Une petite place Siouplé ;)

[.Cat.]

Je m'appelle Cat, j'ai 23ans, et j'ai découvert ce forum via un post sur le forum Affections Neuro d' Auféminin.com...
Viendrais-je par plaisir sur ce forum me demanderez vous?
Et bien je dois dire que non car depuis 3 jours, ma neuro m'a confirmé que je suis sep, mes irm de moelle épinière et cranien revèle des hypers signaux de la substance blanche...
Diagnoctic auquel je mettais préparé depuis que la généraliste m'avait dit que ce diagnostic était envisageable il y a un mois environ (consultation sur à des paresthésies des mbres inférieurs + signe de Lhermitte).

A part ça je suis étudiante, je vis avc mon homme...Mes hobbies se partagent entre autre entre le ciné, le théâtre, le net, la lecture et les bonne soirées entre amis où on s'en paye une bonne tranche ect.

En ce qui concerne la sep, ma neuro m'a laissé un mois pour réfléchir aux différents traitements possibles par interféron, j'avoue que je ne sais pas encore quoi prendre, je dois visionner les doc en question... Elle m'a parlé des bolus de solumédrol, que je pouvais en faire si j'avais tjrs des symptômes aux mbres inférieurs mais je lui ai dit que ça allait, alors pas l'instant pas de ttt...

Voili voilou un peu les nouvelles!!
Sur ce, de m'avoir lu !!
A+ sur le forum !

[sylvie]

nous te faisons une grande place .Cat.
et je suis heureuse de faire ta connaissance.
je trouve que vous êtes de +en+ jeune avec cette maladie. On disait avant que ça touchait en majorité les femmes entre 30 et 40ans. je crois qu'il va falloir qu'ils revoient leur stat .
Je vois en tout cas que tu ne te prends pas la tête et tu as raison, profites,vie, amuses toi.
et reviens le +souvent possible nous faire un coucou et parler de tout et de rien

[fabe]

je sais que tu n'est pas là de gaieté de coeur !
mais bon nous somme aussi désolé que toi de te savoir touché pars cette M.... !
mais si tu veux en parlé ou certain renseigment nous somme là pour t'aidé si possible §

[Lolo]

Salut .Cat.,

C'est avec un très grand plaisir que je t'ouvre mes portes et que je te souhaite la

Tu as raison il ne faut pas se prendre la tête avec cette M... qui nous habite mais il faut en parler.

Ici tu vas forcément trouver à qui parler et tu as le choix, on est une vraie petite famille.

Bon courage à toi dans cette nouvelle quette de la vie.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Bonsoir Cat, ça ne fait pas longtemps que je fais partie de ce forum, et je peux te dire qu'il ne passe pas une journée sans que je fasse un petit tour pour voir les dernières news. J'ai été diagnostiquée SEP à 38 ans (j'en ai 46 aujourd'hui) et j'étais dans les "statistiques" d'âge, mais depuis un certain temps, on s'aperçoit effectivement que ça touche des personnes de + en + jeunes. Je peux te dire que sur ce forum on parle de tout (des choses hyper importantes) et de rien (lis un peu le sujet "magnétisme !!!), en tous cas on trouve des réponses à nos questions, sans être trop technique, et on trouve surtout du réconfort.
Bisous et bonne soirée

[severine]

bonsoir Cat,





Comme certains, moi aussi cela ne fait pas longtemps ke je suis sur le forum. On a decouvert ma SEP il y a 1 mois et demi, IRM cerebral et en attente d un IRM Medullaire, je suis actuellement en pleine poussée....

Enfin sache que sur ce forum, tu trouveras certainement des reponses a tes questions, et que tout le monde est solidaire......

Bizzzz

Bonne nuit

severine

[izabulle]

Salut Cat !
Moi aussi je viens d'aufeminin.com, même forum que toi... j'ai 23 ans (24 dans 3 semaines) et j'ai découvert ma sep cette année, au moins de juin.
Je pense et j'espère que tu vas te plaire ici
Tu es d'où?

