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choix difficile
Posté : 29 août 2009, 09:36
par hirondelle
Bonjour les forumistes,
mon choix n'est toujours pas fait entre une piqure tous les jours en sous cutanée et une toute les semaines en intra muscullaire.
Pouvez vous me dire:
- des le départ est ce vous qui vous faites les piqures ou une infirmière vient elle au début?
- les effets secondaires sont ils identiques?
- On m'a parlé d'une grosse grosse fatigue au début, l'avez vous constaté?
- Comment se présente les produits? est ce volumineux?
- Les produits doivent ils etre maintenus au frais?
- Faut ilfaire toujours les piqures à la meme heure ou cela n'a t il pas d'importance?
- Devoir vous piquer tous les jours a t il eu un impact sur votre vie personnelle (travail, sport,...)?
- Est vous qui avez choisi entre piqure tous les jors ou une par semaine? ou est le médecin?
Merci de bien vouloir m'informer. Je ne sais comment faire un choix car je ne connais rien à ces deux traitements.
Vos réponses vont m'aider et me guider dans mon cheminement.
Bonne journée
Posté : 29 août 2009, 12:32
par MAJESTY
pour ma part quand j'ai du faire des piqures tous les jours ces moi meme qui est choisie non ca na jamais d'impact sur ma vie personnelle oui il faut le garder au frais et les piqures je l'ai faisaient le soir au debut c'etait les infirmieres qui venaient et apres je l'ai faisait avec le stylo injecteur voila je pense t'avoir tout dit
Posté : 29 août 2009, 13:03
par hirondelle
mais alors est ce facile de voyager? Moi qui aimait la rando en itinérant sur plusieurs jours, voyager de façon très simple...est ce toujours possible?
coucou
Posté : 29 août 2009, 18:49
par phénix
bah disons que çà demande un minimum d organisation et d explication !
par exemple moi qui suit parti en camping en tente jai demandé au directeur camping de garder mes piqures dans un frigo en lui disant bien que je balancerai pas les piqures usagées n importe ou, que javais une boite pour les collecter! il a accepté !
apres moi cest 3 piqures par semaine avec le médicament rebif, le lundi mercredi et vendredi soir (traitement sclérose par poussées) mais si toi on ta proposé traitement tous les jours ou une fois par semaine il vaut peut etre mieux que tu prennes une fois par semaine. Cest une question de choix car je crois que l intra musculaire cest plus compliqué de se la faire seule alors que les intra cutanées meme si au début tu crois que tu vas jamais y arriver tu te rendras vite compte que cest faisable et çà permet ainsi de pas galérer à attendre l infirmière !
donc cest vraiment à toi de voir !
pour les effets çà dépend vraiment d une personne à l autre sachant que çà peut etre difficile au début mais qu en général çà s arrange.
pour ma vie perso, je sors un peu moins mais çà fait que quelques mois que jai commencé et çà va de mieux en mieux donc je ressors petit à petit, mais chaque personne réagit différamment
je t encourage de tout coeur et hésites pas à poser d autres questions !! on est là
kiss
Posté : 29 août 2009, 21:44
par Isis
Je pense que le neurologue te proposera le traitement adapté à ton type de sep
pour moi Bétaféron car il pense à une sep de forme progressive je n'ai pas eu le choix du traitement
donc une piqure sous cutanée tous les deux jours
une infirmière du labo est venue le premier jour et comme je me débrouillais bien je l'ais fait toute seule après
c'est tout simple il y a un injecteur on ne voit pas l'aiguille
le traitement se garde au frigo au dessus de 25° donc juste pendant la saison d'été.
le labo te donne un sac style sac à dos isotherme pour transporter ton matériel et maintenant il y a un destructeur d'aiguille tu n'as pas plus besoin de te promener avec une boite à aiguille.
pour l'organisation je la fais le matin je supporte mieux de la fatigue et des effets secondaires types grippaux comme les autres traitements par interféron aussi mais au bout de deux mois ça va beaucoup mieux.
maintenant c'est une habitude et ça ne me gène pas dans ma vie de tous les jours
Posté : 29 août 2009, 22:48
par hirondelle
quelle galère...!!!!! et moi qui aimait randonner plusieurs jours, partir avec un sac peu chargé....je crois que je dois faire une croix là dessus. ùais si je ne me soigne pas je ne pourrai pas partir non plus....mais quand même c'est un fil à la patte!
devoir partir avec une glacière....
Je me dis que dans ce cas l'intramusculaire est peut etre mieux car sur un mois de vacances, je ne prends que 4 seringues au lieu de 30!!!!
Le choix n'est pas simple.
Je suis à l'écoute de toutes vos remarques.