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Premier "vrai" message
Posté : 10 févr. 2009, 20:36
par Salomé
Bah voilà, mon humeur du jour, c'est une grande solitude que je ne parviens pas à assumer? Mes proches sont présents, j'ai deux trois amis, qui me soutiennent également et qui passent me voir en hospi de jour, mais ça ne comble pas le vide que je ressent. L'injustice aussi. Pourquoi je peux plus marcher alors que d'autres continuent à courir dans les escaliers du métro?
Pourquoi je suis obligée de rester branchée à une perf qui coule super lentement alors que d'autres vivent leurs vie?
Bref pas trop le moral malgré mon entourage proche très présent. Je ne sais à qui me confier, à qui parler malgré les diverses mains tendues. Médecin compris.
Humeur du jour un peu noire. Demain est un autre jour...
Posté : 10 févr. 2009, 20:54
par Isis
Salomé tu as eu raison de venir parler sur le forum
bienvenue à toi, et oui quelque fois on se sent bien seule avec cette s..... de maladie
n'hesite pas à en dire un plus sur toi si tu veux, et à parler si tu as besoin
Isis
Posté : 10 févr. 2009, 21:11
par Salomé
Merci Isis de ta réponse...
Dis, une question qui n'a pas grand chose à voir, mais faut-il que j'écrive plus gros? je vois que beaucoup le font et je sais qu'avec les pb de visions, y'a des moments où je vois rien ou presque alors...
Sinon, pour parler un peu de moi, je ne suis pas diagnostiquée SEP, en tout cas pas pour le moment, mais chaque doc que j'ai vu me l'a précisé, le diagnostic ne se fait pas en trois mois, surtout que je n'ai pas de taches aux différents IRM de décembre et que j'ai refusé la PL. J'ai une névrite de l'oeil gauche et une quasi incapacité de tenir debout, c'est con pour quelqu'un qui pratiquait le jogging 2 fois par semaine, mes chaussures sont rangées et définitivement, j'en ai peur... Mon neuro est très doux et me rassure beaucoup, l'ophtalmo qui m'a vue depuis novembre est très compétent aussi et c'est vraiment un plus. Le côté psy et choc est un peu absent par contre et c'est dommage. Ceci-dit, serais-je capable de savoir dire que ça ne va pas? J'en doute.
En ce moment, je suis sous perf en hospi de jour pendant 5 jours et moralement c'est dur dur. Je dors presque tout le temps, on m'avait dit que je devrais prendre un stilnox au coucher, tu parles, pas besoin oui je m'écroule super tôt (étonnée d'ailleurs d'être encore les yeux ouverts... à cette heure...).
Sinon en plus d'avoir un problème neuro, j'ai trouvé le moyen de jouer la pénible du service pour les repas du midi: anorexique, j'ai quasi honte d'établir mes menus avec une diététicienne qui est tellement gentille et patiente. Le régime sans sel associé aux perfs de solumédrol est compliqué à gérer pour moi puisque je ne mange pas beaucoup et surtout des aliments très salés du type soupe lyophilisées, biscottes aux céréales, pain complet, etc.
Suis désolée de m'étaler ici, mais la gestion de mon état psy est devenue chaotique et difficile. Et puis aussi pardon pour le pavé.
Posté : 10 févr. 2009, 21:20
par Lelette
Pas de soucis Salomé, étale-toi tant que tu veux, je crois qu'on est tous passés par là...
Maintenant, laisse tomber les mots du genre "définitivement". Rien n'est écrit, on ne sait pas de quoi demain sera fait, mais ce qu'on sait, c'est qu'on a notre rôle à jouer là-dedans ! Essaie (je sais, plus facile à dire qu'à faire) de garder le moral surtout. C'est très dur pour le moment, mais demain ce sera mieux, crois-moi !
Courage
PS : oui, écrire plus gros est plus facile à lire
Posté : 11 févr. 2009, 15:18
par Salomé
Votre accueil est vraiment ce qu'il y a de plus réconfortant depuis le début des problèmes. Je ne sais comment l'expliquer mais se sentir moins seule c'est déjà un plus non négligeable!
Et puis il n'y a pas forcément que des mauvaises nouvelles en plus: je rentre de mon troisième jour d'hospitalisation, plus que deux, youpi. Aujourd'hui ça s'est mal passé, bras gauche problématique, bleus et compagnie, mais ouf, après 4h et quelques de perf, je suis enfin rentrée sans ce foutu cathé qui me torture le bras.
