Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

voila juste pour vous dire que cette apres midi je commence les perfs a domicile en plus avec la chaleur qu'il fait ca m'enerve deja avant d'avoir commencé

Rien ne sert de t'énerver c'est pour ton bien

tu les fais à domicile ? tu vas pouvoir te reposer ?

bon courage

oui ta raison isis mais ce qui m'enerve le plus dans tout ca en ce moment je petes la forme et ces certains apres les perfs je vais etres completement crevé

Allez courage Magesty, je suis sure que tu en auras le bénéfice après quelque temps. Repose toi surtout, chez soi c'est peut-etre moins évident mais essaye.
Moi j'attends mon carrosse ambulancier pour qu'il m' amène à l'hosto.Je pensais y aller en vsl mais mon toubib a marqué ambulance.! Pas moyen de changer. Je vais jouer à la très grande malade. Cet après-midi c'est examens et demain je suppose perfs.
Des grands bisous pour t'encourager. Etpuis veinarde tu pourrras chatcher avec les copains, bouh pas moi

courage majesty ; pas evident la perf surtout l apres perf je trouve dans mon cas ; tiens bon

Et ça reste encore du personel c est c est 10 fois mieux a domicile

gros gros bisoussssssssssssssss

merci les filles vous etes adorable et oui ces vrai que ces beaucoup mieux de les faires a domicile gros bisous et je vous tiens au courant de la suite des evenements

courage majesty moi chimio le 2 et pas envi mais bon quand il faut il faut
j'ai demande d'arretter imposible en verras plus tard
je susi avec toi

oui j'imagine que la chimio ca doit pas etres evident du tou pourquoi ils ne te propose pas un autre traitement

coucou majesty repos obligatoire cet aprem ca passera vite!!!mais question pourquoi on te fait bolus si tu as la forme????je comprend rien a vos traitements .et je vois que gaston c est chimio c est aussi pour sep???

JE SUIS EN PLEINE FORME PAR CONTRE J'AI LA JAMBE ET LE BRAS GAUCHE QUI VONT PAS DU TOUT VOILA POURQUOI JE SUIS OBLIG2E DE FAIRE DES BOLUS ET LA CHIMIO DE GASTON OUI CES AUSSI UN TRAITEMENT POUR LA SEP

majesty ja i une question combien de tps dure tes perfs ; pour ma part 1 gr a 250 de vitesse 5 h

bisous

Je ne me souviens plus combien de jours de perf Majesty ?
Les seuls bolus que j'ai eus, ça a été 4 jours. Les 3 premiers, nickels, le dernier, j'étais rouge pivoine et un peu énervée, mais globalement, pas trop dur. Comme quoi, ça doit dépendre des fois (et aussi de la vitesse de perf).

En tout cas, bon courage, et à bientôt puisque tu restes chez toi

. Repose-toi bien.

la derniere fois que j'en ai eue cela a duré 5 jours a 1 gramme comme toi 250 en 3 heures
et la je suis en train d'attendre l' infirmiere elle doit venir entre 15 et 16 h pour me piquer

ça y est en principe c est finit pour aujourd hui majesty.....

oui mon premier jour de bolus est fini tout ces tres bien passé a part que j'ai pas pue boire l'apero apres

ça n aurait pas été prudent en effet......c est partie remise!!!

oui je vais remettre ca des samedi soir par contre hier soir j'ai fais ca bien j'ai dis a l'infirmiere que si elle voulait pas revenir pour me de déperfuser je pouvais le faire moi meme vue que je suis une curieuse et que je regarde a chaque fois comment elle fait (sympa elle a etait ok

voila je vous donne encore de mes nouvelles des bolus ces l'horreur j'ai les pieds et les doigts de pieds tout gonflés j'ai l'impression d'avoir 5 petits boudins a chaques pieds en plus ces douloureux et ben une chose qui est sur ces que ces la derniere fois que je fais des bolus

Bizarre comme réaction. J'ai jamais eu ca. Juste une idée (mais je ne suis pas médecin): Fais-tu attention à ne pas manger de sel? Ca pourrait peut-être être de la rétention d'eau?

NON POUR LE SEL JE N'EN MANGE PAS LES DERNIERES FOIS OU J'AI FAIS LES BOLUS JE GONFLAIS UN PEU MAIS JAMAIS AUTANT QUE CETTE FOIS CI ET SURTOUT PAS AU NIVEAU DES PIEDS

Tu as essayé les bains de pieds salés? Ca pourrait soulager un peu?

Majesty moi aussi ça m'avait fait gonfler!!!! je faisais de la rétention d'eau essaye de boire une eau style contrex, vittel qui permet d'éliminer ou des tisanes de queues de cerise!!!

merci pour vos conseils les filles je vais les mettre en pratique gros bisous

Coucou Magesty
Pour tes gonflements, tu es sur de ton régime sans sel? car il y en a partout du sel, dans tous les plats industriels, la moindre conserve, les biscuits, bref tout ce qu'on ne cuisine pas soi-meme et évidemment le pain qui représente une fraction très importante par jour. Donc moi qui rentre juste de mes 5 bolus, je trouve que c'est dur à faire super bien, il faut vraiment lire toutes les étiquettes.
Pour l'eau de contrex, je ne suis pas sure que ce soit l'idéal car elle est très minéralisée, franchement si tu supportes,il vaut mieux la tisane de queue de cerise que tu arromatises avec de la verveine par exemple. Et là, c'est sur après 2-3 jours de consommation, tu vas éliminer d'enfer.
Courage ça va dégonfler

tiens moi qui ai les pieds tres enfles aussi vais essayer on verra bien merci

oui kosok ces vrai que tu as raison les plats industriels on ne peut pas les gerer par contre une chose qui est sur et certain ces que maintenant les bolus je n'en ferais plus je les ai finis hier et aujourd'hui je marche pire qu'avant donc ces bon la j'en ai ras le bol

et en plus un rien m'énerve

karima a écrit :tiens moi qui ai les pieds tres enfles aussi vais essayer on verra bien merci

je ne te conseille pas pour toi Karima car ça fait éliminer et tu ne vas pas arrêter de faire pipi

Majesty moi aussi la dernière fois que j'ai fait des bolus sur 5 jours j'étais encore plus mal c'est pour ça que lors de la dernière poussée je n'ai pas voulue de bolus

bon courage

Je vous comprends, on réagit tous différemment. Il faut donc tester ces bolus et voir les résultats sur soi même. C'est un peu notre rapport qualité-prix. Ce qu'il y a de sur, c'est qu'il n'y a pas de recettes miracles, on le saurait, je crois.
Bonne nuit, je n'en peu plus, direction dodo et repos. a +

Bonne nuit Kosok ! Tu l'as bien méritée !

Bonne nuit Kosok

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