Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir me voilà de retour jusqu'à dimanche

semaine fatiguante, mais très bonne prise en charge et paysage magnifique de mon lit vue sur la mer, réveillée par les mouettes!!!!

Programme : balnéo, kiné, ergothérapie, diététicienne, psychologue, assistante sociale, et lundi après midi golf au Croisic

par contre j'ai l'impression d'être encore plus fatiguée qu'à mon arrivée, et moralement c'est très dur, car ils m'ont parlé d'un fauteuil roulant car ma jambe gauche ne répond presque plus

Ce que je déplore aussi c'est que le médecin ne prends pas trop en cas la fatigue et il a dit à la kiné de me faire de l'endurance pour retrouver de la force dans les jambes

mais je ne suis pas et la kiné n'est pas d'accord avec le médecin aussi, donc ils vont en parler.

l'ambiance est bonne malgré que les cas sont lourds..... je me suis fais des amis.

Isis

Super Isis ! Tu vas maintenant y retourner avec plus d'entrain je pense

C'est sans doute un peu normal d'être fatiguée : déjà l'air de la mer, le changement d'environnement, et tu as l'air d'avoir un emploi du temps de ministre !! Ca devrait aller mieux au fur et à mesure...
En tout cas, le temps passe très vite (j'ai l'impression que tu parlais du VSL il y a deux jours !). Profite à fond de ton week-end, et de ta semaine à venir

Et le infirmiers, ils sont à ton goût ??

Allez, il faut que tu profites un maximum de ce séjour pour essayer de recharger un peu tes batteries : )))

José a raison, et les infirmiers ou kinés alors???

Contente de te lire pour cette pause du week-end, tu dois être ravie de retourner un peu chez toi...

L'avantage d'être dans ce type de centre c'est que justement, en cas de désaccord, les soignants peuvent discuter entre eux.

Courage Isis et passe un bon week-end!

Ah oui j'ai oublié de vous parler des kinés il y en a des beauxxxxxxxxx
et à partir de lundi c'est un stagiaire qui va s'occuper de moi il est mignon mais il est un peu jeune pour moi

par contre il y a un des hommes pas mal parmis les malades

il m'a donné rendez vous dimanche à mon retour pour un café

mais bon, les pauvres ils ne sortent pas le week end et c'est long pour eux!!!!!

Isis

Isis a écrit :
il m'a donné rendez vous dimanche à mon retour pour un café

ah ah ah love love love

Yessss !
Profite ma belle Isis, profite !

kikou isis contente de te relire je vois que ca va a peu pres et pour le fauteuil te prends pas la tete t es pas obligée de rester dedans tout le temps considere ca comme un confort.c est quoi cette histoire de café???coquine va.....t as bien raison profite love love love

Content de voir que tout se passe bien mais je suis inquuiet pour les pôvres hommes qui passent à ta portée, a peine une semaine et déjà un rendez-vous?? tu es une mangeuse d'hommes

mais dit moi ya de l'amour dans ELLE EST PAS BELLE LA VIE

Dit donc ça veut dire quoi Christounet, non je ne les mange pas

et c'est eux qui viennent vers moi

heureusement que l'ambiance est bonne car il y a de quoi péter les plombs pour ceux qui sont hospitaliser depuis des mois, voir des années.... donc tous les soirs après le repas, nous nous réunissons à la cafétéria pour boire un café et discuter, ça occupe

Isis

ca doit etre génial ces longues discussion entre deux mondes tout à fait opposé les dedans et les dehors, car pendant tout un temps je me suis retiré dans ma maisonsans en sortir et bien au bout de cinq mois, je ne savais plus que se que la télé me rapportais et c'est maigre.

Isis c'est chouette ces bonnes nouvelles et si l'ambiance est bonne le moral va suivre aussi tu vas nous revenir toute requinqué alors profites bien et bonne chance pour ton RV

Et oui comme on dit là bas c'est l'école de la vie!!!
on devrait en envoyer là bas, ce qui se plaignent pour un petit bobo

il y a des personnes qui sont hospitalisés depuis des années, des enfants aussi et ce qui m'a impressionné c'est qu'ils ont tous le sourire....

