Le diagnostic ne m'est pas encore tombé mais si c'est la SEP comment dire ? Je ne pense pas pouvoir faire long feu avec, impossible!!
En vous lisant je ne sais comment vous faite et bravo pour votre courage...votre force... mais moi je me connais, je ne peux vivre avec.
se reconstruire???
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MAJESTY
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Virgin
MAJESTY a écrit :si ces vraiment le cas toi aussi tu le pourras il suffit juste d'avoir le moral et de regarder les belles choses qui t'entoure dans ta vie et tu verras par toi meme que la vie est belle et quelle vaut la peine d'etres vécue (surtout que tu es encore jeune)aller fonce et bat toi
oh oui faut pas baisser les bras, tu sais malheureusement il y a toujours bien pire que notre sort, positive et va de l'avant... oublie là si c'est ça
Il ne faut pas LA LAISSER GAGNER bien au contraire
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seeler
Je suis dans la même situation que toi, j'attends le diagnostic. Une part de moi se pose des questions, mais l'autre s'en fiche... en espérant pouvoir rester la plus autonome possible.
Si l'on doit être malade, tant pis, on le sera. Ce n'est pas comme si c'était irréversible ; il existe des traitements, plus ou moins lourds, avec plus ou moins d'effets secondaires. Faisons preuve de pragmatisme ; se lamenter sur son sort ne changera rien, donc autant vivre heureux.. en attendant la mort.
Si l'on doit être malade, tant pis, on le sera. Ce n'est pas comme si c'était irréversible ; il existe des traitements, plus ou moins lourds, avec plus ou moins d'effets secondaires. Faisons preuve de pragmatisme ; se lamenter sur son sort ne changera rien, donc autant vivre heureux.. en attendant la mort.
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karima
tu sais karven la vie est plus forte que tout si tu lis tous les posts tu vois bien que la sep ne nous empeche pas de rire et d avoir une vie bien remplie pour certain.même si on a tous de hauts et des bas on a tous cette envie de vivre malgré "ELLE" et nous avons tous des projets....alors courage tu arriveras a la domestiquer comme nous tous
seeler dit: Faisons preuve de pragmatisme ; se lamenter sur son sort ne changera rien, donc autant vivre heureux.. c est ca qu il faut faire!!!!
seeler dit: Faisons preuve de pragmatisme ; se lamenter sur son sort ne changera rien, donc autant vivre heureux.. c est ca qu il faut faire!!!!
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Karven
Aller de l'avant je veux bien, penser à autre chose, vivre simplement je veux bien aussi mais à peine lever les douleurs me font face, la journée commence juste que je suis fatiguée, épuisée, démoralisée tout ce que je ne suis pas, jamais je n'ai vécu ça.
Je me renseigne sur cette maladie, il parle de poussé qui dure 1 ou 2jours ou encore qui partent après 1 à 2 semaines.
Moi ça fait déjà 4 semaines et ça ne me lache pas, à chaque jours un soucis en plus, et c'est plus intense.
Je lis aussi qu'entre 2poussé il peut avoir des années ce qui est bon signe car celà voudrais dire que le degré de SEP n'est pas critique.
Hors ma première poussé c'était fin juin retour d'un voyage j'avais mal au dos à la nuque à la jambe est fatiguée je pensais que ca allait passé le medecin compte à lui a dit que c'était une fatigue. 3 semaines après sauf la fatigue j'avais pas mal mais 2 semaine après un enchainement jusqu'à aujourd'hui.
2 semaine au lieu de 2...10...15ans et pour une SEP c'est pas bon signe.
J'ai pu prendre rdv debut septembre avec un specialiste neurologgue qui est l'un des fondateurs de l'ICM, il s'agit du professeur Lyon-Caen au CHU la Pitié Salpêtrière. Le projet ICM sera un institut, construit au sein même du CHU pour traité toute les maladie neuro et de la M.E.
