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petite question
Posté : 14 avr. 2009, 02:35
par mimoun
bonjour a tous et a toutes ; je me pose une question d apres vous a partir de quand un neurologue prescrit un traitement ? ET pour vous ça veux dire que la sep est grave ( je m exprime pi etre mal) je me pose ces question car je viens d avoir une deuxième poussé on m a mis sous cortisone ( pour ceux qui ont suivi
) et la on me dit qu il va falloir faire un traitement donc je me pose des questions .
GROS BISOUS
Posté : 14 avr. 2009, 10:17
par Lelette
Bonjour Mimoun,
Je n'ai pas de réponse directe à ta question, mais la question du traitement avait pour moi été envisagée dès la première poussée. J'ai préféré attendre de voir l'évolution de la maladie, et mon neuro a été plutôt d'accord : traitement de fond avec effets secondaires pas vraiment ++ si les poussées sont espacées !
Je me disais "on verra après la deuxième"... La 2è est arrivée, repartie, et je ne suis toujours pas très chaude pour un traitement (dont bien sûr il a à nouveau été question).
Donc, finalement, c'est toi qui vois ! Suivant les médecins, j'ai l'impression qu'on te le propose plus ou moins tôt, avec plus ou moins d'insistance (peut-être aussi selon le visiteur médical qui leur a fait l'article, quand tu vois le coût mensuel de ces petites joyeusetés...).
Et je ne pense pas que la "gravité" (disons plutôt l'activité) de la SEP soit en rapport direct avec le traitement. Du moins pas au début.
Reste zen, et tiens-nous au courant
Posté : 14 avr. 2009, 11:20
par mimoun
ouff merci
pas de soucis j ai rendez vous le 17 avril ; je vous tiens au courand gros bisous
Posté : 14 avr. 2009, 15:42
par Nursia
ben moi le traitement n'a été évoqué qu'à partir de la troisième poussée fin Mars 09 mais d'après ce que j'ai pu lire et écouter (colloques sur internet), les neuros auraient du me mettre sous traitement de fond après l'apparition de la première plaque soit en Février 2008 (poussée syndrome de l'Hermite) et ce pour éviter cette 3ème poussée (encore une névrite optique sans grande amélioration même après bolus de 4 jours). Perso je pense que plus le traitement de fond débute tôt mieux c'est mais ce n'est que mon opinion.
Posté : 14 avr. 2009, 16:03
par mimoun
oki ; car je sais que lors de ma premiere poussé et avoir un irm je n avais plus rien et la bein j attend que la cortisone finisse son effet ; il parait qu il faut compter 12 semaine ; donc il me reste un mois ; mais le neurologue veux me mettre sous traitement je verrai bien ....
BISOUS
Posté : 14 avr. 2009, 18:25
par Aurel
Moi en fait ils m'ont fait la batterie de tests et m'ont mis sous corticoides directement. Ensuite ils ont préféré attendre l'évolution de la maladie pour voir si la progression était lente ou pas, si mes symptomes seraient graves ou pas. Quand j'ai eu de nouvelles poussées rapprochées le neuro m'a conseillé un traitement de fond pour ralentir la progression de la maladie. Mais c'est vrai qu'il vaut mieux commencer le traitement de fond le plus tôt possible.
Posté : 14 avr. 2009, 19:53
par mimoun
BEIN . il faut dire que lors de me prémière poussé j avais juste des traces dans la sbutance blanche ; lors ce la 1 eme poussé ( je suis encore dedans) j avais des lesions ( 7 taches a l irm ) je suppose que c est plus grave d ou le traitement mais comme j angoisse vite j espere pas trop grave
gros bisous
Posté : 14 avr. 2009, 23:31
par gis
Non, non, le nombre de plaques n'a rien à voir avec la gravité de la maladie.
Une seule plaque peut te clouer dans un fauteuil, tandis qu'une bonne dizaine (comme moi) ne se voit pas à qui ne le sait pas !!
Je suis d'accord avec Lelette, tout dépend du neuro, du labo qui lui vend son traitement...
De plus, il y 8 ans, la "politique" était de proposer un traitement à partir de la 2ème poussée... tandis qu'aujourd'hui, c'est proposé à la première !
