Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Demain j'ai rendez vous avec le neurologue
j'appréhende un peu, et je suis contente d'y aller aussi car je voudrai commencer un traitement car après cette dernière poussée j'ai vraiement dû mal à me déplacer

je ne voudrai pas faire une autre poussée et ne plus marcher dû tout

le matin je vais essayer mon nouveau fauteuil roulant car il m'en faut un aussi manuel pour l'intérieur et en attendant d'avoir une nouvelle voiture!!!

quelle journée demain je sens que ça va être très dur

je vous tiens au courant

Isis

c today ! tiens nous au courant....

Merci Nursia pour ton message

bon j'ai vu le neurologue ma poussée est passée, ouf pas besoin de cortisone par contre j'ai des séquelles à la jambe gauche

moins de force fatigabilité donc il faut bien un fauteuil pour éviter de me fatiguer de trop et pour faire de longue distance.

il va me mettre sous traitement de Bétaféron, c'est lui qui a choisit (heureusement car je ne me voyais pas faire le choix!!!)
il m'a dit que c'était une injection tous les deux jours, c'est le traitement qui marche le mieux en ce moment avec le moins d'effets secondaires.
je vais lire les posts sur le sujet où celles ou ceux qui prennent ce traitement de me dire leurs ressentit.
avant le traitement je dois faire tout un bilan, biologique, voir un cardiologue et faire une irm médullaire.
Avez vous eu ça aussi ?

et je revois le neurologue fin mai pour mettre en route le traitement.
ça me fait un peu peur, mais me rassure aussi car je ferai moins de poussées et si je fais des poussées elles seront moins importantes ouff c'est ce qui me faisait peur d'en refaire et de perdre l'usage de mes jambes.

En attendant j'ai un bon mois avant afin de me préparer psychologiquement

Isis

j avoue je sais plus quoi pensais

mon neurologue ma dit que avonex est mieux qui croire .... je dois donner ma reponse du traitement en juin et je suis perdu

Bonne chance pour ton debut de traitement , fait nous part de tes expériencs ; plein de bisous

kikou isis je souhaite de tout mon coeur que ca marche et te prend pas trop la tete a l avance a+
mimoun il me semble que tu stresses beaucoup il ne faut pas plus tu stresses pire c est .....je sais c est facile a dire surtout pour moi qui n en ai aucun de traitement
courage a toutes les deux

Coucou ! Bonne nouvelle donc Isis pour ta poussée

Même s'il reste qques pbres. Courage ! Perso le solumédrol me rend supra malade une fois les 3 jours passés. Me faut une semaine pour m'en remettre.

Je vois mon neuro au CHU Poitiers cette am aussi pour la mise en place d'un protocole médicamenteux.

Après plusieurs recherches sur le net je pense que je vais m'orienter vers Betaferon, apparemment le 1b donnerait de meilleurs résultats (y'a une histoire de dosage aussi) sauf que j'ai déjà fait une hépatite médicamenteuse et interféron ne fait pas bon ménage avec cela. restera le Copaxone le cas échéant.

Maintenant tjrs d'après ce que j'ai lu (des rapports de colloques SEP), le 1a, le 1b et le Copaxone seraient prescrits suivant le type de SEP que l'on a, le type de poussées et surtout de séquelles. Par ex j'ai lu le Copaxone était plus pour les Sépiens qui pouvaient encore marcher sans pbre.

Bref c la jungle. je vous tiens au courant !

EDIT : voici un des liens : http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=84280

Attention ! Que celles/ceux qui sont sous Avonex ou Copaxone ne se sentent désorienter par ce rapport. A chaque cas, un traitement. Un Neurologue doit tout de même savoir ce qu'il fait quand il prescrit tel ou tel traitement.

Merci Nursia pour ces conseils
tu as raison le Neurologue m'a expliqué la même chose pour le Copaxone, ce n'est pas de l'interféron et c'est pour les sepiens valident.
Par contre quand j'étais au centre de rééducation, j'ai rencontré un sépien qui m'a dit que depuis qu'il est sous Bétaféron il n'a pas fait de poussée depuis 5 ans.
mais de toute façon seul le neurologue s'est lequel traitement est adapté à chaque personne, et notre corps réagit différemment d'une personne à l'autre.
Donc il ne faut pas se prendre la tête et voir après!!! n'est ce pas Mimoun laisse toi guider par ton neurologue et demande lui des explications.

