Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Kikou tout le monde !

Dans un premier temps, vu que je ne l'ai pas encore fait, je vous souhaite du fond du coeur une bonne année 2009, même si je vous connais peu, c'est sincère

Dans une semaine, je dois être hospitalisée pour ,entre autre, une ponction lombaire et j'avoue je flippe

, tellement que, comme une amie me le faisait remarquer, j'en occulte les résultats des examens.....

Pourriez-vous me raconter comment ça s'est passé pour vous ?

L'infirmière a pourtant été adorable et m'a dit qu'ils mettaient une crême anesthésiante et si besoin, ils donnent un cachet pour détendre mais alors qu'avant je n'étais pas spécialement douillet depuis quelques temps je deviens totalement intolérante à la douleur........ et je suis super angoissée.

Il me semble que j'avais lu quelque part sur le forum des témoignages assez rassurants mais je ne les trouve plus et ma vue ne s'améliorant pas, j'ai parcouru plusieurs sujets mais là je n'y arrive plus....

Gros bisous !

Bonjour choupette, bonne année 2009 à toi aussi.

Moi aussi lors de ma première hospi j'ai eu droit à une ponction lombaire, j'étais également très très angoissée, mais à tort pour finir.
Pour ma part j'étais surtout impressionné par la taille de l'aiguille et le fait que se soit dans la colonne. Mais franchement il n'y a pas de raison, ça ne fait vraiment pas mal. Il faut surtout que tu sois détendue et tout ce passera bien. Après la ponction reste bien couchée en évitant de relever la tête le plus possible pendant 12h et tout ira bien tu verras.

Merci aure785 !

Ah il faut rester allongé longtemps, tu ne te lèves pas du tout même pour aller aux toilettes ?

Et les jours qui suivent il faut faire quelque chose de particulier ? Ca fatigue ?

Pfff j'en pose des questions

Moi la médecin m'avait dis de bien rester coucher la tête bien à plat et ne même pas me lever pour aller aux toilettes.
Après normalement il n'y a rien de spécial à faire, moi j'ai eu quelques complications donc je ne suis pas dés mieux placés pour te donner des conseils.
Tout ce que je peux te dire c'est de bien rester allonger et de ne pas relever la tète trop souvent le plus longtemps que tu peux...
Bon courage et pas de stress surtout

Merci beaucoup aure785 c'est vraiment gentil à toi !

Bisous !

moi comme aure terriblement angoissee avant ....pour en fin de compte surprise de ne pas avoir eu mal.mais par contre apres faudra rester couchee on te le dira et tu t en rendra compte.mais si j avais su j aurais pas autant flippé avant

Merci Karima !

Ben j'espère dire la même chose après mais là j'arrive plus à me raisonner.... ce soir c'est le grand flip et je fais que pleurer..... je me suis relevée pour ne pas réveiller tout le monde. Quelle gourde je fais, je me mettrais des baffes......

Merci encore de vos témoignages, je vais les relire jusqu'à ce que ça rentre dans ma caboche

Courage surtout, tu verras après tu te demanderas comment tu as pu angoissée autant pour quelque chose qui ne fais même pas mal.
Reviens nous dire comment ça c'est passé.

Promis

Je ne veux pas faire peur à Choupette mais moi j'ai souffert car c'est une infirmière en stage qui a " essayé" de me faire la ponction lombaire, elle n'y est pas arrivé et j'ai tellement souffert que j'ai failli tombé dans les vaps, ils l'ont bien vu, ils m'ont laissé récupérer avant de recommencer, mais cette fois c'est un docteur qui me l'a fait et ça c'est très bien passé la seconde fois. Pourtant, j'étais détendu et en position càd le dos arrondi.
Pour la suite, on m'avait dit de rester allongé et de boire 1,5L. Mais besoin d'aller au toilette,pour moi pas possible de faire dans le bassin, ben, j'me suis levé, je bû 50CL ( pas plus) et ça allait très bien, pas de maux de tête, rien.

Pour moi et malgré une très grosse apréhension les jours précédents j'avoue qu'après je me suis dit que ça ne valais vraiment pas la peine de stresser autant. A part une toute petite décharge electrique (dont on m'avait prévenue avant) ressentie dans les jambes rien de très méchant et je n'ai même pas eu de maux de tête comme j'ai pu le lire sur divers témoignages Bon courage tu verras tout se passera bien pour toi aussi

Merci Bulle

On m' a aussi appliqué une crème anesthésiante, donc je n'ai rien senti dutout ! je n'ai pas regardé la taille de l'aiguille et ai bien mis mon dos rond, de toute façon, yavait une infirmière qui m'aidait devant moi en tenant mes bras pour tenir cette position.
Bref, celà c donc super bien passé, sauf que 2 heures après je me suis levée pour aller fumer ............; HORREUR ensuite, j'ai eu mal au crane, à vomir et celà a duré jusqu'au lendemain, du coup, on m'a fait une prise de sang et réinjecté dans mon dos mon sang... une heur après (je sais plus trop....), je n'avais plus mal du tout, ça s'appel un bloodpatch !

