Quel traitement prescrit le neuro après Avonex?

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 23 oct. 2005, 21:47

Bonsoir !
Comme vous commencez à me connaître, je vais résumer ma situation:
Bientôt 24 ans, diagnostiquée SEP depuis le mois de juin avec 4 poussées jusqu'à présent.
J'ai commencé Avonex en aout, après la première injection j'ai eu des effets secondaires assez prononcés mais ils ont fini par s'estomper après 1 mois et le mois suivant je n'avais même plus du tout d'effets secondaires.
J'en suis à mon 3ème mois et les effets secondaires réapparaissent, j'ai RDV chez le neuro début novembre pour faire le point et pour voir si on continue Avonex selon les effets que je lui décrirais.
Là si il me redonne Avonex c'est pour 3 mois, mais si il juge que je ne devrais plus avoir d'effets secondaires et que c'est pas normal il va se passer quoi? J'aurais un autre traitement? Lequel?
Merci pour vos réponses, je pense qu'elles seront nombreuses car je crois savoir que beaucoup d'entre vous ont testé plusieurs traitements...

Message non lu par **Lolo** » 23 oct. 2005, 23:11

Salut Iza,

Ça faisait un petit moment que je ne t'avais pas lu, ça fait plaisir de te retrouver.

Je pense que ton neuro ne va pas changer le ttt tout de suite c'est encore trop récent, mais en tout cas reste ZEN ma belle, il ne va rien ce passer de spécial alors fait comme Mac : DE-STRESSE !!!

Tu sais avec l'Avonex, le Rebif, la Copaxone, on a fait pas mal le tour des ttt, en tout cas c'est les plus répendus actuellement.

Rassure toi ça ne va pas changer tout de suite, en tout cas c'est ce que je pense, tu nous donneras des nouvelles et n'oublie pas RESPIRE aussi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

fabe · Message non lu par **fabe** » 23 oct. 2005, 23:58

oui moi j'ai eu avonex pendant 3 ans et tous le soir ou je faisait l'injection j'avais des effet secondaire plus ou moins fort !
MAIS LE LENDEMAIN PLUS RIEN !
donc rien d'anormal a ca ,sauf s'il dur ?
courage iza

kiss @+

julie · Message non lu par **julie** » 24 oct. 2005, 09:48

je ne voudrais pas te sapper le moral mais moi j'ai eut des effets secondaires avec avonex pdt presque UN an...JUsqu'au au jour ou j'ai dit STOP et là,..........Il m'a enfin changé le traitement et m'a donné copaxone !!!

Depuis, c'est le jour et la nuit je supporte hyper bien aucuns effets secondaires, le reve quoi

je me suis meme demandée à un moment si il n'avait pas commissions ou des pourboires plus conséquents avec avonex pour insister à ce point là pour me le refiler

Christelle_68 · Message non lu par **Christelle_68** » 24 oct. 2005, 10:35

Euh, les comissions doivent être moins élevées avec Avonex, lol, c'est moi qui ai du insister pour que ma nouvelle neuro me le prescrive

Par contre, je ne peux pas témoigner sur ce sujet, vu que j'ai bien l'ordonnance, mais je n'ai pas encore eu le "courage" ni l'envie de commencer, d'ailleurs, faudrait ptet que je me lance un jour, sinon, je vais arriver au rdv des 3 mois sans avoir commencé

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 24 oct. 2005, 13:26

bonjour les ami(e)s,
j'ai mis + de 10 mois à m'habituer à l'avonex. les courbatures surtout qui étaient là après les injections, je prenais aussi di antalvic ou nureflex 1h avant l'injection et 3h après. je commençais à m'y habituer lorsqu'ils ont changé la présentation (produit déjà près à l'emploi) et rebelotte pour les effets secondaires (fièvre, courbatures) mais heureusement cela n'a pas duré aussi longtemps (2mois à peu près).
bisous et courage à tous

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 24 oct. 2005, 22:46

Merci pour vos réponses, je me suis peut être affolée trop vite mais je trouve pas ça normal qu'après n'avoir eu aucun effet secondaires, ceux-ci réapparaissent de plus belle!
Franchement ces 2 dernières semaines j'avais tellement froid sous mes couvertures que j'en claquais des dents en sursautant, du coup je m'endors super tard, ce qui fait me lever tard le samedi, du coup le dimanche je susi décalée et le lundi au boulot c'est dur!!

Je vous tiendrai au courant de ce que me dira le neuro, en attendant je vais me renseigner à la pharmacie pour trouver quelque chose de plus efficace que le doliprane pour calmer tout ça, on verra bien.

Ah et moi qui m'étais dit que je pourrais me remettre à sortir le vendredi soir, c'est pas de chance!!

A bientot!

Invité · Message non lu par **Invité** » 25 oct. 2005, 09:08

Christelle_68 a écrit :Euh, les comissions doivent être moins élevées avec Avonex, lol, c'est moi qui ai du insister pour que ma nouvelle neuro me le prescrive

Je ne sais pas, mais pour moi, il a du insister un moment lol

!

