Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je vous lis et je me rends compte que vous allez finir par vraiment me faire hésiter concerant un traitement de fonds. J'ai une SEP modérée, donc je ne fais pas trop de poussées, je dirais une bonne dizaines en 10 ans (pas toutes diagnostiquées ou diagnostiquées a posteriori) dont 3 que j'ai trouvées assez sérieuses pour de la cortisone. En fait il y en a eu 4, mais ils sont tellement lents au Québec que c'est passé tout seul avant traitement ... ce qui est très bien en fait (15 jours quand même à avoir le mal de mer quand on me parlait! Socialement très gênant, surtout que ce n'était pas vraiment tout le monde) . Mais c'est vrai qu'il y a chaque fois un petit peu qui part, lentement mais surement .... A ma dernière visite chez le neuro, elle m'a dit d'encore attendre, surtout parce que vu que je n'ai pas eu chaque fois de cortisone, je ne rentre pas dans les critères de remboursement de la mutuelle belge et qu'elle ne voit pas de raison de pousser. Je suis plutôt contente bien sûr qu'elle pense comme ca ... mais elle me dit ca tout en me prescrivant de la kiné parce que j'ai perdu suffisemment de sensibilité dans les pieds pour avoir des petits problèmes d'équilibre. En plus j'ai mal au jambes constemment, j'ai un oeil paresseux qui ne suis pas l'autre. Donc je me questionne quand même.Ce sera quoi après? Ca fait deux fois que mes oreilles sont les cibles des poussées et deux fois mes yeux ... ce sont les 4 poussées que j'ai considérées sérieuses. J'ai quand même eu de la chance de récupérer presque tout .... presque ....

J'entends un peu tous les sons de cloches: traitement tout de suite, attendre plusieurs poussées, ... Suis-je en fait trop tard maintenant? Ca ne vaut plus la peine? Je suis plus intéressante sans traitement qu'avec pour les statistiques? (là je suis sarcastique ...)

Je suis de nouveau dans une de mes phases "fatigue intense" (je n'ai pas assez insisté la dessus pendant le rdv .... j'étais dans une phase "bien") donc je ne pense pas pareil, je réagis plus émotionellement à tout et donc tout prend des proportions démesurées ... au moins j'en suis consciente. Mais suis-je vraiment inquiète pour rien? J'ai toujours l'impression d'être hypochondriaque quand je sors de chez le neuro et de me plaindre pour rien, de mon comporter comme une poupée en sucre ...

Comme je comprends ce que tu ressens Brigitte... Et c'est vrai qu'il m'a même traversé l'esprit "si je l'avais pris avant, je n'en serais pas là...". Pfff. Totalement inepte, c'était un choix assumé, et je ne le regrette pas. Mais c'est vrai que le nombre de poussées (et leurs séquelles, même si elles ne sont pas très fortes, mais cumulées...) a fini par m'effrayer.

Les indications du traitement, ici (en plus d'être charmant, le neuro parisien m'a expliqué pas mal de choses), se font à partir de 2 poussées ou plus au cours des 2 années précédentes. Il m'a dit aussi : si vous faites plus de 2 poussées dans l'année à venir, c'est que le traitement ne fonctionne pas, il faudra passer au Tysabry".

Je manque vraiment de recul pour te parler plus précisément du traitement. Pour l'instant j'ai le nez dans le guidon, suis un peu sonnée, mais quand j'aurais pris un peu de recul, je pourrai certainement en parler plus facilement.

Garde le moral surtout et ne te pose pas trop de questions. Si tu as confiance en ta neuro, c'est déjà un bon point. Et il ne sera jamais trop tard pour envisager quelque chose dans quelques temps (mois ou années ? Qui sait ce que la vie et la sep nous réservent ?).

à toi

Merci Lelette,
Je ne regrette pas du tout de n'avoir rien fait jusqu'ici, ce n'est pas ca! Moi aussi, c'est un choix assumé!
Je me demande juste s'il ne serait pas temps avant que les dégâts ne deviennent vraiment embêtants (comme tu dis: qui sait ce que la SEP nous réserve?). Mais comme j'ai dis, j'ai trop poussé hier au boulot et donc je suis crevée. Ca va encore être une semaine qui n'en finit pas et où je vais me trainer.