[Christelle_68]

Bienvenue

[Lolo]

Salut les filles, et les mecs bien sûr,

Vous êtes vraiment tous géniaux, ça me touche beaucoup tout ce que je viens de lire :

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

à tous pour votre accueil chaleureux et plein d'entrain !!
En parcourant le forum avant de m'inscrire, j'ai senti que ce forum était un lieu convivial, où le ton n'est pas à la fatalité et au défaitisme même s'il y a tjrs de la place pr les posts de baisse de moral...
Vous avez raison, je ne me prends pas la tête! Comme je l'ai lu une fois sur le net, c'est une maladie dont on ne meurt pas, contrairement à certains cancers ou maladies graves dont on ne sait pas si on sera là encore dans les 6 prochains mois...
Alors on a de la chance malgré tout !!
Côté question, j'en aurais certainement car je ne connais rien à la sep, je m'informe via le net pr l'instant...
Côté population touchée, la sep touche majoritairement les femmes il est vrai, entre 20 et 40 ans ou au délà de 40 ans à ce que G lu...

Sur ce, je vous redis à tous MERCI pr votre gentillesse et je vous retrouve bientôt au détour du forum!!!
Passez un bon we du 11 nov, le mien est programmé au bord de la mer...

[Lolo]

Quelle chance les bord de mer c'est vraiment le pied, moi j'y étais le w-e dernier, il faut bien rentrer des fois !!!

En tout cas très bon w-e pour toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

petite Cat tu as choissis le bon endroit ns sommes une grande famille ou l'on peut tout ce dire A bientot

MIMI

[.Cat.]

Merci MIMI
Je suis contente d'avoir trouvé ce forum pr poster mes petites questions, lire les expériences d'autres personnes ect. car personne dans mon entourage n'a cette affection et en ce qui me concerne, personne à part mon homme n'est au courant du diagnostic de sep et je ne veux pas le dire à ma famille: bien trop sensible, ils vont mal le vivre, alors je les protège , mon homme de son côté ne dit rien à ses proches non plus, pas la peine d'ameuter tt le monde!
Et si je viens à avoir besoin d'en parler bcp, et que cela genère des angoisses, j'irai voir un psy....
Voili voilouuuu

[Invité]

Bonjour Cat et tout le monde.
Tu sais, ce n'est pas une maladie honteuse, chacun fait ce qu'il veut bien sûr, mais en leur expliquant bien, ils pourront mieux comprendre tes réactions, fatigue ou perte d'équilibre par exemple, ne te sens pas coupable d'être malade, c'est la faute à pas d'chance, et si tu gére tout dans ta tête, tu risque vite de péter les plombs !!! , tu as aussi ce forum pour te confier, qui mieux que nous pourrait comprendre ?.

[Lolo]

Salut les filles,

Je suis tout à fait d'accord avec Dorine c'est vrai que tu ne peut pas garder ça secret, il pèse vachement trop lours ton secret, il va te faire tomber. On est tous passé par là, la maladie angoisse et fait peur c'est vrai mais il ne faut pas rester seule, surtout pas. Enfin je te dis ça mais c'est toi qui choise bien sur. Fais attention à toi, prends bien soin de toi et économise tes forces le plus possible, fais des siestes et ne te stresse pas surtout, c'est un mauvais complice.