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 25 oct. 2005, 09:44

Coucou tout le monde,
Izabulle, je prend du nureflex ou advil, je crois que c'est un peu + fort que le doliprane, enfin je crois

renseignes toi effectivement
bonne journée à tout le monde

Invité · Message non lu par **Invité** » 25 oct. 2005, 10:39

Bonjour Izabulle,
Je ne sais pas si tu as lu mon message sur Avonex dans un autre sujet, mais j'ai ce tt depuis 3 ans, les 9 premières injections : aucun effet secondaire, comme si on m'injectait de l'eau, mais aprés j'ai tout eu d'un coup. Ce qui me reste maintenant c les courbatures et la fiévre, donc je prends du Nureflex (le paracétamol ne me faisait + d'effet). Une fois le pharmacien m'a donné de l'ibuprofène 400 (générique du nureflex ou de l'advil)-je ne suis pas contre les génériques, c n'était pas un pb, mais alors celui-là ne devait avoir aucun produit actif car j'avais tellement froid que me dents claquaient toutes seules, obligée d'appeller mon fils pour qu'il ferme les volets, par exemple, c'était l'horreur, je n'avais plus aucune coordination, la semaine suivante g repris cet ibuprofène, sans penser que c'était ça, et rebelote.......je ne savais même pas si j'arriverai à me lever tellement j'avais des courbatures.....je n'avais pas mis le générique en cause, et je voulais arrêter mon tt avonex, j'en ai parlé à mon mari en lui disant :
- Si c ça toute les semaines, je préfère arrêter, je ne tiendrais pas le coup
- Non mais ça va pas non ! tu vas mieux depuis l'avonex, ce n'est pas à toi de prendre cette décision, change plutôt tes anti-douleurs

- Ha oui ! tiens c'est pas bête ça, on est allé chercher du VRAI nureflex, et là super génial, plus aucun effet secondaire.
J'en prend 1 avant l'injection (vers18h) 1 avant d'aller me coucher, et un le lendemain matin, à titre préventif !
Voilà, ça fais de la lecture, désolée, mais je suis trés bavarde

Bisous à tous

Invité · Message non lu par **Invité** » 25 oct. 2005, 14:39

Vive les bavardes !

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 03 nov. 2005, 23:16

coucou !!!

Merci de m'avoir conseillé le nureflex, j'en ai acheté pour ma dernière injection ce qui m'a permis de passer la soirée et la nuit tranquilement!

J'ai donc vu mon neurologue ce matin en lui racontant que mes dernières injections n'étaient pas top, mais que je me soupçonne de pas avoir pris assez de doliprane. Je lui ai dit qu'avec 2 nureflex vendred tout s'est très bien passé, alors cette fois ci il m'a laissé repartir avec une ordonnance pour TROIS mois de traitement sous Avonex !!!
Je suis assez contente dans la mesure où pour le voir je devais me lever plus tôt le matin pour y aller vite fait avant d'aller au travail donc c'est cool...

Invité · Message non lu par **Invité** » 04 nov. 2005, 17:18

Salut Iza et tout le monde, je viens de lire ton message, le nureflex est pour moi aussi l'idéal, car il contient de l'ibuprofène qui est un anti-inflammatoire, c'est donc plus fort que le paracétamol seul. C'est également ma seule façon de continuer l'Avonex, sinon j'aurai arrêté à cause des effets secondaires.
Mais, j'ai une question à poser à tout ceux qui sont sous Avonex :
- ce tt vous a-t-il fait prendre du poids ?
Les protocoles solumédrol m'ont faits prendre 15 kgs et l'Avonex aussi !!!!
J'avais déjà des pb de poids avant d'être malade, alors je vous dis pas le malaise, en plus j'ai un mal de chien à faire un régime, je suis trés gourmande, enfin, bon, les fausses excuses habituelles .....!!!!

Bisous à vous tous

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 04 nov. 2005, 17:36

pour te répondre Dorine, j'ai pris 2 kg seulement que j'ai reperdus assez vite. donc pas de soucis en ce qui me concerne.
bon week end à tout le monde

Invité · Message non lu par **Invité** » 04 nov. 2005, 18:12

Ca fait 5 mois que je suis sous Avonex et j'en suis à -6 kgs.

.Cat. · Message non lu par **.Cat.** » 15 nov. 2005, 17:32

Ma neuro m'a parlé d'un ttt qui consiste en 1 injection une fois / mois, connaissez vous ce ttt?
Pour l'instant je ne suis pas sous ttt, ma neuro m'a laissé un mois de réfléxion depuis le rendez vous où le diagnostic de sep a été confirmé par les irm médullaire et encéphalique (le 07nov05) je la revois en déc avec le bilan sanguin que je dois faire ds les proch1 jours pour savoir si c'est bien une sep et pas un lupus ou un autre truc (elle s'assure de son diagnostic différentiel), et là je vais lui dire quel traitement j'ai choisi...
Je pense déjà mettre une croix sur Rebif et Copaxone=> bcp trop contraignants en terme de fréquence de piqûres....

