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Bilan au bout d'un an
Posté : 05 mai 2009, 11:09
par Lelette
Bonjour à tous !
Pas très présente en ce moment sur le forum (mais je lis pratiquement tous les messages). La SEP me fiche la paix. Je n'ai même pratiquement plus de séquelles de mes 2 (ou 3 ?) poussées, que je pensais pourtant devoir garder à vie. La névrite optique d'il y a pile un an ne se fait plus sentir que quand je me donne chaud (jardinage au soleil, par exemple, que la faiblesse de ma jambe gauche ne m'empêche plus de faire 
). J'avais pourtant gardé une vue limitée pendant une bonne dizaine de mois...
Bref, le moral est bon. Je vois le neuro cet après-midi, avec deux IRM toutes neuves, on verra ce qu'il en dit !
Je pense à vous tous, en particulier à celles et ceux qui sont en poussée en ce moment. Courage !
Posté : 05 mai 2009, 13:04
par Nursia
une bonne nouvelle donc
Posté : 05 mai 2009, 13:12
par Lelette
Exactement ! Et c'est pour ça que je voulais vous en parler. "Demain" n'est pas forcément fait de poussées et de handicap.
Je ne sais pas combien de temps de moment de grâce va durer, mais en tout cas, il est là, et j'en profite !
Je vais le garder bien précieusement en mémoire pour les jours où ce sera plus dur (je ne me fais guère d'illusion, je pense qu'il y en aura).
Que la force soit avec toi Nursia !
Posté : 05 mai 2009, 14:24
par Virgin
Posté : 05 mai 2009, 18:23
par Lelette
Bon, alors, ce qu'en dit le neuro :
"3 poussées en à peine un an (une nouvelle plaque sur l'irm cérébrale, qui correspondrait à la dernière, celle qui m'a le moins embêtée car la plus courte et la moins violente, 
). Sep plutôt active, il faudrait que vous preniez un traitement... Ne serait-ce que pour éviter que la prochaine ne soit une paraplégie sans récupération."
Le hasard a fait qu'il y avait une visiteuse médicale au cours de la consult, qui travaille pour les labos fabriquant le Bétaféron. Elle m'a dit : "Prenez au moins la Copaxone, c'est toujours mieux que rien."
Moi qui me suis pointée en disant "je vais bien !"... Je suis complètement perdue 
PS : pour la petite histoire, le neurologue m'a accueillie en me disant "j'ai une mauvaise nouvelle : vous êtes morte !". En fait, il avait reçu un papier de je ne sais trop quel service lui indiquant que vu mon état, il n'était plus nécessaire de continuer les soins palliatifs !!! 
Erreur de dossier. Le sourire de la journée quand même !
Posté : 06 mai 2009, 10:23
par Isis
Lelette la bonne nouvelle est que tu sens mieux!!!!
pour ce qui est du traitement qu'à tu choisis ?
dur dur la dernière réplique 
n'importe quoi se tromper de dossier 
Posté : 06 mai 2009, 10:43
par Lelette
Eh bien oui, je me sens bien ! (les soins palliatifs ont fait un effet boeuf )
Alors justement, je ne vais pas encore prendre de traitement. Je sais, peut-être qu'après il sera trop tard, mais je ne me sens pas malade. Si je me pique tous les jours, là, c'est sûr, je serai "officiellement" malade. On me dit que je suis dans le déni de la maladie (même à la maison, génial...). Peut-être. Mais pour l'instant, le moral me soutient, et c'est une énorme part dans le vécu de la sep qui, de toute façon, NE SE SOIGNE PAS !
