Page 1 sur 1
Presentation--j'arrive!
Posté : 21 nov. 2005, 12:10
par Dora
Dora,en invalidite,infirmiere avant.J'ai decouvert la Sep il y a 3 semaines,mais j'en souffre depuis 15 ans!Vive la medecine francaise et ses connaissances!Vaut mieux tard que jamais!Sachant que personne n'est parfait,je leur pardonne,mais vivre l'incomprehention pendant tant d'annees,c'est une autre affaire!Contante de vous joindre et d'echanger avec vous,nos joies et nos malheurs!
Tant qu'on vit dans la lumiere,il y a de l'espoir!
Dora
Bienvenue Dora
Posté : 21 nov. 2005, 12:54
par .Cat.
Dora...
Hé oui, la médecine n'est pas toute puissante et ne fait pas de miracles comme bcp voudrait le croire. Dommage pour les 15 ans perdus mais maintenant tu connais ton mal et tu vas être mieux à même de composer ta vie avec, de te battre contre la sep : le mental joue bcp dans cette maladie à ce qu'on me dit, et je le crois...Et tes proches comprendront mieux t petites baisses de forme et tes petits moments pas glop glop...Dis toi que maintenant que tu vas bénéficier de traitements, et ça c'est chouette, car c'est grâce à eux que l'on ralentie la maladie....
Je ne suis pas depuis longtps ici mais tt le monde est sympa, comprehensif, épaulant, bref des ges supers pr un forum de qualité où tu trouveras bcp de réponses à t questions au travers des posts...
Et comme je dis, on ne meurt pas de la sep, donc on n'a pas trop à se plaindre...Vive la vie!! 
En attendant de te lire sur le forum... 
Posté : 21 nov. 2005, 14:10
par Lolo
Salut Dora,
Moi aussi je tiens à te souhaiter la 
, comme le dit Cat c'est vrai on est une bonne tite équipe ici limite une famille pour les plus ancien, on s'aide, on se détend, on s'aime quoi...
Je suis abasourdie par ton histoire, 15 ans sans savoir, quand je pense que moi ils ont mis 4 ans et que je dis que j'ai pas été encadrée par des bons toubibs, mais remarque comme toi visiblement j'ai travaillé à l'hôpital et plus de relation copain que de relation médecins/patients.
En tout cas je te re-souhaite la
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 21 nov. 2005, 14:39
par Invité
Bonjour Dora, et comme les copines je te souhaite la .
Moi j'ai eu du "pot", ma 1ère poussée était tellement forte qu'ils ne pouvaient pas passer à côté (elle a durée 3 mois), ils ont eu le tps de voir ce qui se passait !!!! mais j'ais connu des personnes dans ton cas, car les poussées pouvaient passer inaperçues (perte d'équilibre, fatigue) et puis ça passait .......comme forcemment on ne va pas voir son toubib pour une fatigue par exemple, quand on a une vie active on est fatigué on se dit que c'est normal !!! on ne va pas le voir non plus quand on a une baisse de moral, on se dit que ça fait partie de la vie ...... la prise de sang revient "normale" etc.....
En tout cas, tu te plairas sur ce forum, moi j'y ai puisé beaucoup de réconfort, et on parle de tout (on n'est pas tjrs axés sur la maladie) et ça c'est trés bien. Mais attention, on reste toujours sérieux.
Hein c'est vrai les filles et les gars ????........
Posté : 21 nov. 2005, 14:41
par Invité
J'ai oublié de te dire que j'adore ton avatar, il est trop mignon !!!
Posté : 21 nov. 2005, 14:43
par sylvie
coucou Dora,
tu seras bien ici
notre capitaine Lolo y veille, nous sommes une famille effectivement maintenant.
n'hésites pas à nous faire par de joie et peine, nous sommes tous là.
bises
Posté : 21 nov. 2005, 14:54
par Lolo
Oui c'est vrai tous vos 
sont très mignons !!! J'adore les chats...
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
presentation suite
Posté : 21 nov. 2005, 16:07
par Dora
Bonjour Cat,Lolo,Dorine,sylvie,et les autres a venir!
Merci de tout coeur pour votre accueil chaleureux,4 copines d'un coup,quel pot!!!!
