apporter une bonne bouffe et faite la fête dans ta chambre

La première fois que j'ai eu ces fameuses vibrations, j'étais en auto et j'ai dit a mon Homme:'' je pense que l'auto a quelque chose qui ne va pas, ça vivre sous mes pieds''

Mon Homme m'a pris pour une folle

Isis > Et bien il n´a pas voulu, en fait j´ai passé mon irm mardi dernier et le radiologue a appelé d´urgence mon neuro concernant les résultats, et ensuite mon neuro m´a reçu d´urgence pour me dire qu´il fallait m´hospitaliser tout de suite:S
Mais j´ai pu négocier mon 24, c´est déjà ça...
Et puis ma famille m´accompagnera le vendredi, c´est sympa.
Heureusement que l´on n´est pas trop nombreux !!

Magie>moi aussi je croyais que la voiture de mon père avait un problème, puis ensuite je croyais que ma cuvette des toilettes avait un problème... enfin.. après je me suis rendue compte que c´était moi..
Mais quand j´en parlais on me regardait bizarrement !!
Mais c´est étrange comme truc quand même... Alors du coup je bouge la tête au ralenti pour éviter que les vibrations soient trop fortes, et puis j´évite de trop bouger la tête.

Samouraï ,
je viens juste de rentrer et viens de voir tes messages.
je te fais des gros gros bisous et j'espère qu'ils t'ont préparé une bonne bûche de Noël.

Gros bisous et bon courage, on sait ce que c'est Samourai, j'espère que tu est rentrée à la maison maintenant bonaniv

Merci.
Je suis rentrée dimanche soir à la maison.
Le neuro m´a dit qu´il m´intégrerait à un nouveau protocole dès janvier. Il s´agit d´un nouveau traitement mais il n´a pas voulu me donner de détails pour le moment.
Je suis assez contente de cette nouvelle je dois dire

Passez de bonnes fêtes !!!

Tres contente pour toi

Tu nous donneras des détails de ce nouveau protocole?

Tu prends quel traitement maintenant?

promis

Pour le moment, je n´ai toujours pas de traitement, c´est pour ça que je l´attends avec impatience

BONSOIR SAMOURAI

JE VIENS DE TE LIRE ET C'EST CERTAIN QUE TON SEJOUR A L'HOSTO PENDANT LES FETES PAS GENIAL!!!!

ENFIN JE T'ENCOURAGE POUR TON TRAITEMENT QUE TU VAS COMMENCE TIENS NOUS AU COURANT....

bonne soirée

kikou

je connais bien ces sensations de vibrations qui sont super forte pendant mes poussées et de fourmi ; helas a une intensité moindre j ai gardé les foumis et vibrations surtout quand j ai passé une mauvaise nuit

tu parles de 12 lsions j en ai 10 pour le moment et jevais passer un irm dans deux semaines de control mais je suis pas sur que le nombre de lesions determine une sep plus grave je sais pas ?

Je me souviens lors de ma première poussée j ai passé mon noel a l hospital aussi et le jour de l an et j avoue c pas cool ; surtout quand général beaucoup de personnel sont en vacances et c pas toujours top niveau service

tu dit dans un autre post que ta sep c beaucoup agravée et inquite ton neuro ; c par rapport a quoi ? SI je te demande c que quand je vois mon neuro ( c qui est bien d un cote ) il est super positif mais j angoisse unpeu car mes deux poussées j ai mis 6 mois pour recuperer et encore avec des sequelles et des douleurs constantes plus ou moins fortes ; de fortes douleurs au bras ; jambes et mes yeux en ce moment mais il me dit c normal .....

MAIS j avoue meme si c pas super fort d avoir des foumis constante c penible

courage ; bisous

mimoun a écrit :tu parles de 12 lsions j en ai 10 pour le moment et jevais passer un irm dans deux semaines de control mais je suis pas sur que le nombre de lesions determine une sep plus grave je sais pas ?