Je vais aller voir ton lien Nursia

Isis[/color]

Bien la le soucis

mon neurologue me guide pas de tt : ptdr .

il m a remis les 4 cds en main et il a dit regarde cela chez toi et choisi ton traitement ; les resultats sont les memes pour les 4 pas un meilleur que les autres seul le mode d admission change..... ; il ma dit que les neurolgues n ont pas le droit d orienter le malade vers un traitement spécifique car il ont exatement la meme efficacite

c est PAS que j angoisse mais surtout on a l impression qu il y a du mensonge quelque part ; je comprend pas qu il y est pas une seule version HAAAAAAAAA si c est vrai 1000 euro par mois la frabrication du prodruit forcement des medecins corrompus

. LOL

BON voila je ne sais que choisir et il me reste 1 mois et demi pour choisir ; hier j ai trouver ce lien qui repond a pas mal de questions

http://santecheznous.com/channel_health ... cle_id=717

voila gros gros bisousssssssssssssss

Je vais essayer d'avoir un max d'infos cette am. De plus le 27 mai je vois un autre Neuro tjrs CHU Poitiers et le 15 juin j'ai rdv avec le Prof Lyon Caen à Paris. Donc j'aurai 3 avis différents avant de prendre ma décision sur le traitement. Pour le moment je suis "valide", la SEP dans mon cas ne touchant que les yeux, le reste étant uniquement sensoriel (décharge électrique fut un temps) picotements et fourmillements donc normalement ils devraient m"orienter vers le Copaxone. Ce n'est pas celui auquel je pense.

D'après le colloque du P. Lyon Caen :
http://sep.g-station.com/index.php?opti ... &Itemid=57

Il dit bien que le choix du traitement est important ! Je ne crois pas du tout à l'efficacité identique entre les 4 proposés... Mais cela n'est que mon humble avis.

c est le soucis que croire ? qui ecouter ? QUOI pensais dur dur

je reviens ce soir avec peut être qques infos en plus ! Allez keep cool Miss tu sais se ne sont que des traitements de fond qui ne guérissent pas donc....

je viens d ecouterton lien c est sur apres on se pose des questions ??? QUE PENSE tu si je prend rendez vous avec ce neurologue ? C EST possible d apres toi ?

je suis suivi pour ma part a la timone a marseille par le docteur pélletier

merci beaucoup bisous a ce soir

Me revoilou

Bon alors j'ai eu droit aux DVD enfin une partie car avec l'infirmière l'on a zappé certaines parties et l'on a fait des exercices pratiques à la place, bien mieux. Puis la Neuro est arrivée, on a discuté des traitements, avantages, inconvénients et j'ai décidé de partir pour du Bétaféron.

Pourquoi ?

1/ dose répartie sur une semaine, plutôt qu'en une seule fois comme l'Avonex, à raison d'une piqure tous les 2 jours donc moins d'effets secondaires que l'Avonex (normalement).
2/ pas de besoin de garder dans frigo
3/ piqure sous cutanée (suis déjà allergique aux piqures alors s'il faut que je me fasse une intramusculaire...).

Je revois l'infirmière dans 15 j pour démarrer traitement et pour d'autres exercices pratiques mais sur moi cette fois çi. glooopssss.

Pour Lyon Caen bien sur que tu peux toi aussi aller le voir. Pour un rdv c'est au 01 42 16 17 94 ou 53. Par contre il faut t'armer de patience, il m'a fallu 2 jours pour les joindre ! Délai rdv, dans mon cas, 2 mois.

Y'a qqu'un ici qui l'a rencontré c'est la Miss qui habite à Tours, zut j'ai zappé son pseudo (...)

Phenix ! http://la-sclerose-en-plaques.com/sutra ... ght=#92623

Bon apparemment ça c'est bien passée pour toi Nursia je ne sais pas si l'infirmière du labo sera là le jour du rdv avec le neuro, on verra bien

as tu fais les examens avant comme je l'ai expliqué plus haut ?

donc tu vas commencé le Bétaféron avant moi, tu vas pouvoir m'expliquer tout quand tu commenceras
ça serait bien qu'on ouvre un poste sur le Bétaféron comme ça on pourra dire nos impressions et celles qui le prennent depuis longtemps pourront nous guider et nous dire comment ça c'est passé

moi aussi je ne veux pas d'intra musculaire oups rien que d'y pensé j'ai mal!!!!

Isis

Non Isis, l'intra musculaire, ce n'est pas vraiment douloureux, en fait, contrairement à ce qu'on pense, sauf pour les personnes un peu chétives (cuisses/fesses vraiment pas très développées).

Il faut surtout être relax au moment de se piquer, et tout faire d'un trait, s'en s'arrêter (à son rythme, mais sans s'arrêter), et aller doucement au moment de l'injection du produit, en lui-même : )

C'est juste un peu "impressionnant", au début, comme geste, mais c'est comme tout, on s'y fait et on parfait sa technique avec le temps.

En plus, le fait que ce soit fait manuellement, ça évite les "à coups" des stylos injecteurs, qui laissent souvent des hématomes, juste sous la peau.

Enfin bon, l'essentiel c'est de se sentir à l'aise avec son traitement : )

Tu sais José j'ai tellement vu faire à l'hopital, lorsque j'y travaillé, faire des intramusculaires à des enfants que dû coup j'en ais un mauvais souvenirs

Tu as raison c'est question d'habitude et quand on est plus détendu ça doit plus être facile

c'est ce que tu as comme traitement ?

Isis

Oui pas bête le post Betaferon !

Les examens Isis ? Pas pigé

(suis moyennement réveillée là).

