Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

Je vais essayer de faire bref, bien que mon histoire remonte à décembre 2007.

-décembre 2007: perte de sensibilité et fourmillements des membres inférieurs, difficulté à la marche et besoin impérieux d'aller aux toilettes 15 fois par jour. Avis généraliste: anxiété généralisée: anxiolytiques et AD.
Tout régresse en 2-3 mois. J'arrête les AD et les visites chez le psy en juin. ( de moi même)

Entre temps, visite chez le neuro en avril 2008: IRM cérébrale et médullaire: RAS (hormis 2 formations de 2 et 4 mm sous corticaux en hypersignal T2)
Le neurologue me dit de ne pas vivre avec une épée de Damoclès mais qu'il faut que je m'attende à développer une SEP.

Retour à la maison pleine de questions.

Début mai 2008, dysphagie aux solides. Aggravation au fil du temps. Fébricule 38°.
Retour chez le neuro qui me parle de myasthénie.
EMG normal, traitement sous mytelase (pour la myasthénie) pendant 3 mois infructueux.

Rdv à Cochin avec un gastro: explorations toutes ok. (gastroscopie, manométrie, TOGD etc...)
Il me file un rdv à la Pitié avec le Pr Lyon Caen le 06/07 (donc j'attends)

Bilan sanguin: anticorps antithyroglobulines pas dans la norme et anticorps antiDNA natifs douteux. Sérologie Lyme ok. VS un peu élevée. PRC ok. CPK ok. (et des tas d'autres trucs tous ok)

Depuis une semaine, malaises, sensation d'ébriété, aphasie, paresthésies, douleurs dans les yeux.
Du coup mon médecin traitant me refait passer une IRM cérébrale le 27 juin. La déglutition ne s'est pas améliorée, je suis sous Rénutryl pour tenir le choc.

C'est un peu long, désolée, mais vous en pensez quoi? Je suis paumée là...

Merci d'avance pour votre réponse, je sais que vous n'êtes pas médecins mais les médecins justement je sature. lol

Certains parlent de me faire une PL mais personne ne se décide, comment faire? Attendre, je sais, mais je craque un peu là...

Merci Lelette pour ta réponse,

La bonne humeur, je vois que vous n'en manquez pas ici, et c'est très plaisant! Il ne faut pas la perdre, sinon c'est le déclin et ça non non non

Moi non plus je ne comprends pas pourquoi ils ne me font pas cette PL pour enfin être fixée, peut être parce que la première IRM était bonne.
Le dernier ORL que j'ai vu était effaré de voir qu'on m'envoyait depuis un an à droite et à gauche, pour lui l'idéal aurait été de me faire hospitaliser en médecine interne pour faire tous les examens.

M'enfin c'est ainsi, je crois que toutes les personnes comme nous qui souffrons de ces maux passent par ce long parcours avant le diagnostic.

Je passerai régulièrement vous lire!
Merci encore!

franchement quand je lis ton témoignage je suis dégoutée, je te trouve drolement courageuse car quelle incompétence de la part de toutes ses personnes que tu as croisé dans ton parcours médical.
Je ne suis pas médecin mais la sclérose est diagnosticable lorsque plusieurs évènements neurologiques (taches irm et/ou symptomes) surviennent dans le temps et que les autres maladies sont écartées. La PL permet un argument de plus pour le diagnostic mais pas nécessairement ! jen suis la preuve on ma diagnostiqué sclérose alors que ma Ponction Lombaire était négative (et pourtant taches à l irm).
La sclérose est une maladie difficile à identifier au début cest pourquoi beaucoup d entre nous ont malheureusement eu un parcours difficile au départ. Entre tous les examens et les incertitudes, cest pas évident.
Bon courage en tout cas ! saches qu ici cest une bonne thérapie et accompagnée par des gens sympas !
kiss

Oui j'avoue être désabusée par mon neurologue qui m'a laissée tomber, il n'y a pas d'autres mots.
Il m'a dit texto "on suit ça de très près mais tant qu'il n'y a pas de nouveaux symptomes ce n'est pas la peine de revenir me voir".

C'est pourquoi j'attends avec impatience mon rdv à la Pitié

C'est vrai que c'est une bonne thérapie de venir en discuter sur un forum, c'est là que l'on est le mieux compris je pense, entre personnes qui sont atteintes, peut être pas toutes par la même maladie, mais une maladie qui n'est pas facile à identifier.

Là dans l'immédiat, la peur de pas être bien au mariage de ma soeur le 20 juin et de ne pas pouvoir manger tous les délicieux mets qui vont s'offrir à nous pour cette occasion

Bonne continuation à ce forum et bon courage à toutes et tous, car mine de rien il en faut!

coucou
pour le mariage essayes d'y passer un peu de temps et expliques à tes proches, ceux qui taiment vraiment te comprendront, mais dans la mesure de ta forme ! essayes de ne pas angoisser pour çà, je sais cest facile à dire mais ne te bride pas à l'avance, préviens que ta venue dépendra de ta forme et tu verras le jour j comment tu te sens.
et ceux qui comprennent pas dis toi que cest des cons !!! et que la roue tourne, un jour ils comprendront.
bon courage à toi !! je lai rencontré le pr lyoncaen mais je voulais te dire que si ton état le nécessite renseignes toi pour prendre un autre neuro si tu peux pas attendre le rdv, enfin çà cest toi qui voit.