En tout cas une chose est sûre, on est là, avec toi et on t'aidera au maximum tous ensemble.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Je ne considère pas du tout la sep comme une maladie honteuse et je n'ai pas honte d'avoir ça...Je me suis peut-être mal exprimée en fait si je n'en parle pas avec ma famille, ce que je ne veux pas les inquiéter, que dis-je, les angoisser avec ça car ma famille c'est du genre on se fait un sang d'encre quand ya quelque chose, même si ce n'est pas spécialement grave...Comme dit ma mère, "ses enfants c'est sa vie", alors comprenez que je ne veuille pas l'inquiéter avec ça, car pour l'instant, hormis le diagnostic de sep, rien n'a changé dans ma vie...
Comme je ne vis pas avec eux, ils ne remarqueront pas, si cela se présente, mes moments de fatigue ou de perte d'équilibre, et au pire, un petit tour de passe passe en terme de raisons et c'est bon...
Comme je le disais à mon homme, ma famille (enfin certains membres mais qui sont les + proches) se font vite une montagne de tout, et voyent tout de suite les versants les + graves, donc si je leur dis pour ma sep, je sais d'avance qu'ils me verront tous en fauteuil dans 10 ans, et que chaque fois qu'ils me verront, ils se diront "olala la pauvre, si jeune et déjà malade ect.", comme je veux que rien ne change dans ma vie ou disons que je veux composer avec la sep le + naturellement possible, je veux que le regard des gens que j'aime ne change pas sur moi, et de toute façon, ils sont déjà assez soutenants, entourants, aimants avec moi sans savoir que je suis malade que je pense ne pas avoir besoin de +. Si je suis amenée à vivre une hospit ou autre, peut-être que là je serais obliger de le dire, mais pour l'instant, ce n'est pas la peine...Je ne veux pas qu'ils se fassent du soucis, ils ne sont pas tous jeunes jeunes...
Je ne sais pas si je suis claire.
En tout cas, je ne suis pas seule, et côté mental, je suis plutôt battante En tt k, c'est gentil de vous inquiéter pr moi.

[Lolo]

Je comprends très bien ce que tu veux dire et je suis OK tu as l'air d'avoir bien la tête sur les épaules, disont que tant que ça dure c'est cool, c'est vrai moi non plus je n'ai pas voulu le dire à ma mère au début, je ne voulais pas l'inquiéter, surtout que je ratais l'école petite dépassé les 37,5° !!!

Mais tout compte fait avec la sep on a grandi ensemble et on a notre petit jardin secret à toutes les deux maintenant, pas trop loin des bateaux !!!lol!!! bisous maman

Mais ne t'inquiètes pas Cat, fais comme tu le sens, chaque chose en son temps de toute façon.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Tu ne m'en voudras pas j'ai grossis ton texte pour mieux voir mes yeux me font défaut.

[fabe]

CAT tout le monde comprend çe que tu veux dire nous sommes tous passé pars là !
mais n'atends pas que de leurs annoncés le jour ou ça iras mal (poussée)!
cars c'est là qu'ils vont flippaient pour toi !
alors prépare le terrain d'avance pour que les choc soit moins violent !

courage et @+

[.Cat.]

fabe: Ah oui tu n'as pas tort, je n'avais pas pensé à cela...Disons que je reconsidererais le pb lorsque justement des pb surviendront, c'est à dire poussées régulières, symptômes apparents, et qu'il faudra réféchir à d hospit par exple...Pour l'instant, je les laisse vivre si j'ose dire...Je ne veux pas les inquiéter tant que tout va bien... (3615 je radotte)

Lolo: J'ai pensé à tes yeux.

[Lolo]

Cat pour mes yeux...

Et tu sais de toute façon tant que tu ne trouves pas les mots justes, ne dis rien, il faut laisser du temps au temps c'est le meilleur moyen de ne pas faire d'impair.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Salut Cat et tout le monde
Ton récit est parfaitement clair, et je comprends ton état d'esprit, je comprends aussi que tu ne veuilles surtout pas de la pitié des gens, c'est toi qui sentiras quand le moment sera venu, c'est sûr que personne ne sait dire comment la maladie évolue, et on a déjà dû t'expliquer que, ni les réactions ni l'évolution n'est pareil d'un patient à l'autre. Alors inutile d'inquiéter tes parents pour l'instant (ils ont l'air super d'ailleurs, apprécies ta chance), mais si tu ne te sens pas bien prépare les doucement en les rassurant, pour que l'onnonce ne soit pas trop forte.
Sur ce, pleins de bisous et continues de conserver cet esprit positif !!!

P.S : Fabe, qu'est-ce que c'est que cet avatar, ça me fait peur !!!!!!