Isis

ca c est vrai ce sont souvent les plus malades qui sourient le plus.
mais quand on voit les enfants ca serre le coeur et eux pourtant sont souriants et cerchent a jouer comme les autres...quelle leçon!!!!
isis je suis contente je vois que le moral va c est le principal.et cette histoire de café tu nous raconteras tout on veut tout savoir love

Oui on tourne autour du pot (j'ai pas dit vieux) mais on est curieux de savoir pour se RV

Ok je vous raconterai tous les détails

Isis

Je vous souhaite une bonne semaine
à Vendredi et si vous êtes sage je vous raconterai les détails croustillants si il y en a

Isis

je te le souhaite isis a vendredi bon courage pour la semaine

Bonne semaine Isis à vendredi

Bonne semaine! et à vendredi

haaa oui ont veut tout savoir bonne semaine

Bonjour
je suis de retour pour le week end
dur dur hier en rentrant j'ai craqué complètement

la semaine c'est bien passé mais psychologiquement très dur !!!!
ma prise en charge a été revue, car trop difficile pour moi, et donc j'ai une prise en charge maintenant pour la sclérose en plaque et non pas basée sur la fibromyalgie.....
un fauteuil éléctrique m'a été mise à ma disposition pour qu'en je ne peux plus marcher et ça été très difficile

je me réveillais la nuit en le regardant et me disant "ça c'est à moi "

j'ai passé un test de conduite aussi je dois changer de voiture pour prendre une automatique et j'ai vu l'assistante sociale qui m'a dit que ça va être difficile pour avoir une prise en charge pour une aide ménagère

je ne sais pas comment je vais faire à mon retour

en plus il va falloir que je déménage pour avoir un logement social adapté au handicapé

et à la rentrée je devrai vivre qu'avec 600 €, je n'aurai le droit qu'à l'APL tout ça est très dur.....

Autrement, je suis toujours très bien au centre, ils vont me faire passer des examens urodynamiques car de se côté là ça ne marche pas bien, je vais rencontrer un neurologue......
et j'ai commencé les bains froids 17° la semaine prochaine 15° et je peux vous dire que c'est spectaculaire!!!! j'ai beaucoup moins mal et mes jambes me portent mieux après ça, mais c'est dur à rentrer dans la baignoire, froid froid, température de la mer par chez moi

je vais essayer de profiter de mon week end et de ne pas trop déprimer

Isis

Merci Isis de nous avoir donné des nouvelles de ta santé.

coucou isis contente de te revoir mais vraiment desolée pour ce qu'il t'arrives par contre comment ca ce fait que ca va etres difficile pour que tu ai le droit a une aide menagere???

kikou isis contente de te revoir suis comme majesty un peu surprise pour l aide a domicile!!oui ca te fais beaucoup de changement d un coup il va falloir assumer c est pas evident!!
t es bien a 80%d invalidité?tu devrais avoir l aide a domicile..

Courage Isis... Ca n'est peut-être qu'une période, un peu dure il est vrai.
Au fait, tu ne nous as pas raconté ton rendez-vous ?!
Allez, on est tous avec toi

Pour ce qui es de l'aide à domicile en ce moment je touche mon salaire complet, ils ne tiennent pas compte des crédits donc quand je serai à demi salaire là il faudra faire la demande mais en attendant je dois me débrouiller

je suis à 79% et non pas à 80%

pour le rendez vous il n'était pas là

et oui les hommes quand on n'est pas là ils vont voir ailleurs

mais j'en ai rencontré un autre super mignon mais il parait qu'il est marié et a des enfants

dommage

par contre j'ai un kiné super mignon mais trop jeune il pourrait être mon fils

Isis

Et alors ?!

Et puis, c'est toujours plus agréable pour les yeux qu'un vieux kiné moche

Ta raison Lelette c'est vachement agréable

bon je vous souhaite une bonne semaine et je vous dis à samedi

Isis

passe une tres bonne semaine isis gros bisous

a samedi isis on pense a toi et bonne trempette a 15°.bon courage et gros

Me voilà de retour pour le week end
la semaine c'est bien passée, j'ai moins mal et je vous dis pas je vais être musclée

des abdos en béton

Je n'ai toujours pas rencontré le neurologue, j'espère le voir la semaine prochaine, de toute façon j'ai pris rendez vous avec le mien car ils m'ont dit au centre qu'il faudrait que je commence un traitement pour la sep

j'ai fait des tests pour voir comment est la force de mes mains, je suis en dessous de la moyenne j'aurai les résultats la semaine prochaine.

je continue mes bains froids

je commence à m'y habituer comme quoi on s'habitue à tout

je me suis fait pleins d'amis et le soir quelque fois je rentre dans ma chambre pas avant 22H les infirmières me cherchent

il a fait tellement beau, on était en tee shirt et j'ai pris pleins de couleurs!!!

