Coucou à tous,
Hier soir, j'ai fait ma 2ème injection d'Avonex, avec une appréhension terrible suite à la première qui avait été franchement difficile.
Donc, ce coup ci, j'ai forcé sur les antalgiques : 1 Nureflex à 400 mg avant, 1 autre 2h après et encore 2h + tard 1 doliprane 1000.
Je ne sais pas si c'est ça, mais je n'ai eu aucun des effets secondaires que j'ai eu à la première injection !!! A part bien sûr la super fatigue, mais qui est + gérable que les tremblements, maux de tête et autres festivités en tout genre ...
J'espère que la prochaine sera pareille et que c'est bel et bien mon corps qui s'est habitué au produit, et non le hasard.
J'ai une question à vous poser : se peut-il que les effets secondaires soient aléatoires, un coup oui, un coup non ?
Merci de vos réponses, et bon courage à tous.
AVONEX 2ème injection
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TOYTOY
AVONEX 3ème injection
A la demande de Mimoun, je poursuis mon récit sur l"expérience d'Avonex. La 3ème injection a été sans problème pour la nuit, et je n'ai pas eu les syndromes grippaux que je redoutais tant.
Quoiqu'il en soit, le lendemain a été plus difficile que la 2ème fois, car la fatigue était encore plus importante, et j'ai du combattre un mal de tête, toutefois supportable, et qui a gentiment disparu avec un antalgic.
Nous verrons bien la prochaine, mais j'ai bien peur qu'à l'image de notre ennemie la Sep, même les effets indésirables des médocs ne sont pas fiables !!!
Quoiqu'il en soit, le lendemain a été plus difficile que la 2ème fois, car la fatigue était encore plus importante, et j'ai du combattre un mal de tête, toutefois supportable, et qui a gentiment disparu avec un antalgic.
Nous verrons bien la prochaine, mais j'ai bien peur qu'à l'image de notre ennemie la Sep, même les effets indésirables des médocs ne sont pas fiables !!!
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Isis
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TOYTOY
Oui Isis, ça occupe pas mal, mais ils sont si attachants. Mon regret est de ne plus avoir de poules et d'oies (juste pour les oeufs, hors de question d'en tuer un pour le manger). En fait, comme je les ai toujours laissés en liberté sur le terrain, lors d'un printemps, il y a 3 ans, toutes les volailles ont servi de déjeuner aux renards. Il devait y avoir des renardeaux à nourrir et petit à petit, tous ont disparu les uns après les autres... Même mon jar s'est fait avoir. Pourtant, Dieu sait qu'il était assez agressif. J'étais la seule qui pouvait l'approcher, et à laquelle il faisait même de gros calins. Il me suivait partout où j'allais, même jusqu'à la boîte aux lettres qui se trouve à 70 mètres de la maison. Je peux t'assurer que les oies sont de super gardiens. Les animaux sont surprenants, même ceux que tu peux penser être moins intelligents que d'autres.
Un de ces quatre, on se lancera dans la construction d'un vrai poulailler.
A suivre...
Merci Isis pour tes encouragements, je vais poursuivre le traitement. A t-on le choix de faire autrement ? Et puis, de toute façon, d'un certain côté, ça me donne l'impression d'agir contre cette p.... de Sep, au lieu de la subir sans rien faire.
Un de ces quatre, on se lancera dans la construction d'un vrai poulailler.
A suivre...
Merci Isis pour tes encouragements, je vais poursuivre le traitement. A t-on le choix de faire autrement ? Et puis, de toute façon, d'un certain côté, ça me donne l'impression d'agir contre cette p.... de Sep, au lieu de la subir sans rien faire.
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Espoire
hey
Don't worry, la premiere normalement c pas l dose complete ?? ni la deuxieme je crois ?
Mais normalement tu vas ty habituer tinquiete pas, et ca dépend de ton taux de fatigue apres ! comme dit précédemment faut que tu y crois et que tu le prennes le plus paisiblement possible
Courage tiens nous au courant
Mais normalement tu vas ty habituer tinquiete pas, et ca dépend de ton taux de fatigue apres ! comme dit précédemment faut que tu y crois et que tu le prennes le plus paisiblement possible
Courage tiens nous au courant
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Isis
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TOYTOY
Espoire, non, pour ce qui d'AVONEX, je n'ai pas eu de demi dose au départ, c'était la dose complète d'entrée. Je ne sais pas si c'est le protocole normal, mais mon neuro n'a pas évoqué cette possibilité quand il me l'a prescrit.