[mimi]

Houlala Cat,

Je suis bien d'accord avec Lolo,tu t'imagines le secret que tu veux garder est vraiment très lourd.
Maintenant,je peux te dire que par expérience professionnelle(j'étais infirmiere)et personnelle,tes proches sentiront que tu as un problème(même si tu es bonne comédienne)et ils se feront des films bien plus grave que la réalité.Quand toi tu seras prête dis-leur, meme si ils auront mal au début,mais tu auras un gros poids en moins sur les épaules et ton compagnon aussi.
Bien sur tu fais ce qu'il te plaît mais je préfère te dire mon sentiment
Ne m'en veux pas pour ma franchise,je te fais de gros bisous
Et t'inquiète ici nous sommes une bande de pote ou on peut tout se dire

[mimi]

Pardon je n'avais pas vu ton dernier mot,tu as raison continue à vivre (n'oublie pas le repos seulement)et pour tes parents OK dis-leur seulement quand tu le sentiras.
C'est génial que tu sois une battante
Vas-y chouchou ne te laisse pas abattre,et tu verras ça aussi c'est super important
Tu m'as l'air d'une très gentille fille qui veut ménager sa maman et je comprends,moi j'ai une fille de 28ans et je l'adore
alors je suis sensible à ce que tu as dit
Bon cette fois je te quitte bisous

[sylvie]

Pour Fabe
effectivement j'ai failli l'écrire hier mais comme Dorine te le dit ton image ne me plait guère, on dirait trop quelqu'un de très très malade.
ça me fiche la trouille aussi.
gros bisous tout de même et sans rancune

[fabe]

oui mais j'ai pas trouvé brad pitt !

[.Cat.]

fabe, tu n'as qu'à mettre ça en avatar:

[fabe]

MAIS CAT ??? Ou à tu eus ma photo ?????

[Invité]

Ou alors un petit cochon blond non ?!

[.Cat.]

fabe: ahhh, en voilà un pignon avatar!!! Tu vois quand tu veux LOL

[.Cat.]

Lors de ma visite chez la neuro en début de mois (nov) pr me dire de façon formelle que j'avais la sep, elle m'a dit que l'on ne se vaccine plus contre les virus encore virulents, par exemple le virus de la grippe. Pr les autres vaccins encore virulents, elle m'a dit de me renseigner auprès de l'institut pasteur...Je suppose que l'hépathite A, B, la fièvre jaune rentre dans ce cas de figure...Bref, soyez vigilents, et demandez conseil à votre neuro

[sylvie]

QUE PENSER DES VACCINATIONS ?

Les vaccinations sont nécessaires. Toutefois, chez les patients souffrant de Sclérose en Plaques, elles peuvent être risquées en induisant une réaction immuno-allergique.

Des poussées peuvent ainsi survenir après une vaccination et il faut bien peser le pour et le contre avant d'effectuer un tel geste.

D'une manière générale, une vaccination chez un patient SEP n'est pas aussi anodine que dans la population générale.

On peut schématiser le problème de la manière suivante :

Une vaccination est à éviter au cours d'une poussée et en cas de fièvre.

Certaines vaccinations ne semblent pas comporter de risque significatif : ainsi les vaccinations contre la grippe.

Risque réel de poussée et à déconseiller formellement : la vaccination contre la fièvre jaune.

Risque en ce qui concerne la vaccination antitétanique : il est préférable de l'éviter, sauf dans le cas d'une profession exposée.

D'autres vaccinations enfin sont utilisées depuis peu de temps, et il est donc difficile d'avoir une certitude sur les risques qu'elles comportent.
C'est le cas de la vaccination contre l'hépatite B. Néanmoins, certaines observations nous font penser que le risque de poussée - parfois sévère - après une vaccination contre l'hépatite B n'est pas négligeable. En l'état de nos connaissances, nous considérons qu'il est souhaitable d'éviter cette vaccination chez les patients atteints de Sclérose en Plaques.

[.Cat.]

Sylvie!! Tes infos sont éclairantes! Perso, je ne me vaccine jms contre la grippe alors ce n'est pas un souci pr moi...

