Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je suis de retour sur le forum !!!

Je viens d'apprendre que ma cousine âgée de 16 ans, vient d'etre diagnostiquée aussi...

alors du coté de mon père il y a ma marraine (soeur de mon père) qui a la sep, et du coté de ma mère il y a ma mère (suspicion); ma cousine (suspicion) et mon autre cousine qui a 16 ans diagnostiquée hier (mes 2 cousines sont soeurs)

alors là, je pense qu'on peut parler de forme familiale qu'en pensez vous ??

franchement je ne sais pas trop quoi te dire mais il y a de quoi ce poser la question surtout qu'il y a quelque temps j'ai appris qu'une grande tante a moi l'avait aussi j'espere que d'autre personne ici pourrons te repondre

avec autant de personnes atteintes dans une même famille , je pense qu'il est impossible que ce soit des simples coincidences...
evidemment là on peut parler d'heredité, sinon je vois pas d'autres explications.

biz

ben ce que je trouve de bizzare dans tout ca c que le jour ou on ma annonce la sep la premiere chose que j'ai demande au neuro c'etait si c hereditaire il ma repondu que non donc que penser dans tout ca

ben ils savent meme pas de ou ca vient alors je vois pas comment ils peuvent dire que c'est pas héréditaire !! en plus ils disent qu'il y a un "facteur de prédisposition génétique".... pour moi ca veut dire : "finalement, on n'est pas sur que ca soit pas héréditaire, et on n'est pas sur que ca le soit....en fait on sait pas"
alors ma mère et moi on a deja fait une prise de sang pour la recherche, et on va demander aux autres de la famille d'en faire une.

et franchement vous avez bien raison de le faire vue que les neuros ne le savent pas reellement

Je suis de ton avis aussi Majesty les neuros tatonnent et n'en savent pas beaucoup plus que nous sur la maladie, pour répondre à Fripouille dans la famille, il y a ma soeur qui est atteinte aussi depuis des années

par contre chez moi j ai beau chercher je vois personne meme pas grand-parents c est peut etre arrière-grand- parents mais jamais entendu dire mystère??????????????

Hello Fripouille,

Je m'étais renseignée quand j'ai reçu le diagnostic, et voilà ce que j'ai entendu : ce n'est pas héréditaire, mais nos enfants ont quand même à peine plus de risques d'avoir la SEP que leurs copains. Mais le risque passerait de 3% (avec parents sans SEP) à 5% (avec un parent qui a la SEP), dont il reste quand même 95% de chances pour nos enfants de ne pas l'avoir.

Si ce n'est pas héréditaire, il peut quand même y avoir une prédisposition génétique ! et dans mon entourage aussi il y a plusieurs familles de sépiens, comme chez toi, Fripouille ...

moi je pense qu'il y a des formes héréditaires et des formes "pas héréditaires" lol

facteur de prédisposition génétique

ce que ça veux dire avec un exemple:

si j'ai des coup de soleil
et que je fait des enfants avec blanche neige
qui a egalement des coup de soleil

nos enfant vont herrité de nos peau tres clair
pas de nos coup de soleil
mais il est certain qu'il auront plus de chance
d'avoir des coup de soleil

dans ce cas le facteur de predisposition (la peau clair)
est herrriditaire mais pas la "maladie"

voila pour l'exemple

sinon ma soeur aussi a la sep et ma famille flipe

A++

Moi, je pense plus à une faiblesse des gènes, mais pas d'hérédité claire...
car selon le stress, les vaccins,... auront une incidence différente sur eux mais pas forcément la même réaction que pour nous

N'oublions pas que nous sommes tous différents face à la sep, et celà même au sein d'une même famille !!!

Il y a que moi dans la famille qui a la sep, heureusement
mais c'est vrai que j'appréhende pour mes enfants, surtout qu'à l'époque j'ai fait vacciné ma fille contre l'hépatite B

je croise les doigts

Isis

Isis tu exprime tout haut se que je pense tout bas car mon fils a déjà un diabète de type 1, il faudrait pas qu'il attrappe autre chose.

Safire a écrit :avec autant de personnes atteintes dans une même famille , je pense qu'il est impossible que ce soit des simples coincidences...
evidemment là on peut parler d'heredité, sinon je vois pas d'autres explications.

biz

En effet c'est troublant comment ne pas se poser la question

Il y a 2 ans mon cousin (le fils de la soeur de mon pere) était en attente de diagnostic... au final ce n'était pas ça!
Heureusement comme m'a dit ma tante

quelle délicatesse

Je vais paraître égoïste

mais on est entre nous, alors ...

j'aime autant que mes enfants n'attrapent pas ça, ni aucun de mes proches, pas seulement pour leur bien-être à eux, mais je ne sais pas comment je supporterais les comparaisons entre nos états ! C'est déjà bien assez difficile quand notre entourage connaît "des gens qui font partie du même club, la SEP" ... mais heureusement on n'a pas forcément de lien affectif avec les autres du club, à part Mimi

Moi, ça me va de rencontrer les sépiens de ma région, de parler avec vous qui m'êtes d'ailleurs plus proches, d'une certaine manière, mais ... ça va comme ça !

Vous, comment est-ce que vous vivez le fait d'être comparés aux sépiens que votre entourage connaît ? Avec une sorte d'agacement, comme moi ? ou vous êtes plus zen ?

moi franchement je suis plus zen car quand les personnes d'autres cas de sep et de la maniere dont ils en parlent ca me prouve reellement qu'ils n'y connaissent rien du tout a la maladie et qu'ils se permettent de la ramener alors qu'ils n'y comprennent rien

moi je suis comme majesty zen et hônetement ca me laisse indiférente mais j espere de tout mon coeur qu aucun de mes enfants et petits enfants n ai la sep....autant j ai bien accepté la mienne autant j aurais du mal a accepter la sep d un de mes proches

C'est justement ça qui m'agace ... mais je vais essayer de rester zen, parce que si je m'énerve, c'est moi qui en fais les frais ... Bravo les filles !

kikou
moi j'ai une cousine qui en avais une
et un de mes neveu qui viens de faire sa 1ere poussée il y 2 ans à 17 ans
alors dires qu'il n'y a pas d'hérédité , hum !

Mimi, on n'a pas dit qu'il n'y avait pas d'hérédité : on a dit qu'il pouvait y avoir une prédisposition génétique, et ça, avec tous les cas cités sur ce forum, ça a bien l'air d'être une triste réalité ...

oui oui c'est bien ce que j'avais compris : je donnais mon cas pour encore plus le prouver !!loll

Moi, j'suis plutôt zen, dans la famille, je suis la seule à avoir la SEP et c'est très bien comme ça.

je suis comme maryse pas d autre sep dans la famille

Idem en ce qui me concerne mes deux ainés ont reçu le vaccin de l'hépatite B au collège alors je ne le crie pas trop fort car qd j'y pense j'ai tjrs de l'apréhension

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de famille ???

de famille ???