Isis

Super Isis ! Tu vas voir, tu vas plus vouloir rentrer !

Continue à bien en profiter, et à nous donner de tes nouvelles
bonaniv

Un petit bonjour de passage Isis, et surtout vive le soleil!!

Heyhey, elle "attaque dur" notre Isis, elle va rentrer chez elle avec un "harem d'hommes" à ses ordres

En tout, je le répète, vu que ça a l'air de te faire du bien ce petit séjour, profites en un max : ))

contente de te lire isis je vois que tu te plais et que meme les bains froids ne te font plus peur profite bien de ce moment de detente bisous

Et oui José il y a un harem autour de moi

si vous saviez ........ ils me font la bise maintenant pour me dire bonjour si vous voyez le regard des infirmières

autant en profité en tout bien tout honneur

c'est les plus malades qui nous remontent le moral !!!!!! vraiment ça donne à réfléchir

il y a plus grave que nous, et ça remonte le moral!!!!

Isis

tu as raison isis quand on voit pire que nous on se dit qu on n a pas le droit de trop se plaindre et qu il faut tenir bon.
je te souhaite a nouveau une tres bonne semaine et racontes nous tout gros bisous

c'est une réalité humaine, on donne de sa personne pour ne plus penser à ses propres "problèmes".... (je ne dis pas ça pour moi, hein !) En tout cas, c'est une belle leçon, ça montre que quelque soit ce qui nous arrive, il y a toujours quelqu'un pour nous remonter le moral. Et je crois que ça, ça n'a pas de prix...

sol2

Coucou de retour pour le week end une quatrième semaine vient de se passer il m'en reste plus qu'une normalement

Vraiment si vous avez la possibilité de le faire je vous le conseil, ça me fait un bien fou!!!! pour le mental et le corps!!!!
Cette semaine ils m'ont fait travailler sur la WiiFit, géniale tu travailles tout en t'amusant, (heureusement que mon fils ne m'a pas vu la première fois car il se serait foutu de moi....

)

Maintenant j'en suis à 20 abdos de suite

et ooui je progresse.
Sauf que là je sens que je vais moins progresser car mon kiné préféré

me laisse tomber la semaine prochaine

comme c'est la dernière semaine la responsable va me reprendre en séance là ça ne va plus rigoler

Un monsieur vient d'arriver il a la sep aussi, ça me permet d'en parler avec lui, en fait il a un nouveau traitement qui fait parti d'un protocole le Bétarféron, il m'a dit que ça marchait bien pour lui depuis 3 ans il n'a pas fait de pousser.
Je ne sais plus si on en a parler sur le forum je vais chercher

Isis

coucou isis je te souhaite de passer une tres bonne derniere semaine gros bisous

super tes progrés !! bravo !!
bonne et derniere semaine
gros bizz

Coucou

Me voilà de retour pour le week end!!!

ça devait être ma dernière semaine, mais ils m'ont prolongé jusqu'à mardi car comme je me sonde maintenant il faut que je sois autonome de ce côté là avant de sortir.
la semaine c'est bien passée, je me sens plus en forme et moins de douleurs.
il faudrait que je continue les exercices à la maison pour ne pas perdre.

Isis

Ouaisssss, revoilà Isis pour le week-end

Tu dois être contente de sortir mardi quand même... Et en meilleure forme! C'est chouette à lire.
Quand aux "efforts" à fournir chez toi, tu y arrivera, c'est certain.

oui isis il faudrait que tu continus les exercices chez toi ca va etre ca le plus dur courage et bisous

super tout ça , alors à mardi

Plus (ou encore?) qu'une journée.
Bon retour at home

me voilà enfin de retour!!!

je vais pouvoir me reposer enfin!!!!
le séjour c'est bien passé et je rempile pour l'année prochaine

le départ était dur dur, laisser des amis qui ne savent pas quand ils sortiront, j'ai vraiment de la chance dans mon malheur

je reviens avec pleins de numéro de tél

je suis plus en forme maintenant j'attends le rendez vous avec le neurologue pour faire le point et surement pour mettre en route un traitement

Isis

super que du bonheur !!

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Retour pour le week end

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