[Invité]

Quand mon neuro m'a confirmé la SEP, il m'a bien mise en garde contre les vaccins, en un mot : NE SACHANT PAS D'OU VIENT VRAIMENT LA SEP, (peut-être d'un virus) IL NE FAUT SURTOUT PAS INNOCULER DE VIRUS VIVANT SOUS GRAND RISQUE DE DECLENCHER UNE NOUVELLE POUSSEE.
Moi non plus je ne me suis jamais fait vacciner contre la grippe, et j'ai refusé également que mes enfants soient vaccinés contre l'hépatiteB (quand il y avait des campagnes de vaccination dans les collèges) maintenant ils ne le font plus, on n'a jamais fait de lien entre la vaccination et la SEP, mais ????!!!!!!

[sylvie]

jusqu'à présent moi non + pas de vaccination contre la grippe mais je l'ai choppé l'an dernier et j'en garde un très très mauvais souvenir. de + le médecin de SOS médecins qui m'a vu en urgence m'a dit qu'après une grosse fièvre il était possible de faire une poussée donc que je ne sois pas surprise dans le cas où.(je n'ai rien eu ouff..)
Pour cette année je pense me faire vacciner je crois car j'ai été vraiment trop malade et j'ai remis une couche 3 jours après.
donc la seul chose que m'a dite mon médecin traitant c'est de la faire loin de l'injection d'avonex.
je fais avonex le lundi donc voir pour le vaccin anti grippe le jeudi.
bises à tous

[Lolo]

C'est pareil pour moi vaccinations ou piq c'est du pareil au même, j'aime pas ça !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Coucou le forum,

Je reviens après 2 mois sans passage sur le forum (besoin de ne pas parler de la sep) pour vous dire que demain soir, je vais voir ma neuro pour décider du ttt que je vais suivre. Je vais demander Avonex, en espérant que mon choix ne posera pas de pb!
Voili voilou...Je vous tiendrais au courant, ça sera la 3ème rencontre avec ma neuro...

[Lolo]

Salut Cat,

C'est avec grand plaisir que je te retrouve, je comprends très bien ta période de "pas envie de parler sep" c'est tout à fait normal il faut avaler la pillule et ça demande du temps...

Je pense que Avonex est un très bon choix mais parles-en bien avec ta neuro, surtout des pourquoi et des comments, en tout cas pour toutes tes questions nous sommes là, je ne parles pas médicales mais pratiques.

Bon courage à toi pour demain et penses à nous on va t'envoyer pleins de bonnes ondes...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Il est génial ton Panda Bisous !!!

[Invité]

Coucou Cat, comme le dit Lolo, ça fait plaisir de te revoir parmi nous.
Le break "anti-SEP", c'est normal , je crois que l'on est toutes et tous passé par là, pas facile d'accepter......comme toi j'ai choisi Avonex, ça fera 4 ans en mars, et on est pas mal à avoir ce traitement, je l'ai pris pour n'avoir qu'une injection par semaine, et il me convient bien.
Donnes nous des nouvelles de ton RDV de demain.
Bisous à bientôt

[sylvie]

coucou .Cat.
comme les copines je comprend tout à fait ton silence pas de blème.
Je suis sous avonex aussi comme Dorine (mais nous ne sommes pitètre pas des références )
courage à toi et surtout si tu veux bien tiens nous au courant

[Invité]

Parles pour toi ......

[.Cat.]

Coucou Lolo, Dorine et Sylvie!
Je vois que la bonne humeur est la gentillesse sont tjrs au rendez vous ici!!
CHANGEMENT de PROG: J'ai reporté mon rendez-vous "neuro" ce matin, il était prévu ce soir à 18h45, car mon copain a été malade toute la nuit, et comme il devait m'emmener (et qu'on a envie d'y aller à 2), et bien je ne peux pas m'y rendre! Du coup j'ai posé un nouveau rendez vous pr le 14 mars!
Que de rebondissements!!
Je vous souhaite une belle journée, surtout une bonne St Valentin, moi je la passe à soigner mon petit malade qui vient d'avoir la visite du docteur!

[Invité]

Soigne bien ton petit chéri Cat, c'est bien que tu ai pu reporter au 14 mars, c'est pas trop loin, nous on doit attendre 6 mois pour un RDV !!!

[Lolo]

Salut les filles,

Non moi ça va si je reporte un rdv j'ai rdv la semaine d'après !!!