Les symptômes de la marche commencent à aller un peu mieux, alors c'est déjà ça.
Le moral est meilleur qu'hier malgré la fatigue, espérons que demain soit mieux encore, à voir donc 
.
C'est vrai que mon équipe médicale est au petit soin pour moi, tellement gentil, et c'est pas parce que je suis la plus jeune, mais quand même ça fout un coup.
Bulle oui je me passerai bien d'être "obligée" de chercher du réconfort, mais ici, vous êtes tant accueillant que même si nous sommes là pour une vraie m****, le soutien apporté fait du bien, beaucoup.
Alors j'accepte, reçoit et sourit à vos bienvenues respectives!
Et vous retourne mon salut pour la journée.
Gardez le sourire 
Posté : 11 févr. 2009, 16:55
par Isis
Coucou Salomé chouette que tu es retrouvée le sourire et oui il ne faut pas se laisser envahir par cette s..... de sep
pas toujours facile mais on essaye
tu verras sur le forum il y a des personnes de ton âge et tu pourra parler avec elles, leur vécue ce qu'elles ressentent.....
bon tu tiens le bon bout, après la cortisonne tu vas aller mieux, et je te le souhaite
garde le moral
Isis
Posté : 11 févr. 2009, 19:06
par Maryse
Bonjour Salomé, comme tu l'as vu ici c'est super sympa on s'écoute on s'entraide et c'est très important.
Le bolus de solumédrol fatigue beaucoup mais tes symptômes devraient diminuer voir disparaître.
Surtout, le moral est vachement important, garde le. A bientôt et gros
Posté : 11 févr. 2009, 21:38
par Lolo
Kikoo,
Je voulais te souhaiter la 
aussi Salomé.
Je sais que c'est difficile de dire "A l'aide" "J'ai peur" je le sais car depuis 5 ans bientôt que j'ai fais ce site, c'est la première fois (récemment) que j'ai demandé de l'aide, alors n'ais crainte je te comprend et tout le monde aussi ici, on est tous passé par ces sales périodes.
Par contre je voulais juste relever un mot : "définitivement" ; j'ai fais ce site car j'étais en fauteuil roulant, j'allais très mal, j'avais besoin d'aider et d'être aidée en même temps, me sentir utile quoi, moi qui avais passé ma vie par monts et par vaux, être clouée là c'était l'horreur ; et pui le temps à passé, le moral était là et bien là, changement d'équipe médicale et depuis 2007 j'ai ma propre jument, je monte, je marche, courir pas encore mais ça viendra.
Alors surtout ne dis jamais que c'est définitif, il faut se battre et gagner sur cette maladie de m...., c'est pas elle le chef, c'est nous !!!
Pleins de courage à toi et @ très vite.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 11 févr. 2009, 22:21
par Salomé
J'ai beaucoup hésité à mettre le mot "définitivement", peut-être parce qu'il signifie "renoncement" alors que chez moi baisser les bras c'est rare, malgré les boulettes de la vie. Je l'ai pensé certainement, oui, mais lire de Lolo que tu as ta jument, tu marches et tout et tout, bah mine de rien, c'est un espoir!
Le jour où mon médecin m'a pour la première fois parlé de maladie neuro, je n'ai pas cessé de voir des personnes en fauteuil roulant, de remarquer aussi que mon appartement, je ne pourrais plus y vivre, malgré le rez-de-chaussée, l'entrée de l'immeuble est trop petite, puis mon lit est en mezzanine, etc. J'en passe, peut-être que celà va vous choquer, c'était mes pensées le jour où mon médecin a prononcé un "possible diagnostic".
Depuis ça a changé, philosophant à tour de bras, souriant aussi, dédramatisant, relativisant. Pourvu que ça dure .
Des hauts et des bas, il y en a eu, et il y en aura encore, mais qui a dit que la vie était linéaire? Personne, même pour ceux qui vont en apparence bien.
