Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous,
cela fait plus de deux heures que je squate ce forum regardant les sujets lisant les réponses avisés mais voilà je me retrouve dans tout et dans rien!!
je n'ai pas la sep je suis juste spectatrice de la maladie au quotidient. j'ai rencontré mon homme il y a bientôt quatre ans et il me l'a presque immediatement annoncé apres six mois avec un pincement au coeur il m'a dit:
" il faut que je te dise un truc important!!"
ola!! j'etais partie sur: il est marié a quatre enfants!!!! le beau salop!!!

quand il me l'a annoncé il a été surpris de ma réaction, car ce qu'il ne savait pas non plus c 'était que je venais d'une famille à soucis et exceptions medicales alors une sclerose en plaque rien de tel pour completer le tableau familial!!!
il me l'a dit pour que je prenne une décision.....le quitter ou rester!!
quitter le malade ou rester avec celui qu'on aime???pas d'hésitation...
je suis finalement restée avec le malade que j'aime!

il a toujours eu du mal à accepter sa maladie, à en parler à ses proches, ce qui m'a tjrs mis mal à l'aise entre sa famille et ses amis qui sait? qui ne sait pas? je me suis lgtps battue contre ça( dans l'intimité) mais j ai tjrs respectée son choix! maintenant il marche avec une canne (apres trois poussées en un et demi il bloqué du bras droit et du pied droit) ce qui simplifie la chose, il n'a plus à s'excuser ou trouver des pretextes pour ne pas courir le 100m avec ses potes!!
Mais depuis sa maladie il a arreté ttes activités sportives, ce que je comprends dans un sens la pratique de certains sports n'est pas en adequation avec la maladie, mais la piscine non???ou si vous avez d'autres propositions?

voilà mon autres soucis( et j'espère fortement que qqn pourra me repondre avec son experience):
on hésite à faire un enfant pour deux raisons:

bien que tous les médecins affirment que la génétique ni soit pour rien il faut savoir que sa mère et sa tante ont eu la sep, 3 dans la même famille sans generation d'ecart!j'ai peur de prendre ce risque de se dire que consciemment on a fait le choix de faire un enfant avec la possibilité qu'il ait la sep!je ne pourrais plus me regarder ds la glace!!!

la deuxieme raison et que nous nous sommes occupés de ma niece de 17 mois cet été ou devrais je dire il a essayé de s en occupé mais il ne peut pas. comme la prendre dans ses bras et marcher....alors comment je vais faire pour m'occuper de la maison, des enfants, de lui et de moi!
je suis d'un temperemment fort mais je suis pas superwoman!

j'ai vraiment ds l'espoir que qqn soit passe par la même situation ou presque et qu'il puisse m'aider à trouver une solution ou juste me conseiller!!

allez si vous étes arrivés à lire jusque là, parceque j avoue c un peu long, je vous remercie et à bientôt!!

kikou

bienvenue sur le fofo ton post me touche car je me dit au fond quand l amour est vraiment la ; maladie ou pas c est pareil et ça me donne a refléchir sur ma situation .

EN ce qui conserne tes questions je te passe un lien d un site qui me semble complet et facile a lire sur différents sujet


pour le sport mon neurologue m a conseillé surtout de faire un max de piscine et si je me sent biensur d autre sport ça permet de maintenir les muscles en formes et de compenser l handicap neurologique


bisoussssssssssssssssssss


http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-e ... ssesse.php

Je suis loin d'être un expert en médecine (n'est pas Mimoun!), mais les avis d'expert sont unanimes, ce N'EST PAS génétique.
Donc, la santé de vos futurs enfants n'est pas en jeux.
Tout le monde peut développer une Sep malheureusement, il n'y a rien de plus ou moins dans mes gènes que dans les tiens (sauf que je suis blond!).
Bref, oui, la Sep peut provoquer certains handicaps, comme elle peut te foutre la paix pendant 10 ans voir plus.
La recherche avance, donc attendons de voir.
De nouveaux traitements sont à l'étude, et il semble que les neuros prennent de plus en plus vite une décision sur les traitements de fond.
Donc, si c l'homme que tu aimes, regardes le comme un homme et non pas comme un malade.
Un accident de voiture peut entrainer de bien pires conséquences, et ca personne n'est a l'abri non plus.
J'ai aussi deux enfants, et mon bras gauche me semble bien léger quand je lis tout l'amour qu'ils ont pour moi dans leurs yeux.
C'est une maladie difficile, mais comme tu le liras de partout sur ce forum, on peut vivre avec.
Sois forte et prenez ensemble votre décision, elle n'appartient qu'a vous.
Amitiées du soir.

merci à tous les trois pour votre réponse,

pour te repondre franck dans mon cas précis (sa mère l'a eu, sa tante l'a et maintenant lui) je dirais que la sep est plutot le caractere hereditaire qui peut ou pas se declencher, et quand on sait que l'un des facteurs pouvant declancher la sep est le stress, c'est là que je m'inquiète vu la société dans laquelle on evolue!
enfin il est certain que sans prendre de risque on avance pas dans la vie mais il me reste le deuxieme soucis, supportera t-il le fait de ne pas pouvoir s'occuper d'un bébé, car je vous le rappelle il n'utilise que son bras gauche et boite de la jambe droite avec perte d'equilibre fréquente (il marche avec une canne pour y pallier)
et bien hier j avais profité de son abscence pour poster mon premier message sur le forum il a commencé une réeducation balnéo, kiné et ergotherapie! il va enfin se remettre au sport!
il ne m'a pas paru trop fatigué en rentrant donc c bon signe, j'espere qu'à la fin de sa reeduc il aura une bonne amélioration et que ça l'encouragera à refaire du sport!!et qui sait retrouver sa motricité!!! et si c le cas je pense qu'on ne se posera plus trop de questions

merci à vous pour vos réponses ça fait du bien!! je vais peut etre en parler avec lui de ce forum je pense que ça peut lui faire du bien !!

bon courage à tous et à bientot

Effectivement ce forum nous aide a nous "libérer" un peu de cette maladie car tout le monde se comprend et reste a l'écoute des autres , c important pour le moral et donc pour la santé puisque les poussées se font moins ressentir quand déjà tu n'as pas la tête trop polluée par des idées noires.
Bien joué pour le sport, ca aussi ca permet de mieux gérer ton corps et ton moral .
Courage a vous deux et au plaisir de vous lire.

Bonjour !
Comme je l'ai raconté sur d'autres fils, ma femme Marjo a une SEP depuis 25 ans environ, et nous avons deux enfants. Ma fille attend sa première fille dans un mois, et ne s'inquiète pas du tout d'un risque de SEP héréditaire. Notre neuro nous avait rassurés : le risque de terrain plus favorable à la maladie (pas la maladie elle-même) n'est que de +0,2%, ce qui est absolument négligeable.

Rassurée ?