Pour la st Valentin j'ai dis à mon doudou "moi je veux un beau bouquet de fleurs" et il m'a gentiment répondu "me gonfle pas avec tes conneries" !!!

J'oubliais, c'est un réaliste !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

pour un Rv chez le neuro c'est 6 mois ici sauf urgence mais quand c'est "urgence" c'est au service neurologie pour un bolus...
et pour la st valentin je n'ai rien demandé et je viens d'avoir un beau bouquet de fleurs

[Invité]

Salut les filles,

Non moi ça va si je reporte un rdv j'ai rdv la semaine d'après !!!

Pour la st Valentin j'ai dis à mon doudou "moi je veux un beau bouquet de fleurs" et il m'a gentiment répondu "me gonfle pas avec tes conneries" !!!

J'oubliais, c'est un réaliste !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Alors là ma Lolo, je crois que nos hommes vont super bien s'entendre......

[Lolo]

Alors là ma Lolo, je crois que nos hommes vont super bien s'entendre......

Si tu le dis, c'est plutôt on va passer un super w-e du 1er mai !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Ayé, mon 3ème rendez vous "neuro" était hier soir! Alors je lui ai dit que j'avais choisi Avonex, elle m'a donné une malette "Avonex" avec dvd, lingettes, carnet ect. Elle a répondu à ma liste de questions (lol), elle m'a prescrit un electrocardiogramme, et s'il est ok, alors je débuterai les injections dont j'ai l'ordonnace déjà! Je vais voir une infirmière pour me faire les 2 (ou 3) premières injections, ensuite je me lancerai seule...Le seul hic c'est que ma carte vitale n'est tjrs pas en 100% et je me suis rendue compte de ça hier soir lorsque ma neuro me l'a dit!!! donc là j'ai ma sécu en ligne et je gueule un peu...ça me détend!!
Dès que je commence le traitement, je vois ma neuro tous les mois pendant 3 mois, ensuite c'est 3 mois après et après c'est 6 mois après...
Je suis contente car on a pas mal discuté, on est chacune + à l'aise...En fait lorsque je l'ai vu la 2ème fois, je pense qu'elle était un peu genée de devoir me confirmer le diagnostic de sep...Pas facil de devoir dire ça à une fille de 23 ans...
Elle m'a dit que les traitement ralentissaient bien la sep, et qu'entre ses patients sous ttt et ceux ne souhaitant pas de ttt, elle remarque nettement une évolution + favorable pr les patients sous ttt...ça donne à réfléchir! Elle est confiante sur le fait que dans 15/20ans, il y aura des traitements encore + efficaces! Chouette!!
Bref je suis contente de ma visite...Reste plus qu'à gueuler à la sécu et c bon!!!

Bizz à toutes et tous!

[Invité]

Plutôt une bonne nouvelle, il est important de pouvoir bien dialoguer avec son neuro et d'avoir confiance en lui.
Pour le TT Avonex, je confirme = je faisais 1 à 2 poussées/an, et j'en ai fait une en décembre, mais ça faisait 2 ans, et on récupère plus vite aussi, par contre, n'oublies surtout pas de prendre un antalgique le jour de l'injection, et surtout pas d'aspirine.
tiens nous au courant...
Bises

[.Cat.]

J'ai une prescription de Doliprane (donc paracétamol) et des patchs EMLA à poser 30min avant la piqûre, pour anesthésier un petit peu! Je viens de tel pour un rendez-vous chez la cardiologue (je veux une femme) et j'y vais la semaine prochaine! Que c'est rapide!

[Invité]

T'inquiètes pas les injections ne font pas mal, si ton infirmière n'a pas l'habitude d'en faire, dis lui d'injecter tout doucement, prends une bonne inspiration avant qu'elle ne pique, et c'est tout bon ......moi je prends du nureflex, ça fait 4 ans que je suis sous avonex et j'ai tjrs les symptôme pseudo-grippaux, mais ça dépend des gens, il y en a qui n'ont aucun effets secondaire, tu nous diras pour toi....
Bisous et bon courage avec la sécu !!