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Grosse poussée agressive
Posté : 22 juin 2009, 10:27
par Jé
Bjr à tous
SEP rémittente depuis 11 ans; Je fais 1 nouvelle poussée qui a commencé le lundi 25 mai: Poussée vestibulo-cerebeleuse: Aucun équilibre, vertiges, douleurs 4 membres, difficultés a articuler correctement, énorme fatigue.
Cette saloperie m'avait laissée tranquille pendant 4 ans.
3x1 gr de Solu les 26-27-28 mai,
2x1 gr de solu les 03 & 04 juin.
Nous sommes le 22 juin, j'ai récupéré l'articulation de la parole, la sensation d'avoir une "balle" dans la gorge est partie, ainsi que les douleurs aux 4 membres.
Reste le Romberg, omniprésent, ainsi qu'une fatigue énorme...
Je n'ai plus trop d'espoir de récupérer d'avantage;
Le doc veut me faire encore 2*1 gr de solu en juillet.
Je flippe..
Merci de me faire part de vos expériences en terme de récupération de sensibilité profonde.
Jé
ne lache pas !
Posté : 22 juin 2009, 11:15
par phénix
coucou
tu dois etre vachement flippé de ce retour en force de la sclérose, mais ne perd pas espoir.
Jai eu 2 poussés la première plutot des pb de sensibilité jambes et bras et suite bolus jai récup direct
Par contre la 2ème il s'agissait de troubles vertigineux et d'équilibre et jai mis à peu près 1 mois à ma sortie d hosto pour récup total
Des sep rémittentes peuvent devenir progressives cest vrai mais parfois çà revient à la normale avec plus de temps
je ne veux pas te donner de faux espoirs mais peut etre que le reste de ta récup va venir plus lentement !
Ne baisse pas les bras pour l instant, ce nouveau bolus te sera peut etre utile mais je comprend que cet acharnement thérapeutique te laisse à des interogations.
Je te souhaite en tout cas de pas garder de séquelles. Et surtout bon courage !!! n hésites pas à revenir te confier ici
Posté : 22 juin 2009, 12:37
par karima
je te souhaite beaucoup de courage et de patience aussi
Posté : 26 juin 2009, 19:52
par MAJESTY
oui ces certain avec cette maladie ces surtout beaucoup de patience qu'il faut avoir et je reconnais que ces pas evident du tout
Posté : 29 juin 2009, 09:27
par Anne_Nonyme
A mon tour je te souhaite énormément de courage...
Il faut toujours garder espoir et se battre.
Et parler, parler, parler, ça libère.
Posté : 29 juin 2009, 12:59
par mimoun
surtout dit toi que c est normal que cela prenne du tps j ai eu ma poussée debut mars et j ai pas encore tt recuper il ma dit que la cortisone fais effet semble t il sur 6 mois
courage bisousssssssss
Posté : 29 juin 2009, 13:08
par Jé
Merci à vs pour vos réponses!
Je sais que cela prend du temps.
Mais, en 11 ans de parcours avec la bestiole, j'ai un 6eme sens qui s'est affuté en matière de séquelles...
A suivre
Jé
Posté : 29 juin 2009, 18:51
par Pimpernelle64
Bonjour, Jé !
Je comprends l'histoire du 6e sens par rapport aux séquelles ! Une sorte de doute profond quant au traitement ... La cortisone ne soigne pas tout, mais la grosse fatigue peut reculer grâce à la cortisone. Cela peut donc valoir la peine d'en reprendre : avec le coup de pep qu'elle donne, on peut déjà se sentir moins cuit, reprendre un bout de contrôle de nos activités ...
J'ai aussi l'impression qu'on récupère moins vite des troubles de l'équilibre que du reste. Aucune idée pourquoi, mais c'est mon expérience. Mais effectivement, la cortisone agit bien longtemps après qu'on ait arrêté d'en prendre (j'aurais aussi dit 6 mois), donc tu as le temps !
Posté : 03 juil. 2009, 13:13
par coco51
je confirme les effets des bolus dure longtemps d'apres les doc
j'ai fait aussi une grosses poussées (yeux, vertiges, nausées, equilibre, fourmis, surdité ) qui a commencé le 23 mars at qui m'a fallu en tout 8.5g de solu en 1 mois d'hospi
bilan 3 mois apres ; plus de nausées, les yeux ça va , mais encore des troubles d'equilibre si je vais trop vote dans les virages 
et des ptites fourmis et une audition pas au top !!
j'ajouterais donc rien en disant qu'on est obligé d'etre patient avec cette saleté
j'etais tranquille depuis 2005 
courage
Posté : 03 juil. 2009, 13:56
par Espoire
dure dure, on est tous avec toi, il faut que tu tiennes le coup pk ne récupererai tu pas davantage, oublie pas la force du mentale, quand tu auras pris du recul ca ira mieu
Mais continue le solumédrol ecoute les médecins, je comprend à quel point c dure, continue a te battre !! tu dois tout fr pr mieux récupérer, mais ne part pas avec une idéologie négativiste, courage encore
Posté : 05 juil. 2009, 10:02
par Jé
Un GRAND MERCI à ceux qui m'ont répondu!
Ca commence à revenir; je retrouve les sensations. (Vache).
Lundi&mardi->2x1 gr de solu.
Début septembre: tysabri.
Encore merci
PS: On m'a fait des injections de botox dans la cuisse droite: au bout d'une semaine, je
à nouveau plier la jambe..
En revanche, l'irm passé hier est dégueu...
Du courage du courage du courage
Jé
Posté : 05 juil. 2009, 11:07
par Lelette
Eh oui, Jé, comme tu dis, du courage... Je t'en souhaite plein, et surtout garde le moral. Tu vas voir que ça va revenir. Doucement, mais ça va revenir !
Posté : 05 juil. 2009, 11:30
par Isis
Bon courage il en faut dans ces moments là
Posté : 12 oct. 2009, 20:03
par Samourai
Bon courage !!
Moi aussi j´ai mis du temps à récupérer même si j´ai toujours et encore et fourmis dans les pieds et dans les bras..
Est- ce que l´on fini par s´habituer ??
Posté : 13 oct. 2009, 17:12
par Pimpernelle64
Oui ! on finit par s'habituer, je te le promets. Et en étant un peu plus familiarisé avec ces symptômes bizarres, on panique moins, on reste plus serein, et du coup on se porte mieux, étant moins angoissé. Je ne sais pas jusqu'à quel point toi tu peux récupérer, c'est quelque chose d'individuel, mais vient un moment où la plupart d'entre nous arrivons à "vivre avec".