Je me présente.
Posté : 05 sept. 2009, 17:07
Bonjour à toutes et à tous,
Pardonnez-moi si je suis trop longue, mais j’ai besoin de parler et d’expliquer mon parcours de souffrances et d’incompréhension au niveau médical.
J’ai 56 ans, et depuis 22 ans je me bats pour savoir enfin de quoi je souffre.
Cela a commencé en 1987, par des difficultés à la marche, (moi qui étais une grande sportive), je marchais 15 km 3 fois par semaine, je faisais de la danse sur musique, et de l’équitation. Et puis petit à petit j’ai dû espacer la marche, car je restais coincée pendant 3 jours, et de même pour la danse et le cheval, petit à petit j’ai tout dû arrêter. A cette époque, on m’a fait passer des radios, qui ont démontré de l’arthrose, et on m’a donné des anti-inflammatoires pour calmer mes douleurs. Au travail, j’étais piqueuse surjeteuse, dans une usine de textile. Et du matin jusqu’au soir j’avais des décharges électriques dans la colonne vertébrale en étant penchée sur ma machine. A tel point que tous les deux jours j’allais chez mon médecin traitant, et il me faisait de la mésothérapie (petites piqûres dans les cervicales). Mais cela ne servait à rien. Et un jour, pour que je laisse tranquille ce médecin m’a prescrit du TEMGESIC, un dérivé de la morphine, 6 comprimés par jour. J’étais complètement dans le cirage et mes douleurs étaient toujours là !!!!
On m’a hospitalisée, et on a bien appuyé pour me dire que mes problèmes étaient d’ordre psychologique, et le médecin voulait me perfuser avec des anti-dépresseurs pendant trois semaines. Bien sûr j’ai refusé, et bien vite je suis rentrée chez moi. Des semaines, des mois ont passé dans la souffrance, j’ai fini par perdre mon travail. Alors j’ai reçu des infiltrations, elles n’ont rien apporté de positif. Et les mois, les années se sont écoulés au rythme des hospitalisations, et des centres anti-douleurs. Au dernier centre où j’ai été admise, une semaine par mois, pendant un an, on m’a mis sous pompe à KETAMINE 24 heures sur 24 (anesthésiant puissant, qui est surtout utilisé maintenant en milieu vétérinaire du fait des effets secondaires très hallucinogènes).
En 2005, un neurologue m’a fait passer une IRM cérébrale. Mais comme je n’avais qu’une seule tache dans la substance blanche, il m’a simplement dit de mettre mon IRM au placard et de ne plus y penser !!! Pourtant il était bien spécifié dans le compte-rendu de faire d’autres investigations et surtout une ponction lombaire.
Rien n’a était fait et lorsque je demandais à l’un ou l’autre médecin de refaire certains examens, la réponse était toujours négative. Je me sentais incomprise et rejetée.
Aujourd’hui, je suis accablée par des douleurs, des décharges électriques, des fourmis dans les pieds, les jambes, les mains. Mon dos me fait souffrir aussi et j’ai continuellement une sciatique du côté droit. Mes pieds se déforment, et gonflent. L’avant-dernier généraliste que je consultais voulait me donner du magnésium, car il disait que c’était de la spasmophilie. Je suis sortie de chez lui en pleurant.
Je n’arrive pas à avoir un sommeil réparateur tellement j’ai mal.
Et il y a quelques semaines j’ai revu un neurologue avec tout mon dossier. Il a était très froid et inhumain. Style « Vous savez madame maintenant c’est les vacances et tout est fermé et de toute façon cela fait déjà tant d’années que vous souffrez, vous pouvez encore souffrir quelque mois, et il a demandé à mon mari comment il comptait régler la consultation…….
Nous étions anéantis, écoeurés !!!!!!
Mon nouveau médecin traitant a beaucoup plus de compréhension, et a envoyé partout aux hôpitaux et cliniques des fax pour que je passe de nouveau une IRM cérébrale, et quelques jours plus tard j’ai eu enfin mon rendez-vous pour le 5 septembre, donc aujourd’hui à 11 heures. J’ai attendu pour avoir les résultats de suite puisque c’était à deux heures de notre domicile.
Je n’ai plus une seule tache mais plusieurs. Elles sont petites, mais là quand même… Le docteur de l’IRM m’a dit de voir un neurologue pour une ponction lombaire et faire d’autres examens pour savoir de quelle maladie démyélinisante il s’agirait.
Prochaine étape le médecin traitant. Je veux savoir maintenant de quoi je souffre et pouvoir mettre un nom sur cette maladie qui sait si bien jouer à cache-cache.
Merci d’avoir eu la patience de me lire, je reviendrais certainement bientôt vous raconter la suite de mes aventures.