Tiens sinon j'ai acheté du magnésium Marin (on en parlait dans autre post) mais pas en ampoule

pas trouvé et du Granior+ http://www.ea-pharma.com/la_complementh ... nio_restor. Neuro m'a dit que ça ne servait à rien mais je suis mon instinct

et surtout l'avis de la Miss ici dans ce forum qui en prend déjà (oublié son pseudo).

Isis a écrit :Tu sais José j'ai tellement vu faire à l'hopital, lorsque j'y travaillé, faire des intramusculaires à des enfants que dû coup j'en ais un mauvais souvenirs

Tu as raison c'est question d'habitude et quand on est plus détendu ça doit plus être facile

c'est ce que tu as comme traitement ?

Isis

Mon neuro m'a conseillé d'entamer un traitement de fond quand il a été sûr du diagnostic, et, comme pour un certain nombre de personnes, il m'a laissé le choix du traitement, et surtout environ 3 mois pour prendre une décision (oui/non) et si oui, quel traitement, en me fournissant toute la doc nécessaire, pour m'aider dans mon choix.

Et j'ai fini par choisir Avonex, malgré les piqures intramusculaires, car une piqure par semaine, c'est ce que je trouvais le moins contraignant, vu la façon dont j'envisageais ma vie, cad encore très active

Et y'avait aussi une sorte de "défi" que je voulais relever ... je m'étais dit que si j'arrivais à surmonter cet "obstacle" de la piqure IM, moi même, ça me renforcerait moralement, car ça voudrait dire que je prenais l'ascendant sur cette saleté de maladie.

Ca n'a pas été simple au début, mais j'ai réussi à passer outre, et à suivre mon traitement (notamment à me piquer moi même). Je m'étais même promis de faire un voyage 3 mois après le début de mon traitement, ce que j'ai fait avec ma petite sacoche d'Avonex (ça m'a permis de tester si les voyages avec un traitement dans le genre sont possibles ou pas, chose à laquelle je tenais bcp aussi), et je l'ai fait.

A ma surprise, au contrôle avant l'entrée en zone d'embarquement, à Roissy, l'agent de sécurité à qui j'ai montré ma sacoche (avec mes doses d'Avonex, les blocs congelés, ainsi que tous les papiers attestant de la nécessité de le garder avec moi en cabine) m'a demandé "Vous avez la sclérose en plaques ?"
Je l'ai regardé, un peu étonné, en lui demandant "Mais vous connaissez ?". Il m'a répondu que sa mère en était atteinte, et m'a répondu que tout était OK, que je pouvais embarquer sans soucis, et m'a souhaité en souriant un bon voyage et a ajouté qu'il m'enviait de pas me laisser abattre et de continuer à vivre, malgré tout ce que je vivais.

J'avoue que cet évènement imprévu m'a fait tout drôle, je suis parti m'assoir en zone d'embarquement, un peu ému et perdu dans mes pensées : )

Depuis, j'ai suspendu le traitement (je le reprendrai, je pense, quand j'aurai terminé de régler un certain nombre de choses dans ma vie), parce que j'ai senti que les effets secondaires psychologiques des interférons étaient un peu trop présents, à mon goût (ça ne veut pas dire que tout le monde va les ressentir, ok ?

), et j'estimais avoir besoin de toute mon énergie et de mon "peps", physiquement et moralement, pour relancer certaines choses comme ma carrière professionnelle.
J'en ai parlé avec mon neurologue, il a été d'accord, et m'a proposé de refaire le point de temps en temps, pour savoir où j'en étais.

Et lors du dernier point que j'ai fait avec lui, alors que je pensais reprendre le traitement, il m'a expliqué que, avec tout le recul qu'il a maintenant sur mon cas, il estime que la maladie s'est bien stabilisée (je n'est pas vraiment eu de poussée "franche" comme celle qui a abouti à mon hospitalisation, initialement, toujours les même symptômes que j'arrive plus ou moins à "contourner", maintenant) et que si je le souhaitais je pouvais continuer sans traitement, pour le moment. : )

Si j'ai pris la peine de raconter tout ça, c'est aussi pour essayer de faire passer un message d'espoir ...

Il y a presque deux ans, j'étais au fond du trou, et maintenant je vis bcp plus apaisé et heureux : )
J'ai encore pas mal de choses à faire pour terminer de "reconstruire" ma vie mais c'est donc possible d'avoir une vie pleine avec cette maladie, mais il faut s'accrocher, comme pour bcp d'autres choses dans la vie : )

P.S. : Isis, si tu veux, je te raconte plus en détails mes premières séances de piqures Avonex, si tu penses que ça peut t'aider à faire ton propre choix : )

merci pour ce post josé ;

ça me fais du bien et j ai unpeu moins peur sur le fait de prendre avonex comme traitement

tes post ont toujours eu trés grande émotion c est un plz

Merci José pour ces explications
je vois que tu te lances pas mal de défi, je ne sais pas si je pourrai en faire autant il faut une de ces forces de caractère

je vois que tu as bien remonter la pente !!!!

je pense que c'est un bon exemple pour ceux ou celles qui vont prendre Avonex

a+ de te lire

Isis

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Rdv chez le neurologue demain

Rdv chez le neurologue demain