Pour info, il y a 15 ou 20 ans, l'annonce de la sep n'était pas faite au patient, de peur qu'il déprime... 
, quand on ne connait pas l'ennemi, on ne peut pas sortir les bonnes armes ! mais celà à évolué positivement... on ne nous prend plus pour des enfants 
Posté : 15 avr. 2009, 03:41
par Dane
Le neuro a attendu ma deuxième poussée pour commencer mon traitement.
Posté : 17 avr. 2009, 18:27
par bounad
Pour Aurel,
J'ai eu mes 1er Bolus en mai 2006, diagnostic en Juillet 2006. On a débuté ensemble cette salo....
Une petite poussée en janvier 2008, et là une grosse poussée avec 5 jours de Solumédrol fin février. J'ai RDV mardi 21 pour IRM et Neuro le mm jour pour discuter d'un traitement de fond. Pour le moment je ne prenais rien.
J'ai vraiment peur pour IRM, j'ai horreur de cette machine...
Je me pose aussi pas mal de questions sur les traitements de fond.
Merci pour ce site, je ne participe pas toujours beaucoup mais je lis tous les messages et cela m'aide bcp.
Biz à tous
Nadège
Posté : 17 avr. 2009, 18:53
par Lelette
Bonjour Nadège,
Tu n'as vraiment pas à t'inquiéter pour l'IRM : aux derniers, j'ai failli m'endormir ! Le plus dur, c'est de ne pas bouger, mais si tu fermes les yeux, c'est un moment de repos Et avec de la musique, ça passe encore plus vite.
Tiens-nous au courant
Posté : 17 avr. 2009, 22:26
par zenny
kikou tout le monde,
Pour ma part, je pense que c'est les médecins qui décident mon 1er neuro ne voulait plus me voir qu'à a fin de l'année. Que j'allais bien alors que j'avais mal de partout.
J'en ai vu des neuros et tous ne voyait rien sur les IRM...
J'ai enfin trouver un professeur dans un hôpital et là il m'a même démontrer qu'il y avait d'autre plaque au cervicale.
Bref, c'est lui qui m'a dit que si je ne commençais le traitement bientôt j'aurais des séquelles plus grave. J'étais bloquer avec des problèmes urinaires et la vue...
En gros j'ai appris que certains neuro ne donnent un traitement que sur la 3éme ou 4 eme poussées et donc une séquelle est déjà visible.
C'est pas simple...
Posté : 20 avr. 2009, 12:02
par bounad
Bonjour Lelette,
Tu as droit à la musique dans l'IRM ??
Moi non, juste des boules dans les oreilles et la superbe "musique techno" de la machine.
Tu as le droit au MP4 ?
Vivement demain soir ce sera passé.
Bonne journée,
Nadège
Posté : 20 avr. 2009, 20:42
par Lelette
Hello Nadège,
A chaque fois j'ai eu un casque sur les oreilles. 1 fois seulement sur les 4 (2 cérébraux et 2 médullaires) le casque diffusait de la musique.
Bon courage pour demain, mais ne stresse pas, c'est finalement assez vite passé. Essaie pendant ce temps de penser à TOI, et rien qu'à toi. C'est une occasion inespérée de n'avoir rien d'autre à faire !
Posté : 20 avr. 2009, 22:09
par gis
Hé oui, bien dit Lélette, RIEN D'autre à faire... que se laisser bercer par la musique ou même les tamtam de la machine... quel bonheur
Bon, si yavait un rayon de soleil avec un brun d'UV, ça m'irait encor mieux 
Posté : 21 avr. 2009, 10:43
par Nursia
De la musique !!! Eh beh vous alors vous en avez de la chance ! Point de musique ici pffff
Posté : 25 avr. 2009, 16:52
par bounad
Salut à tous,
Ca y est c'est fait et sans musique, je crois que je m'habitue à cette machine, pas de nouvelles plaques (enfin pas actives).
Irm le matin, Neuro l'après-midi, elle me conseille de "choisir" mon traitement, comme bcp sur le forum à ce que je vois. Je dois reprendre RDV après avoir pris ma décision, je suis plus pour les injections 3 fois par semaine, pour le coté pratique. Enfin je ne sais pas encore.
Bon week end à tous,
Nadège