Je suis novice en ordi,alors j'ai ecrit cette reponse et j'ai du la recommencer parceque je l'ai pomme,je ne sais pas comment!
Je vous disais donc,que j'ai une forme severe de la maladie qui me cloue au lit 22H par jour+douleurs+++++!Mais comme j'ai pas eu des symptomes centraux ils ont confondu avec une maladie degenerative neuromusculaire!Personne n'a eu l'idee de faire un IRM cerebral,lusqu'a il y a 3semaines!
Comme je suis infirmiere, en invalidite depuis 94,je me fesais du solumedrol IV seule a la jambe,car il n'y avait rien d'autre pour me sortir de crise!En plus du reste j'ai une autre maladie rare et incurrable:l'histicytose X!Bonjour la chanse!J'avais plus de chanse de gagner a l'euromilion que d'avoir 2 grosses maladies,les 2 superdouleureuses!
Avec vous je me sent moins seule,et depuis mes fiancailles avec l'ordi,je souffre moins de l'isollement!
Merci a toutes et j'apprendrai a vous connaitre avec grand plaisir!
Merci encore et a tres bientot!
Dora 
Posté : 21 nov. 2005, 16:12
par Christelle_68
Bienvenue Dora
Ben comme tu dis, t'as tiré le gros lot, toi 
Mais bon, à défaut de gagner autre chose, t'as déjà gagné ça .....
Posté : 21 nov. 2005, 17:51
par Invité
Bienvenue !
Posté : 21 nov. 2005, 17:55
par Lolo
Personnellement des gros lots comme ça non merci très peu pour moi !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Bon je vais aller changer ma signature un coup ça marche un coup ça marche pas 
Posté : 21 nov. 2005, 19:06
par Christelle_68
C'est clair, moi non plus je n'en voudrais pas!!! Me suis mal exprimée dans mon message précédent, pardon 
Une chose est sûre, ce soir, je me coucherai moins bête, suis allée faire une recherche sur google sur l'histyo .... je sais plus comment ça s'écrit et c'est pas facile
Posté : 21 nov. 2005, 20:01
par Lolo
J'ai trouvé qq explications intéressantes sur cette maladie, je vais un topo la dessus sur mon site, les infos c'est tjs bon à prendre.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 21 nov. 2005, 23:39
par maxime
15 ANS sans savoir , du courage il a du en falloir, et bien soi la bienvenue Dora
Bonsoir Dora
Posté : 22 nov. 2005, 00:14
par mimi
Bienvenue à toi dans ce merveilleux site,tu verras ici on est une bande de potes.Et cela fait du bien au moral
Bienvenue à toi ,l'infirmière invalide,de la part de l'infirmière retraitée
et oui entre para-médical on sait que le cordonnier est souvent le plus mal chaussé.
A bientot bisous
Mimi
Posté : 23 nov. 2005, 11:28
par val95
salut cat comme les copines je te souhaite la bienvenue tu vera tu ne sera pas decue bisousb2
Posté : 30 nov. 2005, 23:03
par Invité
Bonsoir Dora,
Tu ne donnes plus de tes nouvelles, comment ça va en ce moment ?
Bisous
Posté : 01 déc. 2005, 12:40
par val95
comme les copines je te souhaite la bien venue parmi nous ont est une sacre bande comme dit le titon que ce soit pour le meilleur ou le pire mais surtout pour le meilleur et notre ange lolo est la pour nous aceuillir telment chaleureusement voila dora jespere que sur ce site tu trouvera des personnes qui se comfie mais ont peut dans notre malheur plaisanter bisousssssss
bienvenue dora
Posté : 07 déc. 2005, 20:04
par sandrine51
Bienvenue parmi nous ! C'est vrai que ce forum est super, mais tu as du t'en apercevoir ! Moi aussi j'étais ds le paramédical : auxiliaire de puériculture : j'adore les p'tits bouts ! Et c'est un vaccin qui est la cause de ma sep : je ne peux plus marcher.
Mais il faut toujours garder le moral et surtout l'espoir !
Bisous.
Posté : 07 déc. 2005, 20:38
par Invité
Bonjour Sandrine, ça fait longtemps, j'ai vu que tu as recentré ton message, comment vas-tu, je crois que l'on se verra chez Lolo, en plus tu n'habite pas loin je crois.
Gros bisous