Pour ma part, j'ai opté pour une intra musculaire, car la périodicité d'1 fois par semaine, me semblait mieux gérable, que tous les deux jours. L'aiguille est très fine et le produit ne fait pas mal, alors que j'ai vu d'après vos posts qu'il y avait finalement pas mal de problème aux points d'injection, pour les sous cutanées, comme Betaféron. J'ai d'ailleurs été surprise, car au départ, en terme de piqûre, je pensais que les piqûres sous cutanées devaient être plus cool, et finalement, je constate que c'est l'inverse.
En tout cas courage à tous quelque soient vos traitements.
Pour ma part, j'ai opté pour une intra musculaire, car la périodicité d'1 fois par semaine, me semblait mieux gérable, que tous les deux jours. L'aiguille est très fine et le produit ne fait pas mal, alors que j'ai vu d'après vos posts qu'il y avait finalement pas mal de problème aux points d'injection, pour les sous cutanées, comme Betaféron. J'ai d'ailleurs été surprise, car au départ, en terme de piqûre, je pensais que les piqûres sous cutanées devaient être plus cool, et finalement, je constate que c'est l'inverse.
En tout cas courage à tous quelque soient vos traitements.
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josé
Bizarre ... mes deux premières (ou seulement la première, je me rappelle plus ...) injections d'Avonex ont été des demi doses, conformément aux instructions de mon neurologue, qui lui même s'est référé au protocole fourni par le laboratoire ...
Tu es suivie, médicalement, parlant, en // du démarrage du traitement ? (principalement, analyses de sang/numération sanguine tous les mois, durant les 3 premiers mois, puis une fois tous les 3 mois) ?
Tu es suivie, médicalement, parlant, en // du démarrage du traitement ? (principalement, analyses de sang/numération sanguine tous les mois, durant les 3 premiers mois, puis une fois tous les 3 mois) ?
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TOYTOY
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TOYTOY
AVONEX 4ème injection
Point après 4ème injection de vendredi soir :
Je me suis réveillée ce matin, en pleine forme, suite à une nuit de sommeil sans problèmes aucun. Incroyable mais vrai, j'étais bien mieux que la veille où je me suis traînée toute la journée !!!
Réveil à 4h, après mon café, je me suis mise à faire les vitres ... Puis insensiblement, au cours de la matinée, la fatigue s'est à nouveau installée.
Le point culminant : au réveil de la sieste de 3h que j'ai faite cette après-midi.
Voilà, je vous ai tout raconté : en conclusion, que ce soit la maladie ou les effets des traitements : rien n'est fiable, tout est remis en question en permanence. C'est vraiment la m...., mais bon, on va faire avec ...
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Virgin
Re: AVONEX 4ème injection
TOYTOY a écrit :Voilà, je vous ai tout raconté : en conclusion, que ce soit la maladie ou les effets des traitements : rien n'est fiable, tout est remis en question en permanence. C'est vraiment la m...., mais bon, on va faire avec ...
ça résume bien cette putxxx de maladie de crotte de bique
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josé
Heu ... au risque d'endosser le rôle de l'emmerdeur, avonex n'est pas une cure de vitamines (loin de là même, au début du traitement 
), ni un remède miracle. C'est un traitement de fond, pour essayer de diminuer/freiner l'apparition de séquelles plus graves.
Tu vois le verre à moitié vide, alors que , pour ma part, je vois le verre à moitié plein.
Il y a qd même une progression assez positive, dans la mesure où ton corps a commencé à s'adapter et réagit mieux au traitement en lui même, et ce, dès la 4ème semaine.
Crois moi, c'est assez significatif comme progrès, et je connais d'autres patients/patientes traitées avec avonex qui aimeraient en être là, dès la 4ème semaine
On va croiser les doigts, et dire que d'ici un mois, les effets "secondaires immédiats" (ce fameux syndrome grippal) de l'avonex, ne seront plus qu'un mauvais souvenir.
Il faut essayer de positiver, ça aide bcp (peut même plus que les médicaments, à mon humble avis ) à tenir le choc face à la maladie : )
Par contre, ne t'attend pas à avoir des effets immédiatement perceptibles, car un traitement de fond agit sur la durée : )
Et bien souvent, le fait qu'une situation n'évolue ni dans un sens, ni dans un autre, n'est pas forcément le signe d'un traitement inefficace. Je dirais même, qu'au contraire, dans le cadre de la SEP, arriver à "stabiliser" sa maladie, c'est déjà une jolie victoire
Dernière chose, ton neurologue a discuté avec toi pour faire le point sur ton état physique et psychologique avant de commencer ce traitement ?