De toute façon, cet examen est important pour confirmer ou infirmer la sep ! donc c mieux de savoir à 100% je pense. reste juste couchée le + longtemps possible, bon courage,

Merci beaucoup gis, j'ai bien compris, je me léverais pas tant qu'on ne me le diras pas.

Merci encore à tous pour vos témoignages

de rien, n'hésite pas à venir nous raconter aussi,

Kikou tout le monde !

Voilà c'est fait !

Alors la ponction en elle même, nickel, aucune douleur, juste la petite décharge électrique dans les pieds et VRAIMENT rien d'autre !

Par contre depuis c'est pas la joie..... le médecin avait demandé à ce que je ne bouge pas de 24h, l'équipe médicale m'a faite lever au bout d'environ 16h et je ne sais pas si c'est à cause de ça ou si ça serait arrivé quand même mais depuis j'ai la tête qui explose !!!!

Je ne peux rester assise que quelques minutes sinon il n'y a que complétement à plat que je n'ai pas mal.... ça commence à faire long c'est comme ça depuis mardi..... enfin il paraît que ça arrive et qu'il faut prendre patience....

Sinon pour le reste, j'aurais mes résultats dans 15 jours.

Bisous

Contente que cela soit bien passé Choupette

et oui quelque fois il y a des maux de tête après mais après une semaine tu verras tu retrouveras ta forme

tiens nous au courant des résultats

Isis

moi aussi mauvais souvenir de l apres PL.reste allongée le plus possible c est le seul remede courage ca passera

J'arrive après la bataille donc puisque la PL a été effectuée, on attend tes résultat.

kikou choupette en esperan que ca passera moi tres mauvaise experience l equipe medical m a fai me lever au bout de 2 ou 3 heure pour aller faire des radios des poumon et resultat j avai l impression qu on m avai mis un immeuble sur la tete plus moyen de me lever ou d ouvrir les yeux on a finalemen fai en urgence un blood patch et apres ca ca allé mieu. courage et si ca va vraiment pas mieu retourne la bas pour voir ce qui ce passe .

Comme dis Christounet, on atend tes résultats et Tichou a raison: si ça ne va pas mieux, il faudrait sûrement un blood patch mai allogée ça devrait passer.

Kikou tout le monde !

Ca y est ça va mieux, la tempête a emporté mes maux de tête

Merci de vos messages !

Prochaine étape : les résultats !

Gros bisous !

HA C VRAIMENT SUPER QUE TU AILLES MIEUX JE TE SOUHAITE DU COURAGE JUSQU'AU RESULTAT CAR CA VA ETRES PENIBLE D'ATTENDRE GROS BISOUS

Tu vois Choupette on t'avais bien dit que la piqure en elle même n'était si terrible qu'on l'apréhende en même temps c'est bien naturel et on a tous flippé un max nous aussi Pour les maux de tête c'est pas de bol en effet j'ai déjà pu lire que ça arrive fréquemment perso j'ai pas connu cette mésaventure alors que je me suis levé du lit bien plus tôt De la chance sans doute ou alors ça dépend peut être aussi de celui qui nous l'a fait

Merci Majesty !

C'est vrai Bulle que je me sens un peu buse d'avoir flipper à ce point

mais toute façon je suis comme ça, faut que j'assume mon côté buse

A bientôt

non choupinette tu as pas a te sentir buse dans chaque situation nouvelle que l'on ne connait pas il y a toujours de la crainte ou de la peur et ces tout a fait normal de reagir comme ca gros bisous

Je confirme j'étais morte de trouille moi aussi c'est humain pas de honte à le dire et surtout pas ici

Oui c'est sur on a tous flippé a cause de la PL.
C'est clair il faut rester un max coucher et boire bcp d'eau surtout !!!!

Biz à tous

Coucou

Oui en effet reste bien couché et ca oira mieux dans quelque temps car les maux de tete de la Pl sont tres lourd et insuportables...

Kikou

Je profite du message de surnomelo pour vous faire un coucou !

Les maux de tête ne sont plus qu'un mauvais souvenir.

Pas encore les résultats......

Dès que je sais je vous dis.

Gros bisous !

bonjour ; mon expérience de la ponction lombaire c est super bien passé ; l aprés beaucoup moins car il est super important de rester allonger un maximum ; sinon il y a apparition de gros mal de tete ; me consernant en tt cas

bisous

Hello mimoun apparemment on l'a vécu de la même façon, l'après a été assez terrible.... mais là c'est passé

Toujours pas les résultats..........

Bonjour à tous

Ca y est j'ai eu mes résultats hier.

Alors pour le neuro c'est une SEP potentielle. La ponction a révélé une inflammation, les examens sanguins sont normaux. Il m'a dit qu'il y avait bien une inflammation du système nerveux central, donc une maladie auto immune. Au vu de mes symptômes, notamment visuels, il pense que c'est une SEP mais comme l'IRM est normale il préfère que je vois un doc plus pointu pour confirmer ou pas et selon commencer un traitement.