Voici le lien : http://www.icm-institute.org/fondateur/ ... hp?lang=fr
Si je peux faire les irm avant se serait bien.
Je me renseigne sur cette maladie, il parle de poussé qui dure 1 ou 2jours ou encore qui partent après 1 à 2 semaines.
Moi ça fait déjà 4 semaines et ça ne me lache pas, à chaque jours un soucis en plus, et c'est plus intense.
Je lis aussi qu'entre 2poussé il peut avoir des années ce qui est bon signe car celà voudrais dire que le degré de SEP n'est pas critique.
Hors ma première poussé c'était fin juin retour d'un voyage j'avais mal au dos à la nuque à la jambe est fatiguée je pensais que ca allait passé le medecin compte à lui a dit que c'était une fatigue. 3 semaines après sauf la fatigue j'avais pas mal mais 2 semaine après un enchainement jusqu'à aujourd'hui.
2 semaine au lieu de 2...10...15ans et pour une SEP c'est pas bon signe.
J'ai pu prendre rdv debut septembre avec un specialiste neurologgue qui est l'un des fondateurs de l'ICM, il s'agit du professeur Lyon-Caen au CHU la Pitié Salpêtrière. Le projet ICM sera un institut, construit au sein même du CHU pour traité toute les maladie neuro et de la M.E.
Voici le lien : http://www.icm-institute.org/fondateur/ ... hp?lang=fr
Si je peux faire les irm avant se serait bien.
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phénix
karven karven karven.......
je sais ce que tu traverses mais ne tire pas de conclusion hative !! tu n'as pas reçu de bolus de cortisone a l hopital alors ne penses pas que tu viens de faire 2 ou 3 poussés car çà se trouve cest une poussée qui reste un peu car tu n'as pas été soigné !!
lors de ma première poussée ou je ne savais ce qui se passait il a dut s'écouler au moins 6 semaines avant que je rentre a l hopital avec pendant ce temps là des symptomes terribles qui s agravaient et s'enchainaient les uns aux autres, moi aussi à l annonce sep je m imaginait la fin de tout !!! mais le premier bolus ma enlevé tous ces symptomes et a part une autre poussée depuis çà va à peu pres. Chaque cas est different mais il faut pas que tu laches l'affaire !! des nouveaux traitements en cachets débarquent en 2010 cest officiel alors tiens le coup tu arrives au bon moment pour çà !
concernant le Pr Lyoncaen je lai rencontré aussi, avec moi çà sest très bien passé, il a même réussi à me faire rire! mais d'autres ici ont eu une mauvaise expérience de lui. Il ma confimé le diagnostic de mon neuro de province et m'a dit de plus vacciner les gens de ma famille contre l hépatite B(ma belle soeur mavait demandé de lui poser la question).
N'hésites à m envoyer un message privé je suis là pour t'aider !!
Enormes bisous et accroches toi !!!
lors de ma première poussée ou je ne savais ce qui se passait il a dut s'écouler au moins 6 semaines avant que je rentre a l hopital avec pendant ce temps là des symptomes terribles qui s agravaient et s'enchainaient les uns aux autres, moi aussi à l annonce sep je m imaginait la fin de tout !!! mais le premier bolus ma enlevé tous ces symptomes et a part une autre poussée depuis çà va à peu pres. Chaque cas est different mais il faut pas que tu laches l'affaire !! des nouveaux traitements en cachets débarquent en 2010 cest officiel alors tiens le coup tu arrives au bon moment pour çà !
concernant le Pr Lyoncaen je lai rencontré aussi, avec moi çà sest très bien passé, il a même réussi à me faire rire! mais d'autres ici ont eu une mauvaise expérience de lui. Il ma confimé le diagnostic de mon neuro de province et m'a dit de plus vacciner les gens de ma famille contre l hépatite B(ma belle soeur mavait demandé de lui poser la question).
N'hésites à m envoyer un message privé je suis là pour t'aider !!
Enormes bisous et accroches toi !!!
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Isis
