Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
J'ai des questions concernant ma mère atteinte d'une SEP, depuis 1998.
Elle est sur un fauteuil et a des difficultés a faire des gestes précis avec ses mains. Elle arrive de moins en moins à se gérer et n'arrive quasiment plus à faire ses transferts toutes seule.
C'est triste à dire mais maman n'est pas toujours cohérente dans ses propos, pourtant elle n'a que 53 ans.
Elle vit avec mon père, et aussi ma petite sœur (25 ans) qui se démène pour aider ma mère au maximum. Seulement elle a aussi sa vit a faire, et sans elle ma mère ne peut rester seule à la maison.
Mon père est alcoolique, il est très désagréable, parfois violent. Maman a été plusieurs fois hospitalisée sous de faux prétexte pour être éloigné de lui.
Il est aussi "malade" et n'arrive plus a soulever maman. Si par malheur il doit s'occuper de la lever ou la changer il le fait en râlant, voire en l'engueulant !!
Quelle vie !! comme si ça ne suffisait pas !
Les jours, les mois passent et on dirait qu'on attend une catastrophe pour réagir. Ma sœur ne veut plus vivre sous le même toit que mon père mais reste (pour le moment) pour ma mère. Moi, je vis à 80 km, je suis maman d'un petit garçon et enceinte de quelques mois. D'habitude je viens le week end prendre le relai, mais je sais que je ne vais pas pouvoir continuer longtemps.
Le fait est que maman ne se sent pas bien à la maison (dans ces conditions), elle est triste, ne peut pas s'expimer comme elle le désire.
Lorsqu'elle est hospitalisée, elle se sent mieux qu'à la maison.
S'est horrible d'entendre sa maman chérie dire ça , mais on sait ce qu'elle vit et on l'a comprend.
Maintenant, je n'ai pas de solution à lui proposer.
Vivre seule ? impossible, elle est trop mal habituée et "perd" un peu la tête.
La famille ? tout le monde est là pour critiquer, personne ne peut et ne veut réellement la prendre en charge.
Un centre? n'est elle pas trop jeune ? quel avenir pour elle ?

Bref, tout ça est très flou pour nous...
Je ne sais pas si vous avez des solutions ou autres à me proposer, désolée d'avoir été un peu longue.
Merci de m'avoir lu

bonsoir chimono,
pas facile à gérer comme situation...

si je peux te conseiller, je te dirais de ne pas rester seule face à tout ça. Il faudrait que vous beneficiés d'aides.

comme te l'ont dit les fille avant moi, voit avec son neuro en lui expliquant la situation, il vous aidera surement.

en parralele rapproche toi de l assistante sociale de la ville ou habite ta mere. c'est a la mairie de sa ville qu'elle se situe pour prendre rendez-vous.

mais aussi tu peux trouver de l'aide aupres de certaines associations. je ne sais pas ou elle habite mais par exemple, ici en region parisienne il y a : "famille et cité".
c'est une association qui propose des aides diverses: menagere, repas, aide aux transferts,...

En tout cas faites vous aider.

bon courage bisous.

Bonjour et merci pour vos réponses, ça fait plaisir.
Pour ce qui est du neurologue, il est au courant de la situation de ma mère. Il s'en est même prit à mon père lors de la dernière hospitalisation en le menaçant de porter plainte contre lui s'il arrivait quelque chose à ma mère... Bla Bla Bla ... cela n'a fait qu'empirer les choses.

L'assistante sociale de l'hôpital suggérer à maman de prendre un appartement et vivre seule !! (je ne suis pas sure qu'elle se rende compte de la situation)

L'assistante sociale du conseil général, elle ne peut rien pour nous, mais elle va se renseigner pour que maman ai une vie sociale ( comité de quartier...) "je repasse dans la semaine" ça fait 1 an, on l'attend toujours.

Bref, parfois on se sent vraiment isolé, personne ne s'intéresse à ce que l'on vit. Pourtant nous avons une très grande famille, très proche géographiquement mais hélas depuis la maladie de maman on entend "ah non je ne peux pas la voir dans cet état, ça me fait trop mal"...Super la familia !!!

Allez bonne journée à vous tous