Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Djamel a écrit :ça fait 6 ans.. et je suis toujours vivant !! ahahahahahah...

Ouvrez les yeux !!! ... Vos traitements servent à remplir les caisses de "certaines industries pharmaceutiques"...

ça fait 2 ans que je ne me suis pas connecté et là je suis de retour ...

si certains veullent savoir quel est le meilleur médicament :

"LA REEDUCATION" (point barre).

C'est gentil de lire ça pour les gens qui ont des difficultés au quotidien, ont du mal à marcher, sont obligés de passer leur temps dans un fauteuil roulant, etc ...

Si en plus, ces personnes suivent un traitement, cette façon de dire les choses, c'est un peu comme leur renvoyer leur choix dans la figure, à un moment où elles ont plus besoin d'aide que tout autre chose.

Je suis content que ça aille bien pour vous, que vous ayez trouvé votre chemin, mais chacun doit trouver sa voie, traitement ou pas.
C'est pas un concours, ce n'est pas une course, il n'y a rien à gagner si ce n'est une vie meilleure pour chacun d'entre nous ...
Mais les moyens d'y arriver sont propres à chacun d'entre nous.

Un peu de délicatesse qd on poste un message, ici, ça ne fait de mal à personne : )

Amicalement,
José.

bonjour djamel ; je suis contente que pour toi tt vas bien ; je peux complètement comprendre que tu ne desires pas suivre de traitement ; cependant il y a quelque chose qui me gène dans ce que tu dit

" ça fait 6 ans et je suis toujours vivant" bein j espere bien quand meme que l on tient plusque 6 ans avec une sep

Aprés choisir de jouer pile au face avec un traitement c est un choix; comment savoir comment notre sep va évoluer ; et qui sait; chez certaines personnes les traitements on réussi a stabiliser la maladie ; la chose que l on puisse se dire c est je fais quoi ?

JE PRENDs le risque de ne pas prendre de traitement et de vivre pi etre plus en forme ; sans moins de contraites mais aussi aucune chance de stabiliser la maladie

alors biensur c est pi etre qu un mythe ; mais l espoir fait vivre

En ce qui conserne de " ouvrir les yeux " je pense que tt le monde sait que notre monde est basé sur le fric ; helas merci dajmel pour cette vérité

bonne continuation

Détrompes toi, elle est la même que la tienne (enfin plus ou moins), jusqu'à présent, dans la mesure où j'ai décidé d'arrêter un traitement que j'avais commencé il y a qq temps, pour des raisons qui me sont propres et auxquelles j'ai murement réfléchi.

Ce que je critiquais, c'était le ton du post, que je ne trouvais pas sympa vis à vis des personnes pour qui ça ne se passe pas aussi bien, c'est tout : )

Conserver le moral, c'est qcchose de bien plus précieux que bcp de médicaments/traitements (enfin, à mon humble avis), et, pour les personnes qui ont la chance de ne pas "trop souffrir" malgré cette maladie, j'estime que c'est important de faire attention à la façon dont on dit les choses

Personnellement, quand on va bien ou pas trop mal, j'estime qu'on a un devoir, celui d'aider les personnes qui ne vont pas forcément bien, en ce moment.
Parce que ces personnes, une fois qu'elles vont mieux, aident à leur tour d'autres personnes qui en ont besoin, et ainsi de suite : )

Et crois moi, tout compte, aussi bien le fond (ce qu'on dit) que la forme (la façon de le dire)

C'est tout : )

Quand on croise quelqu'un dans la rue qui tient des propos auxquels nous n'adhérons pas, bien souvent, on laisse dire et on continue son chemin. Le virtuel n'est qu'un espace de plus ou les personnes se croisent et où chacun peut ou non se saisir des propos de l'autre.

Je mets en garde contre laprovocation en général (c'est une sournoise bête ) : la provocation attise des justifications, et se justifier c'est déjà alimenter un [.] . Et puis SURTOUT elle épuise physiquement (et subtilement), parce qu'elle mobilise une part de son énergie à l'alimenter de ses convictions (par expérience !). Le conflit en soi renvoie toujours à une part de nous-même pour nous faire comprendre qui nous sommes.

Alors.. ce débat en vaut il bien la peine ou il cacherait autre chose d'autre ?

SEPattitudement vôtre

Zac

PS [.] = vous y mettez le mot qui vous plait

En l'occurence, dans mon esprit en tout cas, il n'y a pas de débat, sauf si on considère que d'accepter que la courtoisie devienne optionnelle sur un forum comme celui ci, mérite un débat.

J'ai fait remarquer que cette façon de poster, ce "ton employé" pouvait heurter certaines sensibilités, et que ce forum n'est pas tout à fait comme les autres, sur Internet, dans la mesure où pas mal des participants/lecteurs sont confrontés à des situations difficiles, et viennent bien souvent trouver ici pour trouver un peu réconfort, de quoi se changer les idées.