Systy
Pardonnez-moi si je suis trop longue, mais j’ai besoin de parler et d’expliquer mon parcours de souffrances et d’incompréhension au niveau médical.
J’ai 56 ans, et depuis 22 ans je me bats pour savoir enfin de quoi je souffre.
Cela a commencé en 1987, par des difficultés à la marche, (moi qui étais une grande sportive), je marchais 15 km 3 fois par semaine, je faisais de la danse sur musique, et de l’équitation. Et puis petit à petit j’ai dû espacer la marche, car je restais coincée pendant 3 jours, et de même pour la danse et le cheval, petit à petit j’ai tout dû arrêter. A cette époque, on m’a fait passer des radios, qui ont démontré de l’arthrose, et on m’a donné des anti-inflammatoires pour calmer mes douleurs. Au travail, j’étais piqueuse surjeteuse, dans une usine de textile. Et du matin jusqu’au soir j’avais des décharges électriques dans la colonne vertébrale en étant penchée sur ma machine. A tel point que tous les deux jours j’allais chez mon médecin traitant, et il me faisait de la mésothérapie (petites piqûres dans les cervicales). Mais cela ne servait à rien. Et un jour, pour que je laisse tranquille ce médecin m’a prescrit du TEMGESIC, un dérivé de la morphine, 6 comprimés par jour. J’étais complètement dans le cirage et mes douleurs étaient toujours là !!!!
On m’a hospitalisée, et on a bien appuyé pour me dire que mes problèmes étaient d’ordre psychologique, et le médecin voulait me perfuser avec des anti-dépresseurs pendant trois semaines. Bien sûr j’ai refusé, et bien vite je suis rentrée chez moi. Des semaines, des mois ont passé dans la souffrance, j’ai fini par perdre mon travail. Alors j’ai reçu des infiltrations, elles n’ont rien apporté de positif. Et les mois, les années se sont écoulés au rythme des hospitalisations, et des centres anti-douleurs. Au dernier centre où j’ai été admise, une semaine par mois, pendant un an, on m’a mis sous pompe à KETAMINE 24 heures sur 24 (anesthésiant puissant, qui est surtout utilisé maintenant en milieu vétérinaire du fait des effets secondaires très hallucinogènes).
En 2005, un neurologue m’a fait passer une IRM cérébrale. Mais comme je n’avais qu’une seule tache dans la substance blanche, il m’a simplement dit de mettre mon IRM au placard et de ne plus y penser !!! Pourtant il était bien spécifié dans le compte-rendu de faire d’autres investigations et surtout une ponction lombaire.
Rien n’a était fait et lorsque je demandais à l’un ou l’autre médecin de refaire certains examens, la réponse était toujours négative. Je me sentais incomprise et rejetée.
Aujourd’hui, je suis accablée par des douleurs, des décharges électriques, des fourmis dans les pieds, les jambes, les mains. Mon dos me fait souffrir aussi et j’ai continuellement une sciatique du côté droit. Mes pieds se déforment, et gonflent. L’avant-dernier généraliste que je consultais voulait me donner du magnésium, car il disait que c’était de la spasmophilie. Je suis sortie de chez lui en pleurant.
Je n’arrive pas à avoir un sommeil réparateur tellement j’ai mal.
Et il y a quelques semaines j’ai revu un neurologue avec tout mon dossier. Il a était très froid et inhumain. Style « Vous savez madame maintenant c’est les vacances et tout est fermé et de toute façon cela fait déjà tant d’années que vous souffrez, vous pouvez encore souffrir quelque mois, et il a demandé à mon mari comment il comptait régler la consultation…….
Nous étions anéantis, écoeurés !!!!!!
Mon nouveau médecin traitant a beaucoup plus de compréhension, et a envoyé partout aux hôpitaux et cliniques des fax pour que je passe de nouveau une IRM cérébrale, et quelques jours plus tard j’ai eu enfin mon rendez-vous pour le 5 septembre, donc aujourd’hui à 11 heures. J’ai attendu pour avoir les résultats de suite puisque c’était à deux heures de notre domicile.
Je n’ai plus une seule tache mais plusieurs. Elles sont petites, mais là quand même… Le docteur de l’IRM m’a dit de voir un neurologue pour une ponction lombaire et faire d’autres examens pour savoir de quelle maladie démyélinisante il s’agirait.
Prochaine étape le médecin traitant. Je veux savoir maintenant de quoi je souffre et pouvoir mettre un nom sur cette maladie qui sait si bien jouer à cache-cache.
Merci d’avoir eu la patience de me lire, je reviendrais certainement bientôt vous raconter la suite de mes aventures.
Systy
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