Alors je continue le magnésium et les petits mélanges de sélénium, oméga-X et j'en passe... On verra plus tard pour les molécules miracle en sous-cutané
Posté : 06 mai 2009, 12:13
par Brigitte
Bonjour,
Je dois dire qu'à tord ou à raison je te comprends Lelette. Moi aussi j'ai refusé plusieurs fois un traitement de fond, pour les mêmes raisons que toi ... deni? Surement!! Et puis je me dis que la probabilité d'être malade à cause du traitement lui même est trop élevée d'après ce que je lis. Je ne me sens pas assez mal pour justifier de me rendre malade à cause du traitement qui est supposé m'aider ... je ne sais pas si vous me suivez
Je ne suis même pas complètement sure de combien de poussées j'ai réellement fait parce que je ne vais chez le neuro que pour les trucs qui m'ennuient vraiment beaucoup, pas pour les petits machins.
Je trouve que l'important est que tu te sentes bien de toute facon! Cela ne veut pas dire que tu ne puisses pas penser à un traitement, la proposition est là mais ca reste ta décision. Je pense que ce genre de décision doit de toute facon se prendre après avoir réfléchi et pas sur un coup de tête en revenant de chez le neuro.
Bon courrage, ce ne sont pas des périodes faciles quand ce genre de propositions arrivent sur la table.
Posté : 06 mai 2009, 12:26
par Lelette
D'autant qu'il s'agit plutôt d'une suggestion appuyée que d'une proposition !
En tout cas je te remercie Brigitte, je me sens un peu moins seule
Posté : 06 mai 2009, 13:30
par Isis
Oui le fait de prendre un traitement c'est dire que l'on est malade!!!
c'est acceptée celle-ci
j'ai été comme vous, j'ai attendu, maintenant que ma sep me laisse des séquelles, que je l'ai enfin acceptée si on peut l'accepter!!!! je suis ok pour un traitement car j'ai peur des prochaines poussées, et qu'elles me laissent complètement handicapée depuis que j'ai un fauteuil roulant que je prends quand je suis épuisée et que je dois faire de longues balades, je me dit qu'il faut faire qq chose. Le neurologue m'a affirmé que j'aurai moins de poussées et que si j'en ais elles seraient moins importantes, je lui fais confiance. j'ai trop peur!!!
voilà mon impression, il faut du temps, et quand on est prête on est prête
Posté : 06 mai 2009, 18:37
par karima
je suis d accord avec lelette et brigite pour quoi se precipiter a prendre un traitement tout de suite si elle se sent bien et pour que le traitement la rende malade.moi meme a l heure actuelle je refuserais.et rien ni personne ne peut dire que lelette ira mieux si elle en prend un.perso suis encore tres septique sur l efficacité de ces traitements mais chacun fait ce qu il veut!!
Posté : 06 mai 2009, 21:04
par Isis
oui chacun fait ce qu'il veut
mais pour toi Karima c'est différent tu as une progressive et malheureusement il n'y a pas de traitement
ok quand on a une sep non active, et que l'on a pas de sequelles je suis d'accord
moi je suis prête à essayer un traitement, car j'ai confiance en la recherche, et je ne veux pas baisser les bras et laisser cette s.... de sep prendre le dessus. Je veux faire quelque chose pour la ralentir.
Posté : 07 mai 2009, 08:33
par Nursia
Moi aussi j'ai fait l'autruche, tellement plus facile... Mais j'ai eu peur la dernière fois et là j'attends avec impatience mon traitement. Certes maintenant je suis officiellement malade mais j'aime mieux une petite piqure tous les 2 jours qu'une nouvelle névrite qui me bousille le nerf optique un peu plus chaque fois. Bon clair aussi que le traitement ne peut empêcher les poussées à 100% mais si j'en ai une malgré tout je n'aurai pas de regret car j'aurai tout fait pour l'éviter.
Donc Miss, réfléchis bien, là c'est une jambe qui a été touchée si j'ai bien compris, ce n'est pas rien... Penses aussi à ta famille. Avec le copaxone, tu n'as aucun effets secondaires, oui faut te piquer tous les jours et alors ? Mieux qu'un éventuel fauteuil roulant à terme.
Bisous.
Posté : 07 mai 2009, 09:56
par Isis
Je suis entièrement d'accord avec toi Nursia
j'ai eu trop peur aussi à la dernière pousée de ne plus pouvoir retrouver la marche