Ici, la règle c'est 2 poussées TRAITËES PAR SOLUMEDROL dans les deux ans ... les deux poussées je les ai (même en un an cette année!) mais je n'ai pas traité la première de cette année, donc ca ne compte pas ... le dernier IRM a été fait juste après le solumédrol, donc même si il y avait des lésions actives (ca compte aussi), elles ne prendraient pas le contrast .... mais bon, si je voulais vraiment me faire traiter, je pourrais toujours essayer en Hollande ou vraiment insister qui sait. Faut croire que je ne suis en fait toujours pas convaincue donc si le neuro m'avait dis "allez-y" ok, mais pousser pour ... pas prête

Dans le processus, je suis quand même curieuse de savoir quand les autres ont considéré raisonnable de commencer ....

En tout cas, je te souhaite vraiment de ne plus entendre parler de poussée au moins dans les deux prochaines années!!! Mais passe quand même sur le forum, hein?

coucou Brigitte,

j'ai eu 2 poussées en 10 mois. La seconde a déterminé le diagnostic de SEP.
2 ième poussée fin avril 2009 ; solumédrol (5 bolus) début mai ; IRM cérébral et médullaire fin mai et début juin.
Début de Copaxone mi-juillet.

J'ai la chance d'avoir une très bonne neuro qui, dès les 1ers symptomes, a su m'orienter sur les bons examens.

Bonjour Brigitte
Moi j'ai eu 4 -5 poussées sur un an et demi et les 3 dernières ont été très rapprochées (tous les 2 mois),je ne suis pas sous traitement encore mais j'ai rendez-vous dans 2 semaines chez mon neuro qui veux en mettre un en place.
Je pense que là ça ne se discute plus car la maladie a l'air très active et j'aimerais le plus possible éviter les séquelles. A cette allure, sans traitement,je vais bientot devoir troquer mes cannes contre un fauteuil....

Coucou Brigitte

pour moi la sep a plus de 20 ans mais diagnostiquée il y a 1 an
le neuro m'a dit maintenant je vous laisse 2 poussées et je vous donne le traitement
donc je viens de refaire une poussée en début d'année et en fait j'ai eu très peur, je me suis retrouvée en fauteuil pas loin

et maintenant la marche est difficile et fatiguante j'ai toujours une canne et le fauteuil

je me dis que si j'avais eu le traitement avant je n'en serai pas arrivée à cet handicape donc j'ai enfin demandé le traitement. on verra bien après
alors réfléchie bien, et tu sais la sep soit elle nous laisse tranquille pendant des années comme moi, où soit elle est active.....

Coucou toi.

Je pense comme Isis et comme le P. Lyon Caen à Paris, plus le traitement débute tôt mieux c'est. Il est là, il existe, pourquoi ne pas le prendre ? Si cela fonctionne tant mieux, si non (car bon hein ça reste un "faible" pseudo traitement de fond) tu n'auras pas de regret, tu auras essayé et fait tout ce qu'il faut.

De mon côté j'ai eu aussi peur lors de ma dernière poussée (névrite). Ca m'a pris bcp de temps pour retrouver la vue même si perdu une partie luminosité et contraste. Donc j'ai décidé de prendre le traitement, je sais très bien qu'il peut ne servir à rien mais au moins...

Courage !

Merci de vos temoignages.

Donc d'apres ce que je lis, je ne crois pas qu' il y ait vraiment lieu de s'inquieter. Je ne laisserai pas la prochaine poussee non enregistree, meme si elle est minime, mais je ne vais toujours pas pousser pour un traitement. La SEP a ete plus active cette annee avec 2 poussees, mais ca coincide avec ces vaccinations que j'ai ete obligee de faire et donc c'est pas sure que ce signifie quoique ce soit concernant la sep elle-meme ... sauf qu'elle n'aime pas les vaccinations et qu'elle me le laisse savoir!

Sans doute que je m' inquiete encore pour rien parce j'ai de nouveau beaucoup de mal avec la fatigue et ca me rend confuse. J'ai maintenant soudainement la possibilite de faire plein de choses interressantes au boulot, j'ai plein d'idees et de projets que je voudrais mettre en route ... et l'energie d'une limace anemique pour les realises! (desolee pour les limaces anemiques, c' est pas sympa de les comparer a moi ...). C'est frustrant au possible!!!! J'enrage! ... j'ai donc encore l'energie pour ca me direz-vous!