Ma mère s'est décomposée lorsque je lui ai parlé pour la première fois. Elle s'est mise à pleurer, disant qu'On trouverai une solution si jamais ça devait devenir de plus en plus difficile. Et puis elle m'a dit que c'était pas juste, chose que j'ai aussi pensé, que le sort s'acharnait sur moi (oui j'ai eu d'autres soucis un peu merdiques pour être polie). Quand elle a eut fini, je lui ai fait faire le tour du quartier où ils habitent encore pour lui montrer que la vie ne s'acharne pas sur moi seulement: mon voisin est aveugle depuis peu, un autre est sourd, les enfants d'une autre famille souffrent d'une allergie à la lumière qui les contraint à garder les volets fermés tout le temps, celui d'en face à une tumeur, etc.
Tout ça pour dire que je crois que personne ne s'acharne sur personne et qu'il faut essayer de garder la tête haute au maximum, quand on le peut. Et ne pas hésiter à dire les bas aussi, ce qui semble être le plus difficile. Fierté? peur de ne pas être compris? (en tout cas pas ici!!! 
) Pas de mots pour décrire la souffrance ou la solitude? Que sais-je...
Alors à tous: 
Posté : 12 févr. 2009, 08:25
par Lelette
Bravo Salomé ! Tu as fait un énorme travail ! Bien sûr, rien n'est gagné d'avance, mais rien n'est perdu non plus. Et ton optimisme est un encouragement aussi pour nous tous !!
A très bientôt !
Cécile
Posté : 12 févr. 2009, 09:27
par christounet
Bonjour Salomé et bienvenue, je vois dans tes premiers message quetu a refusé laPL, or c'est le seul moyen de savoir si oui opu non tu a une SEP ou non. Se n'est pas douloureux et son diagnostic est imparable. Mais c'est ton corps et tu en fait se que tu veux. Bonne continuation.
Posté : 12 févr. 2009, 17:19
par Salomé
Je ne peux pas me résoudre à m'avouer vaincue, il y a des moments de découragements, bien sur, pour des broutilles, comme franchir tous les matins depuis lundi la porte de l'hôpital qui me ramène à une condition de malade que je n'accepte pas encore.
Les larmes sont là, au sortir du métro, mais je n'essaie plus de les contenir aujourd'hui. Il ne sert à rien de se leurrer, maintenant, je préfère arriver dans le service pour une énième perf (plus que demain! ouf, pourvu que ça fasse son effet, un jour 
) les yeux rougis plutôt que de mentir en disant que "tout va pour le mieux".
J'accepte petit à petit de me tenir à la rampe des escaliers, de prendre les escalators aussi, de dire que j'ai pas le moral. Qu'il faut que je garde confiance en moi, vaste programme, la barre est haute.
J'ai beau avoir une carapace de battante, en dessous, y'a du ramollo hein...
J'ai refusé de prendre le taxi pour aller à l'hosto cette semaine, et je crois que j'en suis fière. Me prouver que j'en suis capable? Je n'ai pas encore creusé cette piste, juste tant que je le peux, je le fais. à mon rythme d'escargot mais quand même... Mais parfois je me dis que c'est débile, de me tenir tête comme ça, de refuser d'écouter mon corps, de marcher jusqu'à chez moi en disant tous les deux pas "tu vas y arriver". Et si je tombe? Mon caractère me joue des tours... J'ai compris qu'il fallait que ma mère vienne me faire mes courses, eu du mal à l'accepter mais ça je peux plus et elle veut le faire pour moi. J'ai pas envie d'être un poids pour elle, elle le mérite pas.
Christounet, pour te répondre, j'ai très très peur de la PL. Une peur panique, pas forcément par la lecture des expériences d'autres patients, qu'elles se soient bien passées ou pas, juste paniquée d'avance.
En fait, je suis en sous-poids assez conséquent et émétophobe, c'est à dire que j'ai peur de vomir. Et lorsque mon neuro m'a parlé de certains effets secondaires de la PL, j'ai pris peur. J'ai très peu mangé cette semaine à l'hosto malgré les compléments nutritifs hypercaloriques et je sais que si je reste plus de 48h pour une PL, ça serait un peu la cata niveau poids, je ne mangerai plus rien. Et je ne veux pas d'une sonde naso-gastrique, non merci. Bref compliquée comme fille 
.
J'ai reçu mes convocations pour des IRM du rachis et du cerveau pour la mi-mars et je vois le neuro fin avril (ou avant si les corticoïdes n'ont pas fait effet).