Allez, courage : )
Personnellement, je pense que tu es sur la bonne voie
), ni un remède miracle. C'est un traitement de fond, pour essayer de diminuer/freiner l'apparition de séquelles plus graves.Tu vois le verre à moitié vide, alors que , pour ma part, je vois le verre à moitié plein.
Il y a qd même une progression assez positive, dans la mesure où ton corps a commencé à s'adapter et réagit mieux au traitement en lui même, et ce, dès la 4ème semaine.
Crois moi, c'est assez significatif comme progrès, et je connais d'autres patients/patientes traitées avec avonex qui aimeraient en être là, dès la 4ème semaine
On va croiser les doigts, et dire que d'ici un mois, les effets "secondaires immédiats" (ce fameux syndrome grippal) de l'avonex, ne seront plus qu'un mauvais souvenir.
Il faut essayer de positiver, ça aide bcp (peut même plus que les médicaments, à mon humble avis
) à tenir le choc face à la maladie : )Par contre, ne t'attend pas à avoir des effets immédiatement perceptibles, car un traitement de fond agit sur la durée : )
Et bien souvent, le fait qu'une situation n'évolue ni dans un sens, ni dans un autre, n'est pas forcément le signe d'un traitement inefficace. Je dirais même, qu'au contraire, dans le cadre de la SEP, arriver à "stabiliser" sa maladie, c'est déjà une jolie victoire
Dernière chose, ton neurologue a discuté avec toi pour faire le point sur ton état physique et psychologique avant de commencer ce traitement ?
Allez, courage : )
Personnellement, je pense que tu es sur la bonne voie
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TOYTOY
José, non tu n'es pas l'emmerdeur de service, mais si je tu as l'impression que je ne vois que le verre à moitié vide, c'est que je ne me suis pas encore habituée au fait que je suis passée du côté des malades.
Mes 2 premières poussées n'étaient pour moi que des événements épisodiques, puisque je n'ai plus rien eu pendant 8 ans. Mais depuis l'année dernière, la sournoise a réapparue et semble s'être installée durablement.
Je dois dire cependant que je suis consciente d'avoir eu beaucoup de chance jusqu'à présent, car quand je vois le cas de certains, je ne peux que me taire. Toutefois, il m'est difficile de ne pas révolter et d'accepter. C'est tout de même en partie fait, puisque j'ai commencé ce traitement de fond, qui me permet d'agir, contre l'invisible ennemie..., au lieu d'en être la victime passive. Pour moi, c'est important d'être plus dans l'action que dans l'attente, bien que justement cette action soit la concrétisation de la maladie, et que donc je ne peux la nier.
Pour ce qui est de mon neuro, nous n'avons pas abordé le côté psychologique de la chose. Mais en fait c'est un domaine pour lequel je ne me livre pas facilement, car dans ma vie, rien ne m'a jamais paru impossible. Je n'ai pas l'habitude de m'écouter : les enfants, le mari, la maison à construire, le quotidien en général, tout est toujours passé en priorité. Toutefois, il est vrai qu'il m'avait prescrit des anxyolitiques, mais je ne les ai pas pris, pas eu envie d'absorber encore d'autres médocs, et puis quelque part, je ne me suis pas sentie concernée.
Grâce à vous tous, ce forum me permet de partager un peu mes interrogations, angoisses, révoltes et autres. Car, quelque soit votre entourage, même s'il est présent et compréhensif, on est quand même seul face à la maladie. Le fait de partager tout ce vécu avec des personnes qui peuvent comprendre, ça fait du bien.
Merci à tous
Mes 2 premières poussées n'étaient pour moi que des événements épisodiques, puisque je n'ai plus rien eu pendant 8 ans. Mais depuis l'année dernière, la sournoise a réapparue et semble s'être installée durablement.
Je dois dire cependant que je suis consciente d'avoir eu beaucoup de chance jusqu'à présent, car quand je vois le cas de certains, je ne peux que me taire. Toutefois, il m'est difficile de ne pas révolter et d'accepter. C'est tout de même en partie fait, puisque j'ai commencé ce traitement de fond, qui me permet d'agir, contre l'invisible ennemie..., au lieu d'en être la victime passive. Pour moi, c'est important d'être plus dans l'action que dans l'attente, bien que justement cette action soit la concrétisation de la maladie, et que donc je ne peux la nier.