Ben non, le nombre de lésions n'a absolument rien à voir, ni avec la "gravité" de la sep, ni avec le degré de handicap. On peut n'avoir que peu de plaques et un véritable handicap, ou beaucoup de lésions et aucun effet physique... C'est d'ailleurs une des raisons qui rendent cette maladie si difficile à cerner et à prévoir.

Je n´ai pas 12 lésions mais 17 au cerveau et 2 à la moelle.

Effectivement, je ne pense pas qu´il faille s´alarmer parcequ´on a beaucoup de lésions, Lelette a raison.

La gravité d´une SEP se juge plutôt à addition de la SEP avec d´autres syndrômes (schilder par exemple).

Il ne faut pas t´inquiéter, et concernant l´attitude de ton neuro, et bien, il réagit de manière déplacé et assez légère, car la recherche n´a pas assez de recule pour pouvoir nous fournir de vraies réponses satisfaisante. Alors son sourire beat, ce n´est que de la crétinerie ou de l´ego mal placé. (désolé mais ça soulage)

merci d avoir repondu si tu le veux bien j aurai encore quelque question

j ai pas présicé car je pensais pas que c etait important mais j ai deux taches aussi a la moelle ( mais on m a dit que les taches a la moelle se reflette dans le cerveaux donc pas considerer comme des lesions de la moelle )

oullla je sais pas si vous avez compri lol

ensuite l hermitte ou plein d autre sensation j ai toujours eu l ors de mes poussées et j ai aussi eu des poussées qui ont touché jambes ; bras ; ventre ; paroles ; yeux tu penses que ça annonce un sep grave ? COMMENT sait tu que ta sep est grave je veux dire c ton neuro qui te l as expliqué?

CAR j ose expérer quand meme que si ma sep etait grave mon neuro me l aurait dit non ? IL reste tellement vague et tellement positif que j avoue je manque d info

merci beaucoup

pour le derangement

bisous

Je pense que toutes les sep sont graves. Je ne pense pas que la mienne est plus grave que d´autres. Il y a toujours pire et moins pire que soi.
Je constate simplement qu´en 2009, la sep a attaqué mon SCN plus vite qu´avant.
Maintenant, les neurologues et autres professeurs me l´ont dit eux même, qu´elle évoluait vite et qu´il fallait prendre les choses en mains. C´est aussi pour cette raison qu´ils vont m´intégrer à un nouveau protocole de traitement dès fin janvier.
Pour mon cas, ils ont longuement hésité avec un Lupus systémique avant de conclure par une sep. Même si le premier neuro m´avait affirmé que j´avais un Lupus d´après une biopsie de peau.. enfin bref... Ces nouveaux professeurs du CHU de clermont sont enfin tombés d´accord sur un diagnostique.
La seule chose que je puisse rajouter, c´est que la plupart du temps les lésions de la sep, se situent au niveau de la moelle et peu au niveau du cerveau. Et chez moi, c´est le contraire.
alors bon.. je ne saurais te dire car je n´ai pas assez de recule pour comparer.

bonsoir samourai

tu dis :"j´ai une nouvelle lésion sur la deuxième vertèbre (situé au niveau de la nuque). "
la lésion se trouve sur la vertèbre ou sur la moelle épinière?

merci pour ta réponse
bisous

elle se situe sur la moelle épinière de la deuxième vertèbre.

MOI DES QUE JE SUIS AU REPOS MAIS PAR PERIODE JE RESSENS COMME DES VIBRATIONS AU NIVEAU DES JAMBES SURTOUT.

OU AUSSI ALLONGEE. CELA M'EMPECHE DE DORMIR OU ME REPOSER L'APRES MIDI.
DONC POUR LA NUIT JE PRENDS DE L'IMOVANE POUR POUVOIR DORMIR. J'AI DU MAL A DECRIRE CE PHENOMENE .
ET POURQUOI DES QUE JE BOUGE JE NE LE SENS PLUS?

bizarre....

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