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Coucou !
Posté : 24 juil. 2009, 23:05
par jojo
Bonjour tout le monde,
Je m'appelle Joséphine alias JoJo, j'ai 23 ans et j'habite à Bruxelles.
Je ne suis pas atteinte de sep mais je connais cette maladie.
Je viens juste de découvrir ce forum
En faite, je suis une étudiante en dernière année et actuellement je rédige un TFE (Travail de Fin d'Etude) et je recherche des personnes
(atteintes de sep ainsi que des troubles urinaires et ayant subi des interventions chirurgicales au niveau de ces troubles) pour répondre à
mes questionnaires (c'est pour la partie pratique de mon TFE).
Est-ce qu'il y en aurait parmis vous par hasard qui pourrait y répondre ?
Un grand
MERCIIIII d'avance !!!
Bien à vous
Posté : 25 juil. 2009, 19:09
par MAJESTY
bonjour
je suis atteinte de la sep par contre je ne peux pas t'aider au niveau des troubles urinaire car pour le moment je n'en suis pas encore a se stade
Posté : 25 juil. 2009, 19:25
par Lelette
Bonjour jojo,
Moi SEP et troubles urinaires (c'est l'un des premiers stades de la maladie il paraît Majesty 
), mais pas d'opération chirurgicale (et le toubib n'en a absolument pas parlé, heureusement !).
Bon courage pour tes recherches
Posté : 25 juil. 2009, 21:06
par Virgin
Lelette a écrit :Bonjour jojo,
Moi SEP et troubles urinaires (c'est l'un des premiers stades de la maladie il paraît Majesty ), mais pas d'opération chirurgicale (et le toubib n'en a absolument pas parlé, heureusement !).
Bon courage pour tes recherches
tout pareil... tu peux me joindre sur MSN si tu veux 
Posté : 25 juil. 2009, 23:37
par karima
moi idem gros problemes urinaires mais ce n est pas vrai que c est un des 1 er symptome de la maladie moi ca ne fait guere que 4 ans que j ai commencé a avoir ce probleme!!!
si tu veux me joindre tu m envoie un message privé et te donnerais mes coordonnées.mais par contre pas d opérations non plus en vu d ailleurs aucun traitement!!!!
Posté : 26 juil. 2009, 00:51
par Lelette
Je rectifie Karima : selon le doc que j'ai vu, c'est le premier signe de la SEP dans 5 à 10 % des cas (bien sûr, rarement détectée à ce stade-là).
Posté : 26 juil. 2009, 10:57
par Virgin
Lelette a écrit :Je rectifie Karima : selon le doc que j'ai vu, c'est le premier signe de la SEP dans 5 à 10 % des cas (bien sûr, rarement détectée à ce stade-là).
Oui moi lors de ma 1ere poussée j'ai eu ce genre de probleme tout de suite (j'étais meme pas diagnostiquée ) j'ai trouvé bizarre à 24 ans d'avoir ce genre de soucis... ça se reproduit à chaque poussée et s'installe sournoisement dans ma vie depuis plus de 10 ans 
Posté : 26 juil. 2009, 11:02
par Lelette
Et moi j'ai eu ces problèmes bien avant la moindre poussée (une bonne trentaine d'année). C'était paraît-il à cause que j'avais eu un enfant (euh, plusieurs années avant quand même !). Donc séances de rééducation périnéale (et encore, pas tout de suite, l'a fallu que j'insiste auprès de différents médecins pour que le problème soit vraiment pris en compte). Séances qui n'ont bien sûr rien donné... Je me souviens de la sage-femme qui me disait, après 2 x 30 séances : "je ne comprends pas, pourtant votre périnée va très bien". Tu parles !
Posté : 26 juil. 2009, 11:47
par Isis
Pour moi je n'ai pas eu ce problème en premier, par contre ça c'est dégradé au fil du temps!!! 
comme Karima
pas d'opération pour moi aussi, je ne savais même pas que l'on pouvait pratiquer une intervention pour ce problème ?
Posté : 26 juil. 2009, 17:51
par jojo
Coucou tout le monde,
Merci pour vos réponses
Oui pour répondre au questionnaire, il faut que la personne ait subit une intervention chirurgicale et ... OUI ça existe !!!
(Heureusement car au moins comme ça, les personnes n'en "souffrent" plus ou presque plus).
Donc voilà
Posté : 26 juil. 2009, 17:59
par Lelette
Alors pour le coup, on ne peut pas t'aider. Mais si tu as un peu de temps, nous serons ravi(e)s d'en savoir un peu plus sur ce "traitement" (tu as pu remarquer que le problème était bien présent pour nous !)