Pour ce qui est de mon neuro, nous n'avons pas abordé le côté psychologique de la chose. Mais en fait c'est un domaine pour lequel je ne me livre pas facilement, car dans ma vie, rien ne m'a jamais paru impossible. Je n'ai pas l'habitude de m'écouter : les enfants, le mari, la maison à construire, le quotidien en général, tout est toujours passé en priorité. Toutefois, il est vrai qu'il m'avait prescrit des anxyolitiques, mais je ne les ai pas pris, pas eu envie d'absorber encore d'autres médocs, et puis quelque part, je ne me suis pas sentie concernée.
Grâce à vous tous, ce forum me permet de partager un peu mes interrogations, angoisses, révoltes et autres. Car, quelque soit votre entourage, même s'il est présent et compréhensif, on est quand même seul face à la maladie. Le fait de partager tout ce vécu avec des personnes qui peuvent comprendre, ça fait du bien.
Merci à tous
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cbast02
effets secondaires indesirables
Bonjour, J'ai au traitement Avonex depuis peu et mon médecin m'avait prévenu des effetes secondaires. J'ai droit a mon injection le samedi matin a 10h toutes les semaines pendant un mois, et à chaque injection je tomebe malade 2h aprés a chaque fois jusqu'au soir. Donc le samedi c'est mort pour moi maintenant. Les effets sont un état gripal suivi d'une forte fievre avec des courbatures et des frisoons. Donc je trouve que le traitement est trop fort et je voulais savoir si il y avait un autre traitement qu'Avonex. Merci!!!
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Isis
Tu sais il faut être patient quand on commence un traitement les effets secondaires disparaissent avec le temps
tu prends quelque chose avant l'injection et après pour diminuer ces effets ?
moi je prends du Bétaféron depuis un mois et là j'ai eu moins d'effets secondaires
continue ne t'arrête pas peut être fait l'injection le soir ça t'éviterai de gacher ta journée
bon courage
tu prends quelque chose avant l'injection et après pour diminuer ces effets ?
moi je prends du Bétaféron depuis un mois et là j'ai eu moins d'effets secondaires
continue ne t'arrête pas peut être fait l'injection le soir ça t'éviterai de gacher ta journée
bon courage
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cbast02
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Isis
Je comprend quand tu sera les faire toi même ça sera plus facile, tu pourra les faire le soir peut être
l'avantage avec le Bétaféron c'est que tu n'as pas besoin d'infirmière car c'est des piqures sous cutané et c'est plus facile
mais tu vas y arriver à les faire toi même il y a d'autres personnes sur le forum qui prennent ce traitement elles les font elles meme maintenant.
moi je prend en plus un ibuprofène ça marche mieux pour la fièvre et les courbatures
bon courage
l'avantage avec le Bétaféron c'est que tu n'as pas besoin d'infirmière car c'est des piqures sous cutané et c'est plus facile
mais tu vas y arriver à les faire toi même il y a d'autres personnes sur le forum qui prennent ce traitement elles les font elles meme maintenant.
moi je prend en plus un ibuprofène ça marche mieux pour la fièvre et les courbatures
bon courage
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lucierouge
Encouragement pour le traitement
Bonjour,
Je suis venue sur le forum il y a un an, lorsque je me demandais si je devais commencer un traitement ou pas.
Voilà maintenant un an que je me traite sous Avonex.
Les 6 premiers moi c'est mon mari qui me les faisait; j'avais plus ou moins mal car le fait que ce soit qqun d'autre qui la fasse fait qu'il y a une réaction de surprise et que le muscle se contracte.
J'ai donc commencé à me les faire il y a environ 5mois et même si c'est encore difficile psychologiquement, je ne laisse pas tomber car s'approprier ce geste permet de s'approprier la maladie et de la combattre physiquement et psychologiquement.
J'ai fait une IRM il y a deux jours. L'examen n'a montré aucune nouvelle plaque, ni plaque active. Aucune évolution donc en apparence.
Je ne sais pas si le traitement y fait, mais ces résultats me donnent du courage pour continuer et me battre car il faut mettre toutes les chances de son côté.
Bref, je voulais partager un peu d'espoir avec les personnes vivant la même chose que moi.
Bon courage, et tenez bon, ça en vaut certainement la peine car même si ça n'agit qu'à 30%, le fait de se battre réhausse le pourcentage au moins à 65%
Je suis venue sur le forum il y a un an, lorsque je me demandais si je devais commencer un traitement ou pas.
Voilà maintenant un an que je me traite sous Avonex.