Et à ce titre, même si ce n'est pas une "règle officielle" (oui, je sais, il y'a bcp de "non dit", dans mes derniers messages, sur ce topic), il convenait, plus que sur d'autres forums encore, d'adopter un ton assez courtois et d'essayer de ne pas "froisser" d'autres personnes : )

Ce n'est pas le forum des bisounours, mais ce n'est pas non plus un forum complètement anonyme où on peut "balancer/déverser" ses propos comme ça, sans ménagement : )

Il y a un juste équilibre à trouver, et entre personnes adultes et responsables, je pense que trouver cet équilibre, ça doit être possible, non ? : )

Pour ma part, je ne pense pas que ce soit un espace aussi virtuel que celà, dans le sens où pas mal de participants réguliers (et d'autres, qui sait ? ), ont intégré dans leurs habitudes (quotidiennes ou autres) de venir passer un petit moment ici à lire et échanger avec d'autres sur tout, sur rien, sur ce qui les tient à coeur, sur une passion du moment, sur des coups de gueules, sur des petites/grosses déprimes, bref, sur la vie, sur leur vie : )

Et ça, c'est un peu plus que "virtuel"

Maintenant pour en revenir au post initial de ce topic, je suis content pour Djamel qu'il ait pu trouver sa voie, et arrive à vivre malgré cette sangsue que peut être la SEP, parfois voire bien souvent. : )

Je suis d'autant plus content, que je sais ce que c'est que de traverser des moments très difficiles, parce que cette saleté de maladie essaie de ruiner sa propre vie, parce qu'elle nous entraîne au fond du gouffre (à plusieurs niveaux : physiquement, moralement, intellectuellement, d'un point de vue personnel, financièrement, etc ... ).

Et constater qu'une personne a réussi à se tirer de ce genre de situation, ça me fait toujours chaud au coeur, et me donne un peu d'espoir.
De l'espoir que d'autres personnes arriveront à se sortir de cette mauvaise passe et prendront elles aussi conscience que la vie est belle, malgré cette saleté qui essaie de nous vampiriser. : )

Mais il y a façons et façons d'exprimer sa joie

Voilà.

Cordialement,
José.

je voulais juste vous dire que je vous ai lu et pour une fois je me garderais de repondre(c est rare!!!!)

Je ne voullais pas heurter la sensibilité... Je voullez juste lancer un debat.. et donner mes idées..

J'ai effaçé mes messages..

Je m'eclipse.

Bon courage à tousssss

Djamel a écrit :Je ne voullais pas heurter la sensibilité... Je voullez juste lancer un debat.. et donner mes idées..

J'ai effaçé mes messages..

Je m'eclipse.

Bon courage à tousssss

Tu n'étais pas obligé d'effacer ton message : )
Pour ma part, je pense que tu as été un peu maladroit (je pense que le "hahahahaha" était vraiment de trop

) dans ta façon de dire les choses

Ensuite, je dirais que tu n'es pas obligé de t'éclipser, personne ne peut t'y obliger, pas plus moi qu'un autre, d'ailleurs, ce forum est ouvert à tout le monde : )

Pour ce qui est de lancer un débat dont le sujet tournerait autour de l'efficacité des traitements (je pense qu'on commence à deviner quel avis j'ai sur le sujet

... mais bon, je pense que chaque cas est un peu différent et qu'il faut savoir nuancer un peu les choses, tout n'est jamais ni noir, ni blanc, dans la vie : ) ) qu'on nous propose, oui, je pense qu'il faudrait qu'on le fasse un de ces jours. Mais en faisait attention à la façon dont on dit les choses, et dont le débat se déroule (il ne faudrait pas que ça tourne à la discussion de "comptoir de café", c'est un sujet trop sérieux pour ça, et je ne fais pas allusion aux profits importants que les labo pharma se font sur notre dos, mais bien au fait que ça impacte nos vies, à nous, malades et proches de malades

)

J'avoue que je suis curieux d'entendre les arguments pour ou contre, de tout un chacun, à ce sujet. Je serais curieux de savoir si des choses intéressantes, pourraient ressortir d'un tel débat : )

J'espère bien que tu ne t'en va pas définitivement, et qu'on va te relire bientôt : )

En tout cas, il faut que tu saches que si tu en as besoin, tu peux venir poster ici, plein de bonne volontés sont toujours là pour remonter le moral de celles et ceux qui en ont besoin : )

Bon courage à toi aussi : )

Amicalement,
José

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Bonne nuit

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Re: MON TRAITEMENT : C EST PAS DE TRAITEMENT !!!

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SEP

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