Ces derniers jours, je me couche vers 9.30 parce que je tombe endormie sur le canape. Je me leve avec comme seule envie de retourner me coucher et ca reste mon envie dominante toute la journee (avec les yeux qui piquent et tout), j'ai beaucoup de mal a me concentrer sur ce que je fais, je passe d'une humeur a l'autre en une fraction de seconde .... Bonjour l'efficacite! Tout ca parce que j' ai eu une journee un peu plus dure lundi dont je n'arrive absolument pas a recuperer ... et on remet ca la semaine prochaine.

Il fallait que ce sorte, desolee ... je sais que je ressasse en plus.

Tu as bien raison d'en parler Brigitte ! C'est vrai que moi aussi j'ai du mal à récupérer de mon samedi (1/2 journée agitée, pas plus !). Moi qui ne connaissait pas le symptôme de la fatigue...

Au moins, tu as l'énergie mentale, et ça, c'est le principal ! Le reste va venir, si tu t'écoutes et que tu dors beaucoup.

J'ai fais 2 poussées avant d'etre diagnostiquée et 4 en tout avant de commencer un ttt, depuis je ne l'ai compte plus, peutetre 15 en 10 ans je ne sais pas trop

Comme va notre limace anemique nationale* ce jour ?

Perso je me compare plutôt à une marmotte, c plus "cute".

*Le prend pas mal, un peu d'humour c tout.

Les vaccins... je n'ose plus en faire. Suis même plus vaccinée contre le tétanos.

Bon bref j'espère que tu tiens le coup. Je comprends ta frustration par rapport aux projets boulot, c'est un sentiment horrible de voir des projets, des contrats nous passer sous le nez juste parce que notre corps ne suit plus alors que la volonté est bien là. Mais je tiens le coup en me disant qu'il y a pire que moi !

Bon sur ce, Madame Marmotte va essayer de bosser un peu bien que le BZ juste derrière mon bureau semble vouloir me faire des croche-pieds dès que je passe à côté

Bye for now les filles et bonne journée !

Bonjour de la limace anemique ... internationale (je suis belge)!

Bien sur que je ne le prends pas mal puisque c' est moi qui ait commence!

Comme j'ecrivais a mimoun dans un autre poste, je suis heureusement occupee a des choses suffisemment interressantes pour passer outre le fait que je pourrais tombee endormie sur mon bureau la tout de suite. Mais nom d'une pipe! C'est vraiment dur! ... du coup je temporise un peu en ecrivant ici ....

Je suis quand meme arrivee a des bonnes choses hier, je suis vraiment contente! ... et j'evite de penser a ce que j'aurais pu faire dans une bonne journee comme hier sans cette fatigue constante

Ca ne fera pas avancer le schmilblik de toute facon .... Je me trouve vraiment lente mais bon.

J'essaie toujours de ne pas laisser mes projets files au prix de grands coups de pied au cul (que je me donne moi-meme bien sur), mais la je dois tellement m'en donner que je dois commencer a avoir des fameux bleus .... au figure heureusement!

Il semble que jusqu'a present, j'ai un suffisemment sale caractere pour ne pas m'en laisser compter par un stupide corps qui ne veut pas faire ce que je lui dis! Non mais! Meme une limace peut aller loin si on lui en laisse le temps!

Bien d'accord au sujet des limaces. Nous sommes l'apologie de la lenteur dans un monde qui tourne trop vite.
Vive nous, les limaces sepiennes!

L'essentiel c'est d'avancer, peu importe le reste et comment

je ne rejoindrai guère votre club des limaces car suis bel et bien marmotte caliméro

A croire que d'aller en vacances m'a épuisée. C'est tout juste si j'ai le courage de descendre mon chien pour ses petits besoins naturels. pffff. Mais bon le week end approche youpi!

T'en fais pas nursia! C'est pas reserve aux limaces: c'est une club de petites betes pas rapides mais tetues qui vont loin quand meme!

Je suis tout a fait d'accord avec Kosok: l'essentiel, c'est d'avancer. Peu importe le rythme et combien de fois on doit s'arreter en chemin pour se reposer ou meme jusqu'ou on va. Aller de l' avant, un peu a la fois, a son rythme sans ecouter les commentaires: c'est une bonne philosophie! Ca marche pour les limaces, mais je suis sure que c'est facilement adaptable aux marmottes!

Mais oui c'est pas une question de bêtes, en fait moi je suis inclassable, un Kosok c'est unique sur terre, d'après ma mère c'est vert (????) mais ce dont je suis sure, ça n'avance pas vite!

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nombres de poussées avant traitement?

nombres de poussées avant traitement?