bonjour ou peut-être bonsoir,
je viens de tester le nouveau traitement qui vient d'arriver en france, le CARE-MS, et pour l'instant tout va bien, je dirais même mieux, tout va mieux. Je ne sais pas si sur le site des personnes le connaisse ou sont sous se traitement. mais si vous voulez des info je pourrais vous donner celle que je connais et peut être pourrons nous partager les votres.
bisous à tous.
JE VIENS DE TESTER UN NOUVEAU TRAITEMENT
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Safire
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laury 52
[size=18][color=blue]j'avais oublié[/color][/size]
j'avais oublié de vous dire que depuis 2005 j'étais sous avonex, mais il ne faisait plus vraiment d'effet, et de plus j'en avait marre de me piquer toutes les semaines. avec ce nouveau traitement, s'il marche car il est toujours en test, je n'aurais plus que 3 jours d'hospitalisation par an, ce qui permettra de m'aider à oublier ma maladie
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laury 52
LE CARE-MS est un traitement qui vient d'arriver en france, il est en phase 3 du test, la phase avant commercialisation. c'est un traitement qui supprime le système imunitaire en grande partie pour ensuite traiter la maladie. je viens d'effectuer il y a 3 semaines le premier stade annuel du traitement qui se pratique en 5 jours. les 2 premiers jours on nous perfuse pendant 1 heure avec un bolux pour eviter trop d'effets secondaires puis 4 heures de traitement, et les derniers jours nous n'avons que le traitement en lui même et par la suite si le traitement fonctionne je n'aurais que 3 jours d'hospitalisation et de traitement par an
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josé
J'avais fait qq recherches, il y a qq temps déjà, sur le principe actif au coeur de ce traitement, "l'Alemtuzumab" (au Scrabble ça doit bien donner, niveau score, quand on arrive à le placer celui là 
), et tout n'est pas aussi rose que ça ...
Les effets secondaires ont l'air d'être assez sérieux, et les risques à ne pas prendre à la légère ... d'après ce que j'ai compris, il serait plutot employé pour les patients qui auraient montré une "résistance" aux traitement existants comme ceux à base d'Interféron Beta-1a (Rebiff, Avonex, si mes souvenirs sont bons), par exemple
A la base, c'est un traitement qui est déjà utilisé dans certains cas, dans le traitement de leucémies.
Qq infos et fiches :
un résumé (en Anglais) des essais en cours concernant l'utilisation dette molécule/anticorps, dans le cadre du traitement de la SEP
Une description de la molécule/protéine, et de son mode d'action, en Anglais, encore ... à l'occasion, si suffisament de personnes en font la demande, j'en ferais un résumé) ... par contre, j'ai remarqué qu'ici, ils disaient qu'il n y'avait pas eu de morts dans les essais cliniques effectués jusqu'à présent, alors que dans un des autres liens que je donne après, il y aurait eu au moins un mort.
L'avis d'une personne un peu plus éclairée que nous (enfin je pense) à ce sujet (c'est assez alarmant ... j'aimerai avoir d'autres avis pour recouper ou au contraire infirmer ... ceci dit les symptômes décrits ont l'air d'être conformes à ce qui a déjà été observé qd ce traitement a été utilisé pour essayer de traiter certaines leucémies, donc, bon ... je trouve pas ça trop rassurant :S )
Deux fiches d'un traitements existant, contre la leucémie, basés sur cette molécule/anticorps :
Une fiche
Une autre description, un peu plus complète, notamment au niveau des effets secondaires possibles (ils ne surviennent pas systématiquement, non plus)
Qq remarques concernant ce traitement et la grossesse(j'imagine que ça peut intéresser certaines personnes, étant donne que la SEP touche plus de femmes que d'hommes)
Pour l'instant, et pour ma part, ce que j'en retiens, c'est que ça a l'air plus efficace que certains traitements existants, mais que les risques de "complications" sont plus importants et sérieux.
J'ai l'impression, que si c'est finalement commercialisé, ce sera réservé aux patients ne réagissant pas/plus à des traitements comme Avonex et Rebif, par exemple.
Enfin, c'est juste mon avis, pas parole d'évangile, et les choses peuvent évoluer dans un sens ou dans l'autre, durant les essais cliniques de phase 3. A suivre avec intéret, donc : )
), et tout n'est pas aussi rose que ça ...Les effets secondaires ont l'air d'être assez sérieux, et les risques à ne pas prendre à la légère ... d'après ce que j'ai compris, il serait plutot employé pour les patients qui auraient montré une "résistance" aux traitement existants comme ceux à base d'Interféron Beta-1a (Rebiff, Avonex, si mes souvenirs sont bons), par exemple
A la base, c'est un traitement qui est déjà utilisé dans certains cas, dans le traitement de leucémies.
Qq infos et fiches :
un résumé (en Anglais) des essais en cours concernant l'utilisation dette molécule/anticorps, dans le cadre du traitement de la SEP
Une description de la molécule/protéine, et de son mode d'action, en Anglais, encore ... à l'occasion, si suffisament de personnes en font la demande, j'en ferais un résumé) ... par contre, j'ai remarqué qu'ici, ils disaient qu'il n y'avait pas eu de morts dans les essais cliniques effectués jusqu'à présent, alors que dans un des autres liens que je donne après, il y aurait eu au moins un mort.
L'avis d'une personne un peu plus éclairée que nous (enfin je pense) à ce sujet (c'est assez alarmant ... j'aimerai avoir d'autres avis pour recouper ou au contraire infirmer ... ceci dit les symptômes décrits ont l'air d'être conformes à ce qui a déjà été observé qd ce traitement a été utilisé pour essayer de traiter certaines leucémies, donc, bon ... je trouve pas ça trop rassurant :S )
Deux fiches d'un traitements existant, contre la leucémie, basés sur cette molécule/anticorps :
Une fiche
Une autre description, un peu plus complète, notamment au niveau des effets secondaires possibles (ils ne surviennent pas systématiquement, non plus)
Qq remarques concernant ce traitement et la grossesse(j'imagine que ça peut intéresser certaines personnes, étant donne que la SEP touche plus de femmes que d'hommes)
Pour l'instant, et pour ma part, ce que j'en retiens, c'est que ça a l'air plus efficace que certains traitements existants, mais que les risques de "complications" sont plus importants et sérieux.
J'ai l'impression, que si c'est finalement commercialisé, ce sera réservé aux patients ne réagissant pas/plus à des traitements comme Avonex et Rebif, par exemple.
Enfin, c'est juste mon avis, pas parole d'évangile, et les choses peuvent évoluer dans un sens ou dans l'autre, durant les essais cliniques de phase 3. A suivre avec intéret, donc : )
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laury 52
vous disiez qu'il n'y avait soit disant pas eu de mort suite à ce traitement, mais si, malheureusement, et j'en ai été informé sur le protocole que j'ai signé avant de commencer ce traitement. si vous voulez en savoir plus je peux vous faire parvenir une copie du protocole que j'ai signé d'ailleurs.
bonne journée
bonne journée
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sotizesmimi