Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est l'humeur du jour.
Et s'ils se trompaient les médecins. Et si je n'avais pas une SEP mais de simples carences. Et si c'était du diabète. Et si je n'étais pas malade mais juste fatiguée.
Et si c'était un virus qui se guérissait avec trois cachets et on en parle plus.
Puisque mon état s'est de nouveau dégradé et rapidement après les bolus, c'est que c'est pas une nouvelle poussée, si rapprochées c'est impossible.
Et si seulement...

Et si et si avec des si on met Paris en bouteille Salomé mais rien n'est impossible qd on est dans le doute j'espère que tu en sauras plus très rapidement Courage en tout cas

Et oui Salomé je suis passée par cet état de doute.
je me suis demandée aussi si ils s'étaient trompés dans le diagnostique ?
mais après on ne doute plus on est sur malheureusement

courage

Isis

Bulle et Isis, je sais... Mais ne peux pas me raisonner aujourd'hui. Laisser planer le doute.
Je dois rappeler mon neuro demain matin (qui a zappé de me rappeler vendredi pour me donner un rdv pour lundi, demain donc). Je sais pas ce qu'il va me proposer, on verra bien. Je ne couperai pas à la PL à mon avis.

Bon dimanche à vous qui passez par là.
Et prenez soin de vous, on le répètera jamais assez.

as-tu les résultats de l'IRM? et de la ponction lombaire?
Le diagnostique est basé sur quoi?
s'il est basé sur ces 2 critères et un examen neurologique de potentiel neuro... ben il y a pas vraiment à se tromper sur le diagnostique.
si ces examens n'ont pas été fait ou pas les résultats, ben oui là tu peux douter encore ...
quoi que... une carrence ca se voit très vite et simplement avec une prise de sang .... donc si aucunes carrences n'apparait a la prise de sang tu peux deja oublier cette idée là ...

Pas évident, pas évident ...
Courage!
xoxo

Kikoo les filles,

Et oui Salomé les filles ont raison "et si" ???
Je pense que l'on est tous passé par là et normalement tu devrais arriver au "stade d'acceptation", c'est le plus dur ok mais après tu verras tu te sentiras mieux.

Je vais penser très fort à toi et je te souhaite pleins de courage, rassures-toi tu vas aller mieux et de toutes les façons tu sais que tu peux compter sur nous.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Malikou, le diagnostic n'est pas officiellement posé puisque l'IRM cérébrale ne laisse pas présager de "taches", mais d'après mon neuro, il y a 90% de "chances" que ce soit la SEP (PEV montrant un allongement pour la norb) et il m'a dit que j'avais fait une myélite qu'on a tardé à faire passer, entres autres, parce que quand je le vois, je me renferme vachement et n'écoute pas toujours ce qu'il veut me dire, j'arrive pas à entendre vraiment les choses... J'ai même pas demandé les résultats de la prise de sang. Il y a la fatigue aussi.

Je l'ai vu lundi, il avance l'irm médullaire (que je n'ai jamais fait auparavant) à mi-mars au lieu de fin avril mais laisse l'irm cérébrale qui était normal (ouf) à mi avril. D'après ce qu'il m'a dit, c'est que les IRM déterminent la probabilité de retour d'une poussée. Et il m'a fait un arrêt jusqu'à fin mars. Depuis janvier je n'ai rien fait, j'ai raté tous mes cours...
Au niveau examen, il m'a fait faire des tests d'équilibre et quand j'ai du marcher sur une ligne, un pied après l'autre, quand j'ai vu que je ne pouvais plus marcher droit, que j'étais pas stable du tout, je me suis mise à pleurer, j'ai eu l'air imbécile...
Et re-bolus dans une semaine si je suis toujours autant claquée. Mais j'hésite vu les effets secondaires que j'ai eu.
Mais pour lui c'est ça. Et il voudrait suite au résultat de l'irm me mettre sous traitement au long cours si besoin. Et si c'est le cas, moi je veux pas.

Lolo merci, c'est con, mais ça me fait beaucoup de bien de vous lire et d'écrire ici même si je suis pas très présente et que j'ai du mal à écrire ailleurs que sur ce post par exemple. Vous êtes tous hypers courageux!

non salomé on n est pas plus courageux que les autres et je parle pour moi je l ai acceptée cette saleté de sep et je fais du mieux que je peux avec.......la vie continue un peu plus compliquée pour nous mais il y a pire.moi j ai mes petits enfants qui m obligent a avancer et malgré la maladie la vie est belle et c est un don precieux

KIKOU je pense que ça fait du bien aussi de " cracher son angoisse" et je pense que c est le principe aussi d un fofo. J ai aussi des moments de doutes et de pensées noires ; le fait de l ecrire pour ma part me libere unpeu je sais pas si pour toi c est pareil ? ET une fois que tu as dit tt ce que tu avais sur le coeur et une fois que tu as pleurer en te disant " pourquoi moi?" car je pense que tt le monde c est dit ça a un moment donné ; apres tt cela tu peut enfin relativiser unpeu et tenter de se motiver avec les solutions que l on nous donne

certes pi etre pas nombreuses et toujours efficace mais le mental a un role super important alors courage et plein de bisous

Le simple fait de parler de notre copine communne est un fait très important en se sens que tu admet déjà qu'elle t'accompagnera fidèlement durant toute ta vie.

christounet a écrit :Le simple fait de parler de notre copine communne est un fait très important en se sens que tu admet déjà qu'elle t'accompagnera fidèlement durant toute ta vie.

Christounet: merci. Parce que je ne l'avais pas vu sous cet angle, et parce que tu as entièrement raison. je n'y avais même pas songé! Dingue

Mimoum et Karima, oui on peut et doit vivre avec, et de parler de ses angoisses pour être rassuré, et réciproquement, rassurer les angoisses des autres, ça aide beaucoup. L'écoute c'est primordial, se sentir compris aussi.

Le moral est meilleur aujourd'hui alors si vous voulez du courage et de la force pour le week-end, si besoin j'en envoie un peu partout en France et ailleurs, avec rapidité en plus

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Et s'ils se trompaient?

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