Je sais pas trop comment réagir. depuis des années que je suis classée dans la case fibromyalgie et que je galère au quotidien pour faire reconnaitre mes souffrances, l'une de mes premières réactions a été "Ouf on va enfin me croire" (ne criez pas) et en même temps j'ai une sacrée trouille.... de l'évolution, des traitements et de leurs effets secondaires, pour moi la SEP reste encore assez mystérieuse je vais essayé d'en savoir plus en lisant le forum.

Bisous

Bonjour

je voulais te dire d'attendre avant de te prendre la tête pour l'instant ton neuro n'est pas sur, vu les résultats de l'irm et une sep potentiel n'est pas forcément une sep, il y a pleins de maladies auto imune
ton neuro a raison de t'envoyer voir un autre pour être sur car il ne faut pas commencer de traitement avant d'avoir la certitude

tiens nous au courant du prochain rdv

Isis

C'est ce que je me dis effectivement, des maladies auto immunes y en a quand même un paquet, on verra bien.

Mais j'avoue que je me fais peut être des idées mais je me dis qu'on va peut être enfin pouvoir stopper l'évolution de mes problèmes visuels, là on a mis le doigt sur qque chose alors ça me donne de l'espoir.

Attendons la suite sagement

Kikou

Voilà j'ai vu un Pr à la demande de mon neuro, alors ses explications me laissent un peu..... perplexe.....

Pour lui ce n'est pas une SEP parce que les derniers potentiels évoqués visuels que j'ai fait ne sont pas bons mais ceux d'avant l'étaient (il y a deux ans) donc on peut considérer qu'ils sont quand même normaux

... donc on aurait pas dû faire de ponction et comme on aurait pas dû ben on ne tient pas compte de l'inflammation révélée par la ponction

J'ai une inflammation certe mais comme un certain pourcentage de la population et peut être que je développerais une SEP dans 2 ans, 5 ans, 10 ans peut être jamais..............

Pour lui j'ai un problème au niveau du sommeil profond dû à une décompensation du syndrome des jambes sans repos et donc il m'a filé un traitement pour ça mais là ma généraliste a tiqué et a consulté un pneumo qui lui a indiqué qu'on ne donnait pas ce genre de traitement sans examens du sommeil...... donc traitement arrêté et cette nuit dodo à la clinique pour enregistrement du sommeil.....

J'espère être plus avancée sur ce coup là parce que le Pr tout Pr qu'il est il m'a pas trop convaincue......

Bisous à tous

Choupette66 a écrit : Voilà j'ai vu un Pr à la demande de mon neuro, alors ses explications me laissent un peu..... perplexe.....

Pour lui ce n'est pas une SEP parce que les derniers potentiels évoqués visuels que j'ai fait ne sont pas bons mais ceux d'avant l'étaient (il y a deux ans) donc on peut considérer qu'ils sont quand même normaux ... donc on aurait pas dû faire de ponction et comme on aurait pas dû ben on ne tient pas compte de l'inflammation révélée par la ponction

J'ai une inflammation certe mais comme un certain pourcentage de la population et peut être que je développerais une SEP dans 2 ans, 5 ans, 10 ans peut être jamais..............

Pour lui j'ai un problème au niveau du sommeil profond dû à une décompensation du syndrome des jambes sans repos et donc il m'a filé un traitement pour ça mais là ma généraliste a tiqué et a consulté un pneumo qui lui a indiqué qu'on ne donnait pas ce genre de traitement sans examens du sommeil...... donc traitement arrêté et cette nuit dodo à la clinique pour enregistrement du sommeil.....

J'espère être plus avancée sur ce coup là parce que le Pr tout Pr qu'il est il m'a pas trop convaincue......

Oui bizarre tout ça !!!!!
c'est un professeur il doit savoir ce qu'il dit ? j'espère
tu verras bien plus tard, mais c'est une bonne nouvelle si ce n'est pas la sep

J'ai oublié de dire ce n'est pas parce que l'on a une inflammation de la moëlle épinière que l'on a la sep, il y a d'autres maladies qui donnent aussi une inflammation.

Oui si c'est pas la SEP c'est une super bonne nouvelle mais je veux pas non plus m'emballer trop vite, j'aurais mes résultats de tests du sommeil dans un mois on verra déjà si ça confirme ce que pense le Pr et sinon ben je reverrais avec mon neuro.

Je vous raconterais

Plein de bisous et bon courage à tous !

a toi aussi bon courage et patience surtout!!

Et bien pour moi, c´était la cata !!
Premièrement, la première a été raté par un externe, et donc ils ont du la recommencé une deuxième fois.
Pour les deux fois, je suis tombée dans les pommes et j´ai eu vraiment très mal :S
En plus, j´ai eu après le syndrome post-PL et comme je suis en plus sous anticoagulant ils ne pouvaient rien faire pour moi.

La seule chose que je puisse vous conseiller c´est de boire beaucoup de café, coca ou thé car ça aide à reconstituer ce qu´ils prennent.

Tu peux aussi demander du claradol caféiné pour les maux de tête.

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ponction lombaire, pouvez-vous m'en parler ?

Ponction lombaire, pouvez-vous m'en parler ?