ça va se jouer entre Avonex ou le traitement mensuel (s'il en existe un à moins que j'ai révé!!).

QQun connaît-il ce traitement? Quelles différences entre ça et Avonex?
Merci d'avance pr vos infos!!

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 15 nov. 2005, 20:55

le traitement 1 fois par mois ce n'est pas la chimio ??? je ne sais plus le nom, c'est notre petite princesse qui avait ça. du reste elle arrive au bout de ça si mes souvenirs sont bon.

coucou Princesse OU ES TU d'abord, comment vas tu ?????

d'autres personnes éclaireront ta lanterne chère Cat
bises et courage.

Christelle_68 · Message non lu par **Christelle_68** » 15 nov. 2005, 21:51

Y'a aussi les perfusions de solumédrol mensuelles, mais bon, je ne m'y connais pas trop la dedans, je cède la place à ceux qui connaissent mieux que moi tout ce qui est chimio, mais ce qui est sur, c'est que certains neuros prescrivent un bolus/mois en "traitement"

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 15 nov. 2005, 21:58

oui c'est vrai pour la cortisone elle peut être aussi faite tout les mois, je n'y pensais +. mais c'est surtout lorsqu'on est en poussée constante je crois

Christelle_68 · Message non lu par **Christelle_68** » 15 nov. 2005, 22:08

Euh, ça a été donné à qq'un qui a une sep progressive, donc je ne pense pas qu'il ait des poussées

Message non lu par **Lolo** » 15 nov. 2005, 23:19

à tous,

Pour essayer de vous aider je vous dis quels ttt chimio a pris Yaêl : Novantrone et plus récemment Andoxan, mais c'est vraiment très dur. Je sais qu'elle a fait 2 fois 6 mois à effectivement une piq par mois mais est-ce que ça vaut le coup ??? D'après son dernier message elle attend avec impatience d'être sous copaxone...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 16 nov. 2005, 11:02

Christelle_68 a écrit :Y'a aussi les perfusions de solumédrol mensuelles, mais bon, je ne m'y connais pas trop la dedans, je cède la place à ceux qui connaissent mieux que moi tout ce qui est chimio, mais ce qui est sur, c'est que certains neuros prescrivent un bolus/mois en "traitement"

Oui, je pensais aussi à ça comme "traitement" mensuel, je n'en vois pas d'autre.

Invité · Message non lu par **Invité** » 16 nov. 2005, 11:17

Moi je n'en connais pas d'autre non plus, quand on a fait le tour des tts existants, mon neuro ne m'a pas parlé de ça.
Dés que tu as + d'info, tiens nous au courant, merci

Message non lu par **Lolo** » 16 nov. 2005, 12:44

Oui une piq par mois en ttt de fond je pourrais aussi être intéresser moi qui déteste les piq !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 16 nov. 2005, 14:20

Lol, je fais la 23ème ce soir moi.

Je précise : non, je ne les compte pas lol mais je note chaque semaine sur le carnet Avonex de quel côté je suis piquée car sinon j'oublie !

J'oublie tout, même ça !

La semaine prochaine, prise de sang, le neuro en veut une au bout d'environ 6 mois de traitement alors je vais tâcher de le rappeler à l'infirmière, c'est pas gagné ça ! Vive la mémoire !

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 16 nov. 2005, 16:43

coucou,
et bien comme toi Sya je note dans mon agenda dans quelle fesse mon mari m'a piqué (j'ai fini mon carnet d'avonex depuis le temps) sinon je ne sais+ non plus.

et pour vous raconter ma dernière. j'ai emmené ludivine au cheval cette aprèm (comme tous les mercredi) et bien je suis partie sans mon sac à main!ni papiers de voiture! je m'en suis rendue compte arrivé au club

heureusement je n'ai pas croisé la police

Message non lu par **Lolo** » 16 nov. 2005, 17:24

Oh tu sais Sylvie, je sors tjs sans rien, juste ma carte bleue et même la dernière fois que je me suis fait arrêtée par les flics je n'avais aucun papier mais bon il m'ont rejoint à la maison après pour me donner mon PV et voir mes papiers... Bon j'ai pris 900 F et 4 points ce jour là mais comme ma belle soeur est gendarme je leur ai acheté une boite de chocolat !!! loll

C'était en nov 2002.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Espoire · Message non lu par **Espoire** » 02 avr. 2008, 17:03

accueillez une nvelle bavarde lol

voila je prend avonex depuis presk 5mois le soir, jusquici ca ma fé des effets du genre fievre, tremblement ..;

mais ces derniers tps 3semaines, j'ai vomi pas mal de bile g mm vomi un truc noir

je comprend pas si ca a un rapport avec la SEP et l'avonex, je me retrouve face a une decsion difficile

Quel traitement prescrit le neuro après Avonex?

Quel traitement prescrit le neuro après Avonex?

choix de traitement ttt

aieeeeeee

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