
Pour l'instant, bien que je me doutais (avec tous les symptômes) que ce pouvait être la SP, je crois bien être malgré tout un peu sous le choc car depuis le diagnostic je ne ressens aucune émotion (ni peine, ni découragement, ni colère, ni déception, ni panique, RIEN). Si ce n'est un "soulagement" d'avoir ENFIN la confirmation que je souffre bel et bien de quelque chose et non pas d'un "mal imaginaire"...
M'enfin, tout dépendra évidemment de la progression de la maladie... Je souhaite surtout ne pas en venir un jour à être invalide. La maladie est déjà suffisamment incommodante... mais je préfère cet état incommodant et certes désagréable que l'invalidité.
Pour l'instant, je ressens un besoin immense d'entendre et de parler à d'autres personnes vivant cette maladie, de me rallier à des gens qui comprennent non pas simplement en mots mais bien concrètement. Parce que, bien que ma famille me supporte au maximum, personne n'a réellement idée de ce à travers quoi on passe (psychologiquement et physiquement) avec les différents symptômes ennuyeux.
Aussi, je me questionne : devrais-je en glisser un mot à ma supérieure immédiate ou non (histoire qu'elle comprenne mieux mes absences, plus fréquentes que d'autres collègues). En même temps, je ne cherche en AUCUN cas à me faire plaindre ou sentir le jugement des autres sur une maladie qu'ils ne connaissent pas vraiment. Et je ne souhaite pas non plus être "ménagée" car je considère être en mesure de déterminer mes limites. Donc pour l'instant, j'ai choisi de n'en rien dire. Néanmoins, je ne souhaite pas être critiquée (directement ou non) si je dois m'absenter en raison des symptômes ou rendez-vous chez mon neurologue... Donc, je ne sais pas encore si je devrais en parler à ma supérieure.
Je dois aussi apprendre ma maladie à mes deux aînés (12 et 8 ans - quant à mon cadet, il est encore trop jeune il aura 2 ans dans 3 semaines). J'ai pris soin de me documenter avec les publications de la SCSP à ce sujet... ça m'aidera à trouver les bons mots.
Enfin, vous voyez où j'en suis ? Je nage dans une mer d’interrogations et de confusion. Heureusement, j'ai l'appui de mon conjoint et ma famille.
Merci de votre écoute (lecture)... vous êtes les premières personnes en lien direct avec la SP (excluant le médecin) avec qui je partage tout ceci.