Demain c'est ma dernière perf, 5 jours à 1g pour ma corpulence j'trouve que c'est pas mal déjà. Les infirmières et leur douceur vont me manquer, chose que je ne manquerai pas de leur dire, mais en revanche, les cathés et les bleus dans les bras, pas du tout!
Voilà je vous tiendrai au courant... Et suis toute ouïe pour lire vos appréhensions (infondées?) sur les PL.
Passez toutes et tous une bonne soirée, au chaud.
Posté : 12 févr. 2009, 18:33
par Isis
Coucou Salomé
c'est vrai de te lire ça me fait penser à ce que j'ai ressenti il y a un peu plus d'un an lors du diagnostique
en fait je faisais comme toi, j'allais au delà de ce que mon corps pouvait, pour me confirmer à moi même que je n'étais pas malade et il a fallu que je stoppe car mon corps ne suivait pas
je pense que l'on a besoin de passer par là pour accépter si on peut le dire la maladie du moins faire avec
moi c'est de l'aide auprès de ma fille qu'il a fallu que je demande et c'est très dur, je me disais qu'une mère s'occupe de ses enfants mais pas de l'inverse.
donc du coup je lui demande que lorsque je n'en peux plus
pour ce qui est de la pl je comprends que tu ne veuilles pas la faire avec les problèmes que tu as en plus, mais je n'ai pas entendu dire que la pl donne des nausées plutôt des maux de tête.
de toute façon si à l'irm ils voient des plaques la pl servira qu'à confirmer donc à voir avec ton neuro si tu dois vraiment la faire
tu sais je connais bien ce que tu ressens face à tes problèmes d'alimentation car je travaillais dans un service avec des ados qui avaient ce problème et je sais que c'est très difficile pour toi
je te souhaite beaucoup de courage, tu vas y arriver mais il te faudra du temps essaye de ne pas aller trop vite sinon ton corps ne suivra pas
Isis
Posté : 14 févr. 2009, 23:02
par Salomé
Merci Isis... Pas trop trop le moral ce soir, donc suis pas loquace...
Trop d'effets après les perfs, dérèglements de pas mal de chose, fatigue and co. J'ai du mal à être patiente.
Je reviendrai quand je pourrais sourire un peu plus
En attendant bonne soirée!
Posté : 16 févr. 2009, 09:54
par christounet
J'ai entendu certaines malades dire que l'on faisait maintenant des péridurales pour les PL alors si tu dois en faire une, demande à bénéficier de cette aide azppréciable.
Il ne faut jamas refuser l'aide que l'on te propose car es 5 minutes de répit accordée à ton corps te seront bén"fiques par après.
Posté : 17 févr. 2009, 21:56
par Salomé
C'est pas trop la douleur qui me fait peur, je sais pas de quoi j'ai la trouille en fait. 
Par contre, là je ne comprend pas mon état post-solumédrol... la fatigue est partie, la névrite devrait aussi faire de même, mais les effets secondaires de l'arrêt du traitement me paraissent bizarres, voire inquiétants. Suis désemparée et je ne sais pas vers qui me tourner.
Posté : 17 févr. 2009, 22:48
par karima
m en parle pas du post solumedrol j en ai eu 2 fois un de 3 jours et un de 5 jours j etais au ras des paquerettes apres ils ont arrete.j en ai plus mais j ai une sep progressive alors pour vous les traitements sont peut etre differents la je ne me prononce pas n en ayant aucun..........
Posté : 18 févr. 2009, 09:19
par christounet
Je suis comme toi Karima SEP progressive et aucun traitement et de toute façon je n'en voudrais pas, mais à chacun sa croix.
Posté : 18 févr. 2009, 09:38
par Isis
Salomé il faut au moins un mois pour se remettre d'une poussée et des bolus.
tu vas retrouver ta forme, ne t'inquiète pas
si par contre ton état s'aggravé là il faut appeler ton neuro
Isis
Posté : 18 févr. 2009, 09:43
par Bulle
D'accord avec Isis laisse toi du temps tu vas récupérer 
Bon courage occupes toi aussi c'est important 
Posté : 18 févr. 2009, 23:23
par Salomé
Pour me reposer ça je me repose
Je passe du lit au canapé, du canapé au lit, et du lit au frigo... Aller à la poste m'épuise. Attendons que ça passe pour la fatigue.
Les autres problèmes, j'ai eu mon neuro (cf post sur besoin d'un avis rassurant)