Les 6 premiers moi c'est mon mari qui me les faisait; j'avais plus ou moins mal car le fait que ce soit qqun d'autre qui la fasse fait qu'il y a une réaction de surprise et que le muscle se contracte.
J'ai donc commencé à me les faire il y a environ 5mois et même si c'est encore difficile psychologiquement, je ne laisse pas tomber car s'approprier ce geste permet de s'approprier la maladie et de la combattre physiquement et psychologiquement.
J'ai fait une IRM il y a deux jours. L'examen n'a montré aucune nouvelle plaque, ni plaque active. Aucune évolution donc en apparence.
Je ne sais pas si le traitement y fait, mais ces résultats me donnent du courage pour continuer et me battre car il faut mettre toutes les chances de son côté.
Bref, je voulais partager un peu d'espoir avec les personnes vivant la même chose que moi.
Bon courage, et tenez bon, ça en vaut certainement la peine car même si ça n'agit qu'à 30%, le fait de se battre réhausse le pourcentage au moins à 65%
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cbast02
Bonjour
J'ai 33ans et on m'a diagnostiqué la SEP il y a 17 ans maintenant. Je suis le traitement AVONEX voila seulement 1 mois. J'ai fais une IRM il y a 2 moi et le diagnostique n'est pas bon du tout car d nouvelles plaques sont apparues et j'en ai aussi dans les cervicales. J'espere que le traitement jouera beaucoup en l'évolution de la maladie. J'ai du démissionné a cause d'avoir fait une poussée de SEP en 2006. Je trouve que c'est pas evidant deja de vivre avec sa mais en plus on est pas aidé et sa me rage tout sa. Point de vue professionnel j'ai peur de m'engager, peur d'avoir une poussée. J'ai demandé l'AAH + stationnement réservé, on verra bien.
J'ai 33ans et on m'a diagnostiqué la SEP il y a 17 ans maintenant. Je suis le traitement AVONEX voila seulement 1 mois. J'ai fais une IRM il y a 2 moi et le diagnostique n'est pas bon du tout car d nouvelles plaques sont apparues et j'en ai aussi dans les cervicales. J'espere que le traitement jouera beaucoup en l'évolution de la maladie. J'ai du démissionné a cause d'avoir fait une poussée de SEP en 2006. Je trouve que c'est pas evidant deja de vivre avec sa mais en plus on est pas aidé et sa me rage tout sa. Point de vue professionnel j'ai peur de m'engager, peur d'avoir une poussée. J'ai demandé l'AAH + stationnement réservé, on verra bien.
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lucierouge
Bonjour,
Pourquoi n'aviez-vous pas été traité avant? j'imagine que vous n'aviez fait qu'une poussée peut-être?
pour le traitement il est dit qu'il fonctionne beaucoup mieux lorsqu'on le débute tôt donc oui il faut avoir espoir.
Il n'y a rien de facile dans la maladie mais c'est en se battant qu'on l'empêche de prendre le dessus sur nous.
je me suis aussi freinée professionnellement et finalement je me rends compte que j'ai perdu mon temps à éviter de m'engager dans un travail qui me tiendrait à coeur car finalement on arrive à se battre quand on a le moral et faire un travail qui nous plaît en fait partie.
bon courage et n'hésite pas à récrire.
Pourquoi n'aviez-vous pas été traité avant? j'imagine que vous n'aviez fait qu'une poussée peut-être?
pour le traitement il est dit qu'il fonctionne beaucoup mieux lorsqu'on le débute tôt donc oui il faut avoir espoir.
Il n'y a rien de facile dans la maladie mais c'est en se battant qu'on l'empêche de prendre le dessus sur nous.
je me suis aussi freinée professionnellement et finalement je me rends compte que j'ai perdu mon temps à éviter de m'engager dans un travail qui me tiendrait à coeur car finalement on arrive à se battre quand on a le moral et faire un travail qui nous plaît en fait partie.
bon courage et n'hésite pas à récrire.
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cbast02
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lucierouge
Après ce n'est vraiment pas évident de juger car c'est une maladie tellement aléatoire.
j'ai également une plaque au niveau de la deuxième cervicale depuis plus d'un an et ma dernière IRM de la semaine dernière a montré que celle ci se résorbait.
c'est vraiment au cas par cas.
le traitement ne peut que aider de toute façon
j'ai également une plaque au niveau de la deuxième cervicale depuis plus d'un an et ma dernière IRM de la semaine dernière a montré que celle ci se résorbait.
c'est vraiment au cas par cas.
le traitement ne peut que aider de toute façon