Petites nouvelles pour moyenne forme!
Posté : 02 nov. 2005, 12:55
Coucou tout le monde!
Ca fait un ti moment que je ne suis pas venue car j'ai de gros problème de connection depuis un mois, c'est la galère totale!
Voici les nouvelles:
Le 10 Octobre j'ai fait ma cinquième perf d'Endoxan, je devais sortir le lendemain mais j'ai eu droit à cinq jours de solu-médrol car je faisais une poussée en même temps!!!! trop bien, j'étais trop contente surtout que je patageais ma chambre avec une tite mamie de 80 ans, sympa quand on en a 19!
Je suis sortie le 16 pour.... y revenir deux jours après! En fait j'ai fait une crise d'épilepsie qui a aggravé mon état. Je suis restée quatre jours et.... j'ai retrouvé ma tite mamie!!!!! Je suis donc arrivée à Pellegrin le 10 en béquilles pour en ressortir douze jours plus tard en fauteuil!!!! J'adore!!!!
Pendant ma deuxième hospitalisation, j'ai eu droit à un nouvel EEG qui est revenue normal donc enfin qqch de positif!
J'ai passé une IRM de la moelle lundi, les mêmes lésions sont toujours présentes, toujours aux mêmes endroits et font toujours la même taille ce qui fait que je me demande encore plus à quoi sert cette foutue chimio, ça fait cinq mois que je vomi pour pas grand chose! Je refais une poussée, je prends de plus en plus souvent mon fauteuil, canne ou béquille et les lésions sont toujours là! Heureusement que je fait ma DERNIERE perf le 14 Novembre! Comme je l'ai dit à mon neuro il est hors de question que je ressigne pour six mois (en plus toutes mes veines sont scérosées et il est hors de question qu'ils me posent leur truc bizarre à côté du coeur, en plus ça peut se boucher cette connerire!) donc après je vais passer à la Copaxone, qui est apparement le traitement miracle, puisqu'il n'y aurait aucun effet secondaire, pas de fatigue provoqué et est très efficace, bref le super traitement miracle que l'on me propose au bout de trois ans et demi!!!!
Le 22 Novembre, je passe mon IRM du cerveau, on verra si les lésions sont toujours présentes ce qui ne m'étonnerait absolument pas! J'ai également un champ visuel à passer la semaine prochaine parce que je vois pas très bien sur les côtés, et un bilan orthoptique la semaine d'après parce que je vois double à certains endroits et ma vue a encore baissé, tout ça à cause de cette foutue maladie! Je dois aussi passer des "Potentiels évoqués: PEU, PES, PEN) le 1er Décembre, je ne sais absolument pas ce que c'est!!!
Enfin bon voilà les nouvelles donc pas grand chose de positif mais je commence sérieusement à adopter la "positive attitude" même si j'en ai de plus en plus ma claque!!!!
Sur ces bonnes paroles bonne journée à tous et toutes!
Gros bisous
Ca fait un ti moment que je ne suis pas venue car j'ai de gros problème de connection depuis un mois, c'est la galère totale!
Voici les nouvelles:
Le 10 Octobre j'ai fait ma cinquième perf d'Endoxan, je devais sortir le lendemain mais j'ai eu droit à cinq jours de solu-médrol car je faisais une poussée en même temps!!!! trop bien, j'étais trop contente surtout que je patageais ma chambre avec une tite mamie de 80 ans, sympa quand on en a 19!
Je suis sortie le 16 pour.... y revenir deux jours après! En fait j'ai fait une crise d'épilepsie qui a aggravé mon état. Je suis restée quatre jours et.... j'ai retrouvé ma tite mamie!!!!! Je suis donc arrivée à Pellegrin le 10 en béquilles pour en ressortir douze jours plus tard en fauteuil!!!! J'adore!!!!
Pendant ma deuxième hospitalisation, j'ai eu droit à un nouvel EEG qui est revenue normal donc enfin qqch de positif!
J'ai passé une IRM de la moelle lundi, les mêmes lésions sont toujours présentes, toujours aux mêmes endroits et font toujours la même taille ce qui fait que je me demande encore plus à quoi sert cette foutue chimio, ça fait cinq mois que je vomi pour pas grand chose! Je refais une poussée, je prends de plus en plus souvent mon fauteuil, canne ou béquille et les lésions sont toujours là! Heureusement que je fait ma DERNIERE perf le 14 Novembre! Comme je l'ai dit à mon neuro il est hors de question que je ressigne pour six mois (en plus toutes mes veines sont scérosées et il est hors de question qu'ils me posent leur truc bizarre à côté du coeur, en plus ça peut se boucher cette connerire!) donc après je vais passer à la Copaxone, qui est apparement le traitement miracle, puisqu'il n'y aurait aucun effet secondaire, pas de fatigue provoqué et est très efficace, bref le super traitement miracle que l'on me propose au bout de trois ans et demi!!!!
Le 22 Novembre, je passe mon IRM du cerveau, on verra si les lésions sont toujours présentes ce qui ne m'étonnerait absolument pas! J'ai également un champ visuel à passer la semaine prochaine parce que je vois pas très bien sur les côtés, et un bilan orthoptique la semaine d'après parce que je vois double à certains endroits et ma vue a encore baissé, tout ça à cause de cette foutue maladie! Je dois aussi passer des "Potentiels évoqués: PEU, PES, PEN) le 1er Décembre, je ne sais absolument pas ce que c'est!!!
Enfin bon voilà les nouvelles donc pas grand chose de positif mais je commence sérieusement à adopter la "positive attitude" même si j'en ai de plus en plus ma claque!!!!
Sur ces bonnes paroles bonne journée à tous et toutes!
Gros bisous
