Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à toutes et tous,

après vous avoir lu quelques temps en 'invité', je me décide à franchir le pas de la porte.

Je m'appelle Laurence, j'ai 42 ans, mariée avec 2 enfants de 15 et 10 ans.
J'habite un endroit ou il fait chaud en ce moment : le Sud.

J'ai fait ma première poussée au mois de juin 2009 : une myélite avec parasthésie partant de sous les seins jusqu'aux orteils.
Il a fallu 1 mois avant d'etre dirigée vers une neuro et, après une IRM, une hospitalisation en jour et une ponction lombaire, le bilan n'était pas flagrant.

Ma neuro m'a dit a cette époque : "je ne peux pas te dire que c'est une SEP, que ce n'en est pas une, que tu m'en fera jamais,....."

Les "fourmillements" et la fatigue ne partiront voir ailleurs que mi-aout.

Avril 2009, un voile s'installe tranquillement devant mon oeil droit. direction ophtalmo qui ne trouve rien de particulier : le fond d'oeil est bon et pas de problème de rétine. Je prend RDV pour un champ visuel pour le surlendemain.
Le surlendemain, impossible d'aller au RDV : mon oeil ne voit plus du tout.

Ma neurologue me prend dessuite et diagnostique en 5 minutes un NORB.

après 5 bolus de cortisones, tout rentre dans l'ordre au bout de 2 semaines.

Je suis sous Copaxone depuis 8 semaines et tout va bien au niveau du traitement.

Je retourne voir ma neuro lundi prochain pour écrire la suite de "notre" histoire : la mienne et celle de cette "saloperie" de maladie qui nous accompagne tout les jours.

Bisous à toutes et tous

Bienvenue parmi nous!
Ton histoire est sensiblement la même que la mienne, le NORB en moins pour moi!
Tu as la chance d'être reconnue rapidement, c cool parceque d'autres galère encore au niveau des symptomes de notre amie commune...
J'attaque la Copaxone vendredi matin pour info.
Bon courage pour la suite en attendant de te lire.
Tchô.

Merci à toutes et tous pour votre accueil

Majesty : nous sommes voisins : 60 km nous séparent

Pour celles et ceux qui commencent la Copaxone, n'hésitez pas à demander si vous avez un problème ou une intérrogation sur les effets du traitements, la façon de se piquer....... : sur 8 semaines de traitement, je n'ai "plus" mal que depuis 10 jours : il faut le temps au corps de s'habituer au produit.

Je dis çà parce que j'ai failli tout arreter au bout d'une semaine de traitement tellement je trouvais çà dur et fatiguant

à Saint-cannat (entre aix et salon)

lolotte13 a écrit : Pour celles et ceux qui commencent la Copaxone, n'hésitez pas à demander si vous avez un problème ou une intérrogation sur les effets du traitements, la façon de se piquer....... : sur 8 semaines de traitement, je n'ai "plus" mal que depuis 10 jours : il faut le temps au corps de s'habituer au produit.

Je dis çà parce que j'ai failli tout arreter au bout d'une semaine de traitement tellement je trouvais çà dur et fatiguant

Je le note Lolotte ! Je viens à l'instant de faire ma première piqûre (enfin, l'infirmière). On verra plus tard !
Lelette

Salut Lolotte,

Ton parcours de reconnaissance de la maladie a été plus facile que certains, et c'est déjà un sacré soulagement.

Moi je suis aussi dans le sud : j'habite dans le Var limitrophe des BdRh.
Es-tu suivie par un neuro de la Timone ?

C'est super que tu aies passé le pas et qu'on te retrouve sur le forum, tu verras que c'est très souvent d'une grande aide, de pouvoir partager plein de choses.

A bientôt

Coucou Toytoy,

je suis suivie par une neuro sur Aix.

J'ai eu de la chance : c'est une patiente de mon mari avec qui le courant passé bien donc quand j'ai eu besoin je n'ai pas cherché très loin ; j'ai dessuite pensé à elle.

Il s'avère qu'elle est très pro et qu'elle a l'habitude des SEP d'ou un diagnostic rapide.
Dès notre première rencontre, d'après les symptomes que je lui ai expliqué, elle savait ce qu'elle avait à chercher et ou (IRM médullaire et cerebrale) et ce qu'elle allait trouver.

si çà t'interresse je te donne ses coordonnées par MP